La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.

Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.

Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.

Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !

Association Française du Vitiligo is proud and happy to launch its first comic book, « Vitiligo and us…« , for young people and those around them! This is a groundbreaking book to help people with vitiligo live better, understand it better and communicate better about it. Read it online and share this article with your relatives!

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

The idea for a book of this kind came because we have observed and heard that the disease, which evolves in an unpredictable and progressive way, is a constant source of questioning for those affected, particularly teenagers and young adults. Already concerned by the difficulties encountered by younger people in dealing with vitiligo, we have held several « Youth Talk » sessions over the past few months, in order to listen to their doubts and suggestions.

The stories presented in « Vitiligo and us… » were chosen and thought up by a group of young student volunteers from Association Française du Vitiligo, under the guidance of 2 clinical psychologists who contributed their experience and insights. Pr Julien Seneschal of Bordeaux University Hospital, a member of our Scientific Committee, has also written several inserts and information pages for vitiligo patients and their families.

The comic strip is available online for free on our website, and can be consulted in printed form in dermatology practices and hospital dermatology departments…

• Learn about vitiligo and get some helpful tips,
• Understand and even internalize the impact of vitiligo on patients and their families,
• Help to establish a dialogue that can sometimes be difficult when the disease first presents itself or is diagnosed.

It is therefore also a tool for information and dialogue between healthcare staff and patients, enabling information and reflection to be extended beyond the places where the comic book is physically available.

Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !

Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :

• 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
• 60% rapportent des sensations d’inconfort
• 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).

L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.

L’enquête révèle que :

• 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
• 34% se sentent découragés
• 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
• 41% ont des difficultés à dormir
• 20% se sentent rejetés par les autres
• 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…

Une récente étude internationale portant sur la qualité de vie et la santé mentale des personnes vivant avec le vitiligo, vient d’être publiée sur le JAMA Dermatology (Journal of the American Medical Association Dermatologie). Les résultats sont alarmants en ce qui concerne plusieurs aspects de la vie des malades… Nous développons les principaux enseignements de l’étude dans cet article.

^{Etude VALIANT Study – (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), publiée en ligne le 30 août 2023 :}

^{https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2808976} 

^{par Kristen Bibeau, PhD, MSPH; Khaled Ezzedine, MD, PhD, John E. Harris, MD, PhD; Nanja van Geel, MD, PhD ; et coll.}

L’étude, réalisée entre mai et juin 2021, a rassemblé plus de 3 500 malades (femmes et hommes de plus de 18 ans, venant de 17 pays, des différents continents). Plusieurs  membres de l’association internationale VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) ont participé à cette enquête. 

En plus de cette perte de confiance en soi, de cette qualité de vie affectée au quotidien, plus de la moitié de malades (59,4% soit 2078 sur 3541) ont reconnu avoir été diagnostiqués victimes de troubles de santé mentale : l’anxiété en première place (30%), suivie par la dépression (25%). Les plus hauts pourcentages étant signalés chez les personnes avec la peau type IV ou V (peau foncée), particulièrement les personnes originaires d’Inde, et plus généralement chez les malades ayant plus de 5% de leur surface corporelle dépigmentée et/ou avec des lésions sur les mains ou le visage. 

Le 29 juin dernier, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a organisé un événement haut en couleurs, pour mieux faire connaître la maladie et apporter de l’espoir aux personnes concernées en République Démocratique du Congo.

^{Photos : AFCV – Piga.cf} 

L’événement s’est déroulé le 29 juin 2023 au bord du majestueux fleuve Congo à Kinshasa, plus précisément dans les locaux du Fleuve Congo Hôtel. Des conférences ont permis de développer des informations claires pour expliquer ce qu’est le vitiligo, ainsi que les traitements existant à travers le monde. Une démonstration de quelques moyens de traitement (notamment par rayons UV) a pu être présentée par ailleurs.

Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo mais aussi mannequin (qui était présente lors de nos Rencontres Annuelles 2023), a mené cet événement d’une main de maître, épaulée par l’équipe de bénévoles et ses partenaires. Bravo à eux ! A travers cet événement, l’AFCV peut en effet se targuer d’avoir ainsi démontré aux malades, mais aussi aux médias présents sur place, que le vitiligo se soigne et qu’il est possible d’envisager un regard positif vers le futur.

L’événement a aussi revêtu un aspect très symbolique, puisqu’il a eu lieu à quelques heures de la célébration du 63e anniversaire de l’indépendance de la République Démocratique du Congo ! Les malades du vitiligo ont donc pu se sentir portés par un air d’indépendance et de libération, notamment en ce qui concerne les préjugés et la stigmatisation. En effet, les personnes concernées par le vitiligo ont trop souvent été perçus comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées.

Dans le cadre de la journée Mondiale du Vitiligo (à l’initiative de VIPOC « Vitiligo International Patients Organization Committee », et plus particulièrement de Jean-Marie Meurant, son Vice-Président), une conférence a réuni pour la première fois une dizaine d’associations européennes, à Bruxelles durant 3 jours (du 23 au 26 juin). Au programme : communications des chercheurs sur les études, résultats, nouveaux traitements, et rendez-vous avec les Membres du Parlement Européen, membres des Comités Santé au sein du Parlement.

Les deux premiers jours, conférences et travaux de groupe avec les représentants des associations (France, Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne, Serbie, Suisse, Macédoine, Suède), étaient animés par les membres du conseil d‘administration de VIPOC : Jean-Marie Meurant (France), Nicolle Maquignon (France), Georg Pliszewski (Allemagne) et Paul Monteiro (Netherlands).

Beaucoup d’échanges riches, chaleureux, informatifs, ont laissé apparaître à la fois des similarités quant au vécu des malades du vitiligo, leurs difficultés et leurs attentes, mais également de grandes différences. Par exemple, des inégalités existent selon les pays européens en ce qui concerne les traitements existants, l’accès aux nouveaux médicaments, voire même la reconnaissance du vitiligo en tant que maladie (et non pas simplement un préjudice cosmétique) !

• MHE (Mental Health Europe) – Fatima Awil, Policy and Knowledge Officer, et EPF (European Patients Forum) – Claudia Louati, Head of Policy

Alors que la Commission s’engage dans un plan stratégique pour la Santé mentale, notre entretien s’est avéré très convaincant et notre collaboration vivement encouragée dans ce contexte. En ce qui concerne l’EPF, la participation des patients atteints de vitiligo dans les panels « Patients »  de ce forum sera un véritable atout en matière de plaidoyer et de sensibilisation au niveau européen, avec des répercussions au niveau national.

• The Parliament – Daniel Bond, Directeur de Publication (magazine destiné en priorité aux professionnels et décideurs politiques, membres du Parlement)

Dans le cadre des nouvelles politiques de la Commission européenne relatives à la pharma-industrie et son  incitation à un égal accès aux médicaments, à la mise en place du programme Santé Mentale, notre interlocuteur s’est montré très sensible à nos arguments, considérant pertinent la publication d’un article sur le vitiligo et les problèmes qui l’accompagnent.

Nos interlocuteur·ices, membres de comités Santé au sein du Parlement, ont montré beaucoup d’intérêt envers nos plaidoyers, à nos informations sur la maladie, et son impact psychologique très souvent mal connu ou minimisé. Une grande écoute, et pour certains d’entre eux qui avaient approché cette maladie (famille, amis), beaucoup d’empathie et de compréhension. Ces représentants ont été à la fois touchés et alertés par les difficultés rencontrées par les malades du vitiligo. Des pistes vers des groupes de travail (Forum Patients) ou des fonds européens (HaDEA – European Health and Digital Executive Agency) nous ont été recommandées.

Nous pouvons d’ores et déjà annoncer que notre intervention auprès de ces Parlementaires fera l’objet d’une question écrite portant sur « l’accès égalitaire aux médicaments dédiés au vitiligo dans tous les pays membres de l’UE ». Elle sera adressée par Mme Elisebetta de Blasis,  Député européen (Italie), aux membres de la Commission, représentants des 27 pays de l’UE. 

Les questions écrites des Parlementaires européens portent sur des sujets sociétaux et/ou d’actualité (transport, drogue, alimentation…), et sont adressées aux membres de la Commission européenne, de manière à alerter, informer, « faire pression »,  soumettre à débat des situations particulières.  

Cette première intervention politique, au niveau européen, est d’une grande portée pour la reconnaissance des malades du vitiligo, leur donnant une voix qui sera aussi entendue au niveau national. En effet, ce sera la première fois que ces sujets de l’accès aux soins, du remboursement des médicaments et de la prise en charge des impacts psychologiques causés par le vitiligo, seront abordés de manière officielle auprès de la Commission, qui gère la vie de 450 millions d’Européens.

A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, l’organisation internationale VIPOC (Vitiligo International Patients Organization Committee) organise une rencontre avec les responsables des associations européennes du vitiligo. L’événement aura lieu à Bruxelles, du 23 au 26 juin 2023, et sera suivi d’un rendez-vous avec les responsables santé de l’Union Européenne. C’est une toute première !

Cette première rencontre des associations européennes du vitiligo est initiée à un moment clé pour l’avenir du vitiligo, puisqu’un médicament qui soigne le vitiligo arrive bientôt en Europe…

L’événement prévu à Bruxelles permettra donc d’offrir à toutes les associations européennes du vitiligo un même niveau d’information. Des groupes de travail seront organisés autour des problématiques actuelles du vitiligo, afin d’apporter des réponses et de défendre avec vigilance les intérêts des malades, en fonction des spécificités de chaque pays concerné.

En juin 2021, l’Association Française du Vitiligo était contactée par Madame Huguette Kalenga Fabiola, de nationalité Congolaise et vivant en République Démocratique du Congo. Concernée par le vitiligo, elle est aussi très sensible aux problèmes que rencontrent toutes les personnes qui en souffrent, et souhaitait alors créer une association afin d’apporter soutien, réconfort, informer, se mobiliser pour cette même cause.

Depuis un peu plus d’un an, Huguette Kalenga Fabiola (Présidente de l’AFCV) et les membres de son association, ont réalisé plusieurs actions de sensibilisation à Kinshasa ; notamment une conférence de presse dans les locaux du ministère de la Santé Publique du Haut-Katanga, en présence du Dr François Kapamba (Directeur chef de division du ministère de la Santé Publique), de médecins dermatologues, cliniciens de la province de Lubumbashi, et de nombreux médias (TV, radios, presse).

Cette conférence de presse a permis d’informer sur le vitiligo et les discriminations dont souffrent les malades. L’AFCV a aussi fait part de son souhait d’obtenir les autorisations nécessaires à l’accès au nouveau traitement Ruxolinitib, récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis.

De plus, l’AFCV a lancé officiellement son projet d’identification des personnes atteintes du vitiligo en République Démocratique du Congo, afin que la maladie soit inscrite dans le répertoire des pathologies reconnues par le Ministère de la Santé Publique. Elle milite également pour la création d’un laboratoire spécifiquement dédié aux examens dermatologiques.