Au nom de tout le Conseil d’Administration et en mon nom personnel, je formule pour chacun d’entre vous qui nous suivez, nous soutenez, nous rejoignez, une année 2023 comme nous n’en avons jamais connue : une année pendant laquelle nous verrons l’aboutissement des recherches pour nous apporter enfin des solutions thérapeutiques.

Nous devons tous continuer à nous mobiliser pour que, jamais plus, la phrase « il n’y a rien à faire pour le vitiligo » ne soit encore prononcée, pour que malgré le manque de dermatologues, nous soyons soignés et accompagnés, pour que dans la rue, à l’école, sur les lieux de travail, dans les magasins, dans les loisirs ou les activités sportives, nous ne soyons plus regardés avec curiosité, pitié ni dégout.

C’est ensemble, grâce au soutien fidèle et extrêmement compétent de notre comité scientifique, aux laboratoires qui nous permettent financièrement de mener des projets, grâce à vos indispensables cotisations, que nous arriverons à atteindre nos objectifs : informer, accompagner, soutenir et représenter.

Soyez attentifs car l’année 2023 comptera :

une meilleure prise en charge du vitiligo,

des moyens nouveaux pour communiquer sur notre maladie,

et une véritable reconnaissance de son fardeau.

Tous mes vœux pour une bonne et heureuse année !

Martine Carré,

Présidente de l’Association Française du Vitiligo 

Nous envisageons de développer ce média dans un futur proche afin de permettre aux informations de se transmettre de façon un peu plus accessible encore, à ceux qui souhaitent partager du contenu et à ceux qui le recherchent.

Ces vidéos sont regroupées sur notre chaîne YouTube où nous vous proposons des ressources variées, organisées en différentes playlists, que l’on vous détaille dans cet article…

Par ailleurs, un échange en ligne réalisé avec le service de dermatologie de l’hôpital de La Timone, à l’occasion du passage à Marseille du Tour de France du Vitiligo (2021), a permis d’aborder le sujet important de la prise en charge des patients atteints de vitiligo, du parcours de soin qui leur est proposé, et de l’éducation thérapeutique des patients.

Dans une autre vidéo, Pr Laila Benzekri (Maroc) a expliqué en détails les procédés de greffe mélanocytaire pour traiter le vitiligo ; Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) a également abordé le sujet de Viticell, en tant que procédé innovant dans ce traitement.

Enfin, les traitements du vitiligo par UV-thérapie ont été détaillés avec Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) et Pr Khaled Ezzedine (CHU Créteil).

Dans ces vidéos, Pr Katia Boniface et Pr Julien Seneschal (CHU de Bordeaux) indiquent que les mécanismes du vitiligo sont de mieux en mieux précisés, en détaillant les traitements innovants en développement. Les actualités thérapeutiques du vitiligo ont également été abordées avec Pr Anne-Claire Bursztejn, à l’occasion d’une conférence en ligne réalisée à l’occasion du passage du Tour de France du Vitiligo à Nancy (2021).

En outre, en 2015 Professeur Laila Benzekri (Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat – Maroc) abordait déjà le sujet d’une « nouvelle ère dans la recherche » et Pr Thierry Passeron (MD, PhD Service de Dermatologie & INSERM U1065, équipe 12, C3M CHU de Nice) expliquait les progrès et les perspectives dans les traitements du vitiligo.

Une autre vidéo aborde l’angle de la « sociologie du vitiligo« , avec Stéphane Heas (maitre de conférences HDR, sociologue à Rennes) : quelle place occupe le vitiligo dans la société, en tant que malade et en tant qu’individu, dans ses relations et représentations sociales.

Comme on vous l’annonçait en septembre 2021, les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité Scientifique de l’AFV ont commencé à mener une étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), dont les premiers résultats sont intéressants ! Avant de pouvoir publier quoique ce soit, les équipes de ces deux CHU souhaitent recruter de nouveaux patients pour approfondir les résultats…

Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…

Les équipes recherchent plus particulièrement des personnes de 18 à 40 ans, avec un vitiligo non-segmentaire (qui touche donc plusieurs zones du corps), ayant au moins une lésion de plus de 2cm en dehors du visage, des mains, des pieds, des grands plis…

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne peuvent pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou à Bordeaux ;
• 2 biopsies cutanées (1 à l’inclusion, et 1 après 6 mois de traitement), afin d’analyser la réponse immunitaire et notamment les lymphocytes T mémoires ;
• prises de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.

Le traitement est totalement pris en charge ;  une indemnité est prévue pour couvrir d’éventuels frais de déplacements.

On vous l’annonçait en juillet dernier : la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le traitement Ruxolitinib dans le cadre du vitiligo.

Cette information a fait naître beaucoup d’espoir chez les malades du vitiligo, en raison des résultats obtenus lors des essais cliniques. Elle a aussi soulevé beaucoup de questions légitimes de votre part, sur notre adresse mail et sur nos réseaux sociaux. Nous nous sommes efforcés de vous répondre au mieux, et nous vous partageons ici l’ensemble des informations complémentaires dont nous bénéficions, concernant cette étape importante pour le vitiligo.

Mise à jour Février 2023 : l’Agence Européenne du Médicament a publié un avis positif pour l’utilisation du « Ruxolitinib » dans le cadre du vitiligo en Europe ! • LIRE PLUS

Vous êtes très nombreux à attendre ce médicament pour soigner votre vitiligo. Mais il va falloir être patient… En effet, les étapes de validation d’un médicament sont nombreuses, avant qu’il soit délivré sur le marché. Un médicament suit un processus scientifique très encadré et codifié. Il est particulièrement long et s’étale sur plusieurs années :

Les phases d’études cliniques permettent de confirmer l’intérêt d’un médicament dans le cadre d’une pathologie telle que le vitiligo. Ce délai est en général de 5 à 10 ans, mais le Ruxolitinib a déjà passé ces premières étapes. Voir le point 1 ci-dessous

Ensuite, le laboratoire qui souhaite vendre son médicament doit déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Le dossier du Ruxolitinib est actuellement en cours d’étude auprès de l’Agence Européenne du Médicament (EMA : European Medicament Agency) qui est en charge de l’évaluation du médicament pour l’Europe. L’avis de l’EMA devrait intervenir courant 2023 (période estimée : 2ème ou 3ème trimestre). Ensuite, chaque pays aura 1 an pour réguler la vente sur son territoire.

En France, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) donneront leurs avis sur la sécurité du médicament proposé au public, ainsi que sur le service médical rendu (SMR) ou l’amélioration du service médical rendu (ASMR), ce qui conditionnera le niveau de remboursement par l’Assurance Maladie. Voir le point 2 ci-dessous

La Food and Drug Administration a approuvé, pour les États-Unis, le traitement sous forme topique (crème), concernant le vitiligo non-segmentaire, chez les malades adultes et enfants âgés de 12 ans et plus.

Pour ce qui concerne la France, rien n’est encore validé puisque l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) n’ont pas encore donné leurs avis. Et avant cela, nous attendons la décision de l’Agence Européenne du Médicament sur le Ruxolitinib pour l’Europe.

D’ici la mise sur le marché en France, assurez-vous de suivre nos actualités. L’Association Française du Vitiligo a été, est et continuera d’être à vos côtés pour vous donner les informations officielles et vérifiées.

Restez attentifs aux informations que nous ne manquerons pas de vous diffuser régulièrement !

Nous vous remercions de soutenir et adhérer à l’Association Française du Vitiligo, pour que vos voix puissent être entendues et représentées auprès des instances ministérielles et de la santé.

Le mardi 29 novembre prochain (de 10h à 16h30), la Fédération Française de la Peau organise sa 4ème conférence nationale à Paris, et nos adhérent·es peuvent y participer !

La Fédération Française de la Peau (FFP), dont l’Association Française du Vitiligo est membre, regroupe les associations de malades de la peau pour représenter les malades de la peau, mais aussi réunir, informer, défendre et soutenir les problématiques liées à la peau. Elle mène également de nombreuses actions pour susciter des recherches scientifiques.

^{Pour bénéficier de votre ticket gratuit , c’est simple :}

• ^{cliquez sur le bouton ci-dessus puis sélectionnez les billets « Membre de la FFP » (à 0€)}
• ^{passez à l’étape suivante en bas de page}
• ^{ensuite, renseignez votre nom et prénom, précisez « Association Française du Vitiligo » (rubrique Organisation) et « adhérent » (rubrique Qualité) et validez en bas de page !}

L’événement se tiendra de 10h à 16h30, au Palais des Congrès de Paris. Les échanges visent à développer un lieu de connaissances, de débats, et susciter des propositions pour un meilleur accompagnement et prise en charge des malades de la peau.

Même si le processus de destruction des mélanocytes dans la peau commence à être de mieux en mieux identifié, les origines ou sources de la maladie sont encore actuellement très mal connues, notamment car les causes du vitiligo peuvent être variées.

Le virus zona varicelle (VZV) pénètre dans l’organisme à l’occasion de la varicelle, maladie bénigne de l’enfance contractée par la majorité d’entre nous. Après guérison de la varicelle, ce virus ne disparaît pas complètement de l’organisme et va se réfugier dans deux types de structures nerveuses : les ganglions spinaux sensitifs et les ganglions végétatifs (système  nerveux sympathique), répartis de part et d’autre de la colonne vertébrale.

Le virus VZV peut rester « dormant » durant toute la vie sans causer aucun trouble. Malgré tout, on peut le détecter « post mortem » dans les ganglions nerveux (sensitifs et végétatifs) de sujets ayant eu uniquement la varicelle durant l’enfance. Malheureusement, ce virus « à l’état dormant » peut se réveiller dans certaines circonstances (baisse de l’immunité, traitements immunosupresseurs, grand âge, sida, etc.). Il retrouve alors toute sa virulence : on parle de « réactivation« . Les VZV réactivés dans un ganglion sensitif vont cheminer le long d’un nerf sensitif, jusqu’à la peau où ils déclenchent une éruption vésiculeuse douloureuse appelée « zona ». Cette éruption va se développer exactement dans le territoire d’innervation sensitif (dermatome) correspondant au ganglion sensitif où s’est effectuée la réactivation.

À partir de ces constatations, l’équipe du Dr Gauthier a recherché les signes biologiques caractéristiques rétrospectifs témoignant d’une atteinte virale par le virus zona varicelle (qui sont retrouvés régulièrement au cours du zona), au niveau de la peau du vitiligo segmentaire :

• Après avis favorable du comité d’éthique, 40 biopsies cutanées de quelques millimètres ont été pratiquées sur des patients volontaires à la consultation des troubles pigmentaires du Pr Benzekri (Service de Dermatologie de l’Hôpital Ibn Sina Rabat Maroc, également membre de notre Comité Scientifique)
• Puis, ces prélèvements ont été analysés par l’équipe du Dr Gauthier, comprenant des experts en Pathologie, Immunobiologie, Virologie, Biologie Moléculaire, Microscopie Electronique et Statistique.

Dans un premier temps, des signes histologiques caractéristiques, qui témoignent a posteriori d’une infection virale préalable (fusion cellulaires, cellules géantes multi nucléés), ont été retrouvés dans la peau d’un nombre important de vitiligos segmentaires. Secondairement, en immunochimie, l’équipe menant la recherche a détecté, chez les patients vus très précocement avec un vitiligo très extensif, une positivité concernant le virus Zona-Varicelle (la Microscopie Electronique a permis d’observer dans 3 de ces cas la présence de virus Zona-Varicelle (VZV), dans quelques mélanocytes et fibres nerveuses sous épidermiques).

Facilement identifiables, ces virus sont retrouvés dans les zonas mais aussi dans les vitiligos segmentaires vus très précocement… mais au-delà d’une certaine date, le virus n’est pas retrouvé. L’infection virale non contagieuse débute d’une manière silencieuse et invisible, puis semble se terminer alors que la dépigmentation commence a être observable, ce qui complique particulièrement les investigations ! Parallèlement, un taux anormalement élevé d’anticorps anti-VZV, non reliable avec les antécédents de varicelle, est retrouvé dans le sérum de bon nombre de patients.

Suite aux résultats de cette étude, il est possible de conclure que :

• le vitiligo segmentaire pourrait être considéré comme une séquelle dépigmentée d’une réactivation virale préalable non contagieuse, de courte durée et de faible intensité
• cette réactivation du virus VZV pourrait s’effectuer au niveau des ganglions nerveux végétatifs et non sensitifs, d’où l’absence de douleurs
• les virus réactivés pourraient cheminer vers la peau en suivant les fibres nerveuses végétatives entourant les artères et artérioles
• en dehors de la dépigmentation, d’autres répercussions ont été décrites au niveau du flux sanguin vasculaire et de la sécrétion de la sueur.

Dans son numéro d’octobre 2022, le magazine Psychologies consacre un article au mouvement nommé « Skin Positive »… dans lequel le vitiligo est abordé, et avec la participation de Emma que vous connaissez !

Dans une société où les normes de beauté sont toujours plus nombreuses, des courants tels que le « body positive » ont fait leur apparition il y a quelques années. Il s’agit d’un mouvement social qui favorise l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains (les grands, les gros, les maigres, les poilus, les pâles, les colorés, les mutilés…), et qui célèbre donc une beauté plus inclusive et plus naturelle.

A travers ce mouvement, de nombreuses personnes n’hésitent pas à partager sur les réseaux sociaux des photos de leur peau « mise à nue », sans filtre, constellée de boutons, cicatrices, ou encore de zones dépigmentées. Ces internautes font le choix de ne plus se cacher, pour se réconcilier avec leur image et se détacher de leurs complexes ! Et la tendance prend de l’ampleur : on dénombre les occurrences du hashtag #SkinPositivity à plus de 240 000 sur Instagram aujourd’hui !

En utilisant leurs images sur les réseaux sociaux, ces personnes ne cherchent nullement à apitoyer sur leur sort, bien au contraire : elles restaurent leur estime d’elles-mêmes bien au-delà de l’apparence, et font ainsi changer le regard porté par les autres.

Le vitiligo, dont l’évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même, fait bien sûr partie des sujets abordés sur les réseaux sociaux. Une maladie qui génère peu de souffrances physiques mais peut provoquer un profond désarroi psychologique. En effet, il est aujourd’hui de plus en plus reconnu que la qualité de vie des personnes souffrant de vitiligo est bien souvent perturbée par l’apparition des zones dépigmentées, en particulier au niveau des parties du corps qui sont souvent découvertes (visage, mains…).

Néanmoins, le magazine précise qu’il faut relativiser ces nouveaux mouvements, qui peuvent sembler s’imposer comme de nouvelles injonctions à s’assumer au naturel ou à exposer en réalité un mal-être ou une souffrance. Il est donc primordial, en effet, de se sentir prêt·e à affronter quelques retours qui peuvent blessants ou négatifs : des dérives néfastes existent aussi à travers les courants qui se veulent positifs…

En-dehors des réseaux sociaux, vous nous avez aussi fait parvenir depuis de nombreuses années certaines créations personnelles pour « raconter votre peau », à travers des témoignages très variés et tous très touchants, drôles pour certains, poétiques pour d’autres…

L’article du magazine Psychologies cite notamment l’exemple de Emma, qui partage avec les lecteurs son parcours personnel et sportif, en expliquant comment la maladie, loin de l’anéantir, l’a rendue plus forte. Après une période de forte souffrance, elle a décidé de revendiquer son vitiligo sur son compte Instagram @withvitiligo comme une force, une dermatose qui la rend unique.

Aujourd’hui, Emma a rejoint l’Association Française du Vitiligo et anime avec d’autres jeunes le groupe de Paroles de Jeunes !

La session abordait le thème des parents militant pour la sensibilisation au vitiligo. Les échanges avec les participants (parents et enfants) ainsi que les questions posées ont permis de mettre en exergue certaines similitudes dans les témoignages et les parcours, malgré les différences de langues et de culture… Le vitiligo a le pouvoir de réunir !

Cette première rencontre avec d’autres jeunes donne la force et l’envie de tisser des liens plus forts et renouveler cette expérience, avec pourquoi pas d’autres pays. A suivre…

L’Association Française du Vitiligo organise aussi, depuis quelques mois, des rencontres en petit groupe (réunion visio) destinées aux lycéen·nes, étudiant·es ou toute personne en début de vie active. Ces réunions nommées « Paroles de Jeunes » sont une occasion de s’exprimer pour être compris·e, accompagné·e, mais aussi pour rencontrer d’autres personnes du même âge, partager son vécu, échanger sur divers sujets du quotidien…

Si vous êtes lycéen·nes, étudiant·es ou dans le début de vie active, rejoignez-nous pour les prochains groupes « Paroles de Jeunes » ! Ils seront indiqués dans notre agenda et partagés sur notre compte Instagram.

Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.

Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.

Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.