Peut-on vraiment dire « Le vitiligo, ça se soigne » ?
En un mot, soyons très clair : OUI, il est possible d’affirmer que « maintenant, le vitiligo, ça se soigne » ! Nous avons bien lu certains retours et commentaires incrédules, notamment sur les réseaux sociaux, concernant la tournure de cette phrase que nous employons comme slogan pour nos prochaines Rencontres Annuelles du Vitiligo ainsi que pour une campagne d’affichage numérique que nous vous proposons de mettre en place à nos côtés dans toute la France à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, fin juin. Voici un article qui revient sur ce qui va vraiment changer pour le vitiligo, dans les mois à venir.
Un vrai tournant pour traiter le vitiligo
Comme vous le savez peut-être, différents traitements sont déjà recommandés pour le vitiligo. Mais l’arrivée prochaine du médicament Opzelura (Ruxolitinib) en Europe marque une rupture claire avec le passé. En effet, cette crème est le premier et le seul médicament au monde qui soit approuvé avec une autorisation de mise sur le marché (AMM) spécifiquement pour le vitiligo (approuvé aux USA par la Food and Drug Administration, et pour l’Europe par la European Medicine Agency).
L’arrivée de Opzelura (Laboratoires Incyte) dans nos pharmacies est donc une très bonne nouvelle, car elle signifie que les dermatologues et les médecins sont désormais officiellement autorisés à prescrire un médicament dans le cadre du vitiligo, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant. On peut donc effectivement dire que « le vitiligo se soigne », car soigner signifie prendre soin d’un·e malade et traiter les symptômes d’une maladie, la prendre en charge avec des traitements bien spécifiques. Ce slogan été élaboré lors d’un de nos derniers Conseils d’Administration, et validé par notre Comité Scientifique, pour donner de l’espoir et inciter à s’informer. Précisons néanmoins que « soigner » ne veut pas dire « guérir » (nous développons ce point plus bas)…
Ces autorisations confortent certaines recherches cliniques en cours à travers le monde et qui conduiront prochainement à d’autres nouveaux médicaments, car la maladie nécessite toujours de nouveaux médicaments pour répondre aux vitiligos encore actuellement résistants. Rappelons que le vitiligo est une maladie complexe qui nécessite d’avoir plusieurs approches thérapeutiques et donc différents médicaments possibles.
Qu’en est-il des autres traitements ?
La Vitiligo International Task Force, réunissant plus de 200 chercheurs et de dermatologistes du monde entier, s’est penchée sur les différents traitements qui peuvent être recommandés pour le vitiligo, afin d’apporter une vision scientifique et synthétique des différentes thérapeutiques, et les préconisations qui s’y rattachent en fonction des tranches d’âges.
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Il existe aujourd’hui un consensus international sur les lignes de traitements pour soigner les malades du vitiligo. Les recommandations de traitement devraient paraître très prochainement dans les colonnes du JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology), mondialement reconnu pour le sérieux de ses publications. Plus de 40 scientifiques du monde entier (USA, France, Belgique, Pays-Bas, UK, Inde, Corée du Sud, Egypte, etc.) ainsi que des représentants des associations de malades en sont signataires. Ils y récapitulent les impacts du vitiligo, les types de vitiligo, et les différentes lignes de traitement existant.
Cette publication rappelle également la nécessité de débuter les traitements au plus tôt après l’apparition des premiers symptômes du vitiligo (puisque les zones dépigmentées apparaissent quand 60% des mélanocytes ont déjà disparu) afin d’enrayer la réaction auto-immune dans la peau. En effet, le vitiligo pris en charge le plus tôt possible lors de son apparition, et donc très souvent en phase inflammatoire, aura les meilleures chances de repigmentation.
Par ailleurs, tous les spécialistes du vitiligo insistent sur la nécessité d’une longue « observance thérapeutique » (c’est-à-dire le suivi de la prescription médicale) pour les traitements prescrits, allant de 6 à 24 mois pour obtenir des résultats, couplés à l’apport bénéfique des photothérapies (en cabines ou avec un usage raisonné du soleil).
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…Vers une guérison du vitiligo ?
« Soigner » (c’est-à-dire essayer de faire disparaître la maladie) ne veut pas dire « guérir » (c’est-à-dire l’éliminer complètement). Néanmoins, l’Association Française du Vitiligo va mettre en oeuvre toute sa puissance, grâce à vos adhésions en particulier, pour que soit révolu le temps des malades qui entendent « il n’y a rien à faire, il faut vivre avec ! », « il n’existe pas de traitement » ou encore « le vitiligo : ce n’est pas une maladie ».
Plusieurs sites internet importants pour le vitiligo donnent d’ailleurs largement les éléments des différents traitements :
Comme le souligne le Dr Pearl Grimes de la Global Vitiligo Foundation (USA ) : « Le vitiligo n’est pas facile à traiter. Il n’y a pas qu’une approche de traitement qui est efficace pour toutes les personnes atteintes de vitiligo ». Le site www.globalvitiligofoundation.org donne les différentes thérapeutiques en cours aux USA.
Sur notre site internet, le Professeur Thierry Passeron (France) ajoute que « le médecin a le choix entre plusieurs thérapeutiques à base de crèmes topiques, de mini pulses de cortisone, de photothérapie ou encore de greffes mélanocytaires. Les traitements doivent permettre de bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives. Plus le vitiligo est actif et/ou récent, plus il doit être traité rapidement. »
Le site de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), dans son dossier vitiligo, rappelle aussi l’impact important du vitiligo sur la qualité de vie des patients et mentionne les différentes options qui s’offrent déjà aujourd’hui aux dermatologues et médecins pour tenter d’enrayer la disparition des mélanocytes, et donc l’apparition du vitiligo.
Dans certains cas, les zones de peau dépigmentées (récentes ou anciennes) restent résistantes aux médicaments ou traitements actuellement connus, même avec une photothérapie. Des progrès restent donc à faire pour des traitements répondant favorablement aux spécificités des malades atteints sur une grande partie du corps, avec des zones dépigmentées stables depuis plusieurs années ou même avec une peau totalement dépigmentée…
Il est donc indispensable que les associations de malades, les sociétés scientifiques de la dermatologie, la recherche médicale et les laboratoires pharmaceutiques restent mobilisés pour soutenir les efforts de recherche afin de développer de nouveaux médicaments topiques ou systémiques, pour répondre aux attentes des malades et soigner leurs vitiligos parfois si différents à réagir.
Pour que tous les vitiligos soient soignés puis un jour guéris, continuons nos mobilisations tous ensemble !
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