Mieux mesurer et comprendre la vie quotidienne des malades avec une dermatose affichante
Au cours de la dernière décennie, de nombreuses enquêtes ont évalué le fardeau des maladies de peau, mais aucune ne s’est concentrée sur l’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps (visage et mains en particulier).
C’est chose faite désormais grâce à une étude épidémiologique portant sur la prévalence des maladies visibles de la peau (Prevalence of visible skin diseases) réalisée par les Laboratoires Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années.
Cette étude a fait l’objet de deux publications :
- Burden of visible (face and hands) skin diseases, parue dans le JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venerelogy)
- Prévalence des maladies cutanées visibles : une étude internationale portant sur 13 138 personnes, parue dans les Annales de dermatologie et de Vénérologie.
L’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps
L’étude des Laboratoires Pierre Fabre visait notamment à évaluer le poids de certaines maladies de peau (dont le vitiligo) sur la vie quotidienne des personnes, en fonction de sa localisation : les zones « non visibles » (torse, dos, bras, jambes…) versus les zones « visibles » (visage et mains en particulier).
En effet, nos mains et notre visage nous permettent de nous exprimer, de communiquer avec l’autre, sans même utiliser le langage verbal. Des lésions visibles sur les mains peuvent provoquer le dégoût, la peur de la contagion ou encore le refus du contact direct…
Plus généralement, les maladies cutanées visibles peuvent altérer l’image de soi, et entraîner la perte de confiance, la honte parfois, et la remise en question de sa propre personnalité. Les maladies telles que le psoriasis, l’eczéma, le vitiligo, la rosacée et l’acné n’altèrent pas les fonctions vitales en tant que tel (et en dehors des comorbidités connues), mais elles peuvent affecter considérablement la qualité de vie des malades et de leur famille.
Cette étude a été réalisée en collaboration avec des médecins spécialistes, chercheurs, et associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo, représentée par Martine Carré, sa Présidente.
Elle s’est intéressée à 8 dermatoses représentant plus de 50% des maladies de peau : acné, psoriasis, eczéma, vitiligo, ichtyose, eczéma chronique des mains, rosacée et hidrosadénite suppurativa, et s’est appuyée sur un échantillon représentatif de la population, dans 6 pays : Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France.
Au total, 13 138 personnes (hommes et femmes, âgé·es de plus de 18 ans) ont répondu à un premier questionnaire. Parmi ces participants, 26,2% ont déclaré souffrir de maladies de la peau, soit un peu plus de 3 000 personnes, atteintes de l’une des 8 maladies cutanées « emblématiques » sélectionnées. Ces dernières ont été invitées à remplir un questionnaire digital structuré et consolidé avec les associations de malades concernées, portant sur l’impact de ces maladies sur leur vie quotidienne, ainsi que la stigmatisation perçue.
Mains et visage atteints : une souffrance accentuée
Cette étude décrit pour la première fois la prévalence des dermatoses visibles ou apparentes dans un large échantillon. En l’occurrence, une atteinte du visage et/ou des mains à été signalée par 3 patients sur 4 souffrant d’une maladie de la peau ! Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine la qualité de vie ou le fardeau des maladies chroniques de la peau.
Quelques résultats significatifs ont pu être mis en valeur :
La qualité de vie est principalement altérée lorsque le la localisation visible se trouve uniquement sur les mains.
En plus d’être un outil de communication, la main effectue de multiples tâches fonctionnelles de la vie quotidienne. En conséquence, on constate que la dermatose visible sur les mains a un impact négatif plus élevé sur le quotidien des participants, que celle localisée sur le visage.
Elle est souvent considérée comme un handicap, non seulement dans l’activité professionnelle, les loisirs ou dans les activités sportives, mais également dans les relations sociales et dans la vie affective et intime. En effet, l’altération de la qualité de vie, mesurée par le Dermatology Life Quality Index (DLQI) est plus forte chez les personnes atteintes sur les mains que sur celles atteintes sur le visage (38% avaient un DLQI >10 versus 22% pour le visage).
Certaines personnes se sentent stigmatisées, expriment des difficultés à s’endormir et rapportent que leur vie sexuelle est affectée.
Cette étude démontre aussi le poids élevé des maladies cutanées visibles sur les aspects multidimensionnels de la vie quotidienne des participants. En effet, la présence d’une maladie cutanée sur une zone visible est 2 fois plus préjudiciable à la qualité de vie que la présence de cette même maladie sur des zones non visibles.
Une attention particulière doit donc être accordée aux patients présentant une dermatose des mains et du visage.
Un nouveau programme verra bientôt le jour
Cette étude a permis la mise en place du « Programme Dermatoses Visibles », avec la création et la diffusion d’outils de communication et de sensibilisation : vidéos, application, podcast, etc…
Le Pr Marie-Aleth Richard, dermatologue ayant participé à cette étude, communiquera sur ce programme en juillet prochain, lors du Congrès Mondial de Dermatologie à Singapour.
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