Juin 2023 : le vitiligo s’affiche partout grâce à vous !

La Journée Mondiale du Vitiligo (ayant lieu chaque année le 25 juin) approche à grands pas, et nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public dans un grand nombre de villes en France. Mais pour la réussite de ce pari, nous avons besoin de vous !

Alors que soutenir les concitoyens est l’une des préoccupations des municipalités françaises, nous avons décidé de profiter du « mois du vitiligo » en juin (à travers la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin), de solliciter les mairies de la France entière, afin d’informer les malades mais aussi le grand public par le biais des panneaux électroniques installés dans de nombreuses communes. En effet, il n’est plus admissible d’entendre encore, en 2023, que le vitiligo « n’est pas grave » et qu’il n’y a « rien à faire », que des malades désespèrent, que l’on minimise leur souffrance ou qu’on ne leur propose aucune solution… Il faut faire savoir qu’il s’agit d’une maladie, que des médicaments arrivent et que ceux-ci permettent de soigner le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, validé en accord avec notre comité scientifique, qui permette de donner de l’espoir et incite à s’informer :

L’Association Française du Vitiligo oeuvre de puis plus de 30 ans pour assister, soutenir, informer et diffuser par mails, par ligne d’écoute, au travers des réseaux sociaux, un soutien et une information vérifiée par son comité scientifique de stature internationale. A travers nos actions, nous souhaitons mettre en avant deux constats majeurs concernant le vitiligo, en France et dans le Monde.

Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, mais peut avoir d’importantes répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Discrimination, regards insistants, remarques gênantes ou désobligeantes… les malades font régulièrement face à des situations inacceptables et qui doivent changer.

Nous savons que :

• 42.31 % des malades atteints du vitiligo le vivent comme un handicap quotidien
• 45.49 % des malades atteints du vitiligo sont anxieux à l’idée de se regarder dans un miroir
• 58.80 % des malades atteints du vitiligo évitent de pratiquer des activités extérieures
• 60.87 % des malades atteints du vitiligo se sentent abandonnés par la médecine
• 66.52 % des malades atteints du vitiligo redoutent l’extension de la maladie

_{(chiffres issus d’une étude française parue dans le British Journal of Dermatology en 2015)}

L’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle !

Bien que vitiligo soit une maladie complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques, la recherche sur le vitiligo a été très active ces dernières années, et la maladie est de mieux en mieux comprise. Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation.

Soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. L’arrivée prochaine d’un nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Les traitements doivent permettre de bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives, et ce nouveau traitement a fait preuve d’une efficacité avérée (environ 31% des patients ont obtenu une amélioration d’au moins 75% de la pigmentation de leur visage après 6 mois de traitement, et d’au moins 50% sur le corps chez 22% des patients). Les malades peuvent enfin être pris en charge, à la hauteur de leur souffrance et de l’atteinte de leur qualité de vie. Les choses changent, vraiment !