Journée mondiale du vitiligo : Chandigarh
Chandigarh 2026, retour vers le futur
La Journée mondiale du vitiligo 2026 s’est tenue à Chandigarh, lieu très symbolique. C’est en effet dans cette ville qu’avait été organisée, en 2014, l’une des premières Journées mondiales du vitiligo, événement fondateur qui avait déjà réuni de nombreux experts et ouvrait la voie vers une plus grande visibilité et une meilleure reconnaissance de la maladie. Placée sous le thème « De la stigmatisation à la force », cette édition 2026 a rassemblé pendant 4 jours, patients et familles, dermatologues, chercheurs, pharmaciens et cosmétologues. Une journée entière consacrée aux patients, témoignait de la volonté des organisateurs de les placer au cœur des discussions et de les associer pleinement à leurs recherches sur le vitiligo et sa prise en charge.
Après l’ouverture de la Journée par le Pr Parsad, et les messages vidéo de Lee Thomas et du Pr Lotti, qui n’ont pu être présents, la parole a été donnée aux patients. Leurs témoignages, empreints d’émotion et de courage, ont rappelé que le vitiligo ne se résume pas à une seule dépigmentation de la peau. Bien au-delà, la maladie affecte profondément la personne dans toutes ses dimensions, et notamment sa qualité de vie. Fort de ces témoignages, assisté de Yan Valle (VRF), de représentants de l’industrie pharmaceutique et de chercheurs, le Pr Parsad s’est prêté à une longue séance de questions-réponses, très appréciée des participants. Puis, le volet scientifique a été abordé avec l’intervention du Pr Jung Min Bae (Corée), qui a présenté le rôle de la chirurgie dans le traitement du vitiligo, en particulier pour les atteintes du visage.
Le Dr Maya Tulpule a présenté en hindi l’association SHWETA dont elle est Présidente. Elle a également proposé, dans le cadre de la session « « Beyond Pigment : Celebrating Identity, Talent and Confidence », plusieurs performances artistiques incluant une pièce de théâtre, un défilé de mode et une démonstration de danse indienne, réalisés avec les membres de l’association Sweta, ainsi qu’un film touchant, sur l’histoire d’un jeune garçon, Chanda Mama. Toutes ces activités ont pour objectif de sensibiliser le public et de mettre en lumière les talents, la confiance et la créativité des personnes vivant avec le vitiligo, tout en contribuant à lutter contre la stigmatisation et à faire évoluer les perceptions de la maladie.
Représentant Jean-Marie Meurant, président de VIPOC, Nicolle Maquignon, membre de l’Association Française du Vitiligo, a présenté les missions de l’organisation VIPOC et a informé sur l’enquête VPV (Vitiligo Patient View). Elle en a rappelé le caractère inédit : une enquête internationale conçue par des patients, pour les patients, afin de mieux connaître la réalité de leur vécu. La collecte de ces données est essentielle pour faire progresser la recherche, mais aussi et surtout pour sensibiliser et mobiliser les décideurs en matière de politiques de santé à une meilleure prise en charge de la maladie sur tous les continents. Les liens et le QR Code ont été partagés avec les patients présents mais également avec les médecins, pour la plupart très intéressés par cette idée, et conscients du besoin de ces data.
Journées scientifiques : Des techniques classiques à la thérapie cellulaire régénérative
Au programme, dans le cadre de la formation continue (CME), plusieurs workshops consacrés aux greffes, à la chirurgie et aux nouvelles thérapies ont été proposés. Ces sessions ont également été suivies en ligne par de nombreux spécialistes.
Les échanges et débats, animés par différents panels de chercheurs, ont porté sur les traitements, notamment la photothérapie, les inhibiteurs de JAK, les lasers, les traitements topiques et les approches régénératives, ainsi que sur les progrès réalisés en chirurgie, en particulier dans le traitement du vitiligo segmentaire et du vitiligo pédiatrique, sans oublier l’impact du vitiligo sur la santé mentale. L’intérêt du camouflage thérapeutique a également été abordé. Dr Maya Tulpule a rappelé le rôle essentiel des groupes de soutien : espaces d’écoute, de partage et d’entraide, ils permettent aux patients de rompre l’isolement, et de mieux vivre avec leur maladie. Elle a également souligné l’intérêt, pour les dermatologues, d’orienter leurs patients vers ces structures, pour favoriser une meilleure compréhension du vitiligo, et renforcer leur adhésion aux traitements.
Dans ce même cadre, Yan Valle a présenté la Vitiligo Journey Map, un outil destiné à mieux comprendre et accompagner le parcours de soins des personnes vivant avec un vitiligo.
Le Pr Parsad a par ailleurs rendu un hommage chaleureux au Pr Yvon Gauthier, qui n’a pas pu se rendre à Chandigarh. Il a rappelé, à travers quelques dates marquantes, son engagement sans relâche ainsi que la conviction qui a toujours guidé ses travaux de recherche sur cette maladie. Participaient également à cette conférence, le Pr Dr. Fakhriya Al Shibli, dermatologue à Oman, et le Pr Fathi Elkasah, Président de la société libyenne de dermatologie, tous deux très intéressés par VIPOC, et souhaiteraient organiser un événement dans leur pays.
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