^{Par Aurélien Guihéneuf, membre bénévole du CA de l’Association Française du Vitiligo et hypnothérapeute, intervenant pour nos journées « Mieux-être avec le vitiligo »} 

Avez-vous déjà entendu parler de la « cohérence cardiaque » ? C’est un exercice très puissant de gestion émotionnelle, basé sur la respiration. Simple à mettre en place et gratuit, il a été mis au point par des médecins et cardiologues pour améliorer son bien-être physique et mental. Son principe est très simple :

Il s’agit ici de trouver une respiration naturelle, calme et consciente. En effet, respirer est une activité que le corps opère de façon totalement inconsciente. Or, faire cette action consciemment et calmement permet de se détendre et apaiser les émotions qui s’agitent. « On ne peut pas respirer profondément et s’inquiéter en même temps »…

L’objectif de cet exercice est de caler les battements du coeur sur les ondes cérébrales et ainsi rééquilibrer tous les systèmes internes (d’où le nom de « cohérence cardiaque » : tout se met en cohérence avec le rythme du coeur).

Accordez-vous ces moments de pause, pour faire en sorte que ce ne soit pas une contrainte mais un instant rien que pour vous !

Il est également possible d’envisager de réaliser cet exercice seulement ponctuellement, quand vous en ressentez le besoin (on parle alors plutôt d’exercices de « respiration consciente »). Cela permet de prendre du recul et réduire les sensations de stress à court terme.

De nombreuses applications gratuites vous permettront de réaliser cet exercice très facilement avec votre smartphone : par exemple « Respirelax+ » sur Apple ou Android. L’application donne le rythme et vous accompagne avec un mouvement visuel et des sons : vous pourrez ainsi vous laisser guider, l’esprit étant alors concentré sur le rythme et les sensations que procure cette respiration lente, calme et consciente. Téléchargez-la et débutez dès ce soir ou demain !

Pr. Khaled Ezzedine, membre de notre Comité scientifique, a exploité avec son équipe les données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, afin de développer un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo.

^{Les détails de l’étude ont été publiés en octobre 2021 dans la publication originale : The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.}

Bien sûr, le poids de ce(s) traitement(s) s’ajoutent aux impacts psychologiques et sociaux qui accompagnent parfois la dépigmentation du vitiligo, en particulier sur la qualité de vie et l’estime de soi. Le traitement peut alors devenir un défi quotidien pour rester motivé, un fardeau supplémentaire qui peut fortement affecter son observance.

Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du travail réalisé par les malades du vitiligo, pour se soigner, ni l’impact du traitement sur la qualité de leur vie. Pourtant, c’est un outil crucial pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient.

A partir des données récoltées dans la cohorte ComPaRe, les chercheurs ont pu développer un nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des malades. En effet, les témoignages et récits de 204 patients ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie. Puis, les qualités de l’outil élaboré ont été vérifiées (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes…

Cette étude a abouti au développement du « VITs » (signifiant « Vitiligo Treatment Impact score », ou « score d’Impact du Traitement du Vitiligo« ), qui aborde un total de 20 questions en lien avec :

A l’occasion de notre Assemblée Générale du 20 novembre 2021, nous organisons une table ronde sur le thème de « Mieux comprendre le vitiligo pour mieux gérer sa maladie« . Cet échange nous sera très utile pour l’élaboration d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient bien spécifique au vitiligo.

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.

Beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’un ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Pour y remédier, l’Association Française du Vitiligo, représentant les malades et leurs proches, va être associée à la conception d’un nouveau programme.

Lors de la table ronde de notre prochaine Assemblée Générale, nous vous laisserons la parole pour exprimer vos expériences et vos besoins d’accompagnement. Inscrivez-vous à cet événement, et venez aborder un sujet qui vous concerne, et que peut-être nous n’avons pas encore abordé.

Par exemple :

• Qu’auriez-vous voulu savoir quand le diagnostic du vitiligo vous a été donné ?
• Quelles questions n’avez-vous pas posées car vous étiez bouleversé·e ?
• Quels besoins ne pouviez-vous pas encore exprimer ?
• Quelles paroles auriez-vous aimé entendre ?

Le laboratoire Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo, a réalisé récemment une très belle vidéo pour partager l’histoire de Emma Nunes, 21 ans, atteinte de vitiligo depuis ses 17 ans.

Dans son témoignage, Emma partage son parcours dermatologique et la façon dont elle a été malheureusement confrontée à des réponses telles que « On ne peut rien faire »… Bien que des traitement existent !

Retrouvez Emma Nunes sur son compte Instagram qui a pour vocation d’inspirer et réunir toutes les personnes touchées de près ou de loin par le vitiligo !

Cette vidéo a été réalisée dans le cadre du projet de « Patient Centricity » des laboratoires Pierre Fabre, une approche centrée sur les malades. Cette démarche vise à associer les patients très tôt dans les essais cliniques afin qu’ils deviennent acteurs de leur traitement (et donc de leur guérison).

L’étape de préparation de cette vidéo a été primordiale. J’ai longuement échangé avec les responsables du projet, j’ai appris au fur et à mesure à raconter mon histoire. Cela m’a permis de préparer ce que je souhaitais dire mais aussi et surtout de réaliser ma situation, ma maladie et ma force. En amont de la vidéo j’ai beaucoup réfléchi, écrit et le Jour-J, la pression se ressentait mais lorsque j’ai commencé à m’exprimer c’était comme une délivrance. Mes mots sont sortis si facilement. Je ne remercierai jamais assez ces personnes de m’avoir permis de partager et de sortir pour la première fois tout ce qui était enfoui en moi.

Depuis quelques mois maintenant, l’acceptation de cette différence m’est beaucoup plus simple. Je sentais que j’étais prête à en parler. Les rencontres font bien les choses et cette opportunité est tombée à pic, au moment où je songeais à lancer mon compte Instagram à ce sujet. Cette vidéo, comme mon compte, sont pour moi le moyen de montrer que malgré nos différences, visibles ou non, nous sommes tous de belles personnes. Nous devons accepter et surtout aimer ces taches car elles nous définissent et nous rendent uniques. Je cherche à montrer que je m’en suis sortie et qu’avec un peu d’aide, de détermination et de confiance en soi on peut tous y arriver. J’espère que ma voix permettra à d’autres de se dépasser, que ce soit pour le vitiligo ou autre. Je veux inspirer, soutenir et aider.

Cette vidéo a suscité beaucoup de retours autour de moi. J’ai ressenti le soutien de beaucoup de personnes, de ma famille, d’amis, de personnes me connaissant via mon sport… Leurs messages m’ont tous beaucoup touché. Certains étaient fiers de me voir enfin prendre la parole et libre. D’autres étaient désolés pour cette situation qu’ils n’avaient  pas vu venir mais si aimants et bienveillants. Enfin, ce que je retiens le plus ce sont les retours d’inconnus, vivant une situation semblable ou non et qui ont été bousculés par mes mots. Voir que j’étais écouté au-delà de mes proches m’a laissée choquée et fière.

Le twirling bâton est un sport artistique basée sur le maniement du bâton. Il allie danse et gymnastique avec rigueur. Ce sport n’est pratiquement pas médiatisé, pourtant les résultats français sont brillants depuis des années !

J’ai commencé très jeune et cette passion m’anime toujours autant. Le twirling bâton fait partie de mon quotidien et m’a vue et faite grandir. Pour suivre ma pratique il faut suivre la Fédération Française et Sportive de Twirling Bâton sur Facebook et à me suivre sur @withvitiligo sur Instagram !! Cette pratique vaut vraiment le coup d’œil, je vous invite à regarder des vidéos sur Youtube !

Vendredi 29 octobre 2021, l’émission Le magazine de la santé sur France 5 était consacrée au vitiligo !

^{Photos : France 5 • Magazine de la santé}

L’émission diffusée sur France 5 était l’occasion de revenir sur l’histoire du vitiligo, son origine, ses causes, mais aussi les solutions qui existent. Les interventions des Professeurs Khaled Ezzedine (CHU Créteil) et Julien Seneschal (CHU Bordeaux), tous deux membres de notre comité scientifique, ont permis de faire le point plus précisément à ce propos.

Nous vous tiendrons bien sûr informés des prochaines annonces scientifiques sur le sujet. Si ce n’est pas déjà fait, inscrivez-vous à notre newsletter !

En tant qu’association officielle qui représente les malades, l’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle. Nous consultons régulièrement les médias lorsque nous avons des choses à dire. Et à l’inverse, les médias et certains artistes nous sollicitent aussi pour inclure des patients à leur projet (interview audio ou vidéo, shooting photo…) : pour cela, nous avons besoin de vous !

Afin de pouvoir répondre le plus positivement et le plus rapidement possible aux sollicitations qui cherchent à mettre en avant le vitiligo (télévision, radio, projets photos, etc.), avec la participation de personnes concernées par la maladie, nous mettons en place une liste d’emails à qui nous envoyons régulièrement les propositions que l’on reçoit.

Vous souhaitez en faire partie, et aider le vitiligo à être mieux exposé, plus discuté et mieux compris dans notre société ?

C’est très simple, inscrivez votre adresse mail sur notre liste en cliquant sur ce bouton :

Les personnes qui y participent se sont inscrites sur le site de ComPaRe (les inscriptions sont toujours ouvertes !) et répondent régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. En y répondant, chaque malade partage ses expériences et apporte son témoignage. Ainsi, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.

Une partie de cette étude est menée spécialement auprès de patients atteints du vitiligo pour permettre d’évaluer son impact sur la vie du patient (le fardeau du traitement, les habitudes de vie, la santé en général…). Le responsable de cette cohorte est le Professeur K. Ezzedine, membre de notre comité scientifique.

Jusqu’à présent, la relation entre les facteurs de stress et l’apparition du vitiligo semble complexe, et reste inexpliquée… Mais les premiers résultats analysés ont permis de publier cette année une étude qui établit des liens entre stress et vitiligo !

En comparant les réponses (535 participant·es atteint·es de vitiligo) des personnes dont le vitiligo a été déclenché ou aggravé par un stress (ou non), l’étude met en avant des chiffres intéressants :

• 55,5 % ont déclaré que le stress avait été un facteur déclenchant de la maladie,
• 48,5 % ont décrit un vitiligo aggravé par le stress,
• La cause du stress était d’origine professionnelle pour 16.6% des participant·es, alors que 9% ont rapporté le décès d’un·e proche et 8.8% des problèmes conjugaux.

Cette étude conforte l’hypothèse liant facteurs de stress environnementaux / psychologiques et vitiligo, en apportant des précisions selon certains facteurs associés (âge de début de la maladie, sexe, antécédents familiaux…). Elle indique néanmoins que l’auto-immunité et la sévérité de la maladie ne seraient pas associés au vitiligo influencé par le stress.

L’étude conclue que les patient·es présentant des facteurs de risque d’aggravation du vitiligo lors des épisodes de stress doivent donc être suivis de manière pluri-disciplinaire avec des psychiatres/psychologues, pour établir les stratégies thérapeutiques.

Vous le savez particulièrement si vous êtes concerné par le vitiligo : la qualité de vie des personnes souffrant de cette dermatose est bien souvent perturbée par l’apparition des zones dépigmentées, en particulier au niveau des parties du corps qui sont souvent découvertes (visage, mains…). Les difficultés sont nombreuses et affectent la sphère professionnelle, familiale et psychologique de la personne.

Pour les personnes les plus jeunes, l’école (et peut-être plus particulièrement le collège et le lycée) est une sphère particulière pour vivre avec le vitiligo. Dans de nombreux cas, l’enfant peut se construire avec cette « spécificité », et jusqu’à la fin de l’école primaire il peut construire sa personnalité avec cette différence que les autres ne remarquent plus. Il peut donc arriver qu’il ne vive pas forcément le vitiligo comme un problème en soi : cela fait “partie de lui”… si son entourage le sait et ne pose pas de questions trop insistantes ! Dans d’autres cas, l’enfant peut craindre d’affronter un environnement moins bienveillant et être la proie de moqueries ou de curiosité. A l’adolescence en particulier, s’ajoutent aux bouleversements du corps provoqués par la puberté, cette atteinte parfois difficile à cacher même avec des vêtements amples ou des accessoires… Les premières rencontres amoureuses, la place des copains, les jugements critiques sur les réseaux sociaux sont autant d’obstacles à franchir, et il est parfois difficile de mettre des mots sur ce qu’on ressent.

Pour illustrer ce sujet sensible, nous avons réalisé un court film d’animation avec la participation financière de notre partenaire CNP Assurance Fondation d’Entreprise. Cette vidéo existe aujourd’hui grâce à l’idée originale d’une équipe de jeunes lycéens du Groupe Scolaire Montalembert, initiée dans le cadre d’un atelier d’écriture, sous l’impulsion de l’Association Française du Vitiligo et avec le concours de leur professeur de lettres. Ce projet s’est mis en place de façon particulièrement collaborative : une fois le scénario défini (volontairement court pour circuler facilement sur internet et sur les réseaux sociaux), l’agence Vidéotelling et ses illustrateurs ont pris le temps de nous écouter car ils ont été sensibles à notre projet. Ils ont dessiné et animé avec brio cette histoire touchante, qui devrait parler à tous les jeunes qui sont directement concernés par le vitiligo… mais aussi à tous les autres ! 

« Vitiligo Story » porte des messages forts de résilience et de sortie de l’isolement. Le film met l’accent sur la possibilité de s’accepter, vivre sa vie de jeune, mais aussi de rencontrer et partager avec les autres.