Opzelura et vitiligo : résultats d’une enquête menée avec votre participation
En 2024, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a sollicité ses adhérents et lecteurs pour participer à une enquête dans le cadre d’une thèse en pharmacie portant sur le vitiligo et le nouveau traitement Opzelura®, afin de mieux appréhender l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament. Aujourd’hui, nous partageons avec vous les principaux résultats de cette recherche !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Des attentes fortes pour ce nouveau traitement
Grâce à votre mobilisation, 131 patients ont répondu à cette étude, qui apporte un éclairage précieux sur la perception des traitements, les attentes des patients et le rôle du pharmacien dans le parcours de soin.
L’enquête a confirmé l’impact majeur du vitiligo sur la vie des patients :
- 77 % des participants décrivent leur maladie avec des termes négatifs ;
- Près de la moitié (48 %) déclarent ne recevoir aucun soutien médical, et 31 % en reçoivent rarement ;
- 61,8 % des patients utilisent un traitement local, mais seulement 13,7 % associent corticothérapie et photothérapie ;
- 20,6 % des patients n’ont jamais suivi de traitement, faute d’options satisfaisantes ;
- Les techniques de camouflage (autobronzants, maquillage médical) sont bien connues, mais près d’un tiers des patients n’y ont jamais eu recours.
Ces chiffres montrent à quel point le manque de solutions thérapeutiques adaptées et de soutien médical reste un défi majeur pour les patients atteints de vitiligo. Opzelura® (ruxolitinib), premier traitement approuvé pour la repigmentation du vitiligo, suscite de nombreuses attentes.
Les patients expriment notamment des préoccupations majeures quant à l’efficacité réelle du traitement en vie réelle, mais aussi son accessibilité et sa prise en charge par le système de santé (questionnements auxquels nous vous avons répondu dans cet article).
L’étude révèle par ailleurs que près de 70% des patients ont découvert ce traitement grâce à l’AFV, soulignant ainsi l’importance de notre rôle d’information et de sensibilisation !
Une recherche qui renforce l’importance du soutien aux patients
L’étude confirme que le pharmacien d’officine joue un rôle clé dans l’accompagnement des patients atteints de vitiligo, étant souvent leur premier interlocuteur et un relais essentiel pour les informer et les orienter, en étant accessible et à l’écoute. En effet, les résultats de l’étude montrent que pour 48,5% des patients, l’écoute à l’officine est très importante. Cela vient donc également renforcer l’intérêt de notre participation au dossier complet publié récemment au sujet du vitiligo, à destination des pharmaciens et préparateurs en pharmacie !
Cette enquête met en évidence le besoin crucial d’un meilleur accompagnement psychologique et médical pour les personnes atteintes de vitiligo. L’AFV continue de s’engager pour :
- Diffuser des informations claires et accessibles sur les traitements ;
- Sensibiliser les professionnels de santé, y compris les pharmaciens ;
- Défendre l’accès aux soins et aux traitements innovants.
Nous remercions chaleureusement tous les participants à cette étude, ainsi que Chloé Blais, l’étudiante qui a mené cette recherche. Votre voix compte et contribue à faire avancer la prise en charge du vitiligo !
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