Mieux mesurer le fardeau du traitement du vitiligo
Pr. Khaled Ezzedine, membre de notre Comité scientifique, a exploité avec son équipe les données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, afin de développer un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo.
Les détails de l’étude ont été publiés en octobre 2021 dans la publication originale : The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.
Le poids des traitements pour les malades
Après l’annonce du diagnostic validant un vitiligo, les malades peuvent se voir proposer un traitement adapté aux spécificités du vitiligo (crèmes topiques, mini-pulses de cortisone, photothérapie, greffes mélanocytaires…). Mais la repigmentation du vitiligo est un processus long, qui nécessite le plus souvent entre 6 et 24 mois. Durant cette période, le respect et le suivi des prescriptions médicales par le patient sont primordiaux (on parle de « bonne observance ») et peuvent être difficiles.
Bien sûr, le poids de ce(s) traitement(s) s’ajoutent aux impacts psychologiques et sociaux qui accompagnent parfois la dépigmentation du vitiligo, en particulier sur la qualité de vie et l’estime de soi. Le traitement peut alors devenir un défi quotidien pour rester motivé, un fardeau supplémentaire qui peut fortement affecter son observance.
Objectif : une meilleure prise en charge
Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du travail réalisé par les malades du vitiligo, pour se soigner, ni l’impact du traitement sur la qualité de leur vie. Pourtant, c’est un outil crucial pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient.
A partir des données récoltées dans la cohorte ComPaRe, les chercheurs ont pu développer un nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des malades. En effet, les témoignages et récits de 204 patients ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie. Puis, les qualités de l’outil élaboré ont été vérifiées (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes…
Cette étude a abouti au développement du « VITs » (signifiant « Vitiligo Treatment Impact score », ou « score d’Impact du Traitement du Vitiligo« ), qui aborde un total de 20 questions en lien avec :
- Les consultations (difficultés à trouver un spécialiste, à établir un suivi régulier, temps consacré aux rendez-vous…),
- La photothérapie (temps et budget nécessaires, effets secondaires, difficultés à trouver un centre proposant ce service…),
- Les traitements à appliquer sur le corps (temps et budget nécessaires, difficultés d’application…),
- L’impact de la maladie sur la vie quotidienne, les activités extérieures et la photoprotection (soleil).
Le « VITs » est le premier outil de mesure du fardeau du traitement spécifique au vitiligo. Son utilisation permettra notamment de faciliter une prise de décision partagée entre le patient et le médecin, afin d’améliorer la façon dont les malades sont pris en charge. Les soins proposés pourront également être mieux adaptés aux besoins des malades, car l’équilibre entre les bénéfices des traitements et leur fardeau sera mieux évalué.
Merci à tous les patients qui ont permis la réalisation de cette étude !
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