Nous avons récemment reçu un témoignage touchant par email, empreint de résilience et de positivité, de la part d’un étudiant en Histoire en Tunisie. Avec l’accord de son auteur, nous souhaitons le partager avec vous.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Ahmed a découvert les premières taches de vitiligo en 2015, sur les mains et le dos. Très vite, il se confronte à un flot de fausses croyances : “On me disait que c’était à cause des fritures que je consommais trop, ou encore qu’un lézard aurait marché sur ma peau pendant mon sommeil.” Un reflet des idées reçues encore trop présentes, loin de toute base scientifique.

Mais plus que les mots, ce sont les regards qui marquent, même celui des enfants parfois, innocent mais dérangeant malgré tout. “Le vitiligo n’est pas qu’un simple changement de pigmentation. C’est aussi un rapport quotidien avec le regard de l’autre.” Dans la rue, au marché, ou face à un inconnu, Ahmed fait souvent face à l’incompréhension, la gêne, parfois même la peur… “Un jour, un vendeur de légumes a refusé de prendre l’argent directement de ma main.” Depuis, il a adapté ses gestes : “Je ne tends plus la main en premier. Pas par peur, mais pour éviter la gêne de voir l’autre reculer.”

Le vitiligo peut aussi devenir un frein professionnel. Dans des métiers de contact, certaines réactions peuvent pousser à l’autocensure. “Cela nous pousse parfois à revoir nos rêves à la baisse, juste pour éviter le rejet.”

Aujourd’hui, Ahmed voit son vitiligo comme une part de lui-même, de son identité : “Je n’en souhaite plus la disparition. Il m’a apporté une force intérieure.” Il ne demande pas la pitié, mais simplement “un regard humain, sincère.”

Et à ceux qui vivent les premiers instants de la maladie, il adresse un message puissant :

C’est une avancée historique pour les plus de 2 milliards de personnes dans le monde atteintes d’une maladie de peau : lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé (78th World Health Assembly ou WHA78) ayant eu lieu du 19 au 27 mai 2025, les États membres ont adopté une résolution inédite plaçant les maladies de la peau au cœur des priorités de santé publique. Le vitiligo, comme d’autres pathologies visibles, est pleinement concerné par cette décision.

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Cette résolution appelle à la création d’un Plan d’action mondial pour améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies de peau, tout en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé existants.

Les chiffres sont sans appel : en 2019, 4,69 milliards de nouveaux cas de maladies de peau ont été recensés dans le monde. Et si plus de 3 000 pathologies sont identifiées, 10 d’entre elles concentrent l’essentiel du fardeau mondial. Pourtant, ces maladies restent encore largement négligées dans les politiques de santé publique.

La résolution reconnaît la diversité des maladies concernées – infectieuses, auto-immunes, génétiques, ou liées au climat – et leur impact sur la santé mentale, le bien-être social, et la qualité de vie.

Parmi les priorités fixées :

• Renforcer les soins de santé primaires et la formation des professionnels de santé,
• Améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements abordables,
• Intégrer la santé de la peau dans les politiques liées au handicap, à la réhabilitation et à la santé mentale,
• Promouvoir la recherche, la surveillance, l’innovation, et les outils numériques, dont la télédermatologie.

L’OMS pilotera l’élaboration du Plan d’action mondial. Les parties prenantes – gouvernements, ONG, universités, secteur privé, organisations de patients – sont invitées à collaborer pour transformer cet engagement en actions concrètes. “La réussite de cette résolution dépendra de la coopération de tous”, a rappelé Marc Yale, Président de la World Skin Health Coalition.

Et comme l’a souligné Dr Claire Fuller, présidente de la Fondation internationale de dermatologie (FID), “la résolution reconnaît l’intersection entre santé de la peau, santé mentale, stigmatisation et bien-être social. C’est une approche globale, qui profitera à des millions de personnes.”

L’Association Française du Vitiligo et la Fédération Française de la Peau (qui regroupe 35 associations de malades de la peau dont l’AFV), vont demander une réunion avec le Ministre de la Santé pour voir les déclinaisons de cette résolution historique dans nos territoires. Affaire à suivre…

La création de cette organisation, en 2016, a été portée notamment par l’Association Française du Vitiligo et son Président Jean-Marie Meurant, ayant été le premier Président et fondateur de l’International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO, aussi nommée « GlobalSkin »).

Cette année, du 24 au 27 avril, près de 250 participants venus de tous les continents se sont réunis à Prague pour la conférence GlobalSkin. Toutes les maladies de peau étaient représentées, et parmi elles, 12 associations dédiées au vitiligo, membres de VIPOC (dont l’AFV) étaient présentes, aux côtés d’experts médicaux, de chercheurs, de représentants institutionnels et de l’industrie pharmaceutique.

de gauche à droite, les représentants d’associations du vitiligo : Kenya, Mexique, Afrique du Sud, Uganda, Sri Lanka, France, Allemagne, Uganda, Kenya, Sri Lanka, Bahreïn

Sous le thème « Champion », les organisateurs ont mis en lumière le rôle essentiel des représentants de patients dans l’amélioration des soins, la sensibilisation et le plaidoyer politique. Conférences, ateliers et temps d’échanges ont permis de partager expériences, réussites et besoins autour de thématiques clés :

• Avancées scientifiques en dermatologie et impact sur la vie des patients ;
• Santé mentale et maladies dermatologiques visibles ;
• Accès aux traitements : importance des données chiffrées, des sondages, et de la reconnaissance de l’impact psychologique ;
• Communication stratégique, lobbying et campagnes de sensibilisation ;
• Apports de l’intelligence artificielle en dermatologie.

Parmi les moments forts : les nombreux témoignages des représentants d’association ; pour le vitiligo, 5 représentants VIPOC venus du Mexique, d’Inde, d’Afrique du Sud et du Kenya, ont fait part de leur actualité (projets, réalisations, prise en charge du vitiligo dans leurs pays respectifs).

Les laboratoires présents (Pierre Fabre, Pfizer, Almiral, Novartis, Abbvie, Incyte) ont souligné l’importance de la participation des patients aux essais cliniques : mieux comprendre leurs attentes, mieux les informer (sur la durée, les implications, les résultats), et co-construire les messages de sensibilisation à travers des conférences de presse ou des publications.

Enfin, une initiative majeure a été annoncée : une résolution visant à faire des maladies de peau une priorité mondiale de santé publique sera présentée à la WHA (World Health Assembly) en mai 2025. Cette proposition, portée par la Côte d’Ivoire, la Colombie, la Chine, l’Égypte, le Nigéria, le Togo et la Micronésie, avec le soutien de GlobalSkin, appelle tous les pays à se mobiliser. Un signal fort pour la reconnaissance des maladies de peau, et une avancée cruciale pour la cause du vitiligo à l’échelle internationale.

C’est une première européenne et mondiale : un plaidoyer essentiel vient d’être publié sur le vitiligo pour comprendre les impacts de la maladie, agir pour améliorer la situation des malades et transformer la prise en charge de cette maladie méconnue en Europe, et aussi plus largement à travers le monde.

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Un livre blanc est un document officiel qui présente de manière détaillée un problème spécifique (ici : le vitiligo, les impacts, la prise en charge des malades, etc.) et propose des solutions pour remédier aux problèmes rencontrés. Il sert de guide de référence, fournissant des informations précises et des recommandations pratiques à mettre en œuvre.

Le Livre Blanc du Vitiligo sert à sensibiliser le public en général, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à une maladie qui est encore trop méconnue, aux effets personnels et familiaux sous-estimés. Il expose les défis rencontrés par les patients, les avancées scientifiques récentes et les pistes d’amélioration à court et moyen terme.

A travers 54 pages, le livre blanc le point sur les études scientifiques et les constats alarmants tels que :

• Attente de 2,5 années en moyenne pour être diagnostiqué
• 50 % des personnes atteintes de vitiligo ont eu des erreurs de diagnostic
• 65 % des malades se sont vu répondre qu’il n’y avait pas de traitements
• 84 % des malades ne reçoivent pas de traitements contre leur vitiligo en France…

Le Livre Blanc du Vitiligo (Vitiligo White Paper) est disponible sur le site de VIPOC (comité international réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo), en version anglaise pour l’instant. Il sera traduit en français prochainement. Le document peut être traduit à l’aide d’outils de traduction en ligne, mais attention : ces traductions automatiques nécessitent des ajustements et une relecture avisée pour garantir leur sens et leur qualité.

Ce Livre Blanc sur le Vitiligo représente une collaboration unique et originale, rassemblant des expertises variées. En partenariat avec des professionnels de santé et avec le soutien du laboratoire Incyte, il représente un projet novateur pour aboutir à des recommandations politiques concrètes à l’échelle européenne, conçues pour répondre aux enjeux cruciaux du vitiligo aujourd’hui.

Plusieurs réunions de suivi et de plaidoyer sont prévues à Bruxelles en 2025 et chaque association de malades en Europe va se servir de ce document et des propositions qu’il contient pour faire avancer concrètement la cause du vitiligo partout où cela est nécessaire.

Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.

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L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.

Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.

Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.

Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.

De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.

Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).

A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024, le Ministre Provincial de la Santé du Haut-Katanga (République Démocratique du Congo) a déclaré que le vitiligo était désormais officiellement reconnu comme maladie en RDC. Une avancée majeure pour l’AFCV, dont nous vous avions parrainé et accompagné la création il y a un peu plus de 2 ans seulement !

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On le sait, le vitiligo est malheureusement trop souvent source de préjugés et de stigmatisation… En République Démocratique du Congo, il n’était pas rare que certaines croyances assimilent la dépigmentation à une faute, un péché ou une malédiction. En effet, Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo, nous a partagé certaines situations dans lesquelles les personnes atteintes de vitiligo ont été perçues comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées. C’est notamment ce constat, et l’observation de ce qui se faisait dans d’autres pays comme en France, qui l’a motivée à créer l’AFCV fin 2021.

Plus concrètement, les actions annoncées lors de sa déclaration visent à :

• mettre en place un système de surveillance et détection rapide des épidémies de maladies dermatologiques,
• planifier des urgences pour réagir rapidement en cas d’épidémie,
• développer les ressources humaines en santé publique,
• mettre en place des services de soutien psychologique et social, pour aider les personnes à gérer les aspects émotionnels et sociaux de la maladie maladie,
• sensibiliser et éduquer, informer le public pour éviter la stigmatisation et promouvoir une meilleure compréhension de la maladie.

C’est donc le début de nouveautés importantes à venir… dont nous vous tiendrons informés bien sûr.

Le 25 juin marque chaque année la « Journée Mondiale du Vitiligo » ; samedi dernier, nous vous avons donné rendez-vous à Bordeaux, pour une journée riche de rencontres et de moments partagés ensemble ! Et en ce 25 juin 2024, les associations du monde entier célèbrent le vitiligo pour continuer à faire avancer la recherche et la compréhension du maladie, dans chaque coin de la planète…

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Une belle énergie vibrait ce samedi 22 juin au sein du Palais de la Bourse à Bordeaux à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024. Des participants venus nombreux de partout en France, des intervenants passionnés, des partenaires dynamiques et des bénévoles investis. C’est vraisemblablement la formule gagnante pour faire de cette journée une réussite, ayant permis aux participants de s’exprimer et collecter des informations précieuses sur le vitiligo.

Puis, une session de questions-réponses a permis de mettre en lumière les préoccupations des participants à travers de nombreuses interrogations et témoignages. L’après-midi a ensuite débuté par la remise des prix du concours-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » que les passants ont pu découvrir tout au long de la journée sur la place Jean Jaurès (voir ci-dessous), initiative issue du concours lancé en partenariat avec Wipplay et le laboratoire Incyte.

La Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, est un événement d’une importance capitale à l’échelle mondiale. Instituée pour sensibiliser le public à la maladie, cette journée joue un rôle essentiel dans la lutte contre les stigmas et les préjugés associés à la maladie. Elle offre une plateforme pour l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes atteintes de vitiligo, leurs familles, et les professionnels de santé. En outre, elle vise à encourager la recherche médicale et à améliorer l’accès aux traitements.

La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !

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Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.

Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.

Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.

Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !

Association Française du Vitiligo is proud and happy to launch its first comic book, « Vitiligo and us…« , for young people and those around them! This is a groundbreaking book to help people with vitiligo live better, understand it better and communicate better about it. Read it online and share this article with your relatives!

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The idea for a book of this kind came because we have observed and heard that the disease, which evolves in an unpredictable and progressive way, is a constant source of questioning for those affected, particularly teenagers and young adults. Already concerned by the difficulties encountered by younger people in dealing with vitiligo, we have held several « Youth Talk » sessions over the past few months, in order to listen to their doubts and suggestions.

The stories presented in « Vitiligo and us… » were chosen and thought up by a group of young student volunteers from Association Française du Vitiligo, under the guidance of 2 clinical psychologists who contributed their experience and insights. Pr Julien Seneschal of Bordeaux University Hospital, a member of our Scientific Committee, has also written several inserts and information pages for vitiligo patients and their families.

The comic strip is available online for free on our website, and can be consulted in printed form in dermatology practices and hospital dermatology departments…

• Learn about vitiligo and get some helpful tips,
• Understand and even internalize the impact of vitiligo on patients and their families,
• Help to establish a dialogue that can sometimes be difficult when the disease first presents itself or is diagnosed.

It is therefore also a tool for information and dialogue between healthcare staff and patients, enabling information and reflection to be extended beyond the places where the comic book is physically available.