Une nouvelle enquête en ligne d’ampleur mondiale, visant à étudier l’impact des maladies dermatologiques afin d’améliorer la vie des patients atteints d’une maladie de peau. En tant que patient·es concerné·es par le vitiligo, nous vous invitons à y répondre ! Voici plus d’informations à ce sujet…
Mieux cerner l’impact des maladies dermatologiques
Nous sommes malheureusement bien placés pour le savoir : les maladies dermatologiques peuvent causer beaucoup de douleur, de gêne et de détresse émotionnelle aux personnes concernées. Elles peuvent également affecter la qualité de vie, en limitant certaines activités quotidiennes, en perturbant la confiance en soi ou encore son rapport aux autres. L’impact psychologique et physique d’une maladie de peau peut être considérable, et c’est à partir de ce constat que l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (également connue sous le nom de GlobalSkin) a développé un questionnaire scientifique inédit, permettant de mesurer l’impact des affections de la peau, des cheveux, des ongles et des muqueuses selon le point de vue du patient ou de la patiente.
Cette nouvelle mesure, nommée « Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient » (ou en anglais « Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases« , PRIDD), vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l’impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·es. Les informations ainsi collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d’améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·es dans le monde.
Ce projet porte le nom de « Recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques » (ou en anglais « Global Research on the Impact of Dermatological Diseases » ou GRIDD). Il est dirigé par l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Cette recherche a reçu l’approbation éthique requise de l’Université de Cardiff. La « fiche d’information patient » fournit des détails supplémentaires, de même que le site web GlobalSkin.
Participez pour contribuer à l'amélioration de la vie des patient·es
En tant qu’adulte souffrant d’une affection dermatologique, notre contribution en tant que malade est vitale pour cette initiative de recherche mondiale, car nous sommes les mieux placé·es pour en parler. En participant, vous contribuez donc à montrer aux cliniciens, chercheurs et personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Et surtout, votre participation va apporter une contribution importante à l’amélioration de la vie des patient·es en dermatologie du monde entier, aujourd’hui et demain.
GlobalSkin recherche 10 000 personnes comme nous pour participer à l’étude, en complétant une enquête en ligne pour une durée d’environ 10 à 20 minutes (ouverte du 5 juin au 28 septembre 2023, disponible dans 17 langues). Il sera peut-être demandé de compléter une version plus courte de l’enquête, 6 semaines après avoir complété le premier, afin d’aider à confirmer scientifiquement le nouvel outil de mesure.
Vous pouvez participer si :
- Vous avez une affection dermatologique, telle que le vitiligo
- Vous avez 18 ans ou plus
- Vous pouvez comprendre et lire une des 17 langues suivantes à un niveau suffisant pour répondre à l’enquête de façon autonome (anglais, arabe, bengali, chinois simplifié, danois, néerlandais, français, allemand, hindi, italien, japonais, portugais, russe, serbe, espagnol, swahili ou vietnamien).
N’hésitez pas à partager l’enquête avec les personnes qui pourraient être concernées autour de vous !
Au cours de la dernière décennie, de nombreuses enquêtes ont évalué le fardeau des maladies de peau, mais aucune ne s’est concentrée sur l’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps (visage et mains en particulier).
C’est chose faite désormais grâce à une étude épidémiologique portant sur la prévalence des maladies visibles de la peau (Prevalence of visible skin diseases) réalisée par les Laboratoires Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années.
Cette étude a fait l’objet de deux publications :
- Burden of visible (face and hands) skin diseases, parue dans le JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venerelogy)
- Prévalence des maladies cutanées visibles : une étude internationale portant sur 13 138 personnes, parue dans les Annales de dermatologie et de Vénérologie.
L’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps
L’étude des Laboratoires Pierre Fabre visait notamment à évaluer le poids de certaines maladies de peau (dont le vitiligo) sur la vie quotidienne des personnes, en fonction de sa localisation : les zones « non visibles » (torse, dos, bras, jambes…) versus les zones « visibles » (visage et mains en particulier).
En effet, nos mains et notre visage nous permettent de nous exprimer, de communiquer avec l’autre, sans même utiliser le langage verbal. Des lésions visibles sur les mains peuvent provoquer le dégoût, la peur de la contagion ou encore le refus du contact direct…
Plus généralement, les maladies cutanées visibles peuvent altérer l’image de soi, et entraîner la perte de confiance, la honte parfois, et la remise en question de sa propre personnalité. Les maladies telles que le psoriasis, l’eczéma, le vitiligo, la rosacée et l’acné n’altèrent pas les fonctions vitales en tant que tel (et en dehors des comorbidités connues), mais elles peuvent affecter considérablement la qualité de vie des malades et de leur famille.
Cette étude a été réalisée en collaboration avec des médecins spécialistes, chercheurs, et associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo, représentée par Martine Carré, sa Présidente.
Elle s’est intéressée à 8 dermatoses représentant plus de 50% des maladies de peau : acné, psoriasis, eczéma, vitiligo, ichtyose, eczéma chronique des mains, rosacée et hidrosadénite suppurativa, et s’est appuyée sur un échantillon représentatif de la population, dans 6 pays : Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France.
Au total, 13 138 personnes (hommes et femmes, âgé·es de plus de 18 ans) ont répondu à un premier questionnaire. Parmi ces participants, 26,2% ont déclaré souffrir de maladies de la peau, soit un peu plus de 3 000 personnes, atteintes de l’une des 8 maladies cutanées « emblématiques » sélectionnées. Ces dernières ont été invitées à remplir un questionnaire digital structuré et consolidé avec les associations de malades concernées, portant sur l’impact de ces maladies sur leur vie quotidienne, ainsi que la stigmatisation perçue.
Mains et visage atteints : une souffrance accentuée
Cette étude décrit pour la première fois la prévalence des dermatoses visibles ou apparentes dans un large échantillon. En l’occurrence, une atteinte du visage et/ou des mains à été signalée par 3 patients sur 4 souffrant d’une maladie de la peau ! Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine la qualité de vie ou le fardeau des maladies chroniques de la peau.
Quelques résultats significatifs ont pu être mis en valeur :
La qualité de vie est principalement altérée lorsque le la localisation visible se trouve uniquement sur les mains.
En plus d’être un outil de communication, la main effectue de multiples tâches fonctionnelles de la vie quotidienne. En conséquence, on constate que la dermatose visible sur les mains a un impact négatif plus élevé sur le quotidien des participants, que celle localisée sur le visage.
Elle est souvent considérée comme un handicap, non seulement dans l’activité professionnelle, les loisirs ou dans les activités sportives, mais également dans les relations sociales et dans la vie affective et intime. En effet, l’altération de la qualité de vie, mesurée par le Dermatology Life Quality Index (DLQI) est plus forte chez les personnes atteintes sur les mains que sur celles atteintes sur le visage (38% avaient un DLQI >10 versus 22% pour le visage).
Certaines personnes se sentent stigmatisées, expriment des difficultés à s’endormir et rapportent que leur vie sexuelle est affectée.
Cette étude démontre aussi le poids élevé des maladies cutanées visibles sur les aspects multidimensionnels de la vie quotidienne des participants. En effet, la présence d’une maladie cutanée sur une zone visible est 2 fois plus préjudiciable à la qualité de vie que la présence de cette même maladie sur des zones non visibles.
Une attention particulière doit donc être accordée aux patients présentant une dermatose des mains et du visage.
Un nouveau programme verra bientôt le jour
Cette étude a permis la mise en place du « Programme Dermatoses Visibles », avec la création et la diffusion d’outils de communication et de sensibilisation : vidéos, application, podcast, etc…
Le Pr Marie-Aleth Richard, dermatologue ayant participé à cette étude, communiquera sur ce programme en juillet prochain, lors du Congrès Mondial de Dermatologie à Singapour.
Comme on vous l’annonçait en septembre 2021, les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité Scientifique de l’AFV ont commencé à mener une étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), dont les premiers résultats sont intéressants ! Avant de pouvoir publier quoique ce soit, les équipes de ces deux CHU souhaitent recruter de nouveaux patients pour approfondir les résultats…
Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…
Qui peut participer ?
Les équipes recherchent plus particulièrement des personnes de 18 à 40 ans, avec un vitiligo non-segmentaire (qui touche donc plusieurs zones du corps), ayant au moins une lésion de plus de 2cm en dehors du visage, des mains, des pieds, des grands plis…
Si le vitiligo s’es déclenché il y a moins de 6 mois, contactez vite l’équipe car c’est le segment dans lequel il y a encore trop peu de patients ! Si les plaques existent depuis plus de 2 ans, contactez aussi les CHU pour participer à cette étude : il reste quelques places pour intégrer des participant·es.
Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne peuvent pas participer à l’étude :
- Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
- Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.
Comment s’inscrire ?
Envoyez vos informations (prénom, coordonnées, âge, et type de vitiligo) à :
CHU NICE : houis.a@chu-nice.fr
CHU BORDEAUX : nicolas.andreu@chu-bordeaux.fr
Déroulement de l’étude et contraintes
Tous les patients recevront un traitement associant des comprimés (minipulse de cortisone) à prendre à leur son domicile 2 fois par semaine, et une photothérapie UVB en cabine (à faire près de leur domicile) pendant 6 mois.
Il est prévu par ailleurs :
- 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou à Bordeaux ;
- 2 biopsies cutanées (1 à l’inclusion, et 1 après 6 mois de traitement), afin d’analyser la réponse immunitaire et notamment les lymphocytes T mémoires ;
- prises de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.
Le traitement est totalement pris en charge ; une indemnité est prévue pour couvrir d’éventuels frais de déplacements.
Cette étude bénéficie du soutien financier de l’Association Française du Vitiligo, pour faire avancer la connaissance du vitiligo et des nouveaux traitements qui pourraient être préconisés par les dermatologues.
Vous pouvez également, si vous le souhaitez, participer à son financement (déductible des impôts) via les sites www.cure-vitiligo.com ou https://www.fonds-aveni.fr/don-ligne (choisir la thématique « Innovation médicale » et « Centre International de Recherche et de Traitement du vitiligo »).
L’utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare
Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.
L’équipe nous a contacté pour relayer cette étude car, même si le vitiligo n’est pas considéré comme une maladie rare, certaines de ses formes sont considérées comme rares. D’ailleurs, l’Association Française du Vitiligo est membre de la Fimarad (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques de l’Hôpital Universitaire Necker).
L’équipe du Centre d’Economie de la Sorbonne a donc réalisé un questionnaire en ligne (40 questions) qui vise à connaître le recours actuel aux outils numériques, pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.
Participer, c’est aider notre cause
Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.
Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.
Un programme d’Education Thérapeutique sur le vitiligo est en cours de création au CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie. Nous avions abordé le sujet lors de notre Assemblée Générale 2021 : ce programme se concrétise à présent !
Connaître l’expérience des malades pour un meilleur accompagnement
Dans le cadre de l’élaboration de ce programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sur le vitiligo, Dr Anne-Sophie Darrigade (médecin dermatologue au CHU de Bordeaux et médecin coordonnateur de l’éducation thérapeutique dans le service de Dermatologie à l’Hôpital Saint-André), a mis en place 2 questionnaires en ligne pour récolter des informations venant des malades eux-mêmes : nos besoins, nos attentes sur la pathologie, les traitements.
A travers nos réponses, témoignages et propositions, l’équipe pourra répondre au mieux à nos questionnements, nos craintes et nos espoirs. Et ainsi, établir un programme qui corresponde le plus possible à nos attentes et nos problématiques.
Le premier questionnaire, plus général sur nos besoins d’accompagnement, pourra aider à construire des temps d’échange sur le vitiligo. Le deuxième est axé spécifiquement sur des ateliers de maquillage correcteur (rapport au maquillage correcteur et habitudes d’utilisation).
D’avance un grand merci pour votre implication à travers ces 2 questionnaires :
Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient ?
Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.
Ces programmes visent à pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie, tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.
Jusqu’à présent, beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’une ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Grâce à vous, à l’Association Française du Vitiligo et bien sûr grâce à l’équipe du CHU de Bordeaux, ce programme va enfin voir le jour prochainement !
L’association américaine Vitiligo Research Fondation met en place, du 30 mai au 30 juin 2022, une grande étude en ligne d’ampleur mondiale concernant la qualité de vie des malades atteint·es de vitiligo !
Partagez votre expérience pour prendre part à cette initiative inédite :
Le fardeau du vitiligo dans le monde
Cette étude a été conçue pour comparer la mesure de la qualité de vie des patients atteints de vitiligo dans une centaine de pays, dans le même laps de temps. Elle implique aussi bien des patients et des groupes de soutien, que des établissements universitaires et des cliniques de petite à moyenne taille. Le sondage est composé d’une dizaine de questions, et est ouvert aux personnes de 16 ans et plus, déclarant elles-mêmes le vitiligo.
Cette étude est particulièrement intéressante et importante car elle pourrait mettre en valeur ce qui pourrait potentiellement être lié au fardeau de la maladie, de façon spécifique aux régions du Monde. En effet, outre les manifestations cutanées et les comorbidités fréquentes, des symptômes tels que la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires sont malheureusement très fréquents chez les personnes touchées par le vitiligo. Bien que principalement considérée comme une affection cutanée bénigne, la maladie peut avoir de graves effets socio-économiques, qui ont un impact particulier sur de nombreux aspects du bien-être physique, émotionnel et mental.
La Vitiligo Research Fondation estime pouvoir récolter plus de 10 000 participations : répondez à l’étude en cliquant ici si vous vivez en France ! Si vous nous lisez depuis une autre région du Monde, cliquez sur votre pays dans la liste présente ici. Clôture des participations : le 30 juin 2022 !
Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :
Les maladies de peau, une souffrance
Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.
Ce document indique notamment que ces dermatoses touchent toutes les catégories de la population (enfants, adultes et seniors), avec de nombreux impacts médicaux, psychologiques, sociaux, et économiques… Selon l’étude « The global burden of skin disease in 2010 : An analysis of the prevalence and impact of skin conditions », les maladies dermatologiques sont même classées au 4ème rang mondial des pathologies impactant la qualité de vie des malades.
Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…
Une démarche collective pour la peau
La Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne, à laquelle nous vous invitons à participer en tant que malade concerné·e par une dermatose. Celle-ci est ouverte jusqu’au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre). L’objectif de cette démarche est de co-construire des propositions ambitieuses pour améliorer durablement la vie des 20 millions de malades qui souffrent de pathologies de la peau, en enrichissant chaque proposition par le témoignage des malades, leur expérience, leur ressenti, mais aussi en ajoutant de nouvelles propositions.
Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :
- L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
- L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
- L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.
Participez à cette mobilisation, en soutenant les propositions et en les complétant à partir de votre expérience ! Car il est urgent d’agir pour que les autorités de santé et les pouvoirs publics prennent enfin en compte les difficultés et les besoins des personnes concernées par les maladies de la peau…
Une pétition est également proposée, afin de de soutenir la démarche de cette cause importante : plus nous serons nombreux, plus nous compterons dans le débat public.
Mise à jour du 11/03 : inscriptions closes !
Merci à toutes et tous pour votre réactivité : cet article a recueilli un franc succès, et les inscriptions sont désormais fermées ! L’étude va avoir lieu avec vous, grâce à vous.
Un laboratoire de santé envisage de réaliser une étude – via le cabinet d’études Repères – auprès d’une dizaine de personnes atteintes de vitiligo pour recueillir leur vécu, besoins, pratiques et attentes.
Pour cela, le cabinet Repères va créer une communauté en ligne entre les 8 et 14 mars 2022, où il faudra répondre à des questions quotidiennement, à l’heure de votre choix. À la fin de cette étude, chaque participant·e retenu·e recevra un dédommagement pour le temps accordé.
Si vous êtes intéressé·e pour participer à cette étude, vous pouvez envoyer un mail à l’adresse suivante avec vos coordonnées, mail et téléphone [adresse email masquée suite à la clôture des inscriptions]. Vous serez ensuite contacté·e par le responsable de l’étude, un court questionnaire vous sera proposé pour affiner les profils des répondants.
A noter : chaque participation sera encadrée dans le cadre d’un protocole RGPD de protection des données personnelles ; elle ne sera suivie d’aucune proposition commerciale de quelque ordre que ce soit.
« Personne ne parle mieux de votre peau que vous » : c’est sur ce postulat que la Société Française de Dermatologie mène actuellement une grande enquête en ligne, sur son site grand public Dermato-info. Cette étude s’adresse aux personnes ayant une maladie de peau et qui souhaitent s’exprimer à ce sujet.
Quelles sont vos attentes en dermatologie ?
Sous l’égide de l’ILDS (Ligue Internationale des Sociétés de Dermatologie), cette enquête vise à connaître avec précision les attentes des patients afin de découvrir la nécessité de mettre en oeuvre de nouveaux processus thérapeutiques (notamment dans la relation malade-médecin).
Les réponses, retenues de façon absolument confidentielle dans le cadre de cette étude, portent sur divers sujets : l’accès aux soins, le fardeau, la qualité de vie, le comportement de recherche d’informations et la communication patient-médecin.
Et ensuite ?
L’analyse portera sur les 1 000 premières réponses. De courts entretiens sont aussi prévus pour toutes les personnes qui accepteraient d’exprimer leur vécu devant une caméra.
Dans les mois à venir, la Société Française de Dermatologie organisera une journée d’échange et de témoignages, avec des malades sélectionnés parmi les participant·es de l’enquête, pour présenter les résultats. Celle-ci sera également soutenue par une campagne nationale pour sensibiliser à la santé de la peau.