Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.

Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.

Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.

Un programme d’Education Thérapeutique sur le vitiligo est en cours de création au CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie. Nous avions abordé le sujet lors de notre Assemblée Générale 2021 : ce programme se concrétise à présent !

A travers nos réponses, témoignages et propositions, l’équipe pourra répondre au mieux à nos questionnements, nos craintes et nos espoirs. Et ainsi, établir un programme qui corresponde le plus possible à nos attentes et nos problématiques.

Le premier questionnaire, plus général sur nos besoins d’accompagnement, pourra aider à construire des temps d’échange sur le vitiligo. Le deuxième est axé spécifiquement sur des ateliers de maquillage correcteur (rapport au maquillage correcteur et habitudes d’utilisation).

D’avance un grand merci pour votre implication à travers ces 2 questionnaires :

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.

Ces programmes visent à pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie, tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.

Jusqu’à présent, beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’une ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Grâce à vous, à l’Association Française du Vitiligo et bien sûr grâce à l’équipe du CHU de Bordeaux, ce programme va enfin voir le jour prochainement !

L’association américaine Vitiligo Research Fondation met en place, du 30 mai au 30 juin 2022, une grande étude en ligne d’ampleur mondiale concernant la qualité de vie des malades atteint·es de vitiligo !

Partagez votre expérience pour prendre part à cette initiative inédite :

Cette étude est particulièrement intéressante et importante car elle pourrait mettre en valeur ce qui pourrait potentiellement être lié au fardeau de la maladie, de façon spécifique aux régions du Monde. En effet, outre les manifestations cutanées et les comorbidités fréquentes, des symptômes tels que la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires sont malheureusement très fréquents chez les personnes touchées par le vitiligo. Bien que principalement considérée comme une affection cutanée bénigne, la maladie peut avoir de graves effets socio-économiques, qui ont un impact particulier sur de nombreux aspects du bien-être physique, émotionnel et mental.

Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :

Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.

Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…

Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :

• L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
• L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
• L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.

Si vous êtes intéressé·e pour participer à cette étude, vous pouvez envoyer un mail à l’adresse suivante avec vos coordonnées, mail et téléphone [adresse email masquée suite à la clôture des inscriptions]. Vous serez ensuite contacté·e par le responsable de l’étude, un court questionnaire vous sera proposé pour affiner les profils des répondants.

A noter : chaque participation sera encadrée dans le cadre d’un protocole RGPD de protection des données personnelles ; elle ne sera suivie d’aucune proposition commerciale de quelque ordre que ce soit.

« Personne ne parle mieux de votre peau que vous » : c’est sur ce postulat que la Société Française de Dermatologie mène actuellement une grande enquête en ligne, sur son site grand public Dermato-info. Cette étude s’adresse aux personnes ayant une maladie de peau et qui souhaitent s’exprimer à ce sujet.

L’analyse portera sur les 1 000 premières réponses. De courts entretiens sont aussi prévus pour toutes les personnes qui accepteraient d’exprimer leur vécu devant une caméra.

Dans les mois à venir, la Société Française de Dermatologie organisera une journée d’échange et de témoignages, avec des malades sélectionnés parmi les participant·es de l’enquête, pour présenter les résultats. Celle-ci sera également soutenue par une campagne nationale pour sensibiliser à la santé de la peau.

Pr. Khaled Ezzedine, membre de notre Comité scientifique, a exploité avec son équipe les données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, afin de développer un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo.

^{Les détails de l’étude ont été publiés en octobre 2021 dans la publication originale : The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.}

Bien sûr, le poids de ce(s) traitement(s) s’ajoutent aux impacts psychologiques et sociaux qui accompagnent parfois la dépigmentation du vitiligo, en particulier sur la qualité de vie et l’estime de soi. Le traitement peut alors devenir un défi quotidien pour rester motivé, un fardeau supplémentaire qui peut fortement affecter son observance.

Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du travail réalisé par les malades du vitiligo, pour se soigner, ni l’impact du traitement sur la qualité de leur vie. Pourtant, c’est un outil crucial pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient.

A partir des données récoltées dans la cohorte ComPaRe, les chercheurs ont pu développer un nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des malades. En effet, les témoignages et récits de 204 patients ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie. Puis, les qualités de l’outil élaboré ont été vérifiées (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes…

Cette étude a abouti au développement du « VITs » (signifiant « Vitiligo Treatment Impact score », ou « score d’Impact du Traitement du Vitiligo« ), qui aborde un total de 20 questions en lien avec :

Les personnes qui y participent se sont inscrites sur le site de ComPaRe (les inscriptions sont toujours ouvertes !) et répondent régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. En y répondant, chaque malade partage ses expériences et apporte son témoignage. Ainsi, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.

Une partie de cette étude est menée spécialement auprès de patients atteints du vitiligo pour permettre d’évaluer son impact sur la vie du patient (le fardeau du traitement, les habitudes de vie, la santé en général…). Le responsable de cette cohorte est le Professeur K. Ezzedine, membre de notre comité scientifique.

Jusqu’à présent, la relation entre les facteurs de stress et l’apparition du vitiligo semble complexe, et reste inexpliquée… Mais les premiers résultats analysés ont permis de publier cette année une étude qui établit des liens entre stress et vitiligo !

En comparant les réponses (535 participant·es atteint·es de vitiligo) des personnes dont le vitiligo a été déclenché ou aggravé par un stress (ou non), l’étude met en avant des chiffres intéressants :

• 55,5 % ont déclaré que le stress avait été un facteur déclenchant de la maladie,
• 48,5 % ont décrit un vitiligo aggravé par le stress,
• La cause du stress était d’origine professionnelle pour 16.6% des participant·es, alors que 9% ont rapporté le décès d’un·e proche et 8.8% des problèmes conjugaux.

Cette étude conforte l’hypothèse liant facteurs de stress environnementaux / psychologiques et vitiligo, en apportant des précisions selon certains facteurs associés (âge de début de la maladie, sexe, antécédents familiaux…). Elle indique néanmoins que l’auto-immunité et la sévérité de la maladie ne seraient pas associés au vitiligo influencé par le stress.

L’étude conclue que les patient·es présentant des facteurs de risque d’aggravation du vitiligo lors des épisodes de stress doivent donc être suivis de manière pluri-disciplinaire avec des psychiatres/psychologues, pour établir les stratégies thérapeutiques.

Selon Pr Passeron : « si notre hypothèse se vérifie, cela modifiera la prise en charge du vitiligo avec nécessité de proposer un traitement très actif dès les premiers mois d’évolution. Une approche très active dès la survenue de nouvelles plaques pourrait permettre de repigmenter complètement ces plaques, quelle que soit la localisation mais aussi de prévenir ou de diminuer les récidives. »

Les personnes souhaitent participer doivent répondre aux critères ci-dessous :

• Homme ou femme de 18 à 35 ans avec vitiligo non segmentaire pouvant se rendre au CHU de Bordeaux ou de Nice
• Présentant au moins une lésion ≥ 2 cm² non localisée sur le visage, les mains ou les pieds
• Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans et pas de nouvelle lésion depuis au moins 2 ans
  OU Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans mais ayant au moins une lésion apparue depuis moins de 6 mois
  OU Patient venant de développer un vitiligo depuis moins de 6 mois

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne pourront pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (faite proche de son domicile) pendant 6 mois. Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou Bordeaux ;
• 3 biopsies cutanées (en dehors du visage ou des plis) réalisées à l’inclusion, et 2 après 6 mois de traitement ;
• une prise de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.