L’atteinte des mains et du visage est déterminante pour les patients atteints de vitiligo
La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.
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L’impact de l’atteinte du visage et des mains
Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.
A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.
Cette recherche sur l’impact de la localisation des lésions a révolutionné l’évaluation du vitiligo, démontrant que la localisation des taches est donc plus déterminante que leur étendue. Cela correspond d’ailleurs à la plupart des impressions que nos adhérents nous partagent, lors de nos événements, sur nos réseaux sociaux ou encore par échange téléphonique.
Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.
Les patients au centre de la recherche
La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.
Les participants s’inscrivent via le site de ComPaRe (les inscriptions sont encore ouvertes) et répondent régulièrement, en ligne, aux questionnaires des chercheurs. En partageant leurs expériences, chaque patient·e contribue directement à la recherche. Ainsi, ils deviennent des acteurs à part entière de la recherche médicale.
Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.
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