Un site dédié aux maladies visibles de la peau pour changer de regard
Les laboratoires Pierre Fabre, et leur département dédié aux relations patients et consommateurs, viennent de lancer un site d’informations et de partage autour des maladies visibles de la peau (incluant donc le vitiligo) : Changer de regard. Le site propose notamment une expérience immersive inédite dont on vous dévoile le principe dans cet article !
Des informations pour les malades et le grand public
Vidéos, podcasts, enquêtes… Le site rassemble de nombreuses informations validées et qui se veulent utiles pour les malades, mais aussi par les personnes qui ne seraient concernée que « de loin » par ces maladies qu’elles voient parfois. C’est d’ailleurs l’idée du regard qui se retrouve à travers le site.
En effet, atteints de vitiligo, nous sommes bien placés pour savoir que vivre avec une maladie de peau visible (sur le visage ou les mains par exemple) implique de s’exposer aux regards, parfois à la gêne ou à des réactions déroutantes voire blessantes. Et parfois un regard aussi, un regard bienveillant ou compréhensif peut illuminer une journée !
Ce « programme VDS » (Visible Diseases of the Skin), initié par le département dédié aux relations patients et consommateurs Pierre Fabre Dermo-Cosmétique et Personal Care, a été réalisé en partenariat avec les associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo (mais aussi les associations oeuvrant pour les sujets d’eczéma, d’acné, de psoriasis et d’ichtyose). Le site a également été testé avec un groupe d’internautes non-atteint de ces pathologies, afin de s’assurer qu’il servait l’objectif de « changer de regard », en ajustant certains aspects de la page en conséquence, selon les retours. Cette ressource est l’occasion de poser un « regard » scientifique sur les impacts réels, psychologiques et sociaux, des maladies, dont les incidences ne sont pas toujours aisées à connaître. Une démarche qui vise à mieux connaître ces pathologies, et les appréhender avec bienveillance.
Le site présente également les enseignements d’une écoute régulière de ce qui se dit sur les réseaux sociaux, à propos des maladies de peau visibles. En effet, les malades partagent souvent leurs ressentis et leurs émotions sur les réseaux sociaux, et révèlent ainsi de précieuses informations sur l’expérience vécue du point de vue du patient.
Par ailleurs, le site propose une expérience immersive et inédite pour se glisser dans la peau d’une personne atteinte d’eczema ou de vitiligo…
La maladie en réalité augmentée
Que ressentirait une personne non-concernée, si elle pouvait se « voir » avec une maladie visible de la peau ? C’est l’expérience que propose le site Changer de regard, en proposant de tester un filtre de réalité augmentée nommé « e-motion ». L’internaute est invité·e à brancher sa caméra, et à cliquer sur le filtre choisi pour percevoir son visage avec de l’eczema ou du vitiligo.
Plutôt réaliste, cette simulation permet de mieux appréhender le ressenti d’une personne atteinte d’une maladie visible de la peau, et encourager le grand public à changer de regard. En passant de l’autre côté du miroir, l’internaute peut prendre la mesure, pour quelques instants, de ce que peut être la vie de celles et ceux pour qui cette pathologie est le quotidien.
Cette expérience digitale avait été partagée lors du Congrès Mondial de Dermatologie ainsi que lors des Universités de la e-santé, après avoir été testée auprès du grand public en « micro-trottoir ». Elle a été accueillie avec intérêt par les professionnels de la santé, et les réactions des personnes qui ont tenté l’expérience sont sans appel :
« Ça ne laisse pas indifférent »
« J’imagine que ça doit être difficile de sortir en public »
« Je pense que ma vie ne serait pas pareille socialement »
« Je serais moins confiante en public »
« Je pense que j’aurais peur du regard des autres »
En effet, le vitiligo peut avoir des répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut avoir un impact important sur de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Rappelons que les informations partagées sur notre site, ainsi que notre ligne d’écoute téléphonique, sont là pour vous aider et vous accompagner si vous en ressentez le besoin.
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