L’association Française du Vitiligo travaille avec un comité scientifique. Pourquoi donc ? Afin de répondre à cette question, voici quelques éléments de la part de plusieurs experts

Pour y répondre,  nous avons choisi d’interroger  trois de ses membres et de vous donner leur retour sur ce sujet.

Vous trouverez ci-après les réponses de ces trois acteurs :

  • Pr Passeron (Pr P.), CHU de Nice, Centre méditerranéen de médecine moléculaire (C3M),
  • Dr Gauthier (Dr G.)  ancien responsable de la consultation des troubles pigmentaires, Service de Dermatologie Hôpital Saint André Bordeaux- Vitiligo and Melasma Research Association (VMRA)
  • Pr Benzekri (Pr B.), Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Rabat (Maroc).

1 – Comment voyez-vous votre rôle dans notre association de malades ?

(Pr Passeron, CHU Nice) A mon sens, Il est double. Les connaissances mais aussi le traitement du vitiligo avancent rapidement et c’est une très bonne chose ! Paradoxalement, beaucoup de personnes connaissent encore mal le vitiligo et ses traitements. Il me parait indispensable d’expliquer la maladie et les traitements déjà disponibles mais aussi de rapporter à l’association et à ses adhérents les dernières avancées. D’un autre côté, j’y vois également un partenariat, à la fois pour avancer ensemble sur une meilleure compréhension de la maladie en proposant de participer aux études cliniques, mais aussi pour peser ensemble sur les autorités sanitaires pour que le fardeau du vitiligo soit pris en compte et que les patients puissent obtenir des remboursements des traitement.

(Dr Gauthier) Depuis  la fondation de l’Association Française du vitiligo, mon implication en tant que dermatologue  membre du conseil scientifique a considérablement évolué. Lors de sa création, les patients porteurs de vitiligo étaient bien souvent rejetés et découragés d’entreprendre quoi que ce soit pour leur dépigmentation. Nous avons essayé de redonner un peu d’ espoir aux patients en montrant que l’extension du vitiligo n’était pas inéluctable et que  l’on pouvait  freiner l’évolution, stabiliser la dépigmentation et éventuellement  favoriser la repigmentation en respectant certaines précautions, grâce aux nouvelles thérapeutiques.

Notre rôle,  en tant que membres du conseil scientifique a été non seulement d’accueillir les patients dans nos  consultations spécialisées, de les écouter, de les prendre en charge mais aussi de diffuser, à leur intention,  au cours de  la réunion annuelle de L’AFV, les nouveautés concernant le vitiligo, tout en les mettant en garde  contre toutes les « charlataneries » proposées dans les médias.

Suite au succès de l’écoute téléphonique de l’AFV, nous avons été également sollicités pour répondre aux interrogations des membres de l’association,  par le canal d’internet puis de la newsletter.

Nous avons invité à plusieurs reprises nos collègues étrangers spécialistes du vitiligo à participer aux Rencontres annuelles de l’AFV, ce qui a permis un partage fructueux des informations et des expériences de chacun. Nous avons été également très actifs auprès des dermatologues français pour les décider à prendre en charge le vitiligo. Ceci  dans le but d’accroitre  « le maillage national  des consultations spécialisées », et ainsi offrir aux patients des services compétents proches de leur domicile, pour  une meilleure prise en charge de leur maladie.

(Pr Benzekri) Le rôle d’un spécialiste du vitiligo, pathologie chronique, est absolument primordial pour pouvoir informer, conseiller et « éduquer » les patients surtout actuellement. Internet est friand de toutes les nouveautés qu’elles soient vraies ou fausses. De plus, de nombreux charlatans proposent une myriade de traitements miracles qui n’ont de miraculeux que le nom. Des mesures visant à diminuer les frottements (phénomène de Koebner) et le stress accompagnent obligatoirement le traitement médico-chirurgical du vitiligo.

2- Pourquoi, à votre avis, il est important pour une association de s’appuyer sur un Comité scientifique ?

(Pr P.) Comme dans beaucoup d’autres sujets, il y a beaucoup d’idées fausses qui circulent sur internet ou que l’on entend à droite ou à gauche… Ces contre-vérités sont délétères pour les personnes qui souffrent de leur vitiligo et retardent souvent l’accès à un traitement vraiment efficace. S’appuyer sur un comité scientifique, se basant lui-même sur des études solides est donc plus qu’indispensable pour une association de malades.

(Dr G.) L’existence d’un comité scientifique  qui peut être à tout moment consulté pour donner son avis sur des questions concernant le vitiligo, me semble de la plus haute importance. Elles sont très diverses, par exemple, concernant la pertinence d’un nouveau traitement et de son inocuité,  la gestion d’ un cas précis de vitiligo,  les relations avec l’ industrie pharmaceutique et cosmétologique qui s’intéresse au vitiligo, l’ imputabilité d’un traitement dans l’apparition d’effets secondaires, les relations avec les instances médicales et les médias, etc…

(Pr B.) Il est important de s’appuyer sur un comité scientifique,  seul capable de valider toute information scientifique en dehors de tout conflit d’intérêt.

3-  Que vous apporte une association de malades dans vos travaux de recherche/études ou votre pratique quotidienne ?

(Pr P.) C’est bien sûr un relai qui permet de sensibiliser les personnes atteintes sur les progrès en cours et les traitements disponibles ou les essais en cours. L’association ou directement ses adhérents peuvent aussi soutenir la recherche, en participant à des études mécanistiques (pour mieux comprendre la maladie) mais également en soutenant financièrement par des dons, la recherche sur le vitiligo. En effet nous réalisons dans notre centre des essais cliniques pour apporter de nouveaux traitement mais nous faisons aussi des études plus translationnelles, dans notre laboratoire de recherche dédié, pour mieux comprendre la maladie et apporter de nouvelles solutions.

 Ainsi par exemple, grâce aux prélèvements de peaux de patients avec vitiligo nous avons pu mettre en évidence l’importance de la voie WNT dans la différentiation des mélanocytes et plus récemment le rôle de CXCR3B dans les mécanismes initiaux de la maladie. Ces découvertes ont permis de mieux comprendre la possibilité de repigmenter des zones très difficiles, telles que les mains, mais aussi agir dès les premiers signes de la maladie. Nous essayons actuellement de transformer ces découvertes en nouvelles approches thérapeutiques. Tout cela n’aurait pas pu se faire sans l’aide de nos patients qui ont généreusement permis que nous fassions des biopsies de leurs plaques de vitiligo ! 

(Dr G.) Ayant exercé une activité mixte de clinicien et de chercheur pendant de nombreuses années,  j’ai toujours retiré une forte motivation et un enthousiasme de mon contact régulier avec l’association et ses membres.  Sur mes conseils, l’adhésion à l’association de patients bien souvent désespérés, a en général été très bénéfique et ces derniers ont retrouvé le sourire, grâce notamment aux groupes de parole ou ateliers de maquillage, proposés par l’AFV. Cette prise en charge psychothérapique apportée par l’association a facilité et grandement complété mon travail de dermatologue.

Au cours de mes travaux de  recherche, certaines enquêtes épidémiologiques ont été menées à bien grâce aux volontaires, membres de l’association. J’ai par ailleurs bénéficié à plusieurs reprises de son aide financière pour la réalisation de travaux de recherche effectués en  collaboration, entre le service de Dermatologie de Bordeaux, l’Institut Curie d’ Orsay, Le service de Dermatologie de Rabat (Pr L Benzekri),  dont les résultats ont été publiés  (British Journal of Dermatology, Journal of Investigative Dermatology, Journal of American Academy of Dermatology, Archives of Dermatological Research).

(Pr B.) L’AFV a subventionné mon projet de recherche, une première scientifique, sur l’activité des lésions de vitiligo, et je lui en saurai toujours gré. De plus, elle encourage à longueur d’année toutes nos idées et efforts de recherche.  Dans ma pratique quotidienne, je reçois de nombreux patients franco-marocains à qui je recommande l’association. Cette dernière leur assure une écoute, une bienveillance et un soutien sans faille les aidant à surmonter leur détresse psychologique. En l’absence d’association marocaine du vitiligo, certains patients marocains assistent aussi régulièrement aux réunions de l’AFV pour s’informer des dernières nouveautés en recherche. Ces réunions sont aussi l’occasion pour nous, membre du comité scientifique, de partager nos connaissances et de planifier d’autres travaux de recherche.

4- Quelles suggestions pour un meilleur partenariat Association/Comité scientifique ?

(Pr P.) Avec l’arrivée de nouveaux traitements la collaboration doit à mon sens s’intensifier. D’abord pour peser ensemble sur les autorités et obtenir le remboursement de ces nouveaux traitements. Ensuite en diffusant l’information sur les essais en cours aux adhérents afin de faire avancer encore plus vite la recherche mais aussi de permettre aux patients d’accéder dès aujourd’hui aux traitements de demain.

(Pr B.) Continuer et renforcer ce qui se fait déjà : fixer des objectifs annuels en partenariat avec l’AFV pour développer la recherche, informer l’association, en assistant aux différents congrès et par le biais d’articles publiés dans la  newsletter, conseiller les  membres de l’association.