Following the success of the first volume, “Vitiligo and Us… Volume 2” marks a new milestone by addressing a key moment in life: the transition to adulthood.

Created by a dedicated working group from the French Vitiligo Association (AFV) —comprising both young adults and senior members—in close collaboration with two psychologists, this collaborative graphic novel offers a sincere, deeply human, and compassionate perspective on living with the vitiligo. Through its characters, it thoughtfully explores the challenges and doubts, while highlighting the resources that help people move forward.

© Copyright : Association Française du Vitiligo

In this second volume, readers are reunited with the characters Juliette and Maxime at a critical turning point. Education, career choices, and romantic relationships—all of these major milestones challenge their sense of self and how they navigate the gaze of others.

The arrival of a new character, Medhi, who was recently diagnosed, sheds additional light on the story. Many readers will be able to relate to his questions, doubts, and initial struggles with how others perceive him. His journey illustrates the early stages of this process, which are often marked by a lack of understanding, but also by a search for guidance and community.

At the heart of this comic book are, core values: solidarity, active listening, and kindness. The interactions between the characters play a central role.

Accessible deeply mooving, this work is intended for a broad audience: individuals living with vitiligo, their loved ones, as well as healthcare and education professionals. It reminds us that, despite periods of uncertainty, it is possible to look to the future, build relationships, make choices, and thrive.

With “Vitiligo and Us… Volume 2” the French Vitiligo Association continues its commitment to give a voice to those living with the condition and provide practical tools to help us better understand, share experiences, and move forward together.

This second volume wasmade possible thanks to the support of the visual communications agency YourComics and numerous partners: AbbVie, ACM, Incyte, Pierre Fabre, and Pfizer.

En janvier dernier, nous vous invitions à participer à l’étude VITAL (Vitiligo Information and Teledermatology Assessment for Longitudinal follow-up) https://www.afvitiligo.com/2026/01/22/votre-experience-vitiligo-compte-participez-etude-vital/.

L’objectif était clair : mieux comprendre la réalité du parcours de soins et de la charge psychosociale des personnes touchées par le vitiligo.

Ce premier volet de résultats présentés se concentre sur un sujet : la re-pigmentation. Comment la vivez-vous ? Quels impacts sur la confiance en vous ? Quelles nouvelles questions peut-elle faire naître ?

Grâce à vos réponses, nous pouvons désormais y apporter des réponses chiffrées, fidèles à votre vécu.

Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, 1 076 questionnaires ont été recueillis. Sur les 1 076 personnes ayant répondu, 765 ont complété l’ensemble du bloc consacré à la re-pigmentation. Sur les 765 répondants, on observe une population majoritairement féminine, représentant 68,2 % de l’effectif (522 femmes pour 135 hommes) et un âge moyen de 50,5 ans.

Cette répartition reflète la composition habituelle des panels de patients engagés au sein des associations de maladies chroniques de la peau.

54 % des répondants déclarent avoir obtenu une re-pigmentation, en cours ou passée. Et lorsqu’elle survient, la re-pigmentation est vécue de façon très positive : près de 9 patients sur 10 en parlent en des termes positifs ou très positifs. Pour beaucoup, ce progrès s’accompagne d’un mieux-être tangible : près de 2 patients sur 3 disent avoir gagné en confiance en eux ou avoir vu leur vie sociale s’améliorer depuis le début de leur re-pigmentation.

Cependant, pour plus d’un quart des patients (27,4 %), la re-pigmentation objective de leurs lésions ne se traduit par aucun changement notable au quotidien. Ce décalage s’explique par la sévérité initiale de leur vitiligo : lorsqu’une atteinte est étendue, une re-pigmentation partielle ou localisée reste souvent insuffisante pour modifier en profondeur le vécu du regard de l’autre dans la vie de tous les jours.

Les réponses révèlent aussi une réalité moins visible mais tout aussi importante : près d’un patient repigmenté sur deux exprime une inquiétude, et dans l’immense majorité des cas (près de 9 fois sur 10), cette inquiétude porte sur un seul sujet : la peur de la rechute ou d’une nouvelle dépigmentation.

Fait notable, ce sont les patients dont la re-pigmentation est actuellement en cours qui se disent les plus inquiets, plus encore que ceux qui l’ont connue dans le passé. Cela montre à quel point l’espoir d’un résultat durable s’accompagne d’une anxiété bien réelle.

L’étude a aussi permis de mesurer deux dimensions essentielles de votre vécu : le sentiment d’être stigmatisé ou mis à l’écart, et la charge mentale que représente le fait de vivre avec le vitiligo au quotidien.

Les résultats montrent ainsi une distinction importante :

• Le sentiment de stigmatisation diminue lorsque la re-pigmentation est active, mais ce mieux-être s’efface si la re-pigmentation est perdue. Autrement dit, le bénéfice ressenti est lié à la durée du résultat, et non simplement au fait d’avoir un jour repigmenté.
• En revanche, la charge mentale liée au vitiligo — les pensées qui reviennent, l’impact sur l’humeur et le moral — ne varie pas selon que l’on ait repigmenté ou non. Elle reste présente, quel que soit le parcours thérapeutique.

Cette étude riche d’enseignements confirme ce que les patients vivent au quotidien et renforce la position de l’Association Française du Vitiligo : l’accompagnement psychologique et le soutien thérapeutique doivent être systématiques et globaux, y compris pour les patients dont le traitement fonctionne.

L’AFV remercie chaleureusement l’ensemble des adhérents et participants qui ont donné de leur temps pour faire avancer la recherche. Grâce à vous, la voix des patients est renforcée et permet de faire avancer la prise en charge de la maladie auprès des instances de santé et des autorités.

Ces résultats seront également présentés à l’échelle européenne lors du congrès de l’EADV qui se tiendra à Vienne

Congress

Autour du thème « De la stigmatisation à la force »’(From Stigma to Strength), la Journée mondiale du vitiligo 2026, a été célébrée aux quatre coins du monde. Des milliers de personnes se sont mobilisées pour faire de cette journée un véritable moment de partage, de sensibilisation et de solidarité. On a chanté, dansé, couru, joué, dessiné, peint, témoigné, souri, participé à des conférences, des émissions télévisées, locales et nationales. Chacun et chacune ont exprimé, à leur manière, mais toutes et tous, avec force et conviction, leur volonté de faire la différence : promouvoir l’inclusion, combattre les préjugés, mieux comprendre la maladie et son « fardeau ».

Toutes les associations membres de VIPOC ont apporté leur contribution à cette journée, événement plus que jamais mondial et qui ne peut plus laisser indifférent les responsables et décideurs en matière de santé publique. Pour preuve, certains s’engagent, par exemple en République démocratique du Congo, le Ministre provincial de la Santé du Haut-Katanga, dans cette vidéo :

https://drive.google.com/file/d/1N-cj0wdtOPRa2zsRmjeGCATAIHEftH_n/view?usp=drive_web

Au Mexique, au Pérou, au Cameroun, en Ouganda, au Sri Lanka, en Inde, en Australie, aux USA, au Canada, aux Pays-Bas, en Allemagne, en Serbie, en Afrique du Sud, au Kenya, au Nigéria… la liste est longue et la mobilisation universelle.

De plus, à l’initiative de l’AFV et avec la participation des membres de VIPOC, une vidéo (voir le lien : JMV_2026 vidéo internationale ) a été réalisée afin d’annoncer le lancement de l’enquête VPV (Vitiligo Patient View) et de sensibiliser les patients à l’importance d’une participation la plus large possible, dans tous les pays. L’objectif est de recueillir des données sur le vécu des patients afin de mieux comprendre l’impact du vitiligo sur la qualité de vie, identifier leurs besoins et, avec le soutien de la recherche, contribuer à l’amélioration de la prise en charge de la maladie.

Pour les patients et leurs proches, cette mobilisation mondiale envoie un double message d’espoir : une visibilité renforcée et, grâce aux chercheurs qui, partout dans le monde unissent leurs efforts, des perspectives thérapeutiques prometteuses.

Après l’ouverture de la Journée par le Pr Parsad, et les messages vidéo de Lee Thomas et du Pr Lotti, qui n’ont pu être présents, la parole a été donnée aux patients. Leurs témoignages, empreints d’émotion et de courage, ont rappelé que le vitiligo ne se résume pas à une seule dépigmentation de la peau. Bien au-delà, la maladie affecte profondément la personne dans toutes ses dimensions, et notamment sa qualité de vie. Fort de ces témoignages, assisté de Yan Valle (VRF), de représentants de l’industrie pharmaceutique et de chercheurs, le Pr Parsad s’est prêté à une longue séance de questions-réponses, très appréciée des participants. Puis, le volet scientifique a été abordé avec l’intervention du Pr Jung Min Bae (Corée), qui a présenté le rôle de la chirurgie dans le traitement du vitiligo, en particulier pour les atteintes du visage.

Représentant Jean-Marie Meurant, président de VIPOC, Nicolle Maquignon, membre de l’Association Française du Vitiligo, a présenté les missions de l’organisation VIPOC et a informé sur l’enquête VPV (Vitiligo Patient View). Elle en a rappelé le caractère inédit : une enquête internationale conçue par des patients, pour les patients, afin de mieux connaître la réalité de leur vécu. La collecte de ces données est essentielle pour faire progresser la recherche, mais aussi et surtout pour sensibiliser et mobiliser les décideurs en matière de politiques de santé à une meilleure prise en charge de la maladie sur tous les continents. Les liens et le QR Code ont été partagés avec les patients présents mais également avec les médecins, pour la plupart très intéressés par cette idée, et conscients du besoin de ces data.

Au programme, dans le cadre de la formation continue (CME), plusieurs workshops consacrés aux greffes, à la chirurgie et aux nouvelles thérapies ont été proposés. Ces sessions ont également été suivies en ligne par de nombreux spécialistes.

Les échanges et débats, animés par différents panels de chercheurs, ont porté sur les traitements, notamment la photothérapie, les inhibiteurs de JAK, les lasers, les traitements topiques et les approches régénératives, ainsi que sur les progrès réalisés en chirurgie, en particulier dans le traitement du vitiligo segmentaire et du vitiligo pédiatrique, sans oublier l’impact du vitiligo sur la santé mentale. L’intérêt du camouflage thérapeutique a également été abordé. Dr Maya Tulpule a rappelé le rôle essentiel des groupes de soutien : espaces d’écoute, de partage et d’entraide, ils permettent aux patients de rompre l’isolement, et de mieux vivre avec leur maladie. Elle a également souligné l’intérêt, pour les dermatologues, d’orienter leurs patients vers ces structures, pour favoriser une meilleure compréhension du vitiligo, et renforcer leur adhésion aux traitements.

La première Journée mondiale du vitiligo est initiée en Inde en 2009 par le Dr Savita Malhotra. Célébrée chaque année le 19 mai jusqu’en 2015, elle marque le début d’une prise de conscience internationale autour du vitiligo.

Dans les années suivantes, d’autres pays rejoignent le mouvement. Aux États-Unis, des associations militent pour la reconnaissance d’une journée dédiée. Au Nigéria, Ogo Maduewesi, fondatrice d’une association locale, organise en 2011 le « Purple Fun Day » en hommage à Michael Jackson, personnalité publique concernée par la maladie. L’Italie rejoint également cette dynamique avec une première célébration en 2012.

La mobilisation s’amplifie ensuite avec le soutien d’acteurs internationaux comme la Vitiligo Research Foundation, présidée par Yan Valle. Des pétitions réunissant plus de 500 000 signatures sont transmises en 2016 à l’Organisation des Nations unies, qui reconnaît officiellement la Journée mondiale du vitiligo dans son calendrier des événements liés au handicap.

Même si cette reconnaissance officielle n’est plus aujourd’hui active, la journée est toujours largement célébrée chaque 25 juin à travers le monde : Inde, États-Unis, Brésil, Mexique, Royaume-Uni, Australie, Afrique du Sud, Nigeria, et de nombreux autres pays.

La Journée mondiale du vitiligo s’inscrit aujourd’hui dans une démarche globale de reconnaissance et d’inclusion. Elle contribue à améliorer la qualité de vie des personnes concernées en favorisant une meilleure compréhension de la maladie et en luttant contre les idées reçues.

Pour les patients et leurs proches, cette mobilisation internationale représente un message fort : celui d’une visibilité accrue, d’une recherche en progression et d’un espoir thérapeutique renouvelé.

Dans cet élan collectif, l’engagement des associations demeure essentiel pour informer, accompagner et défendre les droits des personnes concernées.

Avec l’étude internationale VPV (Vitiligo Patient Views Study ou Le Vécu des Patients du Vitiligo), portée par Le Comité International des Organisations des Patients du Vitiligo (VIPOC), la parole des patients et de leurs proches devient enfin une donnée essentielle pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge, en France, en Europe et à travers le monde.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

• le parcours diagnostique,
• l’accès aux soins et aux traitements,
• les préférences thérapeutiques,
• les besoins d’information,
• mais aussi les conséquences psychologiques, sociales, scolaires, professionnelles et économiques du vitiligo.

Patients, parents, proches : votre expérience a compté. Elle va maintenant aider la recherche à mieux comprendre l’impact réel de la maladie au quotidien.

Une avancée majeure vient d’être réalisée dans la compréhension du vitiligo. Une étude internationale récente propose, pour la première fois, des définitions consensuelles de la sévérité et des rechutes, en intégrant à la fois les aspects cliniques, mais aussi les dimensions psychologiques et sociales de la maladie.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement | Dermatology | JAMA Dermatology | JAMA Network}

Jusqu’à présent, il n’existait aucune définition internationale standardisée de la sévérité du vitiligo. Les outils utilisés, comme la mesure de la surface corporelle atteinte, restent utiles, mais ne suffisent pas à refléter l’impact réel de la maladie sur la vie des patients.

Grâce à une méthodologie rigoureuse combinant revue de littérature, études qualitatives, enquêtes Delphi et réunion de consensus, un accord international a pu être établi. Ce consensus confirme que la surface de peau dépigmentée constitue un point de départ utile, mais qu’elle doit être complétée par 12 critères complémentaires, identifiés pour mieux évaluer la sévérité.

À noter : aucun consensus n’a été atteint sur le seuil précis de perte de pigmentation définissant la sévérité.

Cette approche marque un tournant important : elle reconnaît pleinement que le vitiligo ne se limite pas à une atteinte cutanée, mais qu’il touche profondément la qualité de vie, l’image de soi et les interactions sociales.

Autre avancée majeure de ce consensus : la définition des rechutes du vitiligo. Celle-ci est désormais définie comme :

Cette clarification est essentielle, tant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elle permet de mieux suivre l’évolution de la maladie, d’adapter les stratégies thérapeutiques et d’harmoniser les pratiques cliniques à l’échelle internationale.

Pour les personnes concernées, cette évolution est porteuse d’espoir. Elle contribue à une reconnaissance plus juste de la maladie dans les systèmes de santé, en intégrant enfin ses dimensions humaines, psychologiques et sociales.

Dans cette dynamique, l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement pour faire entendre la voix des patients, accompagner chacun dans son parcours, et soutenir les avancées médicales qui permettent, pas à pas, de mieux comprendre et mieux vivre avec le vitiligo.

Une nouvelle étape importante vient d’être franchie pour les personnes vivant avec le vitiligo en République démocratique du Congo. En novembre 2025, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a officiellement vu le jour. Présidée par Monsieur Benjamin Akilmali, elle s’adresse plus particulièrement aux personnes concernées dans la région de Goma, à l’est du pays, où la maladie reste encore largement méconnue et fortement stigmatisée. Une initiative porteuse d’espoir, de mobilisation et de solidarité.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Dès ses premiers mois d’existence, l’ACV s’est donc montrée particulièrement dynamique. Elle est déjà membre de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) et a organisé de nombreuses réunions d’information et de mobilisation, à destination des jeunes, des nouveaux membres, des professionnels de santé et des responsables politiques, ainsi que des partenariats internationaux.

Ces actions témoignent d’une volonté forte : faire du vitiligo un sujet de dialogue, de santé publique et de dignité.

La République Démocratique du Congo est un pays vaste, aux réalités régionales très diverses. L’ACV vient ainsi compléter le travail mené depuis 2021 par l’AFCV – Association Franco-Congolaise du Vitiligo, présidée par Madame Huguette Kalenga, implantée dans la province du Haut Katanga.

Ces initiatives locales, portées par des personnes directement concernées ou engagées aux côtés des malades, sont essentielles pour répondre aux besoins spécifiques de chaque territoire. Elles montrent aussi que, malgré les difficultés, des réseaux se structurent, des voix s’élèvent, et des solutions émergent.

Comme pour l’AFCV, l’Association Française du Vitiligo a tenu à encourager et accompagner la création de l’ACV, convaincue que le partage d’expériences, la coopération internationale et le soutien entre associations renforcent durablement les actions menées sur le terrain.

À toutes les personnes vivant avec le vitiligo en RDC, et en particulier dans la région de Goma, la naissance de l’ACV est un message fort : vous n’êtes pas seuls. Des femmes et des hommes s’engagent pour faire évoluer les regards, améliorer l’accès aux soins et défendre la dignité de chacun.

Pas à pas, par la sensibilisation, l’information et la solidarité, le vitiligo peut sortir de l’ombre et devenir un sujet reconnu, compris et pris en compte.