Vidéo : s’engager pour une cause qui nous dépasse et nous concerne
Comme on vous en a déjà parlé de nombreuses fois sur notre site, la grande étude au long cours nommée « ComPaRe » s’intéresse aux maladies chroniques, afin de mieux connaître la vie des patients concernés et répondre à des questions essentielles pour améliorer leur prise en charge.
En ce mois de février, l’équipe de ComPaRe a fait appel à quelques unes de associations liées à l’étude (dont nous faisons partie), afin d’expliquer ce qu’agir et s’engager signifient pour elles. Le résultat prend forme dans une vidéo à partager au plus grand nombre, puisque vous le savez : ensemble, nous sommes plus forts face à la maladie ! Et sans patients engagés, ComPaRe ne pourrait pas exister.
Une vidéo en faveur de l’engagement
A l’occasion de la réunion annuelle de ComPaRe organisée en octobre 2022 avec les associations partenaires de ComPaRe, une réflexion a été initiée au sujet de l’engagement. Lors de ces échanges, une idée a rapidement fait l’unanimité : « s’engager, c’est agir pour une cause qui nous dépasse et qui nous concerne ». En effet, forts de leurs observations depuis le lancement de ComPaRe en 2018, les associations et les organisateurs de l’étude ont convenu que les patients qui participent à ComPaRe sont actives pour la recherche et pour le bien collectif, afin d’améliorer le quotidien des malades. Les personnes qui sont engagées avec ComPaRe et leur association agissent pour accepter la maladie et aider les autres à avancer.
Par ailleurs, lors de cette réflexion commune, il a semblé évident que l’engagement est aussi « un acte citoyen, une rencontre avec soi-même, une responsabilité ». Car faire partie de la communauté ComPaRe, c’est avoir une nouvelle famille, qui comprend la maladie et nous permet se se sentir moins isolé·e face à celle-ci. Les notions d’entraide, de transmission et de partage sont donc particulièrement importantes, et traversent chacune des associations engagées au sujet d’une maladie chronique.
Afin de mettre en valeur cet engagement associatif, et celui pour la recherche, les représentants de certaines associations partenaires de ComPaRe ont témoigné avec authenticité et transparence, face à la caméra. Notre Présidente Martine Carré y explique notamment ce que l’engagement peut apporter aux malades et aux chercheurs. Découvrez le fruit de ce travail commun dans la vidéo ci-dessous, à partager autour de vous !
Si vous souhaitez vous engager pour la recherche, rejoignez ComPaRe en cliquant ici.
Faire avancer la recherche sur les maladies chroniques
ComPaRe est une cohorte en ligne lancée en 2018, qui regroupe des patients adultes souffrant de maladies chroniques (asthme, diabète, cancer, vitiligo…). Ces malades se sont inscrits pour donner un peu de leur temps en répondant régulièrement à divers questionnaires sur leurs maladies et traitements.
Cela permet à des équipes de recherche d’utiliser les données collectées, afin de faire avancer la recherche sur des sujets larges ou spécifiques. De nombreuses équipes de recherche ont mis en place des cohortes spécifiques au sein de ComPaRe, dont une au sujet du vitiligo, coordonnées par Pr. Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique par ailleurs).
Projet initié par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu et de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, la communauté ComPaRe est donc composée de personnalités scientifiques éminentes, et de patients concernés par une ou plusieurs maladies chroniques. Ces derniers peuvent s’impliquer également dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche ; l’intérêt principal de ce type d’étude étant que la collecte d’informations puisse être suivie dans le temps (plusieurs années).
Aujourd’hui, 227 chercheurs et chercheuses réparti·es dans toute la France, utilisent les données que les participants à cette grande cohorte ont partagées, afin de répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques. Jusqu’à présent, 52 587 patients se sont inscrits, parmi lesquels 29 276 ont donné leur consentement pour participer à la recherche et répondre régulièrement à des questionnaires en ligne.
Retrouvez la liste des études en cours ou terminées sur ComPaRe en cliquant ici.
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