Accompagnement du vitiligo : 2 questionnaires à destination des malades
Un programme d’Education Thérapeutique sur le vitiligo est en cours de création au CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie. Nous avions abordé le sujet lors de notre Assemblée Générale 2021 : ce programme se concrétise à présent !
Connaître l’expérience des malades pour un meilleur accompagnement
Dans le cadre de l’élaboration de ce programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sur le vitiligo, Dr Anne-Sophie Darrigade (médecin dermatologue au CHU de Bordeaux et médecin coordonnateur de l’éducation thérapeutique dans le service de Dermatologie à l’Hôpital Saint-André), a mis en place 2 questionnaires en ligne pour récolter des informations venant des malades eux-mêmes : nos besoins, nos attentes sur la pathologie, les traitements.
A travers nos réponses, témoignages et propositions, l’équipe pourra répondre au mieux à nos questionnements, nos craintes et nos espoirs. Et ainsi, établir un programme qui corresponde le plus possible à nos attentes et nos problématiques.
Le premier questionnaire, plus général sur nos besoins d’accompagnement, pourra aider à construire des temps d’échange sur le vitiligo. Le deuxième est axé spécifiquement sur des ateliers de maquillage correcteur (rapport au maquillage correcteur et habitudes d’utilisation).
D’avance un grand merci pour votre implication à travers ces 2 questionnaires :
Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient ?
Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.
Ces programmes visent à pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie, tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.
Jusqu’à présent, beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’une ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Grâce à vous, à l’Association Française du Vitiligo et bien sûr grâce à l’équipe du CHU de Bordeaux, ce programme va enfin voir le jour prochainement !
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