Qualité de vie et santé mentale des malades (étude internationale)
Une récente étude internationale portant sur la qualité de vie et la santé mentale des personnes vivant avec le vitiligo, vient d’être publiée sur le JAMA Dermatology (Journal of the American Medical Association Dermatologie). Les résultats sont alarmants en ce qui concerne plusieurs aspects de la vie des malades… Nous développons les principaux enseignements de l’étude dans cet article.
Etude VALIANT Study – (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), publiée en ligne le 30 août 2023 :
https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2808976
par Kristen Bibeau, PhD, MSPH; Khaled Ezzedine, MD, PhD, John E. Harris, MD, PhD; Nanja van Geel, MD, PhD ; et coll.
Fardeau de la maladie : des chiffres qui parlent et qui alarment
L’étude, réalisée entre mai et juin 2021, a rassemblé plus de 3 500 malades (femmes et hommes de plus de 18 ans, venant de 17 pays, des différents continents). Plusieurs membres de l’association internationale VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) ont participé à cette enquête.
Plus de 40% des personnes interrogées estiment que le vitiligo influence fortement leur santé émotionnelle, affectant leur estime de soi, leurs relations personnelles et leur cheminement professionnel. Les activités quotidiennes comme le choix des vêtements, la participation à des réunions sociales, des activités sportives, deviennent stressantes. Les rencontres avec d’autres personnes (de la poignée de main à la relation intime), sont aussi source de stress et vécues difficilement, voire totalement refusées.
Par ailleurs, près de 60% de ces malades souhaitent cacher leur vitiligo avec du maquillage ou des vêtements couvrants, plus particulièrement les personnes dont le vitiligo touche plus de 5% de leur surface corporelle. Enfin, près de 50% de ces personnes pensent que « personne ne comprend ce que c’est que de vivre avec le vitiligo ».
La santé mentale aussi affectée
En plus de cette perte de confiance en soi, de cette qualité de vie affectée au quotidien, plus de la moitié de malades (59,4% soit 2078 sur 3541) ont reconnu avoir été diagnostiqués victimes de troubles de santé mentale : l’anxiété en première place (30%), suivie par la dépression (25%). Les plus hauts pourcentages étant signalés chez les personnes avec la peau type IV ou V (peau foncée), particulièrement les personnes originaires d’Inde, et plus généralement chez les malades ayant plus de 5% de leur surface corporelle dépigmentée et/ou avec des lésions sur les mains ou le visage.
Ces révélations soulignent l’urgence de considérer les conséquences émotionnelles et sociales du vitiligo et d’intensifier les efforts pour diminuer ce fardeau. Cela signifie, notamment, écouter et mieux comprendre le ressenti des malades, éduquer les professionnels de santé notamment dans les pays où ce fardeau pèse encore plus lourd.
L’impact du vitiligo sur la qualité de vie et la santé mentale des malades, encore trop souvent minimisé, est très fort et mérite plus qu’une attention : une réelle prise en compte dans l’offre de soins proposée aux malades.
À SUIVRE AUSSI :
Participez à la Cohorte ComPaRe Vitiligo (« Communauté de Patients pour la Recherche »), une étude au long cours qui rassemble des milliers de patient·es, qui observe le point de vue des malades pour améliorer la qualité de vie et les soins qui leur sont apportés.
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