En 2024, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a sollicité ses adhérents et lecteurs pour participer à une enquête dans le cadre d’une thèse en pharmacie portant sur le vitiligo et le nouveau traitement Opzelura®, afin de mieux appréhender l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament. Aujourd’hui, nous partageons avec vous les principaux résultats de cette recherche !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Grâce à votre mobilisation, 131 patients ont répondu à cette étude, qui apporte un éclairage précieux sur la perception des traitements, les attentes des patients et le rôle du pharmacien dans le parcours de soin.

L’enquête a confirmé l’impact majeur du vitiligo sur la vie des patients :

• 77 % des participants décrivent leur maladie avec des termes négatifs ;
• Près de la moitié (48 %) déclarent ne recevoir aucun soutien médical, et 31 % en reçoivent rarement ;
• 61,8 % des patients utilisent un traitement local, mais seulement 13,7 % associent corticothérapie et photothérapie ;
• 20,6 % des patients n’ont jamais suivi de traitement, faute d’options satisfaisantes ;
• Les techniques de camouflage (autobronzants, maquillage médical) sont bien connues, mais près d’un tiers des patients n’y ont jamais eu recours.

Les patients expriment notamment des préoccupations majeures quant à l’efficacité réelle du traitement en vie réelle, mais aussi son accessibilité et sa prise en charge par le système de santé (questionnements auxquels nous vous avons répondu dans cet article).

L’étude révèle par ailleurs que près de 70% des patients ont découvert ce traitement grâce à l’AFV, soulignant ainsi l’importance de notre rôle d’information et de sensibilisation !

Cette enquête met en évidence le besoin crucial d’un meilleur accompagnement psychologique et médical pour les personnes atteintes de vitiligo. L’AFV continue de s’engager pour :

• Diffuser des informations claires et accessibles sur les traitements ;
• Sensibiliser les professionnels de santé, y compris les pharmaciens ;
• Défendre l’accès aux soins et aux traitements innovants.

Nous remercions chaleureusement tous les participants à cette étude, ainsi que Chloé Blais, l’étudiante qui a mené cette recherche. Votre voix compte et contribue à faire avancer la prise en charge du vitiligo !

Une étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy réalise une étude qui s’intéresse à l’impact du vitiligo sur l’image corporelle, une dimension essentielle et très particulière de la maladie. Que vous soyez concerné·e par la maladie ou non, vous pouvez participer à cette recherche afin de faire avancer les connaissances sur ce sujet et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Emmy Thevenon, étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy et elle-même atteinte de vitiligo généralisé, consacre son mémoire à l’impact de cette maladie sur la perception du corps et le bien-être psychique. Son objectif est d’évaluer la manière dont le vitiligo influence la représentation que l’on a de soi et ses répercussions sur la psychomotricité.

La psychomotricité est une discipline qui prend en compte à la fois les dimensions corporelle, psychique et cognitive de la personne. En étudiant le lien entre le corps et l’esprit à travers le prisme du vitiligo, cette recherche pourrait permettre d’améliorer l’accompagnement des patients et d’apporter une meilleure compréhension de leur vécu.

Votre participation est volontaire et vous pouvez arrêter à tout moment sans obligation. Votre expérience compte ! Plus il y aura de participants, plus cette étude pourra apporter des résultats significatifs.

Pour participer : vous pouvez répondre à un questionnaire anonyme d’environ 10 minutes (20 questions) : une version est dédiée aux atteintes de vitiligo, et une autre version pour les les personnes n’ayant pas de vitiligo (pour comparaison des résultats).

Prenez quelques minutes pour contribuer à cette recherche :

A noter : la confidentialité est garantie, toutes les réponses resteront strictement anonymes et protégées selon la réglementation en vigueur (RGPD).

L’AFV soutient cette initiative scientifique et remercie par avance toutes celles et ceux qui prendront le temps de partager leur vécu pour faire avancer la connaissance sur notre maladie.

Bien que plusieurs facteurs soient impliqués dans l’apparition du vitiligo, son origine exacte reste encore mal comprise. Aujourd’hui, la recherche avance et une nouvelle étude nommée « VITYK » vise à évaluer l’efficacité d’un traitement innovant : le « deucravacitinib », un médicament qui cible une voie spécifique du système immunitaire impliquée dans le vitiligo. L’objectif est de voir s’il permet, seul ou en association avec la photothérapie UVB, d’améliorer la repigmentation des plaques de vitiligo. Vous pouvez contribuer à cette avancée scientifique en participant à cette étude !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le « deucravacitinib » est un traitement administré par voie orale (ce n’est donc pas une crème à appliquer sur la peau mais un médicament à avaler), et déjà autorisé en Europe pour le psoriasis. Il agit en bloquant une protéine clé du système immunitaire (TYK2) impliquée dans plusieurs maladies inflammatoires.

Les chercheurs pensent que ce médicament pourrait aider à restaurer la pigmentation en freinant la réponse auto-immune responsable du vitiligo. Ils souhaitent aussi vérifier si son association avec la photothérapie UVB, un traitement déjà utilisé pour le vitiligo, pourrait renforcer encore plus la repigmentation.

Cette étude représente donc une avancée majeure dans la compréhension du vitiligo et pourrait, à terme, contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

L’étude est menée dans plusieurs centres hospitaliers universitaires en France : Bordeaux, Créteil, Lille, Lyon et Nice. Elle inclura 128 participants, pour une durée totale de 12 mois par patient, et 6 visites médicales seront prévues tout au long de l’étude (examens cliniques, photos de suivi, prises de sang, biopsies cutanées pour les volontaires).

Chaque participant·e fera partie d’un groupe prenant le médicament expérimental ou recevant un placebo (sans principe actif), et ni vous ni le médecin ne saurez dans quel groupe vous êtes. Après 24 semaines, tous les participants recevront le traitement actif. Certains bénéficieront également d’une photothérapie UVB, selon un nouveau tirage au sort.

Qui peut participer ?

L’étude recherche des adultes atteints de vitiligo, répondant aux critères suivants :

• Être âgé de 18 ans ou plus,
• Avoir un vitiligo diagnostiqué par un professionnel de santé, présent sur le visage et le corps (sans compter les mains et les pieds),
• Ne pas suivre de traitement immunosuppresseur (cortisone forte, inhibiteurs de JAK…),
• Ne pas avoir d’autres maladies inflammatoires de la peau (eczéma sévère, psoriasis…).

La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.

A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.

Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.

La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.

Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.

Pr Julien Seneschal (membre de notre Comité Scientifique) lance une nouvelle étude visant à évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement pour un vitiligo en cours de progression. Si vous faites partie des patients correspondant aux critères pour participer à cette étude, lisez vite ce qui suit !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le projet, mené par Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique), a pour objectif d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement immunomodulateur, utilisé couramment dans d’autres pathologies en dermatologie : le methotrexate, en combinaison avec une photothérapie UVB réalisée chez un dermatologue.

Cette étude nommée « METVI » s’adresse aux patients adultes de moins de 75 ans, atteints de vitiligo avec une surface atteinte de plus de 10% et avec des nouvelles lésions apparaissant au cours de l’année ou les 6 derniers mois.

La durée de l’étude est de 8 mois au total, et nécessite 4 visites sur le site hospitalier ; les centres participant à l’étude sont les centres de Bordeaux, Périgueux, Pau, Toulouse et Le Mans.

Pour participer, vous devez :

• avoir entre 18 et 75 ans,
• avoir un vitiligo en cours de progression (avec de nouvelles lésions apparues au cours de l’année ou les 6 derniers mois) touchant plus de 10% de la surface corporelle (c’est-à-dire plus de 10 fois une surface de votre paume de main),
• avoir la possibilité de réaliser des séances de photothérapie UVB chez un dermatologue proche de votre domicile à raison de 2 fois par semaine pendant 6 mois,
• ne pas avoir de contre-indication à la prise du médicament.

L’étude Viti-Care, promue par les Laboratoires Pierre Fabre Dermo-Cosmétique, et coordonnée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) recherche de nouveaux patients ! Peut-être vous ?

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

^{Première publication : 24/07/2024 • Mise à jour : 22/04/2025}

Cette équipe de recherche a besoin de nouveaux patients pour participer à une étude clinique sur un produit cosmétique. Cette crème pourrait en effet être utilisée après un traitement médical, pour aider à maintenir la pigmentation des lésions de vitiligo du visage qui ont préalablement bien repigmenté !

Les patients adultes uniquement (entre 18 et 75 ans) en cours de traitement repigmentant d’un vitiligo du visage et :

• Ayant un vitiligo du visage avant initiation de traitement repigmentant, sur une surface équivalente à une demi-paume de main minimum (sans les doigts),
• Avec un très bon taux de repigmentation avec traitement estimé au moins à 75%,
• Intéressé·e pour tester ce nouveau produit.

Pour proposer votre participation, ou pour toute questions, nous vous invitons à contacter l’équipe responsable de cette étude, par mail (en indiquant votre ville de résidence, ainsi que votre dernier traitement repigmentant).

Les participant(e)s recevront de manière aléatoire le produit à l’étude ou un produit contrôle. L’étude implique un total de 3 visites réparties sur 6 mois (au début, puis à 3 et 6 mois) qui se dérouleront dans un des centres de l’étude le plus proche de chez vous et répartis dans toute la France !

A noter : la participation à l’étude est indemnisée et vos frais de déplacement seront remboursés.

A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !

Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :

Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».

Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »

Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».

Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »

Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.

Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.

Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.

Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.

La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.

Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.

Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.