L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !

L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.

A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.

Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).

Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.

La campagne d’affichage autour du vitiligo, que la marque de produits cosmétiques Make Up For Ever nous a proposée cet été 2023 pour la 3ème année consécutive en partenariat avec le réseau JCDecaux, a été l’occasion de sensibiliser un grand nombre de personnes autour de la maladie. 1000 affiches abribus ont été installées dans plus de 350 villes de France, et les panneaux ont aussi été diffusés en ligne sur les réseaux sociaux ! En cette période de rentrée, il est important pour nous de récolter vos retours sur cette campagne, à travers un rapide sondage.

Si vous avez vu cette campagne sur un abribus, ou de façon virtuelle à travers les réseaux sociaux, nous vous remercions de bien vouloir répondre à ce court sondage (3 minutes environ) pour nous aider à mieux cerner son impact :

Les résultats de ce sondage seront partagés avec notre partenaire Make Up For Ever, ainsi que probablement dans une de nos prochaines newsletters.

Quelques retours encourageants et touchants nous sont déjà parvenus de façon spontanée durant l’été. A ce titre, nous avons le plaisir de vous partager ci-dessous quelques mots d’une personne qui n’est pas atteinte de vitiligo personnellement, mais qui s’est sentie concernée par notre cause en découvrant nous affiches. Son message nous a beaucoup touchés. Alors avec son accord, voici le message qu’elle nous adresse à tous :

Bonjour,

J’ai vu la publicité de votre association et me vient l’envie de vous transmettre ces quelques mots.

J’apprends déjà avec soulagement que cette maladie n’est pas douloureuse. J’aurai donc envie de l’appeler, si vous le permettez, cette transformation.

La première fois que j’ai vu une personne avec cette peau si particulière, je l’ai trouvée magnifique. Vraiment. Sans penser à une quelconque norme de beauté ou son contraire, une appétence pour une forme d’exotisme.

Je l’ai trouvée belle point.

Je ne sais quel effet cela fait de se voir changer de cette manière. Pour ma part, je connais des douleurs physiques et des transformations invisibles. Il n’y a pas de choix dans tout cela. Nous faisons avec le corps qui est notre. Et nous faisons, au mieux. En bien. Pour le mieux.

Mais quand je vois ces beautés et que j’entends et voit associés à ces changements de coloration les mots maladies et souffrances morales, j’ai envie de dire encore plus fort ce que le regard extérieur voit.

Je ne minimise en rien ces possibles souffrances face à un évènement imprévu, je souligne simplement ce qu’il y a de magnifique également dans ce changement.

La beauté est partout, et vous en êtes de merveilleuses manifestations,

Du bien à vous,

C.G.

Le 29 juin dernier, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a organisé un événement haut en couleurs, pour mieux faire connaître la maladie et apporter de l’espoir aux personnes concernées en République Démocratique du Congo.

^{Photos : AFCV – Piga.cf} 

L’événement s’est déroulé le 29 juin 2023 au bord du majestueux fleuve Congo à Kinshasa, plus précisément dans les locaux du Fleuve Congo Hôtel. Des conférences ont permis de développer des informations claires pour expliquer ce qu’est le vitiligo, ainsi que les traitements existant à travers le monde. Une démonstration de quelques moyens de traitement (notamment par rayons UV) a pu être présentée par ailleurs.

Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo mais aussi mannequin (qui était présente lors de nos Rencontres Annuelles 2023), a mené cet événement d’une main de maître, épaulée par l’équipe de bénévoles et ses partenaires. Bravo à eux ! A travers cet événement, l’AFCV peut en effet se targuer d’avoir ainsi démontré aux malades, mais aussi aux médias présents sur place, que le vitiligo se soigne et qu’il est possible d’envisager un regard positif vers le futur.

L’événement a aussi revêtu un aspect très symbolique, puisqu’il a eu lieu à quelques heures de la célébration du 63e anniversaire de l’indépendance de la République Démocratique du Congo ! Les malades du vitiligo ont donc pu se sentir portés par un air d’indépendance et de libération, notamment en ce qui concerne les préjugés et la stigmatisation. En effet, les personnes concernées par le vitiligo ont trop souvent été perçus comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées.

Dans le cadre de la journée Mondiale du Vitiligo (à l’initiative de VIPOC « Vitiligo International Patients Organization Committee », et plus particulièrement de Jean-Marie Meurant, son Vice-Président), une conférence a réuni pour la première fois une dizaine d’associations européennes, à Bruxelles durant 3 jours (du 23 au 26 juin). Au programme : communications des chercheurs sur les études, résultats, nouveaux traitements, et rendez-vous avec les Membres du Parlement Européen, membres des Comités Santé au sein du Parlement.

Les deux premiers jours, conférences et travaux de groupe avec les représentants des associations (France, Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne, Serbie, Suisse, Macédoine, Suède), étaient animés par les membres du conseil d‘administration de VIPOC : Jean-Marie Meurant (France), Nicolle Maquignon (France), Georg Pliszewski (Allemagne) et Paul Monteiro (Netherlands).

Beaucoup d’échanges riches, chaleureux, informatifs, ont laissé apparaître à la fois des similarités quant au vécu des malades du vitiligo, leurs difficultés et leurs attentes, mais également de grandes différences. Par exemple, des inégalités existent selon les pays européens en ce qui concerne les traitements existants, l’accès aux nouveaux médicaments, voire même la reconnaissance du vitiligo en tant que maladie (et non pas simplement un préjudice cosmétique) !

• MHE (Mental Health Europe) – Fatima Awil, Policy and Knowledge Officer, et EPF (European Patients Forum) – Claudia Louati, Head of Policy

Alors que la Commission s’engage dans un plan stratégique pour la Santé mentale, notre entretien s’est avéré très convaincant et notre collaboration vivement encouragée dans ce contexte. En ce qui concerne l’EPF, la participation des patients atteints de vitiligo dans les panels « Patients »  de ce forum sera un véritable atout en matière de plaidoyer et de sensibilisation au niveau européen, avec des répercussions au niveau national.

• The Parliament – Daniel Bond, Directeur de Publication (magazine destiné en priorité aux professionnels et décideurs politiques, membres du Parlement)

Dans le cadre des nouvelles politiques de la Commission européenne relatives à la pharma-industrie et son  incitation à un égal accès aux médicaments, à la mise en place du programme Santé Mentale, notre interlocuteur s’est montré très sensible à nos arguments, considérant pertinent la publication d’un article sur le vitiligo et les problèmes qui l’accompagnent.

Nos interlocuteur·ices, membres de comités Santé au sein du Parlement, ont montré beaucoup d’intérêt envers nos plaidoyers, à nos informations sur la maladie, et son impact psychologique très souvent mal connu ou minimisé. Une grande écoute, et pour certains d’entre eux qui avaient approché cette maladie (famille, amis), beaucoup d’empathie et de compréhension. Ces représentants ont été à la fois touchés et alertés par les difficultés rencontrées par les malades du vitiligo. Des pistes vers des groupes de travail (Forum Patients) ou des fonds européens (HaDEA – European Health and Digital Executive Agency) nous ont été recommandées.

Nous pouvons d’ores et déjà annoncer que notre intervention auprès de ces Parlementaires fera l’objet d’une question écrite portant sur « l’accès égalitaire aux médicaments dédiés au vitiligo dans tous les pays membres de l’UE ». Elle sera adressée par Mme Elisebetta de Blasis,  Député européen (Italie), aux membres de la Commission, représentants des 27 pays de l’UE. 

Les questions écrites des Parlementaires européens portent sur des sujets sociétaux et/ou d’actualité (transport, drogue, alimentation…), et sont adressées aux membres de la Commission européenne, de manière à alerter, informer, « faire pression »,  soumettre à débat des situations particulières.  

Cette première intervention politique, au niveau européen, est d’une grande portée pour la reconnaissance des malades du vitiligo, leur donnant une voix qui sera aussi entendue au niveau national. En effet, ce sera la première fois que ces sujets de l’accès aux soins, du remboursement des médicaments et de la prise en charge des impacts psychologiques causés par le vitiligo, seront abordés de manière officielle auprès de la Commission, qui gère la vie de 450 millions d’Européens.

Apprendre aux enfants à mieux comprendre les maladies de la peau peut aider à réduire les stigmatisations et les préjugés à l’égard des personnes concernées. Un projet très original a vu le jour récemment, visant à encourager l’empathie et la compassion des enfants envers les personnes atteintes de maladies de la peau… et pourrait se déployer dans les écoles à l’avenir. Donnez-nous votre avis à ce propos (en fin d’article) pour aider la porteuse de ce projet à envisager la suite de l’aventure !

Corinne Déchelette, pharmacienne avec qui nous avons collaboré lors du Tour de France du Vitiligo en 2021, voue une véritable passion à la peau ! A tel point qu’elle a décidé de créer une collection de livres sur le sujet, intitulée « La peau analogique » et co-écrite avec le Docteur Patrick Moureaux, dermatologue libéral à Vannes. Ensemble, ils ont rédigé 4 livres sur la peau et ses maladies (DONJON Editions), en utilisant des analogies avec d’autres domaines tels que le textile, le papier mais également la pâtisserie.

Toujours  aussi créative, l’auteure envisage de décliner ce voyage scientifique et introspectif autour de la métaphore cutanée, à travers des « ateliers gourmands » mis en place dès l’école primaire, afin d’éduquer les enfants et stimuler leur imaginaire.

Le 3 juin 2023 ont eu lieu les Rencontres Annuelles du Vitiligo, autour du thème « Le vitiligo, maintenant, ça se soigne« . Un véritable événement proposant des échanges et des informations autour du vitiligo : MERCI à chaque participant·e et intervenant·e, car cette journée fut un succès !

Si vous n’avez pas pu être à nos côtés, nous sommes ravis de partager avec vous ici quelques photos de la journée, mais aussi les conférences en vidéo à voir, revoir et partager ! Si vous ayez pu être présent·e durant cette journée, c’est que vous faites partie de nos adhérents : vous avez donc déjà reçu ces vidéos dans notre newsletter en exclusivité il y a quelques jours… A partager autour de vous !

En préparant cette journée du 3 juin, nous en attendions beaucoup, nous voulions qu’elle soit accueillante, informative, chaleureuse, souriante et réconfortante. Nous souhaitions que chacun s’informe, échange, partage et qu’il se sente bien pour poser ses questions, écouter et apprendre des intervenants.

Suite à cette édition 2023, vos messages nous ont confortés : nous avons atteint notre objectif, et grâce à l’énergie des jeunes et aux témoignages de nos artistes invités, émotion et information n’ont jamais si bien rimé ensemble !

Nous devons aussi le succès des Rencontres Annuelles du Vitiligo à nos partenaires qui nous donnent les moyens de réaliser nos projets et nous soutiennent dans nos actions.

Martine Carré précise enfin : « Toute ma reconnaissance va également à l’équipe de l’AFV dynamique, sympathique, impliquée et totalement engagée pour la réussite de cette journée. »

Une nouvelle enquête en ligne d’ampleur mondiale, visant à étudier l’impact des maladies dermatologiques afin d’améliorer la vie des patients atteints d’une maladie de peau. En tant que patient·es concerné·es par le vitiligo, nous vous invitons à y répondre ! Voici plus d’informations à ce sujet…

Cette nouvelle mesure, nommée « Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient » (ou en anglais « Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases« , PRIDD), vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l’impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·es. Les informations ainsi collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d’améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·es dans le monde.

^{Ce projet porte le nom de « Recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques » (ou en anglais « Global Research on the Impact of Dermatological Diseases » ou GRIDD). Il est dirigé par l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Cette recherche a reçu l’approbation éthique requise de l’Université de Cardiff. La « fiche d’information patient » fournit des détails supplémentaires, de même que le site web GlobalSkin.}

En tant qu’adulte souffrant d’une affection dermatologique, notre contribution en tant que malade est vitale pour cette initiative de recherche mondiale, car nous sommes les mieux placé·es pour en parler. En participant, vous contribuez donc à montrer aux cliniciens, chercheurs et personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Et surtout, votre participation va apporter une contribution importante à l’amélioration de la vie des patient·es en dermatologie du monde entier, aujourd’hui et demain.

Vous pouvez participer si :

• Vous avez une affection dermatologique, telle que le vitiligo
• Vous avez 18 ans ou plus
• Vous pouvez comprendre et lire une des 17 langues suivantes à un niveau suffisant pour répondre à l’enquête de façon autonome (anglais, arabe, bengali, chinois simplifié, danois, néerlandais, français, allemand, hindi, italien, japonais, portugais, russe, serbe, espagnol, swahili ou vietnamien).

N’hésitez pas à partager l’enquête avec les personnes qui pourraient être concernées autour de vous !

Nous vous avons proposé de nous aider à mettre en place une campagne de communication grand public partout en France, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, et vous avez été nombreux à vous mobiliser ! Plus de 15 villes ont accepté de mettre le vitiligo en avant sur leurs panneaux numériques autour du 25 juin prochain.

Les panneaux d’affichage numérique, installés dans la plupart des municipalités françaises, sont un moyen efficace d’informer les citoyens des événements, des nouvelles et des alertes importantes. Il nous a donc semblé judicieux de les solliciter pour informer les malades mais aussi le grand public que des médicaments arrivent, qui permettent de soigner le vitiligo.

Le slogan court et clair, validé en accord avec notre comité scientifique, vise à donner de l’espoir et incite à s’informer : le vitiligo, maintenant, ça se soigne !

Depuis plus de 30 ans, votre Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle. En 2023 et depuis quelques années, les choses ont véritablement évolué positivement en faveur des malades : la recherche sur le vitiligo a été très vive, et la maladie est aujourd’hui de mieux en mieux comprise.

Soigner le vitiligo est désormais possible : l’arrivée prochaine du nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Ces avancées doivent être connues et partagées, afin que les répercussions de la maladie sur le plan psychologique, dans la relation aux autres et à soi-même, ne soient plus une source de discrimination, regards appuyés, remarques déplacées, auxquels les malades doivent régulièrement faire face.