Premier programme d’Education Thérapeutique du Patient pour le vitiligo

Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant nos besoins d’accompagnement en tant que malades. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.

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895 personnes ont participé à l’étude, permettant de récolter des informations précieuses et précises concernant nos besoins et nos attentes. Parmi ces informations, on peut retenir principalement que :

L’impact du vitiligo sur la qualité de vie en général, ainsi que son impact physique et moral au quotidien, est évalué de fort à très fort pour plus de 50% des répondants (et plus de 80% si on inclut les réponses « impact moyen »). 12,18% des personnes ont précisé que l’impact porte sur tous les domaines de la vie (personnel, professionnel, intime, amical), et dans l’ensemble, 67% ont pointé du doigt l’impact sur leur vie personnelle, et 58% sur leur vie professionnelle.

71% des personnes estiment ne pas avoir été bien informées lors de la prise en charge de la maladie. Les sujets liés à la maladie sur lesquels les répondants ont indiqué vouloir être mieux informés sont principalement : l’évolution de la maladie, la gestion des poussées, les facteurs déclenchants, la gestion du vitiligo au quotidien, ou encore la reconnaissance des signes d’activité de la maladie.

En ce qui concerne les traitements plus spécifiquement, les besoins d’information portent principalement sur les traitements actuels, les objectifs thérapeutiques suivis (stabilisation, repigmentation…), les traitements à venir, l’exposition solaire, le maquillage correcteur, ou encore la photothérapie.