Le CHU de Bordeaux, l’un des trois centres de référence du vitiligo en France, lance une étude clinique ambitieuse intitulée VITANI. Son objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement injectable innovant ciblant une nouvelle voie inflammatoire impliquée dans le vitiligo.
Cette étude s’adresse aux personnes atteintes d’un vitiligo en cours d’évolution ou de progression. Elle représente une opportunité importante pour faire avancer la recherche et améliorer les options thérapeutiques disponibles.
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Qui peut participer à l’étude VITANI ?
Le projet VITANI vise à évaluer un traitement injectable de type biothérapie, administré par perfusion intraveineuse, ciblant une voie précise de l’inflammation : l’interféron alpha, en association avec la photothérapie. La durée totale de l’étude est de 9 mois.
L’étude s’adresse aux patients :
- Adultes de moins de 65 ans
- Atteints d’un vitiligo avec une surface atteinte supérieure à 5 %,
(en excluant l’atteinte des mains et des pieds) - Présentant de nouvelles lésions apparues au cours des 6 derniers mois, ce qui correspond à un vitiligo en évolution ou en progression.
Pour participer à l’étude, il est impératif :
- De pouvoir se rendre dans le centre de recherche clinique une fois par mois pendant 9 mois.
Le traitement étudié est administré par perfusion intraveineuse mensuelle, en hôpital de jour. - De pouvoir réaliser une photothérapie deux fois par semaine pendant 6 mois, chez un dermatologue.
Les centres cliniques participant à l’étude sont les CHU de Bordeaux, CHU de Nice, CHU de Lyon, CH du Mans, CHU de La Réunion.
Les personnes intéressées, remplissant les critères et ayant la possibilité d’effectuer la photothérapie auprès d’un dermatologue proche de leur domicile, peuvent envoyer un mail à : info@vitiligo-bordeaux.org
Le recrutement est ouvert jusqu’au 15 juin 2026.
Pourquoi participer à une étude clinique est essentiel pour faire avancer la recherche sur le vitiligo
Le vitiligo est aujourd’hui reconnu comme une maladie inflammatoire auto-immune complexe. Les progrès récents de la recherche ont permis d’identifier des voies inflammatoires spécifiques impliquées dans la destruction des mélanocytes.
L’étude VITANI s’inscrit pleinement dans cette dynamique scientifique en explorant une nouvelle cible thérapeutique : l’interféron alpha, acteur clé de la réponse inflammatoire. En combinant biothérapie et photothérapie, les chercheurs cherchent à optimiser l’efficacité des traitements en agissant à la fois sur le mécanisme immunologique et sur la stimulation de la repigmentation.
Participer à une étude clinique, c’est :
- Contribuer activement aux avancées de la recherche médicale,
- Permettre l’évaluation de nouvelles stratégies thérapeutiques,
- Faire progresser la connaissance scientifique du vitiligo,
- Aider à développer des traitements plus ciblés, mieux tolérés et potentiellement plus efficaces.
Les progrès thérapeutiques que nous connaissons aujourd’hui sont le fruit de l’engagement de patients ayant accepté de participer à des études similaires. Chaque participation compte et contribue à améliorer la prise en charge future de l’ensemble des personnes vivant avec un vitiligo.
L’Association Française du Vitiligo encourage toutes les personnes concernées et éligibles à s’informer auprès des équipes investigatrices pour prendre une décision éclairée.
Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de vitiligo est essentiel pour faire progresser la prise en charge médicale, en dermatologie comme en télémédecine. C’est dans cet objectif que l’Association Française du Vitiligo lance l’étude VITAL, à travers un questionnaire en ligne destiné aux personnes concernées par la maladie.
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Un outil au service des patients et de la recherche
Cette étude vise à recueillir votre expérience du vitiligo au quotidien, vos besoins, ainsi que votre ressenti sur le suivi médical, qu’il soit réalisé en consultation présentielle ou à distance, via la téléconsultation.
Vos réponses, totalement anonymes, permettront de mieux identifier les attentes des patients vis-à-vis des professionnels de santé, d’améliorer les outils de suivi, y compris en télémédecine, et de nourrir la réflexion médicale et scientifique autour du vitiligo. Elles renforceront également les actions de l’AFV pour défendre les intérêts des personnes concernées auprès des autorités de santé et du monde médical.
Le questionnaire est conçu pour s’adapter à votre rythme : il est possible de l’interrompre et de le reprendre plus tard, sur le même support. L’essentiel est de pouvoir aller jusqu’au bout, car chaque questionnaire complété contribue directement à la qualité et à la fiabilité des résultats.
Une mobilisation collective pour défendre nos intérêts
La force de cette étude repose sur le nombre de participants. Plus les réponses seront nombreuses, plus la voix des personnes vivant avec le vitiligo sera audible et légitime pour faire progresser la reconnaissance de la maladie, la qualité du suivi dermatologique et l’accès à des parcours de soins adaptés.
Participer à l’étude VITAL, c’est contribuer activement à l’amélioration de la prise en charge du vitiligo et à l’avenir des patients, aujourd’hui comme demain.
C’est avec passion et engagement personnel que Victoria Peter, récemment diplômée Docteur en Pharmacie à la faculté de Pharmacie de Strasbourg, a consacré sa thèse de fin d’études au vitiligo sous la direction du Pr Pauline Soulas-Sprauel, Professeur d’Immunologie. Une démarche que l’étudiante qualifie elle-même de « photo à un instant T » de l’éventail thérapeutique disponible et en développement, enrichie d’une approche immunologique fine qui mérite d’être partagée.
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L’immunologie, clé de compréhension du vitiligo
L’immunologie joue un rôle fondamental dans les mécanismes du vitiligo, en croisant l’immunité innée et adaptative (les mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation, étant détruits sous l’effet de mécanismes immunitaires complexes), avec des pistes de recherche de plus en plus fines pour en décrypter les causes et les leviers d’action. Outre les facteurs génétiques et environnementaux, le stress oxydant et les déséquilibres immunitaires contribuent à déclencher et à entretenir la maladie. C’est donc tout naturellement que les nouvelles thérapeutiques explorent ces mécanismes en profondeur.
L’exemple le plus emblématique reste l’arrivée du ruxolitinib, un « inhibiteur de JAK », spécifiquement indiqué pour le traitement du vitiligo. Ce traitement cible directement certaines voies de signalisation immunitaires impliquées dans la destruction des mélanocytes. Un pas de géant dans la reconnaissance thérapeutique du vitiligo et un signal fort adressé à la communauté scientifique et médicale.
La thèse présente notamment une ouverture sur les traitements à venir, à travers l’analyse d’essais cliniques en cours et du rationnel immunologique sous-jacent. De nombreux traitements du vitiligo sont utilisés hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché, accord officiel délivré par une agence de santé qui permet à un médicament d’être commercialisé car il est jugé sûr, efficace et de qualité), ce qui rend d’autant plus nécessaire l’information des pharmaciens et patients pour sécuriser leur usage.
Informer pour mieux accompagner
Au-delà de l’inventaire scientifique, Victoria Peter insiste sur un point essentiel dans sa pratique de pharmacienne : l’écoute du patient. Comprendre pourquoi un traitement est prescrit, quels sont les besoins du patient, et adapter le conseil en conséquence. Elle souligne aussi l’importance d’une formation continue, dans un domaine où la recherche évolue vite, mais reste encore trop peu connue.
L’implication des professionnels de santé est en effet essentielle pour mieux informer, orienter, et accompagner les patients. Elle précise : « En tant que pharmaciens, nous ne connaissons pas toujours le diagnostic qui a conduit à la prescription d’un médicament. Il est donc essentiel d’interroger le patient pour savoir si le traitement est bien prescrit dans le cadre de l’AMM et, par conséquent, d’adapter les conseils donnés. J’avais donc très envie, dans le cadre de ma thèse, de faire un tour d’horizon des traitements pouvant être utilisés dans le vitiligo d’après les dernières recommandations internationales. »
Une perspective personnelle et professionnelle
Atteinte elle-même de vitiligo depuis une dizaine d’années, Victoria Peter souhaitait apporter, à travers ce travail, une meilleure compréhension de la maladie à ses pairs et aux patients. Son vécu a renforcé sa volonté d’explorer les traitements disponibles et en développement, tout en mettant en lumière la réalité quotidienne des personnes concernées, souvent confrontées à une absence de solution ou à un suivi insuffisant.
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Dans le cadre de la rédaction de cette thèse, l’étudiante s’est notamment appuyée sur sa propre expérience de traitement interrompu, par manque de solutions perçues et de régularité dans l’application des protocoles, notamment avec le Protopic®. Son parcours universitaire et un stage en service d’essais cliniques l’ont poussée à vouloir décortiquer le fonctionnement des essais thérapeutiques et à apporter des réponses concrètes, scientifiquement étayées, autour du vitiligo.
Cette thèse est une ressource précieuse pour mieux comprendre le vitiligo du point de vue scientifique, mais aussi humain. Nous adressons toutes nos félicitations à Victoria Peter pour son travail et pour avoir choisi cette problématique qui nous touche particulièrement.
En début d’année, nous avions relayé un appel à participation pour une étude menée par Emmy Thevenon, alors étudiante en psychomotricité à l’ISRP de Vichy. Atteinte elle-même de vitiligo généralisé, elle a consacré son mémoire de fin d’études à une question peu abordée mais cruciale : l’impact du vitiligo sur l’image corporelle. Merci à toutes les personnes qui avaient répondu à cette étude, et voici ce que son travail révèle.
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Une insatisfaction corporelle significative
L’étude de Emmy Thevenon repose sur une comparaison entre deux groupes : des adultes atteints de vitiligo généralisé (91 personnes), et un groupe témoin sans vitiligo (66 personnes), tous âgés de 25 à 59 ans. Les résultats doivent être interprétés avec prudence de par le faible échantillon et les biais d’interprétation possible.
Les résultats sont parlants néanmoins : 75,4% des personnes atteintes de vitiligo déclarent ne pas aimer leur corps, contre seulement 19% dans le groupe témoin, soit un écart statistiquement significatif. Autrement dit, le vitiligo, bien que bénin physiquement, peut générer une souffrance psychocorporelle importante pour les personnes atteintes, marquée par un sentiment d’insatisfaction fort.
Concernant la perception corporelle (la manière de ressentir son corps dans l’espace et dans la vie quotidienne), les résultats montrent des différences modérées mais constantes :
- Les personnes atteintes de vitiligo se sentent un peu moins résistantes (score moyen de 3,08 contre 3,42) ;
- Leur perception de l’attirance corporelle est également en retrait (3,18 vs 2,97) ;
- La perception d’un corps “plein”, chaleureux ou source de plaisir est diminuée.
Ainsi, les personnes concernées par le vitiligo ont tendance à percevoir leur corps comme plus fragile, mais pas totalement dégradé pour autant : certains indicateurs comme la perception de la propreté ou l’adéquation avec l’âge restent stables, bien que d’autres révèlent une tendance à considérer le corps comme moins expressif, moins séduisant et moins apaisant. Cela suggère que le regard de l’autre joue un rôle plus déterminant que le regard sur soi-même.
L’étudiante précise : « On remarque une tendance à vouloir cacher son corps, que l’on retrouve aussi véritablement chez certains individu avec l’utilisation de maquillage pour camoufler par exemple. »
Par ailleurs, les personnes atteintes de vitiligo interrogées dans l’étude décrivent une inhibition dans l’exposition de leur corps : une tendance à cacher leur peau, à percevoir leur corps comme “moins expressif” ou “moins érotique”. Ces données rejoignent d’autres recherches internationales qui font état d’une anxiété sociale accrue, de difficultés relationnelles ou sexuelles chez les personnes atteintes de vitiligo.
L’impact dépasse donc l’esthétique : il touche à l’identité, à l’intimité, au lien aux autres et à la façon de se sentir “entier”.
Enfin, un point fort de l’étude indique que les personnes atteintes de vitiligo ne perçoivent pas leur corps comme “sale” ou “impur”, malgré les stigmates visibles. Cela indique que les préjugés sociaux ne sont pas forcément intériorisés, du moins sur ce plan. Cette nuance est importante : elle montre qu’il est possible de construire une image de soi plus apaisée, en dépit du regard extérieur.
Pour une approche psychomotrice du vitiligo
Dans son mémoire, Emmy Thevenon précise que le vitiligo, au-delà de sa dimension cutanée, devrait être considéré comme une expérience corporelle globale, engageant le regard, le toucher, la représentation de soi et le lien à autrui. Elle précise : « La peau est unique (vitiligo, grain de beauté), porteuse des traces (cicatrices, maquillage, tatouage), de notre vécu et identité. »
Ce travail appelle à une meilleure reconnaissance du vitiligo dans les champs de la santé mentale et la psychomotricité (approche dite « hollistique », c’est-à-dire qu’elle regroupe toutes les sphères de l’individu : sensorialité, psyché, motricité, social, cognition…). Il met en lumière l’importance d’accompagner les patients dans une reconquête de leur corps, via des approches corporelles, sensorielles et affectives.
Comme le souligne la jeune diplômée : « Le vitiligo paraît modifier durablement la perception que l’on a de son corps. Il faut pouvoir proposer des outils d’accompagnement corporel qui aident à recréer une relation apaisée à soi. »
Cette étude, bien qu’exploratoire, constitue une base inédite et précieuse pour mieux comprendre l’impact invisible du vitiligo sur l’image de soi. Elle confirme ce que de nombreux témoignages avaient déjà suggéré : le vitiligo ne s’arrête pas à la peau. Il touche aussi le cœur, l’estime de soi, la relation aux autres – et mérite, à ce titre, une prise en charge globale et empathique.
Merci encore à toutes les personnes de notre communauté ayant répondu à ce questionnaire. Ce travail contribue à faire avancer la compréhension du vitiligo dans ses dimensions psychiques et sociales – et à rendre visible ce qui ne l’est pas toujours.
Encore mal connu, mal compris, et toujours largement stigmatisé, le vitiligo impacte profondément la vie sociale et mentale des jeunes patients. Une infographie récemment publiée par Le Quotidien du Médecin, journal de référence de la presse médicale, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025, alerte sur l’ampleur du phénomène et rappelle l’importance d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté.
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Des chiffres préoccupants, un mal-être silencieux
En France, 1 million de personnes vivent avec le vitiligo(3). Mais chez les jeunes de 12 à 25 ans, la maladie reste largement méconnue : seuls 30% déclarent en avoir déjà entendu parler(3). Ce manque d’information alimente les peurs et les fausses croyances : 31% des jeunes pensent encore que le vitiligo est contagieux(3), alors qu’il ne l’est pas.
Ce déficit de connaissance se traduit par des conséquences concrètes :
- 76% des jeunes de 12 à 25 ans, estiment que le regard de la société sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale(3),
- 60% des jeunes patients déclarent vivre des répercussions sociales ou psychologiques au quotidien,
- 45% se sont sentis rejetés(4),
- et seuls 38% des collégiens accepteraient d’interagir avec une personne atteinte de vitiligo(3).
Autant d’éléments qui contribuent à l’isolement, au harcèlement, et à une détérioration de la santé mentale des jeunes concernés. Rappelons que parmi les maladies de peau affichantes, le vitiligo est reconnu comme l’une des affections cutanées ayant l’impact psychosocial le plus important(1, 2).
Accès aux soins, errance diagnostique, idées reçues : il faut agir tôt
Au-delà du regard social, c’est aussi le parcours de soins qui pose problème. En Europe, le délai moyen avant d’obtenir un diagnostic est de 2,5 ans(6) ! Et une fois le diagnostic posé, 75% des patients affirment avoir déjà entendu qu’il n’existait aucun traitement(5) – ce qui est faux : des solutions existent, bien que variables selon les profils.
Cette réalité souligne l’importance de former les professionnels de santé, d’informer le grand public, et de mieux orienter les patients dès les premiers signes. Comme le rappelle le message principal de l’infographie, destiné au corps médical : “Adresser tôt au dermatologue, c’est alléger le fardeau.”
Ce tableau alarmant, porté par plusieurs études récentes, invite à un changement de regard et de pratiques. Sensibiliser, diagnostiquer tôt, accompagner : trois leviers pour que les jeunes atteints de vitiligo puissent avancer dans leur vie avec confiance, et non avec honte.
Références et sources :
1) Passeron et al. 2023 EADV- Abstract Prevalence of vitiligo, Impact on quality of life and Social stigmatization : results of the first large international survey – consulté le 26 mai 2025 • 2) Passeron et al. 2024 IMCAS Pigmentary disorders, prevalence, impact of life, social stigmatization : results of first large international survey consulté le 26 mai 2025 • 3) Voir notre article https://www.afvitiligo.com/2024/03/11/vitiligo-chez-les-jeunes-resultats-etude-eclairante/ • 4) « CHANGER DE REGARD SUR LES DERMATOSES VISIBLES ». Groupe Pierre Fabre – https://static.pierre-fabre.com/corpo/sites/pierre-fabre.com/files/2022-07/Visible%20diseases%20of%20 the%20skin%20VDS%20FR.pdf • 5) Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities (2023) • 6) Rewriting The Vitiligo Patient Experience: The Vitiligo White Paper (2025) – VIPOC.
En 2024, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a sollicité ses adhérents et lecteurs pour participer à une enquête dans le cadre d’une thèse en pharmacie portant sur le vitiligo et le nouveau traitement Opzelura®, afin de mieux appréhender l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament. Aujourd’hui, nous partageons avec vous les principaux résultats de cette recherche !
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Des attentes fortes pour ce nouveau traitement
Grâce à votre mobilisation, 131 patients ont répondu à cette étude, qui apporte un éclairage précieux sur la perception des traitements, les attentes des patients et le rôle du pharmacien dans le parcours de soin.
L’enquête a confirmé l’impact majeur du vitiligo sur la vie des patients :
- 77 % des participants décrivent leur maladie avec des termes négatifs ;
- Près de la moitié (48 %) déclarent ne recevoir aucun soutien médical, et 31 % en reçoivent rarement ;
- 61,8 % des patients utilisent un traitement local, mais seulement 13,7 % associent corticothérapie et photothérapie ;
- 20,6 % des patients n’ont jamais suivi de traitement, faute d’options satisfaisantes ;
- Les techniques de camouflage (autobronzants, maquillage médical) sont bien connues, mais près d’un tiers des patients n’y ont jamais eu recours.
Ces chiffres montrent à quel point le manque de solutions thérapeutiques adaptées et de soutien médical reste un défi majeur pour les patients atteints de vitiligo. Opzelura® (ruxolitinib), premier traitement approuvé pour la repigmentation du vitiligo, suscite de nombreuses attentes.
Les patients expriment notamment des préoccupations majeures quant à l’efficacité réelle du traitement en vie réelle, mais aussi son accessibilité et sa prise en charge par le système de santé (questionnements auxquels nous vous avons répondu dans cet article).
L’étude révèle par ailleurs que près de 70% des patients ont découvert ce traitement grâce à l’AFV, soulignant ainsi l’importance de notre rôle d’information et de sensibilisation !
Une recherche qui renforce l’importance du soutien aux patients
L’étude confirme que le pharmacien d’officine joue un rôle clé dans l’accompagnement des patients atteints de vitiligo, étant souvent leur premier interlocuteur et un relais essentiel pour les informer et les orienter, en étant accessible et à l’écoute. En effet, les résultats de l’étude montrent que pour 48,5% des patients, l’écoute à l’officine est très importante. Cela vient donc également renforcer l’intérêt de notre participation au dossier complet publié récemment au sujet du vitiligo, à destination des pharmaciens et préparateurs en pharmacie !
Cette enquête met en évidence le besoin crucial d’un meilleur accompagnement psychologique et médical pour les personnes atteintes de vitiligo. L’AFV continue de s’engager pour :
- Diffuser des informations claires et accessibles sur les traitements ;
- Sensibiliser les professionnels de santé, y compris les pharmaciens ;
- Défendre l’accès aux soins et aux traitements innovants.
Nous remercions chaleureusement tous les participants à cette étude, ainsi que Chloé Blais, l’étudiante qui a mené cette recherche. Votre voix compte et contribue à faire avancer la prise en charge du vitiligo !
Une étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy réalise une étude qui s’intéresse à l’impact du vitiligo sur l’image corporelle, une dimension essentielle et très particulière de la maladie. Que vous soyez concerné·e par la maladie ou non, vous pouvez participer à cette recherche afin de faire avancer les connaissances sur ce sujet et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo !
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L’impact du vitiligo sur l’image corporelle et la psyché
Emmy Thevenon, étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy et elle-même atteinte de vitiligo généralisé, consacre son mémoire à l’impact de cette maladie sur la perception du corps et le bien-être psychique. Son objectif est d’évaluer la manière dont le vitiligo influence la représentation que l’on a de soi et ses répercussions sur la psychomotricité.
La psychomotricité est une discipline qui prend en compte à la fois les dimensions corporelle, psychique et cognitive de la personne. En étudiant le lien entre le corps et l’esprit à travers le prisme du vitiligo, cette recherche pourrait permettre d’améliorer l’accompagnement des patients et d’apporter une meilleure compréhension de leur vécu.
Le vitiligo étant une maladie affichante qui peut impacter l’image que l’on a de soi et influencer la confiance en soi, participer à cette recherche est important car cette dimension est encore peu étudiée et mérite d’être mieux comprise pour offrir un soutien adapté aux patients.
Comment participer ?
Qui peut participer ?
- Personnes âgées de 25 à 59 ans,
- Atteintes de vitiligo généralisé (présent sur plusieurs zones du corps),
- Ne présentant aucune autre affection susceptible d’altérer l’image de soi (précarité, handicap, maladie chronique, troubles psychiques, etc.).
Votre participation est volontaire et vous pouvez arrêter à tout moment sans obligation. Votre expérience compte ! Plus il y aura de participants, plus cette étude pourra apporter des résultats significatifs.
Pour participer : vous pouvez répondre à un questionnaire anonyme d’environ 10 minutes (20 questions) : une version est dédiée aux atteintes de vitiligo, et une autre version pour les les personnes n’ayant pas de vitiligo (pour comparaison des résultats).
Prenez quelques minutes pour contribuer à cette recherche :
A noter : la confidentialité est garantie, toutes les réponses resteront strictement anonymes et protégées selon la réglementation en vigueur (RGPD).
L’AFV soutient cette initiative scientifique et remercie par avance toutes celles et ceux qui prendront le temps de partager leur vécu pour faire avancer la connaissance sur notre maladie.
Bien que plusieurs facteurs soient impliqués dans l’apparition du vitiligo, son origine exacte reste encore mal comprise. Aujourd’hui, la recherche avance et une nouvelle étude nommée « VITYK » vise à évaluer l’efficacité d’un traitement innovant : le « deucravacitinib », un médicament qui cible une voie spécifique du système immunitaire impliquée dans le vitiligo. L’objectif est de voir s’il permet, seul ou en association avec la photothérapie UVB, d’améliorer la repigmentation des plaques de vitiligo. Vous pouvez contribuer à cette avancée scientifique en participant à cette étude !
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Pourquoi cette étude est-elle importante ?
Le « deucravacitinib » est un traitement administré par voie orale (ce n’est donc pas une crème à appliquer sur la peau mais un médicament à avaler), et déjà autorisé en Europe pour le psoriasis. Il agit en bloquant une protéine clé du système immunitaire (TYK2) impliquée dans plusieurs maladies inflammatoires.
Les chercheurs pensent que ce médicament pourrait aider à restaurer la pigmentation en freinant la réponse auto-immune responsable du vitiligo. Ils souhaitent aussi vérifier si son association avec la photothérapie UVB, un traitement déjà utilisé pour le vitiligo, pourrait renforcer encore plus la repigmentation.
Grâce à cette recherche, les scientifiques espèrent mieux comprendre les mécanismes de la maladie et, à terme, envisager de nouvelles approches pour améliorer les traitements. Cela pourrait ouvrir la voie à de nouvelles approches thérapeutiques ! En rejoignant l’étude VITYK, vous contribuez directement à la recherche et à l’amélioration des connaissances sur le vitiligo. Vos données permettront peut-être de mieux comprendre la maladie et d’ouvrir la voie à de nouveaux traitements.
Cette étude représente donc une avancée majeure dans la compréhension du vitiligo et pourrait, à terme, contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
En quoi consiste la participation ?
L’étude est menée dans plusieurs centres hospitaliers universitaires en France : Bordeaux, Créteil, Lille, Lyon et Nice. Elle inclura 128 participants, pour une durée totale de 12 mois par patient, et 6 visites médicales seront prévues tout au long de l’étude (examens cliniques, photos de suivi, prises de sang, biopsies cutanées pour les volontaires).
Chaque participant·e fera partie d’un groupe prenant le médicament expérimental ou recevant un placebo (sans principe actif), et ni vous ni le médecin ne saurez dans quel groupe vous êtes. Après 24 semaines, tous les participants recevront le traitement actif. Certains bénéficieront également d’une photothérapie UVB, selon un nouveau tirage au sort.
Qui peut participer ?
L’étude recherche des adultes atteints de vitiligo, répondant aux critères suivants :
- Être âgé de 18 ans ou plus,
- Avoir un vitiligo diagnostiqué par un professionnel de santé, présent sur le visage et le corps (sans compter les mains et les pieds),
- Ne pas suivre de traitement immunosuppresseur (cortisone forte, inhibiteurs de JAK…),
- Ne pas avoir d’autres maladies inflammatoires de la peau (eczéma sévère, psoriasis…).
Pour proposer votre participation, envoyez un mail en précisant le nom de l’étude (VITYK) et votre nom-prénom, afin que de plus amples informations vous soient transmises :
en cliquant ici pour l’étude menée à Créteil-Mondor,
en cliquant ici pour l’étude menée à Lille,
en cliquant ici pour l’étude menée à Nice,
en cliquant ici pour l’étude menée à Lyon,
en cliquant ici pour l’étude menée à Bordeaux.
La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.
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L’impact de l’atteinte du visage et des mains
Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.
A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.
Cette recherche sur l’impact de la localisation des lésions a révolutionné l’évaluation du vitiligo, démontrant que la localisation des taches est donc plus déterminante que leur étendue. Cela correspond d’ailleurs à la plupart des impressions que nos adhérents nous partagent, lors de nos événements, sur nos réseaux sociaux ou encore par échange téléphonique.
Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.
Les patients au centre de la recherche
La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.
Les participants s’inscrivent via le site de ComPaRe (les inscriptions sont encore ouvertes) et répondent régulièrement, en ligne, aux questionnaires des chercheurs. En partageant leurs expériences, chaque patient·e contribue directement à la recherche. Ainsi, ils deviennent des acteurs à part entière de la recherche médicale.
Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.
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