Retour sur le Vitiligo International Symposium 2022 en Inde
Le Vitiligo International Symposium (VIS) s’est tenu du 9 au 11 décembre dernier à Bangalore (Inde), et Nicolle, une des membres du Bureau de l’Association Française du Vitiligo a pu y participer ! Elle nous offre un résumé de cet événement international, organisé par la Global Vitiligo Foundation (GVF), qui a réuni près de 200 personnes : médecins, laboratoires, chercheurs, dermatologistes, les plus grands experts du vitiligo, venus du monde entier.
L’édition 2022 avait pour thème central : “Unloading the burden of vitiligo” (« Soulager le fardeau du vitiligo »). Les malades étaient représentés par les membres de VIPOC (Dr Maya Tulpule pour l’Inde, Stephen Taylor pour les USA, Gaone Matewa pour l’Afrique du Sud et Nicolle Maquignon pour la France), qui ont eu l’opportunité de présenter leurs différentes associations en session spéciale, mais aussi leurs réalisations et leurs attentes. Ils ont également eu le privilège d’accéder aux communications scientifiques, sans oublier les échanges formels et informels, avec les participants pendant ces 3 journées !
Les communications scientifiques de VIS 2022
La complexité de la physiopathologie de la maladie a été soulignée, impliquant les aspects génétiques, l’auto-immunité, les facteurs environnementaux, ou encore le stress oxydatif (Dr Hamzavi, Parsad, Dr Esmat).
Les communications scientifiques ont, entre autres, abordé également :
- les comorbidités, et notamment ce qui concerne la thyroïde (Dr Benzekri, Maroc),
- le risque du cancer, moins élevé chez les personnes atteintes de vitiligo (Dr Singh, Inde),
- l’importance du facteur psychologique (R. Carafello, Angleterre),
- la correspondance des zones atteintes de vitiligo segmentaire et le trajet sous cutané des vaisseaux artériels superficiels (Dr Gauthier),
- le traitement par photothérapie (Dr Narayan, Pays-Bas),
- les différents outils de mesure de l’évolution de la maladie (“Vitiligo Disease Activity Score” ou VIDA, “Vitiligo Signs Activity Score” ou VSAS, “Vitiligo Extent Scores” ou VES) (Dr R Mogawer, Egypte).
Visitez le site de la Global Vitiligo Foundation
pour en lire plus (articles et travaux scientifiques) !
Actualités internationales des différents traitements du vitiligo
Les avancées notables en matière de recherche sur le traitement du vitiligo ont été au centre de nombreuses communications, concrétisant des espoirs depuis longtemps exprimés. C’est le cas en particulier des inhibiteurs de JAK, qui constituent aujourd’hui une promesse bien réelle : le traitement topique ”Ruxolitinib” (Jak1/Jak2), récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis (qui en fait le seul traitement spécifique pour le vitiligo à ce jour).
Les résultats des différents essais cliniques révèlent sa bonne efficacité sur toutes les parties du corps, y compris les pieds et les mains, souvent plus difficiles à repigmenter. Pr Passeron (ci-contre, membre de notre Comité Scientifique) a rappelé dans sa communication qu’il peut être utilisé seul ou, mieux, associé à la photothérapie pour un bénéfice optimal.
D’autres traitements en cours d’étude ont été présentés :
- Traitements topiques : Tofacitinib, Cerdulatinib, Cerdulatinib,
- Traitements systémiques : Ritlecitinib (Pfizer), Baricitinib, Baricitinib, Brepocitinib
Des études plus spécifiques portant sur les pieds et les mains sont aussi en cours, menées par le Pr Hyun Jeong Ju (Corée) et le Dr Yasmin Tawfik (Egypte). Il a été rappelé que d’autres formes de traitements sont également possibles (laser, greffes…) en fonction de la spécificité du vitiligo et de l’attente du malade.
La totale dépigmentation est aussi présentée comme une solution, qui doit être très prudemment envisagée et exige que le malade soit très bien informé de sa réalisation et de ses conséquences (D M Abdallah, Egypte). Enfin, les médecines alternatives et l’apport en vitamine D ont également fait l’objet de communications (Pr Grimes, Etats-Unis).
Le fardeau du vitiligo, thème central de ce VIS 2022
Les prises de parole des Dr Parsad, Dr Pandya et Dr Hamzavi ont ouvert la discussion concernant le fardeau dont souffrent les personnes atteintes de vitiligo. Son impact sur la qualité de vie des malades mais aussi celle de leurs proches (parents, frères et sœurs, amis…), sur sa vie professionnelle, amoureuse ne peut plus être négligé et doit faire l’objet d’une prise en charge spécifique.
Des constats amers, à propos de ces « taches blanches qui affectent l’âme » (Dr Hamzavi) :
La manque de confiance et de sensibilisation/d’information, tant chez les malades que chez les médecins, résulte en des situations de grande frustration des médecins (près de 70 %) qui ne voient pas le traitement proposé aboutir, et frustration des malades (près de de 50 %) qui ne suivent pas leurs traitements (trop longs, peu de résultats immédiats).
Par ailleurs, plus de 50 % des malades entendent lors de leur consultation qu’il n’y a « rien à faire »… Et le poids économique du vitiligo n’est pas suffisamment évalué : hospitalisation dues aux comorbidités, santé mentale, coût du traitement et contraintes (exemple : la photothérapie nécessite des déplacements et du temps).
Quelques chiffres alertants :
71% des personnes s’inquiètent à propos de l’évolution de la maladie,
57% expriment un sentiment de honte,
55% sont tristes et dépressifs voire suicidaires, avec des comorbidités psychiatriques importantes,
25% manquent de confiance en eux.
Etudes épidémiologiques et création du "Global Vitiligo Atlas"
Lors d’un groupe de travail organisé par Pr Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), avec la participation des patients indiens présents lors du Symposium (dont certains, membres de l’association indienne Shweta) et les représentants de VIPOC, celui-ci a rappelé l’importance des études épidémiologiques, indispensables pour comprendre et évaluer le poids du fardeau et son impact sur les différentes populations touchées par la maladie, en tenant compte notamment de leur situation géographique (prévalence, stigmatisation dans certains pays, rejet… ).
En 2015, les critères retenus par les chercheurs pour évaluer l’efficacité des essais cliniques portaient sur trois points : la repigmentation, les effets indésirables et le maintien de cette repigmentation. D’autres critères ont été recommandés depuis (qualité de vie, évolution de la maladie…), mais les études montrent que ces derniers n’ont pas été toujours été pris en compte.
Le questionnaire « Qu’attendez-vous de votre traitement ? Quels résultats sont véritablement significatifs pour vous ? », distribué aux participants a permis d’appréhender la diversité de leurs attentes… pas toujours en accord avec celles des chercheurs. Et surtout, il a permis de constater l’unanimité quant à l’impact sur la qualité vie (la stigmatisation est très forte en Inde tout particulièrement).
Pour les chercheurs, il s’agit non seulement d’obtenir des résultats probants quant à l’efficacité clinique du traitement, mais également de prendre en compte le vécu des patients, leur ressenti et leurs attentes, pendant et à la suite de ce traitement.
Des enquêtes doivent être menées plus largement auprès des patients (enfants et adultes) et de leurs proches, afin d’obtenir un consensus sur une normalisation des mesures de résultats (Core outcomes set). L’objectif est de conduire à des études plus facilement exploitables par tous les chercheurs, essentielles aux décideurs politiques en matière de santé.
Le prochain Vitiligo International Symposium aura lieu au Caire (Egypte), en décembre 2024
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