Comment adhérer à l'association

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Pourquoi votre adhésion est essentielle ?

Afin de :

Être informé des traitements, des avancées scientifiques éclairées par le comité scientifique et de la vie de l’association :

  • Recevoir les Newsletters, les actualités du vitiligo à travers le monde, des informations vérifiées, ...
  • Etre invité gratuitement aux Rencontres Annuelles du vitiligo avec la participation des chercheurs et des laboratoires,
  • Etre informé et pouvoir éventuellement participer aux protocoles de recherche,
  • Participer à l’Assemblée Générale.

Faire reconnaître le vitiligo comme une maladie aux effets multiples et aux conséquences financières importantes pour les malades et leurs familles :

  • Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapies, médicaments, protection solaire, etc.)
  • Interpeller le ministère de la santé et les médecins à partir de vos témoignages pour une meilleure prise en charge globale du fait de :
    • Risques dermatologiques significatifs,
    • Retentissements psychologiques, relationnels et sociaux importants,
    • Maladies associées : Dysfonctionnements thyroïdiens (prévalence dans 30% des cas), le diabète auto-immun, l'anémie de Biermer, la maladie d'Addison, le psoriasis, la polyarthrite rhumatoïde, le lichen plan, la maladie cœliaque, la pelade.

Être en lien avec d'autres personnes concernées par le vitiligo :

  • Permanences téléphoniques (ouvert à tous),
  • Rencontres conviviales (ouvert à tous),
  • Groupes de parole (ouvert à tous),
  • Accéder à votre espace adhérent sur le site internet (vidéos des communications de chercheurs, newsletters, etc.),
  • Avoir des réponses personnalisées (par téléphone et avec le formulaire de contact dédié aux adhérents),
  • Ateliers maquillage correcteur (adhésion obligatoire pour des raisons de responsabilités et de services rendus aux adhérents).

Être représenté auprès des instances médicales et ministérielles :

  • Journées Dermatologiques de Paris,
  • Syndicat des Dermatologues de France,
  • Conseil de l’ordre des Médecins,
  • Ministère de la santé, reconnaissance en tant qu'association de patients,
  • Caisses d’Assurance Maladie (IDF, etc…).

Interagir dans les réseaux internationaux en charge du vitiligo :

 

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