Rencontres et études du vitiligo en Guadeloupe

À la suite de la Conférence VEISS à St Martin, Nicolle Maquignon s’est rendue en Guadeloupe où elle a rencontré les personnes de la plate-forme des Maladies Rares (KarukeRares) au CHU de Pointe à Pitre, puis est intervenue au Lycée de Gerville-Réache, à Basse Terre. Cette rencontre a eu lieu dans le cadre d’une opération « Se sentir bien au Lycée », visant à parler du vitiligo et présenter l’Association Française du Vitiligo.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Une rencontre avec Dr Lyne Valentino (Cheffe de projet KarukeRares), Dany Deschamps (Secrétaire médicale), un adhérent de l’AFV (ancien médecin et lui-même atteint du vitiligo), a permis de décrire la situation en Guadeloupe : peu de dermatologues, la maladie est encore mal connue par les médecins et le grand public, mettant les malades dans une certaine errance diagnostique et parcours de soins difficile. Par ailleurs, très peu de malades du vitiligo suivent un traitement, et un grand nombre d’entre eux croit encore au « remède cubain », qui représente un coût très élevé (transport, hébergement, produit). Beaucoup de « croyances » persistent donc par rapport à la maladie, ainsi que les recherches de produits miracles sur Internet.

Notre adhérent, habitant de la Guadeloupe et ayant lui-même a été victime de moqueries, a pu recenser autour de lui 9 personnes atteintes du vitiligo. Il se mobilise pour les réunir et former un petit groupe, les informer des possibilités de traitement, restant en contact avec l’Association Française du Vitiligo à ce sujet.

Par ailleurs, une petite bibliothèque sera bien créée au sein de la plate-forme, dans laquelle notre BD « Le vitiligo et nous… » trouvera sa place ! Des actions de sensibilisation dans les écoles sont également prévues, dans le cadre de l’opération « rendre visible l’invisible ».

Dans le cadre du projet « Se sentir mieux au lycée », qui aborde les problèmes de santé des élèves (malnutrition, harcèlement pour certains, victimes de grossophobie ou atteints de maladie mal connues ou affichantes), l’AFV a été invitée à intervenir pour parler du vitiligo. Deux sessions d’une heure ont été réalisées, pour des classes de seconde, première et terminale avec une priorité aux élèves de ST2S (Sciences et Technologies de la Santé et du Social). Au total, près de 100 jeunes de 15 à 18 ans ont pu participer, ainsi que 2 professeurs et un élève atteint de vitiligo, accompagné de sa maman.

Il s’agissait d’une des premières interventions de l’AFV en milieu scolaire. Lors de ces échanges, quelques élèves ont déclaré avoir déjà vu des personnes avec le vitiligo, sans vraiment mettre un nom sur cette dépigmentation. Une écoute attentive et curieuse de la part de nombreux élèves a suscité des questions intéressantes (sur les soins de la peau, le maquillage, le diagnostic, les maladies associées, la douleur, la différence entre maladies rares et orphelines). Ces échanges ont aussi permis de mieux connaître la maladie, d’y porter un autre regard, mais aussi de bousculer quelques idées reçues sur l’hérédité, les traitements, le soleil, le risque de cancer ou encore l’albinisme… Par ailleurs, la référence à des personnes célèbres (Michael Jackson, Michaela de Prince ou Edouard Philippe) a aidé à mieux comprendre et « visualiser » la maladie.

Suite à cette intervention, quelques initiatives intéressantes ont été lancées :

• Monsieur le Proviseur propose un affichage de panneaux dans les couloirs extérieurs du lycée sur le thème « Une maladie, une information » (dont le vitiligo), dans le cadre du projet « Se sentir bien au lycée »
• Le Centre de documentation et d’information (CDI) du lycée fera un article sur la présentation de l’AFV dans le journal du lycée et a mis à disposition notre BD ainsi que des flyers 
• Un groupe d’élèves se propose de faire un petit exposé à d’autres classes sur le vitiligo, séances supervisées par leur professeur
• La professeure de ST2S présente lors des deux interventions a proposé aux candidats au grand oral du baccalauréat, de choisir le vitiligo comme sujet d’étude : plusieurs élèves se sont portés candidats ! L’AFV apportera bien sûr son aide à ces derniers (information, données chiffrées, photos..).