A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.

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Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !

Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :

Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».

Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »

Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».

Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »

Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !

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L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.

Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.

Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.

Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.

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Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.

La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.

Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.

Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.

A la lumière des dernières actualités autour du vitiligo, le thème de cette édition 2024 est : « Parcours de soins, les nouveaux traitements du vitiligo » !

Les membres de son Conseil d’Administration auront plaisir à vous y accueillir et comptent sur votre présence et votre soutien parmi les adhérents et les sympathisants : samedi 16 mars, de 9h à 16h30 environ, au 270 rue Saint Jacques (Paris 5eme).

Une étudiante en 6ème année de pharmacie prépare une thèse d’exercice sur le vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura. Répondez à ses quelques questions en ligne (quelques minutes) afin de l’aider à appréhender au mieux l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament !

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Chloé Blais, étudiante en 6ème année de pharmacie dans la filière officine à la Faculté de Poitiers, prépare une thèse d’exercice en se concentrant sur l’étude du vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura, qu’elle considère comme « une véritable prouesse dans la prise en charge de la maladie ». Afin d’explorer la diversité des réponses individuelles face au vitiligo et évaluer le degré d’attente quant au nouveau traitement, elle nous propose de répondre à une enquête en ligne.

_{Mise à jour 27/03/2024 : après avoir reçu suffisamment de réponses, l’enquête est clôturée !}

_{Merci à toutes les personnes qui y ont participé.}

Toute une partie de sa thèse sera dédiée à l’enquête, qui permettra de refléter l’impact de la maladie, les stratégies d’adaptation employées par les malades et leur espoir face à l’arrivée de ce nouveau traitement. L’étudiante nous fera parvenir sa thèse après sa soutenance !

Elle précise : « Je suis très intéressée par l’aspect dermatologique car je trouve que la peau est un miroir de l’intérieur et en l’occurrence travailler sur le vitiligo est très stimulant pour la compréhension des mécanismes sous-jacents. De plus, avec l’arrivée du nouveau traitement Opzelura®, on voit que la science avance et évolue avec le développement de nouvelles approches thérapeutique. »

Motivée par le désir d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de vitiligo, de la réception d’une prescription à la délivrance du traitement, en passant par les conseils associés au comptoir d’une pharmacie d’officine, l’étudiante envisage de sensibiliser davantage au sujet du vitiligo. Et de mettre en pratique ses enseignements lors de son entrée dans la profession de pharmacienne !

• Qui ? la crème Opzelura est prévue pour les personnes de plus de 12 ans, atteintes de vitiligo non-segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps) et avec une atteinte faciale (présence de vitiligo sur le visage)

• Quoi ? prescription de l’Opzelura crème (substance active : « Ruxolitinib ») par un dermatologue en libéral ou hospitalier ; celle-ci est faite lors d’une consultation, après avoir réalisé le diagnostic bien sûr

• Quand ? dès à présent

• Combien ? remboursement à 100% pendant un an, soit le temps maximal durant lequel Opzelura sera délivré en « accès direct » ; par la suite, le médicament devrait être mis sur le marché de façon ordinaire, son tarif n’est pas encore négocié par les parties prenantes, mais la Sécurité Sociale pourra prendre son coût en charge à hauteur de 65% comme cela a été validé fin 2023, et le reste pourra être remboursé par les mutuelles. Pr Guillot, membre de notre Comité Scientifique, a expliqué en détail ce dispositif de « l’accès direct » et ses modalités, lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voir la vidéo.

• Comment ? la surface totale traitée ne devra pas dépasser 10% du corps (1% de surface du corps correspondant environ à 1 main), application 2 fois par jour, matin et soir. A titre indicatif, 1 tube peut convenir pour couvrir 1% de surface cutanée sur 6 mois ; le dermatologue doit indiquer « à renouveler » ainsi que le nombre de tubes prévus par mois (« soit pour 1 an… » ou « soit pour 6 mois… » par exemple).

Sur l’ordonnance du dermatologue doit figurer la mention « médicament en accès direct », pour que la pharmacie de l’hôpital passe la commande ; il est préférable de téléphoner avant pour réserver la crème, car la pharmacie de l’hôpital ne l’aura pas systématiquement en stock. A noter que cela pourra prendre un peu de temps selon la pharmacie, car ce dispositif en « accès direct » (qui permet à un médicament d’être délivré sur le marché de façon accélérée) n’a été mis en place qu’une seule fois depuis sa création (et pour la 1ère fois en dermatologie), il est donc nécessaire que chacun se l’approprie.

• Où ? les « pharmacies à usage intérieur » (PUI) dites aussi « pharmacie de rétrocession » sont l’unique lieu où est délivré Opzelua ; le produit est disponible en France métropolitaine ainsi qu’aux Antilles (avec délai plus long pour la livraison néanmoins) ; pour trouver les adresses proches de son domicile, nous vous proposons 2 possibilités :

• Sur le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS), en filtrant par la région qui vous concerne
• Sur le site OMEDIT, ayant pour objectif d’animer la politique régionale des produits de santé définie par l’ARS, en insérant le nom de la région concernée dans l’url : www.omedit-[nomdelaregion].fr ; par exemple pour les Pays de la Loire : www.omedit-paysdelaloire.fr

Ce 31 janvier 2024 est à marquer d’une pierre blanche pour les taches banches du vitiligo en France ! Le Ministère de la santé vient en effet de publier un arrêté autorisant la délivrance de l’Opzelura® dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct ».

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Il faudra donc se déplacer, parfois un peu loin de son domicile, toutefois le médicament y sera délivré en étant remboursé à 100%. Le prix du médicament ne nous est pas connu à ce jour, mais il a été indiqué par le laboratoire Incyte Biosciences auprès du Ministère de la santé, lors de la demande d’accès direct.

Les dermatologues seront informés dans les prochains jours de cette possibilité très exceptionnelle de délivrer l’Opzelura en « accès direct » (seul un autre médicament, pour hémophilie, bénéficie de cette procédure de délivrance accélérée).

Comme nous vous l’annoncions en avril dernier, la crème Opzelura avait reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché le 19 avril 2023, valable dans toute l’Union Européenne. Puis en novembre 2023, la Haute Autorité de Santé avait publié son avis favorable au remboursement du médicament, pour lequel l’Association Française du Vitiligo avait joué un rôle déterminant dans l’accélération du processus et l’obtention du meilleur remboursement possible.

Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant votre rapport au maquillage correcteur et vos habitudes d’utilisation. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.

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D’après les résultats de l’étude, en moyenne 38% des malades utilisent le maquillage correcteur, et la courbe a tendance à s’accroître en fonction de l’impact du vitiligo sur la vie (voir diagramme). Les personnes concernées ont principalement recours à des fonds de teint (65%), mais aussi de l’autobronzant (39%), antiennes / correcteur (36%) ou de la poudre compacte (27%).

En revanche, de nombreux freins peuvent avoir tendance à empêcher le recours au maquillage correcteur. Ceux-ci sont principalement liés à l’absence de conseils pour choisir le produit adéquat, ou une couvrance insuffisante du produit, une tenue trop limitée dans le temps, une non-résistance à l’eau. D’autres raisons ont également été évoquées par la plupart des personnes ayant répondu au questionnaire (voir diagramme).

Maquillage et traitements sont compatibles et permettent une meilleure observance des prescriptions médicales. Le maquillage correcteur est plus souvent proposé dans les CHU, en-dehors d’un programme ETP construit pour le vitiligo. A ce sujet, l’Association Française du Vitiligo propose régulièrement dans son agenda des masterclasses en présentiel et des workshops en distanciel, Récemment, nous avons participé au cycle de formation de socio-esthéticiennes, et de professionnels du maquillage (pour l’enseigne Sephora). Enfin,  nous préparons des tutos dédiés au maquillage spécifique du vitiligo qui seront bientôt en ligne !

Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant nos besoins d’accompagnement en tant que malades. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.

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895 personnes ont participé à l’étude, permettant de récolter des informations précieuses et précises concernant nos besoins et nos attentes. Parmi ces informations, on peut retenir principalement que :

L’impact du vitiligo sur la qualité de vie en général, ainsi que son impact physique et moral au quotidien, est évalué de fort à très fort pour plus de 50% des répondants (et plus de 80% si on inclut les réponses « impact moyen »). 12,18% des personnes ont précisé que l’impact porte sur tous les domaines de la vie (personnel, professionnel, intime, amical), et dans l’ensemble, 67% ont pointé du doigt l’impact sur leur vie personnelle, et 58% sur leur vie professionnelle.

71% des personnes estiment ne pas avoir été bien informées lors de la prise en charge de la maladie. Les sujets liés à la maladie sur lesquels les répondants ont indiqué vouloir être mieux informés sont principalement : l’évolution de la maladie, la gestion des poussées, les facteurs déclenchants, la gestion du vitiligo au quotidien, ou encore la reconnaissance des signes d’activité de la maladie.

En ce qui concerne les traitements plus spécifiquement, les besoins d’information portent principalement sur les traitements actuels, les objectifs thérapeutiques suivis (stabilisation, repigmentation…), les traitements à venir, l’exposition solaire, le maquillage correcteur, ou encore la photothérapie.