Le ministère de la Transition Ecologique et le ministère de la Santé ont mis en ligne un outil numérique nommé Recosanté, visant à mieux connaître son environnement direct et les moyens d’agir pour protéger sa santé.
En cette période de printemps et d’été où les personnes atteintes de vitiligo sont vigilantes aux précautions à prendre par rapport au soleil, nous le partageons ici notamment pour son utilité quant aux rayonnements UV !
Découvrez l’indice UV de votre ville en temps réel
Le simulateur ci-dessous permet d’afficher les indicateurs environnementaux selon votre localisation. Pour découvrir les données qui vous concernent, c’est très simple : entrez votre ville dans le champ ci-dessous et observez les résultats. En ce qui concerne les indices UV plus particulièrement, vous saurez par exemple les heures d’exposition à éviter, et découvrirez des recommandations sur le type de vêtements à porter ou de protection solaire à appliquer.
Ce qu’il faut savoir sur le rayonnement UV
Pour communiquer sur le niveau de risque d’une exposition au soleil (et donc aux rayons ultraviolets), l’Organisation mondiale de la météorologie et l’Organisation mondiale de la santé recommandent d’utiliser une échelle universelle appelée « Indice UV ».
Cet indice est chiffré de 1 à 11+, et reflète l’intensité du rayonnement ultraviolet et son impact sanitaire sur la peau. En général, cette information indique la valeur maximale de l’indice sur la journée, atteinte dans une tranche de 2 à 4 heures autour du midi solaire. Mais plus cet indice UV est élevé, plus le risque de lésions cutanées et oculaires est important.
Connaître précisément l’indice UV auquel on est exposé·e chaque jour nous semble donc intéressant. En effet, si une exposition occasionnelle présente un effet bénéfique (vitamine D notamment), une exposition trop importante peut engendrer des risques immédiats ou à long terme… Et lorsqu’on est concerné·e par une dermatose telle que le vitiligo, cette vigilance est particulièrement importante.
Recosanté : un outil pour mieux protéger sa santé
Les Français·es étant de plus en plus préoccupé·es par le lien entre la santé et lʼenvironnement, ce service public a été mis en place pour aider les citoyens à connaître leur environnement direct (qualité de l’air, qualité de l’eau, indice UV…) et leur faire connaître les bons gestes pour limiter leur exposition.
Outre le simulateur présenté ci-dessus qui présente divers indicateurs environnementaux selon la localisation, le site Recosanté proposé également, gratuitement, des informations complémentaires et des recommandations pour limiter les impacts de son environnement direct sur la santé, à travers :
- De lʼinformation quotidienne ou en cas dʼalerte (par mail ou notification), pour connaître la qualité de son environnement en temps réel
- Une newsletter hebdomadaire proposant des recommandations, pour comprendre son environnement et protéger sa santé
Si vous le souhaitez, vous pourrez donc recevoir les indicateurs de votre choix (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, indice UV, vigilance météorologique), afin de pouvoir directement adapter votre comportement.
Cette initiative a donc pour volonté de permettre à tous dʼaccéder à des données fiables, accessibles et intelligibles. Celles-ci proviennent en effet d’associations agréées de surveillance de la qualité de l’air, mais aussi de plusieurs producteurs de données tels que le Réseau National de Surveillance Aérobiologique (RNSA), Météo France ou encore l’Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (IRSN). Par ailleurs, les recommandations sont validées par la direction générale de la prévention des risques et la direction générale de la santé.
A ce jour, le service est en phase de construction et évolue de façon continue selon les retours des utilisateurs : les fonctionnalités et les contenus sont amenés à évoluer et à sʼenrichir. N’hésitez donc pas à utiliser ce service et faire remonter vos avis sur le site de Recosanté ou par mail !
A l’occasion des 30 années d’existence de l’Association Française du Vitiligo, nous avons demandé à quelques adhérents de la première heure de bien vouloir nous partager quelques mots sur leur histoire avec notre association…
Enoncées à haute voix lors des dernières Rencontres Annuelles du Vitiligo, nous les partageons ici avec vous car on peut tous et toutes se retrouver un peu dans ces témoignages touchants. Une aventure associative est avant tout une aventure humaine !
PS : un bonus vous attend en bas de cette page !
Pourquoi être adhérente depuis si longtemps ?
Pour Chantal, une main tendue lors d’un atelier de maquillage correcteur : c’était la 1ère fois qu’elle pleurait sur son vitiligo, la 1ère fois qu’elle refoulait sa honte.
Marie-France aime se retrouver avec des personnes ayant la même pathologie qu’elle ; elle a l’impression de faire partie d’une communauté.
Cécile est fidèle, pour l’association qui lui a apporté aide et reconnaissance ; pour participer et la soutenir, ainsi que la recherche médicale, mais aussi pour garder espoir dans un traitement véritable dans les années à venir.
Et Françoise, en plus du côté « informations sur la recherche médicale », reste adhérente à l’association en reconnaissance du soutien qu’elle a reçu depuis presque 30 ans. Elle précise qu’elle y a aussi trouvé un groupe dans lequel elle se sent bien.
Quant à Jocelyne, elle a appris la naissance de l’Association Française du Vitiligo par la Revue de la MGEN, qui venait d’être créée au moment où débutait son vitiligo… Il y donc environ une trentaine d’années.
Roselyne, enfin, est reconnaissante et remercie les créateurs de l’AFV et tous les bénévoles qui continuent à porter cette association et à organiser ces rencontres très importantes ; à chaque AG, c’est une véritable bulle d’air pleine d’espoir et d’avancées nouvelles.
Quel souvenir gardez-vous de votre première consultation médicale pour le vitiligo ?
Pas très heureux pour Marie-France, quand le médecin lui a dit qu’il ne pouvait rien faire pour elle, qu’elle ne guérirait jamais : elle en est ressortie déprimée.
Mauvais souvenir pour Cécile également, avec un médecin fataliste qui minimisait les problèmes psychologiques et affichants du vitiligo.
Françoise garde un « souvenir atroce » de sa 1ère consultation vitiligo à 12-13 ans, lorsque le médecin a mis un nom sur cette étrange dyschromie et a annoncé, sans aucun égard, qu’elle souffrait de vitiligo, qu’il n’existait aucun traitement, qu’elle l’aurait à vie et risquait malheureusement d’être défigurée…
Pour Jocelyne, beaucoup d’espoir… pour une première consultation à l’Hôpital Tarnier, où un parcours thérapeutique venait d’être mis en place. Le médecin lui a tout de suite proposé un traitement. Enthousiasmée de recevoir une réelle proposition de soins qui, pour la première fois, lui laissait supposer (enfin) un vrai traitement adapté, voire une « possible guérison »…
Roselyne a entendu devant sa fille « Ce n’est pas grave, de toute façon, il n’y a rien à faire ». Sentiment de solitude, découragement pour elle et sa fille de 8 ans…
Avez-vous un souvenir à nous partager qui concernerait l’association ?
Chantal a osé parler de son vitiligo en participant à de nombreuses AG et rencontres.
Marie-France indique que l’association lui a donné espoir au fil de ces 25 dernières années, avec les avancées dans la recherche.
Pour Cécile : le moment où l’association était en péril faute de candidatures et qu’elle s’est jetée à l’eau en devenant présidente, tout en n’habitant pas la capitale.
Plus qu’un souvenir pour Jocelyne, il est bon de se rappeler les réunions annuelles de l’AFV, au cours desquelles il est agréable de ressentir une atmosphère de fraternité tout en s’informant des nouveautés quant au vitiligo et ses possibilités d’atténuation… Se rappeler les sessions de maquillage avec des produits et des intervenantes professionnelles… Le bel exemple étant la super-réunion de maquillage de Boulogne-Billancourt, il y a quelques années !
Françoise garde énormément de bons souvenirs au sein de l’association ; outre les relations et amitiés créées, elle garde également un excellent souvenir des années « Comités Locaux » et notamment des ateliers maquillage à Vichy.
Roselyne, de Nantes, nous dit que toutes les AG sont source de souvenirs de belles rencontres et d’amitié, le souvenir des ateliers de maquillage avec le joyeux et extraordinaire Alain Barthélémy ; elle ajoute également l’écoute bienveillante de Martine Carré, qui permet d’être redynamisée pour continuer son chemin.
Un moment particulièrement fort à partager ?
Pour Chantal, parler avec les membres de l’AFV a changé sa manière d’accepter son vitiligo, « son handicap » dit-elle.
Le fait de se retrouver et de pouvoir discuter, sans aucune gêne est pour Marie-France un moment important.
Devenir présidente, pour Cécile, ainsi que sa première présentation devant le public de l’Assemblée Générale.
Pour Françoise, après avoir été aidée elle-même, elle pouvait à son tour apporter du réconfort à d’autres personnes. Leur plus beau cadeau était leur sourire le soir à la fin de la journée.
Un shooting photo pour Jocelyne organisé par l’AFV, en compagnie d’une douzaine personnes atteintes à des degrés divers par le vitiligo : « nous avons pu nous réunir chez une généreuse photographe professionnelle ».
Roselyne cite le moment où, avec Cécile devenue son amie, elles ont créé le réseau nantais (les comités locaux) avec encore de belles rencontres, des ateliers de maquillage dans leur région. « L’action est très enrichissante, le fait de s’investir est bienfaitrice pour le groupe, mais également pour soi ».
Une anecdote un peu spéciale ?
Cécile nous confie la première fois où elle est venue avec son amie Maï Pesquès, qu’elle avait tirée par la manche… et qui par la suite s’est engagée très fortement dans l’association en devenant présidente !
Pour Roselyne, après avoir soutenu sa fille atteinte de vitiligo, le vitiligo est arrivé discrètement pour ses 50 ans et il fait son chemin : elle a encore mieux compris sa fille, mais elle a décidé de ne pas se laisser encombrer la vie avec cette particularité. L’expérience avec les membres de l’AFV lui a permis de prendre du recul et de s’adapter.
Peu de temps après son adhésion à l’AFV, Jocelyne a participé, avec son mari, à une très sympathique journée, dans une petite ville, berceau historique des études de mon époux…
Merci à Chantal, Marie-France, Cécile, Jocelyne, Françoise et Roselyne pour ces témoignages : nous vous remercions pour votre reconnaissance et votre indéfectible soutien.
BONUS : un poème pour les 30 ans de l’Association Française du Vitiligo !
Ecrit par Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années ; elle n’a pas pu être présente lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, alors voici sa jolie participation par les mots et les rimes…
ELLE a 30 ans
30 ans de combats
30 ans de pourquoi
Mais surtout de pourquoi pas ?
ELLE a 30 ans
Bienveillante… pendant toutes ces années,
Elle a écouté, rassuré, informé,
Partagé, réconforté, conseillé,
Douté parfois, mais renoncé, jamais
ELLE a 30 ans
Ambitieuse… elle vise toujours plus haut..
S’affiche sur les réseaux sociaux
Ose se lancer dans de nouveaux projets
S’implique dans les essais cliniques
Communique vers le grand public
Et quoi de plus normal, s’ouvre à l’international
ELLE a 30 ans
Audacieuse… elle fait le tour de France,
Se bat contre l’indifférence
Et auprès des CHU, affirme sa présence
ELLE a 30 ans
Confiante… elle sait que rien n’est vain
Et que demain, fidèles et déterminés,
Toujours à ses côtés, chercheurs et médecins trouveront la clé !
ELLE a 30 ans…
Elle c’est vous, Elle c’est nous,
Elle, c’est l’Association Française du Vitiligo
À qui l’on dit BRAVO !
Joyeux anniversaire !
Cette année encore, les Rencontres Annuelles du Vitiligo ont été riches en émotions, échanges et partages ! Une édition toute particulière car elle était aussi l’occasion de fêter les 30 ans de l’Association Française du Vitiligo, née en 1992.
Nous avons le plaisir de partager avec vous, dans cet article, les moments forts de cette journée pleine de sourires, d’informations scientifiques, et d’espoir pour l’avenir proche…
Un événement mis en place avec la participation de nos partenaires : les laboratoires ACM (Viticolor), Avène, Covermark, La Roche Posay et de Make Up For Ever.
Interventions scientifiques au sujet du vitiligo
Pr Thierry Passeron (Centre Hospitalier Universitaire de Nice et membre de notre Comité scientifique) a présenté un état de la recherche sur le vitiligo : études en cours et moyens de la recherche. Des progrès majeurs ont émergé dans la compréhension du vitiligo, et les perspectives thérapeutiques sont aujourd’hui enfin concrètes !
En particulier, le Ruxolitinib topique (inhibiteur de la voie JAK en crème), dont les études de phase 2 et 3 (dès l’âge de 12 ans) sont terminées, a montré une certaine efficacité sur le visage (57,6% des patients avec repigmentation supérieure à 50% à 1 an, 1/3 avec repigmentation supérieure à 90%), un peu moins sur le corps et peu ou pas efficace sur les mains et les pieds. Il sera probablement plus efficace encore en étant associé aux UVB. Présentant en outre une bonne tolérance, il s’agit possiblement du premier traitement remboursé pour le vitiligo !
Puis, Dr Yvon Gauthier (également membre de notre Comité scientifique) a présenté le travail d’une équipe multicentrique de recherche « Vitiligo and Melasma Research Association » à propos d’une possible origine virale pour le vitiligo segmentaire.
En effet, la réactivation du virus Zona varicelle a de fortes chances d’être impliquée dans l’apparition du vitiligo segmentaire, qui pourrait n’être qu’une séquelle dépigmentée d’une réactivation de ce virus au cours d’une ou plusieurs poussées… Dr Gauthier a précisé que le virus Zona varicelle est non contagieux et son séjour dans la peau est de courte durée et de faible intensité.
Pr Laila Benzekri (Consultation des troubles pigmentaires Université Mohamed VI à Rabat au Maroc, membre de notre Comité scientifique) est intervenue par le biais d’une vidéo pré-enregistrée car elle n’a malheureusement pas pu se déplacer cette année. Elle a approfondi le sujet des nouveautés thérapeutiques dans le vitiligo segmentaire, indiquant qu’il est absolument nécessaire d’instituer un traitement antiviral précoce et d’urgence face à un vitiligo segmentaire diagnostiqué tôt ; elle a précisé qu’une cure de valacyclovir ou acyclovir peut néanmoins être suffisante si le vitiligo segmentaire a été diagnostiqué tôt, améliorant largement les résultats des greffes mélanocytaires par ailleurs.
Enfin, Pr Julien Seneschal (Responsable du Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau à Bordeaux, également membre de notre Comité scientifique) est intervenu au sujet de l’avancée du Tacrolimus 0,1% vers une prescription réglementée pour le vitiligo.
A ce jour, le Tacrolimus ne bénéficie pas d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le vitiligo, bien qu’il s’agisse d’une molécule efficace pour la prise en charge de cette dermatose. Elle présente en effet un intérêt comme traitement de maintien, notamment pour l’atteinte du visage, avec un très bon profil de tolérance sur le long terme. Un travail impliquant de multiples acteurs de la peau et spécialistes du vitiligo est actuellement en cours, avec la participation de l’Association Française du Vitiligo, afin de demander la recommandation temporaire du Tracrolimus topique dans le vitiligo.
Des échanges et des projets
Les Rencontres Annuelles du Vitiligo 2022 ont débuté après la diffusion d’une jolie vidéo retraçant 30 années de dynamisme associatif pour l’Association Française du Vitiligo (habilement réalisée par Sylvie et agréablement commentée en direct par le Président Jean-Marie Meurant).
Puis, un temps d’échange a eu lieu avec deux comédiens atteints de vitiligo : Pierre Cachia et Pierre Marquez. Ils ont abordé la place particulière qu’a pu prendre la maladie dans leur vie privée et professionnelle…
Par la suite, une équipe d’étudiants accompagnée par la psychologue Lucille Mauny, ont présenté un nouveau projet de l’AFV : Paroles de jeunes ! Des groupes d’échange inter-jeunes en ligne, visant à libérer la parole et changer le regard sur sa personne et son vitiligo.
L’Assemblée Générale ordinaire a pris le relai, en revenant sur le bilan de l’année 2021 (rapport moral, rapport financier) incluant bien sûr le 1er Tour de France du Vitiligo ayant eu lieu en juin dernier, mais aussi le changement de logo et la refonte du site internet, les activités sur les réseaux sociaux, les différentes actions de l’AFV (Groupes de partage et de soutien, permanences téléphoniques, masterclasses, newsletter…). Les nouveaux projets pour 2022 ont également été présentés :
- relance des comités régionaux,
- groupe de travail sur l’Education Thérapeutique du Malade,
- recherche d’un nouveau siège AFV (pour cause de déménagement potentiel du propriétaire actuel),
- travail étroit en collaboration avec la Fédération Française de la Peau,
- étude sur les impacts des maladies de la peau (FFP, Psoriasis, Eczéma, Vitiligo) conduite par les associations de malades,
- ou encore un projet de film fiction/documentaire… Rien que ça !
A l’occasion de cette Assemblée Générale, nous avons procédé à l’élection du Conseil d’Administration et avons eu la joie de recevoir les candidatures de 4 nouvelles recrues pour rejoindre notre équipe de bénévoles dynamiques : Anne L., Ado, Siddiqa et Anne B. L’équipe est encore plus nombreuse et plus forte à présent pour défendre la cause du vitiligo et la faire avancer !
Une table ronde a également permis de dialoguer autour d’une question intéressante : « en 30 ans, quelles évolutions dans la prise en charge du vitiligo ?« . Cet échange était animé par le Dr Emmanuelle Moirand (médecin du travail et membre du comité scientifique), avec Pr Khaled Ezzedine (Service de Dermatologie CHU Henri Mondor et membre du comité scientifique), Stephane Heas (Sociologue Université de Rennes et membre du comité scientifique), et Christine Poirot (vice-présidente AFV et membre bénévole depuis les débuts de l’Association Française du Vitiligo).
Enfin, des échanges plus informels mais chargés d’émotions ont eu lieu avec le public présent, spécifiquement au sujet de la place de l’entourage, des conjoints, de la fratrie, des parents… qui jouent bien souvent un rôle très important pour accompagner les malades du vitiligo.
Un gâteau d’anniversaire et un verre de l’amitié étaient également de la fête, pour célébrer ces 30 années d’avancées et de dynamisme !
MERCI à tou·tes les ·es qui ont rendu cette journée si spéciale…
Rendez-vous en 2023 pour une nouvelle édition !
4 étudiants et 1 jeune adulte atteints de vitiligo souhaitent apporter leur aide aux jeunes partageant la même pathologique. Leur objectif : libérer la parole autour de ces zones dépigmentées, et changer le regard sur soi et sur son vitiligo. Qui d’autres est mieux placé que cette équipe concernée, jeune et motivée, pour aborder ce sujet ?
Des groupes de parole inter-jeunes
Libérer la parole et changer le regard
Les groupes de parole débuteront par le partage du vécu de chaque personne, et proposeront ensuite de débattre sur divers sujets du quotidien.
La date du premier groupe « Paroles de Jeunes » sera prochainement dévoilée sur notre compte Instagram, à travers des publications et des lives vidéo afin d’expliquer en direct le but du projet. Par la suite, les rencontres seront organisées virtuellement, en petit groupe, sous forme de réunion visio sur Zoom…
Nous vous attendons nombreux, on a hâte de vous rencontrer !
Si vous êtes lycéen·nes, étudiant·es ou dans le début de vie active : suivez les actualités et le compte Instagram de l’Association Française du Vitiligo pour être informé·e des prochains rendez-vous !
Mise à jour du 11/03 : inscriptions closes !
Merci à toutes et tous pour votre réactivité : cet article a recueilli un franc succès, et les inscriptions sont désormais fermées ! L’étude va avoir lieu avec vous, grâce à vous.
Un laboratoire de santé envisage de réaliser une étude – via le cabinet d’études Repères – auprès d’une dizaine de personnes atteintes de vitiligo pour recueillir leur vécu, besoins, pratiques et attentes.
Pour cela, le cabinet Repères va créer une communauté en ligne entre les 8 et 14 mars 2022, où il faudra répondre à des questions quotidiennement, à l’heure de votre choix. À la fin de cette étude, chaque participant·e retenu·e recevra un dédommagement pour le temps accordé.
Si vous êtes intéressé·e pour participer à cette étude, vous pouvez envoyer un mail à l’adresse suivante avec vos coordonnées, mail et téléphone [adresse email masquée suite à la clôture des inscriptions]. Vous serez ensuite contacté·e par le responsable de l’étude, un court questionnaire vous sera proposé pour affiner les profils des répondants.
A noter : chaque participation sera encadrée dans le cadre d’un protocole RGPD de protection des données personnelles ; elle ne sera suivie d’aucune proposition commerciale de quelque ordre que ce soit.
A l’occasion de sa prochaine Assemblée Générale Ordinaire se tenant le 5 mars 2022, l’Association Française du Vitiligo vous présente le compte de résultats et le bilan comptable de l’année 2021, dans un souci de transparence envers ses adhérent·es. Ces documents ont été validés par le cabinet comptable Audicer le 11 février 2022.
Mot du Trésorier
L’année 2021 a connu une activité importante, qui a eu des impacts significatifs en comptabilité sans pour autant fragiliser la situation financière de l’AFV. Les comptes comptables ont été arrêtés par le Cabinet Audicer au 31 décembre 2021 :
- Au compte de résultats 2021 arrêté au 31 décembre, les charges d’exploitation s’établissent à 55664€ contre 18344€ au 31/12/2020. Dans le même temps les produits d’exploitation comprenant les cotisations, les dons manuels, les aides des partenaires et divers ont été comptabilisées pour 72347€ contre 31469€ au 31/12/2020. Le résultat d’exploitation de l’exercice 2021 présente un solde positif de 16773€ contre 13125 en 2020.
- Les comptes des charges externes sont le reflet des dépenses qui ont été engagées pour les différents projets conduits en 2021 en particulier le Tour de France qui a nécessité la location d’un camping-car, les hébergements et les repas pour les bénévoles de la caravane, la vidéo motion qui a été réalisée avec le concours d’un prestataire extérieur ainsi que pour la nouvelle identité visuelle et le nouveau logo (52235€ en 2021 contre 17320€ en 2020).
- Les produits d’exploitation démontrent la capacité de l’AFV à mobiliser ses adhérents et ses partenaires pour soutenir financièrement des projets qui sont à chaque fois porteurs d’avenir et de meilleures prises en compte des malades et du vitiligo.
- Au 31/12/2021, le bilan présente un total actif net de 68245€ contre 54240€ au 31/12/2020. Le résultat de l’exercice est en 2021 de 16798€ contre 5165 € pour 2020. Même si des investissements et une activité importante ont été réalisés en 2021, l’actif circulant net (c’est-à-dire les disponibilités sur les comptes bancaires) est de 44691€ fin 2021 et il était à la même époque de 50374€ en 2020.
- La refonte du site internet, la nouvelle identité visuelle (logo), l’ordinateur ont été enregistrés à l’actif du bilan en 2021. L’actif net fin 2021 est de 23544€, il était de seulement 3866€ fin 2020. Ces éléments seront amortis sur les 5 ou 7 ans suivant les règles du plan comptable applicable.
- Le résultat d’exercice 2021 est intégré aux fonds propres du bilan de l’Association Française du Vitiligo qui passent à 57189€ au 31/12/2021, contre 40390€ au 31/12/2020.
De nombreux échanges intéressants ont eu lieu lors de notre Groupe de Partage et de Soutien sur Facebook le 12 février 2018 sur le thème « Vitiligo et relations amoureuses ».
Voici un résumé qui pourrait vous être utile !
Aborder le sujet du vitiligo
Il est tout à fait normal que les nouvelles rencontres amoureuses et intimes soulèvent des questionnements, des peurs ou des angoisses… et il est aussi normal, plus particulièrement, de redouter le moment où le sujet du vitiligo sera abordé.
Du point de vue de la personne atteinte de vitiligo, il est souhaitable d’aborder le sujet lorsqu’on est prêt·e à le faire, et si l’occasion se présente. Néanmoins, si la rencontre a lieu en ligne, et si vous vous sentez prêt·e à aborder le sujet, n’attendez pas la rencontre « dans la vraie vie » pour le faire. Cela peut permettre d’éviter de vous mettre mal à l’aise, vous et votre partenaire, face à un sujet qui pourrait sembler tabou… ou renforcer son aspect potentiellement problématique.
Il vaut mieux que le sujet soit abordé par vous, directement concerné·e. Vous maîtriserez ainsi mieux la façon dont le sujet est abordé, quand vous vous sentirez prêt·e. Parlez-en avec vos mots, et aidez-vous si besoin des nôtres : par exemple, pour connaître les informations essentielles sur le vitiligo, ce qu’il implique dans les relations à soi ou aux autres, ou encore sa dimension psychologique. Et gardez en tête qu’il est possible que la réaction de l’autre soit bien plus positive que vous l’auriez imaginée !
Les réactions face au vitiligo
Une fois le sujet abordé, si la personne en face de vous s’arrête sur cette particularité de façon un peu brutale ou bornée, c’est peut-être qu’elle n’est pas prête à échanger sur le sujet tout de suite… Mais ne vous arrêtez pas sur sa première réaction pour autant ! Prenez du temps pour vous, et donnez-lui du temps aussi, il n’y a aucune urgence à approfondir le sujet du vitiligo… de nombreux autres sujets peuvent être plus intéressants ou importants à aborder en attendant.
Par la suite, il semble important que le sujet soit abordé dans la relation « quotidienne » pour éviter qu’il soit découvert dans l’intimité ou qu’il devienne tabou. Dans une première relation intime comme face au vitiligo, faire confiance à l’autre aide beaucoup en général ! Et cela peut passer par plusieurs chemins : oser dire ses rêves, exprimer ses désirs, écouter les désirs de l’autre, ses rêves et ses peurs… Partager ses appréhensions, le plus naturellement possible, sans en faire pour autant un sujet central dans votre relation, ni un secret ou un obstacle à la relation. Votre identité ne peut pas se réduire à votre vitiligo… c’est l’une de vos particularités, comme la couleur de vos yeux ou la forme de votre visage. Parlez-en, et faites confiance !
Malgré tout, il est parfois difficile de surmonter seul les conséquences psychiques de son vitiligo, et une aide extérieure (même courte ou ponctuelle) peut permettre de dépasser ses obstacles internes pour avancer plus librement.
Votre association existe aussi pour ça, n’hésitez pas à nous contacter ou participer à nos prochains événements !
« Personne ne parle mieux de votre peau que vous » : c’est sur ce postulat que la Société Française de Dermatologie mène actuellement une grande enquête en ligne, sur son site grand public Dermato-info. Cette étude s’adresse aux personnes ayant une maladie de peau et qui souhaitent s’exprimer à ce sujet.
Quelles sont vos attentes en dermatologie ?
Sous l’égide de l’ILDS (Ligue Internationale des Sociétés de Dermatologie), cette enquête vise à connaître avec précision les attentes des patients afin de découvrir la nécessité de mettre en oeuvre de nouveaux processus thérapeutiques (notamment dans la relation malade-médecin).
Les réponses, retenues de façon absolument confidentielle dans le cadre de cette étude, portent sur divers sujets : l’accès aux soins, le fardeau, la qualité de vie, le comportement de recherche d’informations et la communication patient-médecin.
Et ensuite ?
L’analyse portera sur les 1 000 premières réponses. De courts entretiens sont aussi prévus pour toutes les personnes qui accepteraient d’exprimer leur vécu devant une caméra.
Dans les mois à venir, la Société Française de Dermatologie organisera une journée d’échange et de témoignages, avec des malades sélectionnés parmi les participant·es de l’enquête, pour présenter les résultats. Celle-ci sera également soutenue par une campagne nationale pour sensibiliser à la santé de la peau.
De nombreux échanges intéressants ont eu lieu lors de notre Groupe de Partage et de Soutien sur Facebook le 20 mai 2019 sur le thème « Montrer ou cacher son vitiligo ». Voici un résumé qui pourrait vous être utile !
Chacun a son histoire et son vécu par rapport au vitiligo. Alors, quand il s’agit de le montrer ou le cacher, les réflexes et les avis divergent. Pour certain·es, les zones dépigmentées sont un défaut qu’il vaut mieux camoufler pour éviter de supporter les éventuels regards, remarques, et réflexions désagréables ; pour d’autres, le vitiligo est une « différence » comme une autre, et fait partie intégrante de notre identité… Il n’y a donc pas de réponse unique sur ce sujet !
Que ce soit par choix ou par nécessité, chacun peut trouver la solution qui lui semble la plus adaptée pour vivre au mieux avec cette maladie : laisser les taches apparentes, ou les cacher. Mais derrière cette la solution choisie se cache souvent un point central de la pathologie : accepter son vitiligo ou le rejeter.
Photo : Unsplash
L’acceptation
L’acceptation du vitiligo peut être plus difficile certains jours, bousculée par des réflexions, des regards, la fatigue, les événements de la vie… Dans ces cas-là, il est toujours bon de se rappeler et valoriser tous les soutiens affectifs qui nous portent au quotidien, et les paroles qui nous ont fait du bien. Car quand une personne est atteinte, c’est tout l’environnement social et familial qui est touché, sensibilisé à cette « différence » : on observe des réactions de soutien, de bienveillance, d’empathie… il faut savoir les voir et les prendre comme appui.
En effet, la première étape de l’acceptation est sûrement de parler de la maladie : ne pas rester seul avec ses doutes, ses questionnements, en parler à ses proches, trouver les mots justes pour exprimer ce qui est important à dire… Il est également judicieux de partager le sujet avec des personnes concernées par le vitiligo (notre association par exemple), car nous sommes tous à un stade différent de l’acceptation, et l’expérience des uns peut profiter aux autres. Il peut ainsi être plus simple de relativiser, tout en se sentant compris.
Enfin, dans le cadre de maladies chroniques, il est important de garder la liberté de faire des pauses, dans son choix de montrer ou cacher son vitiligo ainsi que dans les traitements suivis… peut-être pour mieux recommencer plus tard avec une nouvelle solution, ou d’autres propositions de traitements.
Ces « stratégies » peuvent donc évoluer au cours de la vie, des événements, des envies, car il y a bien sûr des moments où cela est plus facile que d’autres, cela semble plus « léger ».
Photo : Unsplash
Le maquillage du vitiligo
Il est possible de cacher son vitiligo en portant des vêtements qui recouvrent les taches. Mais lorsqu’il s’agit de parties du corps visibles (les mains et le visage notamment), il est possible d’avoir recours au maquillage correcteur. Bien sûr, il est important de se sentir libre de l’utiliser ou non : si le maquillage vous convient pour vous sentir à l’aise, c’est très bien comme ça. Il peut permettre de franchir des obstacles et de se sentir mieux vis-à-vis de soi et du regard des autres ; il peut redonner progressivement le goût de se regarder et de prendre soin de soi.
L’Association Française du Vitiligo organise depuis de nombreuses années des workshops Beauté du Teint, qui sont des ateliers pour apprendre les bases du maquillage et ses techniques d’application, découvrir les produits les mieux adaptés à la spécificité de sa peau et à son mode de vie, être conseillé et partager, échanger, avec d’autres personnes concernées par la même dermatose.
Dans ce cadre, le maquillage correcteur n’est pas un « camouflage » mais plutôt une façon de se valoriser, s’embellir. Il faut qu’il devienne un geste de plaisir pour se sentir plus belle ou beau et « restaurer » son image d’avant le vitiligo. D’ailleurs, il est intéressant de s’auto-suggérer qu’on pratique un maquillage « beauté » et non un maquillage « correcteur » : pensez à sublimer ce que vous aimez dans votre visage (votre regard par exemple) !
Photo : Unsplash
L’observateur observé
L’autre critère décisif quant à montrer ou cacher son vitiligo est le regard des autres. Sur ce sujet, il est important de prendre un peu de recul et de vérifier la perception et le poids que l’on donne à ces observations, à ces regards qu’on sent sur soi.
En effet, on a parfois tendance à interpréter systématiquement le regard des autres comme un jugement… et à la longue, on finit par imaginer et anticiper la réaction des étrangers, qui n’auraient peut-être jamais lieu en réalité ! On risque donc de se priver d’expériences nouvelles et peut-être enrichissantes.
D’autre part, il est important de comprendre et se mettre à la place des autres, de ceux qui ne savent pas ce que nous vivons. N’avons-nous pas nous-mêmes été déjà dans cette posture vis-à-vis d’autres « différences visibles » ? Alors, pourquoi ne pas considérer que le regard que les autres portent sur nous pourrait être une opportunité de transformer les choses : en répondant aux regards de manière courtoise et instructive par exemple ? Expliquer à la personne concernée qu’il nous semble que nos taches sur la peau ont retenu son attention, et saisir cette opportunité pour parler de la maladie, avec nos mots, et nos émotions. C’est ainsi l’occasion de développer la tolérance auprès d’inconnus !
Plus le vitiligo sera connu, plus il sera facile à vivre pour les malades. En effet, on vivra mieux le regard des autres s’il est moins curieux et stigmatisant. Mieux faire connaître le vitiligo est une affaire collective, qui nous aidera à transformer aussi le regard qu’on porte sur nous-mêmes.
Photo : Bigstock
Inscrivez-vous à notre newsletter !
