Les moments forts des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2022

Un événement mis en place avec la participation de nos partenaires : les laboratoires ACM (Viticolor), Avène, Covermark, La Roche Posay et de Make Up For Ever.   

Pr Thierry Passeron (Centre Hospitalier Universitaire de Nice et membre de notre Comité scientifique) a présenté un état de la recherche sur le vitiligo : études en cours et moyens de la recherche. Des progrès majeurs ont émergé dans la compréhension du vitiligo, et les perspectives thérapeutiques sont aujourd’hui enfin concrètes !

En particulier, le Ruxolitinib topique (inhibiteur de la voie JAK en crème), dont les études de phase 2 et 3 (dès l’âge de 12 ans) sont terminées, a montré une certaine efficacité sur le visage (57,6% des patients avec repigmentation supérieure à 50% à 1 an, 1/3 avec repigmentation supérieure à 90%), un peu moins sur le corps et peu ou pas efficace sur les mains et les pieds. Il sera probablement plus efficace encore en étant associé aux UVB. Présentant en outre une bonne tolérance, il s’agit possiblement du premier traitement remboursé pour le vitiligo !

Puis, Dr Yvon Gauthier (également membre de notre Comité scientifique) a présenté le travail d’une équipe multicentrique de recherche « Vitiligo and Melasma Research Association » à propos d’une possible origine virale pour le vitiligo segmentaire.

En effet, la réactivation du virus Zona varicelle a de fortes chances d’être impliquée dans l’apparition du vitiligo segmentaire, qui pourrait n’être qu’une séquelle dépigmentée d’une réactivation de ce virus au cours d’une ou plusieurs poussées… Dr Gauthier a précisé que le virus Zona varicelle est non contagieux et son séjour dans la peau est de courte durée et de faible intensité.

Pr Laila Benzekri (Consultation des troubles pigmentaires Université Mohamed VI à Rabat au Maroc, membre de notre Comité scientifique) est intervenue par le biais d’une vidéo pré-enregistrée car elle n’a malheureusement pas pu se déplacer cette année. Elle a approfondi le sujet des nouveautés thérapeutiques dans le vitiligo segmentaire, indiquant qu’il est absolument nécessaire d’instituer un traitement antiviral précoce et d’urgence face à un vitiligo segmentaire diagnostiqué tôt ; elle a précisé qu’une cure de valacyclovir ou acyclovir peut néanmoins être suffisante si le vitiligo segmentaire a été diagnostiqué tôt, améliorant largement les résultats des greffes mélanocytaires par ailleurs.

Enfin, Pr Julien Seneschal (Responsable du Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau à Bordeaux, également membre de notre Comité scientifique) est intervenu au sujet de l’avancée du Tacrolimus 0,1% vers une prescription réglementée pour le vitiligo.

A ce jour, le Tacrolimus ne bénéficie pas d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le vitiligo, bien qu’il s’agisse d’une molécule efficace pour la prise en charge de cette dermatose. Elle présente en effet un intérêt comme traitement de maintien, notamment pour l’atteinte du visage, avec un très bon profil de tolérance sur le long terme. Un travail impliquant de multiples acteurs de la peau et spécialistes du vitiligo est actuellement en cours, avec la participation de l’Association Française du Vitiligo, afin de demander la recommandation temporaire du Tracrolimus topique dans le vitiligo.

Les Rencontres Annuelles du Vitiligo 2022 ont débuté après la diffusion d’une jolie vidéo retraçant 30 années de dynamisme associatif pour l’Association Française du Vitiligo (habilement réalisée par Sylvie et agréablement commentée en direct par le Président Jean-Marie Meurant).

L’Assemblée Générale ordinaire a pris le relai, en revenant sur le bilan de l’année 2021 (rapport moral, rapport financier) incluant bien sûr le 1er Tour de France du Vitiligo ayant eu lieu en juin dernier, mais aussi le changement de logo et la refonte du site internet, les activités sur les réseaux sociaux, les différentes actions de l’AFV (Groupes de partage et de soutien, permanences téléphoniques, masterclasses, newsletter…). Les nouveaux projets pour 2022 ont également été présentés :

• relance des comités régionaux,
• groupe de travail sur l’Education Thérapeutique du Malade,
• recherche d’un nouveau siège AFV (pour cause de déménagement potentiel du propriétaire actuel),
• travail étroit en collaboration avec la Fédération Française de la Peau,
• étude sur les impacts des maladies de la peau (FFP, Psoriasis, Eczéma, Vitiligo) conduite par les associations de malades,
• ou encore un projet de film fiction/documentaire… Rien que ça !

A l’occasion de cette Assemblée Générale, nous avons procédé à l’élection du Conseil d’Administration et avons eu la joie de recevoir les candidatures de 4 nouvelles recrues pour rejoindre notre équipe de bénévoles dynamiques : Anne L., Ado, Siddiqa et Anne B. L’équipe est encore plus nombreuse et plus forte à présent pour défendre la cause du vitiligo et la faire avancer !

Une table ronde a également permis de dialoguer autour d’une question intéressante : « en 30 ans, quelles évolutions dans la prise en charge du vitiligo ?« . Cet échange était animé par le Dr Emmanuelle Moirand (médecin du travail et membre du comité scientifique), avec Pr Khaled Ezzedine (Service de Dermatologie CHU Henri Mondor et membre du comité scientifique), Stephane Heas (Sociologue Université de Rennes et membre du comité scientifique), et Christine Poirot (vice-présidente AFV et membre bénévole depuis les débuts de l’Association Française du Vitiligo).

MERCI à tou·tes les ·es qui ont rendu cette journée si spéciale…

Rendez-vous en 2023 pour une nouvelle édition !