Création de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV)

L’Association Française du Vitiligo avait parrainé il y a quelques années l’Association Tunisienne du Vitiligo ; en 2021, nous avons entendu la demande de soutien, l’envie d’échanger et de partager notre expérience venant d’une certaine Huguette, depuis la République Démocratique du Congo. Nous avons pris le temps de faire connaissance et prendre conscience des enjeux sociétaux d’une telle maladie. Après plusieurs rencontres (en distanciel dans le respect du contexte sanitaire), nous avons mesuré les besoins et compris les attentes de l’équipe qui entoure Huguette.

Quelle est votre histoire avec le vitiligo ?

Je me nomme Huguette Kalenga Fabiola. Je suis de nationalité congolaise, née en 1987 dans la ville de Kinshasa en République Démocratique du Congo. Issue d’une famille nombreuse, j’ai étudié notamment les sciences de l’Environnement à l’Université Pédagogique Nationale. Je suis aussi entrepreneure, et Top Model…

Je vivais tranquillement ma vie, vaquais librement à mes occupations habituelles avec le sourire, chaque matin quand je quittais mon lit pour commencer ma belle journée. Un matin, quelque chose a volé mon sourire, ma paix, ma joie de vivre, mon enthousiasme… un cauchemar a commencé ce jour où j’ai vu la peau de mon crâne et une partie de mon front se décolorer. Les taches parsemées sur mes oreilles et sur le bras. J’ai senti le ciel tomber sur ma tête ! A partir de ce jour, j’étais obligée de faire face à une autre réalité et une nouvelle histoire de ma vie : rejets, calomnie, mépris, regard de l’entourage… 

Au mois d’octobre 2021, je découvert que j’étais atteinte du vitiligo (après plusieurs consultations auprès de différents médecins, sans succès). Le diagnostic du vitiligo sera posé après un prélèvement biopsique effectué à Kinshasa et envoyé dans un laboratoire à Bruxelles. 

Comment vous est venue l’envie de créer une association ?

Après avoir navigué sur internet, j’ai découvert qu’il existait plusieurs associations dans le monde qui militent en faveur des personnes atteinte du vitiligo. Et en particulier l’Association Française du Vitiligo (AFV), avec qui j’ai pu avoir plusieurs échanges. Ils m’ont encouragée à reprendre mes esprits, à accepter ma maladie. Cela m’a stimulée, et j’ai créé une plate-forme qui permet discuter de l’avenir des personnes atteintes de vitiligo, du soutien psychologique et de leur défense dans la société.

L’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a vu le jour le 2 décembre 2021, et a connu une grande participation de l’Association Française du Vitiligo avec qui nous avons pu nouer un partenariat. Elle nous a été d’un grand apport dans la mise en place de l’association, grâce à leur coaching dans l’élaboration du profil de l’association, la facilitation des contacts avec des géants de la dermatologie qui travaillent spécialement sur le vitiligo.

Comment se porte l’AFCV depuis sa création, et quels sont ses projets ?

Depuis sa création, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo compte 50 membres effectifs ! Elle fonctionne par ses propres moyens, et nous n’avons pas encore le soutien du Gouvernement, ni des personnes de bonne foi ou d’organisations caritatives à ce jour. 

Dans l’immédiat, nous prévoyons : 

• d’organiser une sortie officielle dans le but de faire connaître l’AFCV au grand public, en profitant de cette occasion pour récolter des fonds qui nous permettront d’organiser au mieux la sensibilisation, la vulgarisation et  l’identification des personnes atteintes du vitiligo sur l’étendue de la République
• la mise à niveau de nos médecins (dermatologues) au sujet du vitiligo.