Foire aux questions

Accueil/Le vitiligo/Foire aux questions
Foire aux questions2018-04-23T11:40:19+01:00
Quelle est la date de la Journée Mondiale du Vitiligo ?2019-06-21T15:39:20+01:00

Historique

La Journée Mondiale du Vitiligo (World Vitiligo Day) a été initiée en 2011, par des fans de Mickael Jackson, atteints par le vitiligo.

Une initiative internationale pour que le 25 juin (date anniversaire du décès Mickael Jackson) soit reconnu officiellement comme la journée mondiale du vitiligo par les Nations Unies, a été lancée par le biais du site 25june.org.

La 1ère Journée Mondiale du Vitiligo a eu lieu en 2011, mais ce n'est qu'en juillet 2016 que le 25 juin a été mentionné dans le calendrier des évènements majeurs de l'ONU

La prochaine étape est une reconnaissance officielle par le Secrétaire Général des Nations Unies. A ce jour (21 juin 2019), la pétition a recueilli 502 913 signatures et vise 1 million de signatures !

Objectifs

Les objectifs de la Journée Mondiale du Vitiligo sont :

  • sensibiliser le public et mieux faire connaître le vitiligo
  • faire reconnaître l'impact social et psychologique de la maladie
  • faire reconnaître l'urgence de développer des traitements

Chaque année, un thème est retenu. En 2019, le thème retenu est : "La qualité de vie du patient atteint du vitiligo"

Comment préparer son rendez-vous chez le dermatologue ?2018-12-06T12:38:56+01:00

La check-list

Votre rendez-vous chez le dermatologue approche. Ces quelques conseils vous seront utiles pour bien préparer la consultation.
Dans le traitement d’une maladie, la relation de confiance avec le médecin est essentielle. Elle l’est tout autant s’agissant du vitiligo. A fortiori parce que les traitements peuvent être longs jusqu’à l’obtention des premiers résultats.
Alors, avant de prendre votre prochain rendez-vous chez le dermatologue, prenez bonne note de ces recommandations. Elles vous seront utiles.

  • Listez méthodiquement les questions que vous allez poser au médecin à propos du vitiligo. Vous serez ainsi assuré.e d’obtenir une réponse à toutes vos préoccupations. Et conserverez la maîtrise de la situation.
  • Si vous en ressentez le besoin, faites-vous accompagner d’une personne de confiance. Elle vous aidera à décrypter les informations communiquées par le dermatologue et son soutien sera appréciable.
  • Avant de prendre une décision, demandez au dermatologue de la documentation sur le vitiligo et sur les traitements existants. Et accordez-vous, au besoin, un délai supplémentaire pour les consulter.
  • Prévoyez un autre rendez-vous avec le praticien pour discuter des options de traitement si vous n’êtes pas totalement prêt.e à suivre la prescription médicale.
  • Pensez à apporter votre dernier bilan thyroïdien. Les dermatologues sont de plus en plus nombreux à le demander.
  • Si votre médecin ne vous propose aucun traitement, vous pouvez lui suggérer de prendre attache avec ses confrères des CHU de Bordeaux, Créteil et Nice. Ces trois centres de référence français des maladies rares de la peau pourront l’informer sur les traitements existants.
Pouvez vous m’indiquer un dermatologue proche de chez moi ?2019-09-24T18:51:11+01:00

Pour trouver un dermatologue avec un équipement adapté pour le vitiligo, le plus proche de chez vous, vous pouvez consulter le site suivant :

https://www.syndicatdermatos.org/annuaire-dermatos/ en sélectionnant la spécificité "photothérapie UVB" (avec cet équipement on peut supposer qu'il est mieux informé sur notre pathologie).

Voir aussi le site https://dermatos.fr/

J’ai lu que le vitiligo est une maladie auto immune, qu’est ce que cela veut dire ?2014-02-08T18:56:52+01:00

Une maladie auto immune provient d’une hyperactivité du système immunitaire allant contre des substances ou des tissus normalement présents dans l’organisme.

Pour le vitiligo plusieurs thèses s’opposent, à ce jour aucune certitude avec les recherches actuelles ne permettent de valider définitivement cette hypothèse.

J’ai un vitiligo depuis quelques années, J’ai l’intention d’avoir un enfant, le vitiligo est il héréditaire ?2018-02-06T13:40:47+01:00

Il arrive que la personne atteinte du vitiligo soit et reste la seule concernée de sa famille. Environ 30% des cas ont un ascendant ou un descendant ayant développé cette dermatose. Il n’est pas rare de trouver parmi des parents plus éloignés des cas de vitiligo (grands oncles, cousins…). Se priver d’avoir des enfants pour cette raison est dommageable d’autant plus que les progrès de la recherche laissent espérer des traitements efficaces.

Je n’ose pas faire un don de sang ou de plaquettes car j’ai peur de transmettre mon vitiligo2014-02-08T18:57:03+01:00

Vous pouvez sans risque faire don de votre sang, le vitiligo n’est pas une maladie contagieuse par le sang, la salive le contact cutané ou les relations sexuelles.

Ayant un vitiligo je n’ai pas osé me faire vacciner contre la grippe cet hiver, y a-t-il un danger pour moi ?2014-02-08T18:59:23+01:00

Il n’y a pas de réponse unique, selon votre état de santé et les risques encourus, seul votre médecin pourra vous conseiller sur la nécessité de la vaccination. Le vitiligo ne doit pas faire prendre des risques qui peuvent engager votre santé.

J’ai 14 ans, mes parents m’interdisent d’aller à la plage cet été2018-02-06T13:40:47+01:00

Même recommandation que pour tes parents, il ne faut pas s’exposer entre 12h et 16h. Ensuite  tu pourras profiter du plaisir de l’été en te protégeant des brûlures des coups de soleil grâce à un produit solaire à l’indice maximal sans oublier de renouveler les applications toutes les deux heures. Tu pourras diminuer la force de la protection progressivement. Pour ta santé et ton moral, tu as besoin du soleil.

L’utilisation d’un produit solaire (entre 30 et 50) dès les premiers jours de soleil est recommandée pour éviter l’apparition trop rapide des zones dépigmentées