Montrer ou cacher son vitiligo

De nombreux échanges intéressants ont eu lieu lors de notre Groupe de Partage et de Soutien sur Facebook le 20 mai 2019 sur le thème
« Montrer ou cacher son vitiligo »

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Voici un résumé qui pourrait vous être utile !

Chacun a son histoire et son vécu par rapport au vitiligo. Alors, quand il s’agit de le montrer ou de le cacher, les réflexes et les avis diffèrent. Pour certains, les taches sont un défaut qu’il vaut mieux camoufler pour éviter de supporter les éventuels regards, remarques, et réflexions désagréables ; pour d’autres, le vitiligo est une "différence" comme une autre, et fait partie intégrante de notre identité... Il n'y a donc pas de réponse unique sur ce sujet !
Que ce soit par choix ou par nécessité, chacun peut trouver la solution qui lui semble la plus adaptée pour vivre au mieux avec cette maladie : laisser les taches apparentes, ou les cacher. Mais derrière cette solution choisie se cache souvent un point central de la pathologie : accepter son vitiligo ou le rejeter.

  • L’acceptation
    L’acceptation du vitiligo peut être plus difficile certains jours, bousculée par des réflexions, des regards, la fatigue, les événements de la vie… Dans ces cas-là, il est toujours bon de se rappeler et valoriser tous les soutiens affectifs qui nous portent au quotidien, et les paroles qui nous ont fait du bien. Car quand une personne est atteinte, c'est tout l'environnement social et familial qui est touché, sensibilisé à cette "différence" : on observe des réactions de soutien, de bienveillance, d'empathie... il faut savoir les voir et les prendre comme appui.
    En effet, la première étape de l'acceptation est sûrement de parler de la maladie : ne pas rester seul avec ses doutes, ses questionnements, en parler à ses proches, trouver les mots justes pour exprimer ce qui est important à dire… Il est également judicieux de partager le sujet avec des personnes concernées par le vitiligo (notre association par exemple), car nous sommes tous à un stade différent de l'acceptation, et l'expérience des uns peut profiter aux autres. Il peut ainsi être plus simple de relativiser, tout en se sentant compris.Enfin, dans le cadre de maladies chroniques, il est important de garder la liberté de faire des pauses, dans son choix de montrer ou cacher son vitiligo ainsi que dans les traitements suivis… peut-être pour mieux recommencer plus tard avec une nouvelle solution, ou d’autres propositions de traitements.Ces « stratégies » peuvent donc évoluer au cours de la vie, des événements, des envies, car il y a bien sûr des moments où cela est plus facile que d'autres, cela semble plus "léger".
  • Le maquillage du vitiligo
    Il est possible de cacher son vitiligo en portant des vêtements qui recouvrent les taches. Mais lorsqu’il s’agit de parties du corps visibles (les mains et le visage notamment), il est possible d’avoir recours au maquillage correcteur. Bien sûr, il est important de se sentir libre de l'utiliser ou non : si le maquillage vous convient pour vous sentir à l'aise, c'est très bien comme ça. Il peut permettre de franchir des obstacles et de se sentir mieux vis-à-vis de soi et du regard des autres ; il peut redonner progressivement le goût de se regarder et de prendre soin de soi.L’Association Française du Vitiligo organise depuis de nombreuses années des workshops Beauté du Teint, qui sont des ateliers pour apprendre les bases du maquillage et ses techniques d’application, découvrir les produits les mieux adaptés à la spécificité de sa peau et à son mode de vie, être conseillé et partager, échanger, avec d'autres personnes concernées par la même dermatose.Dans ce cadre, le maquillage correcteur n'est pas un "camouflage" mais plutôt une façon de se valoriser, s'embellir. Il faut qu'il devienne un geste de plaisir pour se sentir plus belle ou beau et "restaurer" son image d'avant le vitiligo. D’ailleurs, il est intéressant de s’auto-suggérer qu’on pratique un maquillage "beauté" et non un maquillage "correcteur" : pensez à sublimer ce que vous aimez dans votre visage !
  • L’observateur observéL’autre critère décisif quant à montrer ou cacher son vitiligo est le regard des autres. Sur ce sujet, il est important de prendre un peu de recul et de vérifier la perception et le poids que l’on donne à ces observations, à ces regards qu’on sent sur soi.En effet on a parfois tendance à interpréter systématiquement le regard des autres comme un jugement... et à la longue, on finit par imaginer et anticiper la réaction des étrangers, qui n'auraient peut-être jamais lieu en réalité ! On risque donc de se priver d'expériences nouvelles et peut-être enrichissantes.D’autre part, il est important de comprendre et se mettre à la place des autres, de ceux qui ne savent pas ce que nous vivons. N'avons-nous pas nous-mêmes été déjà dans cette posture vis-à-vis d'autres "différences visibles" ? Alors, pourquoi ne pas considérer que le regard que les autres portent sur nous pourrait être une opportunité de transformer les choses : en répondant aux regards de manière courtoise et instructive par exemple ? Expliquer à la personne concernée qu’il nous semble que nos taches sur la peau ont retenu son attention, et saisir cette opportunité pour parler de la maladie, avec vos mots, et vos émotions. C’est ainsi l’occasion de développer la tolérance auprès d’inconnus !Plus le vitiligo sera connu, plus il sera facile à vivre pour les malades. En effet, on vivra mieux le regard des autres s'il est moins curieux et stigmatisant. Mieux faire connaître le vitiligo est une affaire collective, qui nous aidera à transformer aussi le regard qu'on porte sur nous-mêmes.

Aurélien Guihéneuf, membre bénévole du CA de l’Association Française du Vitiligo et hypnothérapeute

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