Enquête VPV : votre voix a été entendue, place à l’analyse scientifique

Après plusieurs mois de mobilisation en France et dans le monde, l’enquête internationale Vitiligo Patient Views (VPV) s’est achevée le 31 août 2026.

L’Association Française du Vitiligo tient à remercier très chaleureusement toutes les personnes vivant avec un vitiligo, ainsi que leurs proches et leurs aidants, qui ont consacré du temps à répondre à cette enquête.

Votre voix a été entendue. Chaque expérience partagée contribue désormais à construire une connaissance plus juste et plus complète de la réalité du vitiligo.

Une mobilisation exceptionnelle en France

Coordonnée au niveau international par le Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC), l’étude VPV a pour objectif de mieux documenter les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo : parcours de soins, attentes, besoins, qualité de vie et impacts de la maladie dans la vie quotidienne.

La mobilisation française a été particulièrement importante, avec environ 700 réponses recueillies en France.

L’AFV remercie toutes celles et ceux qui ont participé, mais également les professionnels de santé, les associations, les établissements hospitaliers et l’ensemble des personnes qui ont relayé l’enquête et contribué à cette mobilisation.

Votre participation devient maintenant une donnée scientifique

La clôture du questionnaire ne constitue pas la fin de l’étude. Elle ouvre une phase essentielle : l’analyse scientifique des données recueillies.

Au cours des prochains mois, plusieurs étapes vont se succéder :

• clarification scientifique, vérification et consolidation des données recueillies ;
• analyse statistique des résultats ;
• interprétation des principaux enseignements de l’étude ;
• rédaction d’un pré-rapport mondial Vitiligo Patient Views ;
• relecture et discussion des résultats par les membres du comité scientifique de l’étude ;
• finalisation du document en vue d’une publication prévue en décembre 2026.

Ce travail est indispensable pour transformer les milliers de témoignages recueillis en données scientifiques solides et exploitables.

Des financements recherchés pour mener à bien cette nouvelle phase

La réalisation de cette importante phase scientifique nécessite des moyens spécifiques. Le VIPOC et l’AFV sont actuellement mobilisés dans la recherche des financements nécessaires pour assurer la réalisation de l’étude, l’analyse des données et la production des rapports prévus.

Ces soutiens doivent permettre de disposer des ressources scientifiques, statistiques et opérationnelles nécessaires pour mener ce travail dans les meilleures conditions, tout en respectant l’indépendance scientifique de l’étude et la gouvernance mise en place autour de VPV.

Un rapport spécifique sur le vécu des patients en France

Compte tenu de l’importante participation française, un travail spécifique sera également consacré aux données recueillies dans notre pays.

Un rapport intitulé « Vécus des Patients du Vitiligo en France » permettra de mettre en lumière les réalités, les besoins et les attentes exprimés par les personnes concernées par le vitiligo en France.

Les premiers enseignements de ce travail devraient être présentés officiellement à la communauté scientifique le mercredi 2 décembre 2026, à l’occasion d’un événement organisé à Paris en marge des Journées Dermatologiques de Paris.

Cette restitution constituera une première étape importante pour faire connaître, auprès des dermatologues et des autres acteurs de santé, ce que les patients expriment eux-mêmes de leur maladie, de leur parcours et de leurs attentes.

De votre voix à des actions concrètes

L’ambition de Vitiligo Patient Views ne s’arrête pas à la publication de résultats.

Les données recueillies doivent permettre de disposer d’une meilleure connaissance des réalités vécues avec le vitiligo et de contribuer, demain, à faire progresser la recherche, à améliorer les parcours de soins, à mieux prendre en compte la qualité de vie et à porter la voix des patients auprès des professionnels de santé et des décideurs.

À toutes celles et ceux qui ont répondu à l’enquête, qui l’ont partagée autour d’eux ou qui ont contribué à la faire connaître : merci.

Vous avez partagé votre vécu. Votre voix a été entendue. Il nous appartient maintenant de la transformer en connaissances scientifiques et en actions concrètes.

Rendez-vous dans les prochains mois pour découvrir les premiers résultats de Vitiligo Patient Views.