Acceptation des maladies affichantes : participez à une étude
L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !
Comment accepter une maladie affichante, en tant que malade
Les maladies dermatologiques chroniques dites « affichantes » se manifestent de manière visible ou évidente sur le corps ou le visage. Ces affections sont variées, il peut s’agir par exemple de vitiligo ou d’hypopigmentation / hyperpigmentation, de pelade, angiome plan… Parvenir à « accepter » la maladie et sa visibilité est important pour la qualité de vie des personnes atteintes.
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L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.
A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.
Ados, Normands et Corses sous-représentés !
Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).
Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.
Puis, votre participation consistera à répondre à un questionnaire (environ 5-10 minutes), de façon anonyme. Les participants recevront une indemnité de 30 euros (par virement bancaire) par le CHRU de Tours si tout est bien complété.
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Pour proposer votre participation, envoyez dès que possible un mail au CHRU de Tours, afin de prendre le RDV de téléconsultation, en cliquant sur le bouton ci-dessous :