Résultats d’enquête : les maladies de peau du point de vue des malades
Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Les malades injustement sous-représentés en santé publique
Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !
Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :
- 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
- 60% rapportent des sensations d’inconfort
- 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).
L’étude a été effectuée grâce à la participation de plus de 50 000 personnes (51% de femmes et 49% d’hommes), sur les 5 continents (20 pays au total), dont 4 000 pour la France : des échantillons représentatifs et extrapolables de la population générale de 16 ans et plus.
Vivre avec une maladie de peau au quotidien
L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.
Vivre avec une maladie de peau peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne et le bien-être en général. Les malades présentent souvent des symptômes physiques et émotionnels qui peuvent provoquer de l’inconfort, de la douleur, de l’embarras… Et tout cela peut bien sûr diminuer de la « qualité de vie ». Il est donc primordial de comprendre l’expérience du patient lorsqu’il s’agit de traiter des maladies de peau.
L’enquête révèle que :
- 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
- 34% se sentent découragés
- 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
- 41% ont des difficultés à dormir
- 20% se sentent rejetés par les autres
- 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…
Pour vivre avec une maladie cutanée telle que le vitiligo, acné, eczéma, psoriasis… les malades de peau peuvent avoir tendance à éviter les situations sociales ou porter des vêtements spécifiques pour couvrir les zones touchées. Comprendre ces besoins et ces comportements est crucial pour fournir des soins et un soutien efficaces aux patients atteints de maladies de peau. Cette étude est donc une source d’informations précieuse, afin de générer une prise de conscience des autorités publiques !
En partant de ces constats, les laboratoires Pierre Fabre, et leur département dédié aux relations patients et consommateurs, ont publié un site d’informations et de partage autour des maladies visibles de la peau (que l’on a relayé récemment sur notre site) que vous pouvez visiter et partager : Changer de regard.
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