Le 25 juin marque chaque année la « Journée Mondiale du Vitiligo » ; samedi dernier, nous vous avons donné rendez-vous à Bordeaux, pour une journée riche de rencontres et de moments partagés ensemble ! Et en ce 25 juin 2024, les associations du monde entier célèbrent le vitiligo pour continuer à faire avancer la recherche et la compréhension du maladie, dans chaque coin de la planète…

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

Une belle énergie vibrait ce samedi 22 juin au sein du Palais de la Bourse à Bordeaux à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024. Des participants venus nombreux de partout en France, des intervenants passionnés, des partenaires dynamiques et des bénévoles investis. C’est vraisemblablement la formule gagnante pour faire de cette journée une réussite, ayant permis aux participants de s’exprimer et collecter des informations précieuses sur le vitiligo.

Puis, une session de questions-réponses a permis de mettre en lumière les préoccupations des participants à travers de nombreuses interrogations et témoignages. L’après-midi a ensuite débuté par la remise des prix du concours-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » que les passants ont pu découvrir tout au long de la journée sur la place Jean Jaurès (voir ci-dessous), initiative issue du concours lancé en partenariat avec Wipplay et le laboratoire Incyte.

La Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, est un événement d’une importance capitale à l’échelle mondiale. Instituée pour sensibiliser le public à la maladie, cette journée joue un rôle essentiel dans la lutte contre les stigmas et les préjugés associés à la maladie. Elle offre une plateforme pour l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes atteintes de vitiligo, leurs familles, et les professionnels de santé. En outre, elle vise à encourager la recherche médicale et à améliorer l’accès aux traitements.

Le vitiligo est un maladie auto-immune de la peau qui n’engage pas le pronostic vital mais qui n’en reste pas moins lourde de conséquences sur la qualité de vie de celles et ceux qui en souffrent. Avec environ 1 million de Français(es) concerné(e)s (source : AFV), le vitiligo n’a rien de rare ni d’anecdotique. Ainsi, bien que bénin, il a bien souvent pour les patients des conséquences sur la santé mentale et bouleverse tout un rapport aux autres et à soi.

Ce 25 juin marque la Journée Mondiale du Vitiligo ; à cette occasion, afin d’inciter les décideurs à adopter une approche plus inclusive et efficace dans le diagnostic et le suivi du vitiligo, nous publions un manifeste élaboré par une diversité d’experts et de professionnels : 16 propositions pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo.

^{Une tribune signée par le Collectif Vitiligo : Association Française du Vitiligo (AFV) • Syndicat national des dermatologues-vénéréologues (SNDV) • Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO) • RESO • Fédération Française Sports Pour Tous (FFSPT) • Incyte Biosciences France • Khaled Ezzedine, Dermatologue expert du vitiligo, Professeur des Universités • Caroline Delannoy, Psychologue}

Alors que des solutions existent – comme le soutien aux associations de patients dans leur rôle d’information, de représentation et d’accompagnement des malades et de leurs familles – force est de constater qu’il reste un long chemin à parcourir pour offrir la meilleure prise en charge possible à des patients encore mal orientés et suivis.

Le défi de l’accompagnement commence avec un diagnostic optimal, mais qui se trouve aujourd’hui compromis par la pénurie préoccupante de dermatologues. Ces spécialistes, qui sont les professionnels de santé de référence pour les dermatoses chroniques inflammatoires comme le vitiligo mais également le psoriasis ou l’eczéma, ont vu leur effectif fondre de 25% en moins de 20 ans sur notre territoire (source : Étude Ifop, renonciation aux soins, complexes, stigmates… les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma : la grande enquête, 2023). En conséquence, 75% des patients se sont entendus dire qu’il n’existait aucune solution thérapeutique contre le vitiligo (source : Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities, 2023), renforçant ainsi le sentiment d’abandon.

Optimiser le parcours de soin se fera par exemple via le développement de dispositifs innovants – telles que des unités mobiles de dermatologie – et des partages de tâches pour faire face aux pénuries de dermatologues. Cela exige aussi de travailler à l’élaboration d’un programme de formation destiné à certains professionnels de santé au contact des patients et de leurs familles.

Faire changer le regard sur le vitiligo et les maladies de peau affichantes est un enjeu tout aussi prioritaire, en plus de relever de l’apprentissage le plus élémentaire dans le rapport à l’autre. Car penser un système de santé performant, c’est aussi penser une santé globale. La prévention des risques psychosociaux doit impérativement se renforcer, via des campagnes de sensibilisation, et l’école, où tant est entrepris pour lutter contre le harcèlement, est le premier lieu où agir.

Le Prix d’Argent a été attribué à notre bande dessinée « Le vitiligo et nous… », à l’occasion du Grand Prix Stratégies de la communication santé 2024 !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Ce support vise à mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son propos. Disponible en ligne et distribuée en version imprimée notamment dans les cabinets de dermatologie et les services de dermatologie des CHU, la B.D. met en scène 28 histoires courtes de situations quotidiennes.

Les thématiques abordées dans « Le vitiligo et nous… » parlent particulièrement à un public de 17-25 ans environ, mais s’adressent bien sûr aussi à un public plus large, et les dialogues adoptent un ton rassurant et bienveillant, sans sombrer dans le larmoyant. L’idée de ce livre est née de notre constat que le vitiligo, avec son évolution imprévisible, suscite constamment des interrogations chez les personnes touchées, en particulier les adolescents et les jeunes adultes.

À travers cette bande dessinée, l’Association Française du Vitiligo poursuit sa mission d’informer, de soutenir et de représenter les personnes atteintes de vitiligo ainsi que leur entourage. En effet, « Le Vitiligo et nous… » permet de se sentir moins seul face au diagnostic, malgré les premières réactions souvent mêlées de colère, de désarroi ou d’incompréhension.

Ce Prix d’Argent qui nous a été attribué est une reconnaissance de ce travail et de la formidable communauté de patients qui nous anime ! L’AFV remercie tout particulièrement le groupe de jeunes étudiants bénévoles qui a donné vie à ce projet de B.D., sous la direction de deux psychologues cliniciennes et de Pr Julien Seneschal du CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique. Merci également à l’agence Your-Comics qui nous a accompagnés, et représentés lors de cette édition du Grand Prix Stratégies.

Le samedi 22 juin 2024 de 9h30 à 16h30, la jolie ville de Bordeaux accueillera un événement important orchestré par l’Association Française du Vitiligo, en l’honneur de la Journée Mondiale du Vitiligo. Traditionnellement observée le 25 juin de chaque année, cette journée revêt une importance particulière pour sensibiliser et éduquer sur notre maladie.

L’événement prévoit un programme riche et diversifié, à travers une palette d’activités en tous genres. De précieuses informations scientifiques seront partagées, éclairant sur les avancées les plus récentes dans le domaine du vitiligo. Des moments d’échanges privilégiés permettront aux participants de partager leurs expériences et leur parcours avec le vitiligo. Des témoignages viendront également donner voix à différentes histoires vécues, apportant ainsi un regard authentique sur la maladie, à travers des récits personnels.

En plus de ces moments de partage et de réflexion, des animations variées viendront agrémenter la journée, dans une atmosphère conviviale et festive. Cette journée promet donc d’être une source d’inspiration et de motivation pour toutes les personnes concernées par le vitiligo, ainsi que pour leurs proches et les professionnels de la santé intéressés par cette thématique.

^{(sous réserve de modification)}

9h30 : Programme de la matinée

• Accueil par Martine Carré Présidente de l‘Association Française du Vitiligo

En présence de Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire

Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo par le Professeur Marie Beylot-Barry, Chef du Service de Dermatologie, CHU de Bordeaux

• Présentation des actions 2024 de l’AFV
• « Bordeaux : une histoire de vitiligo » : Docteur Yvon Gauthier, membre d’honneur du comité scientifique de l’AFV
• Présentation de l’équipe de l’hôpital Saint André de Bordeaux, ses travaux de recherche sur le vitiligo, la consultation, etc. : les Professeurs Julien Seneschal et Katia Boniface, membres du comité scientifique AFV, et Nicolas Andreu, Assistant de recherche clinique
• Points sur les traitements, les études en cours, le vitiligo chez l’enfant, la photothérapie : entretien avec le Professeur Julien Seneschal
• « Apprivoiser le soleil » par le Professeur Julien Seneschal

12h30 : Synthèse et clôture de la matinée

14h00 : Programme de l’après-midi

• Paroles de jeunes sous forme de table ronde, animée par Lucille Mauny, Psychologue clinicienne
• Ateliers pour les enfants
• Atelier maquillage correcteur pour les adultes animé par une maquilleuse professionnelle
• Espace d’échanges et de partage d’expériences
• Stands des laboratoires partenaires
• Remise des prix du concours photo en collaboration avec le laboratoire Incyte Biosciences

16h30 : Clôture par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo

Des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension du vitiligo ces dernières années, ainsi que dans le développement de traitements efficaces. En soutien de ces traitements, les études indiquent que l’exposition au soleil favorise la repigmentation ; il faut néanmoins savoir quand et comment intégrer les UV de façon sécurisée. Dr Comte et Pr Seneschal, membres de notre Comité Scientifique, nous ont partagé des informations importantes à ce sujet lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voici ce qu’il faut savoir.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo – MERCI à Dr Comte et Pr Seneschal pour leur contribution à cet article}

Dans le vitiligo, le processus de repigmentation se déroule en trois phases essentielles :

• stabiliser la maladie et arrêter la perte de mélanocytes,
• favoriser la repigmentation en stimulant la différenciation et la prolifération des mélanocytes,
• puis prévenir les rechutes.

Le processus de repigmentation, étape cruciale dans le traitement du vitiligo, est une étape longue du traitement. En effet, bien que la dépigmentation puisse survenir rapidement, générer à nouveau la coloration de la peau nécessite en général entre 6 et 24 mois. Les données scientifiques connues aujourd’hui, notamment les recommandations internationales de septembre 2023, soulignent une efficacité accrue des traitements médicaux s’ils sont combinés à l’exposition solaire ou la photothérapie. En effet, l’exposition aux UVB présente un double effet : d’une part, elle régule l’activité du système immunitaire (qui permet la défense de l’organisme mais qui agit contre soi et ses propres mélanocytes dans le cadre du vitiligo, maladie dite auto-immune), et d’autre part, elle favorise la mobilisation et le développement des mélanocytes, à partir des réservoirs qui peuvent faire revenir la couleur de la peau.

Une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie encourage donc la repigmentation : c’est le cas pour la crème Ruxolitinib (commercialisée sous le nom Opzelura), qui a déjà montré une efficacité en monothérapie (c’est-à-dire sans exposition aux UV) mais qui semble démontrer une meilleure efficacité en combinaison aux UVB, cela étant nécessaire de le confirmer par une étude clinique (en cours). L’exposition aux UVB est par ailleurs désormais établi pour améliorer l’efficacité du Tacrolimus (commercialisé sous le nom de Takrozem ou Protopic). Cela concerne également les traitements par voie orale, dont certains sont en cours de développement.

Il est également important de rappeler que les personnes atteintes de vitiligo présentent un risque diminué de développer un mélanome, mais aussi d’autres cancers cutanés.

Ainsi, il est préférable d’exposer une peau sans aucune protection ni traitement, ou du moins une fois que la crème a été entièrement absorbée, afin de favoriser une absorption optimale des rayons UVB jusqu’à obtenir une légère rougeur. Par la suite, la protection solaire habituelle reste indiquée bien sûr, selon les recommandations habituelles par l’application de crèmes solaires et/ou protection vestimentaire.

En conclusion, il est désormais prouvé qu’une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie offre de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de vitiligo. Avec des conseils appropriés et une surveillance médicale régulière, la repigmentation peut être encouragée de manière sûre et efficace.

Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 (en mars dernier), le journaliste média Patrice Gascoin a interrogé les comédiennes Carole Bianic et Vanessa Fery, à propos de leur vitiligo. Leurs témoignages, à la fois intimes, touchants et drôles, méritent d’être salués.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

Carole Bianic, célèbre pour son rôle de Lucie Delambre, capitaine de police dans la série française « Caïn », ainsi que pour sa carrière de mannequin et ses diverses apparitions à l’écran (Cherif, Fille de Paysan…), a été confrontée au vitiligo dès l’âge de 24 ans. Il y a quelques années, elle a fait le choix d’assumer ouvertement sa condition.

Vanessa Fery, actrice et humoriste française, officie régulièrement dans l’émission Tout le monde a son mot à dire (France 2) ; elle prête aussi sa voix à des publicités et dessins animés, et joue régulièrement dans des pièces de théâtre. Son vitiligo est apparu à l’âge de 39 ans, et a décidé d’en parler pour expliquer et mieux faire comprendre la maladie… et essayer d’en rire, pour prendre du recul.

Le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie, en particulier lorsque les zones dépigmentées sont visibles, comme sur le visage ou les mains. Cependant, Carole Bianic souligne que cette épreuve peut également « renforcer la personnalité de chacun », en incitant à un travail sur soi et à un épanouissement personnel malgré les défis rencontrés.

Aujourd’hui, les deux comédiennes constatent une évolution positive de la perception du vitiligo dans la société et dans l’industrie du divertissement. Comme le souligne Vanessa Fery, « le vitiligo n’enlève pas le talent ! »

L’Association Française du Vitiligo est partenaire institutionnel d’un événement important dans le domaine de la dermatologie : la revue professionnelle Pharmaceutiques organise une demi-journée de débats sous forme de web-conférences. Cet événement est l’occasion de réfléchir aux enjeux majeurs de la dermatologie d’aujourd’hui et de demain, sur le thème du « renouveau de la dermatologie. »

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

L’une des principales problématiques auxquelles est confrontée la dermatologie en France est la pénurie de dermatologues. Cette première partie de la web-conférence explorera les solutions possibles pour faire face à cette crise, en mettant l’accent sur l’optimisation des ressources humaines et la promotion de la spécialité auprès des étudiants en médecine.

Les débats se concentreront également sur les stratégies visant à sensibiliser tant les professionnels de santé que les patients eux-mêmes au fait qu’un diagnostic précoce est crucial pour la prise en charge efficace des maladies dermatologiques, afin de favoriser un dépistage précoce et une intervention rapide.

Les biothérapies représentent en effet une avancée majeure dans le traitement des dermatoses, offrant des résultats prometteurs pour les malades. Cette section explorera les moyens d’optimiser l’utilisation de ces traitements, en mettant en lumière les bonnes pratiques cliniques et les dernières recherches dans le domaine.

Par ailleurs, l’intégration de l’intelligence artificielle (IA) et des nouvelles technologies numériques dans la pratique dermatologique ouvre de nouvelles perspectives. Cependant, il est essentiel de maîtriser ces outils pour garantir leur utilisation efficace et sécurisée. Les experts discuteront des bonnes pratiques à adopter pour maximiser les avantages de l’IA et des technologies numériques, tout en minimisant les risques potentiels.

La Journée Mondiale du Vitiligo a lieu le 25 juin chaque année : cette année encore, nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public sur les panneaux d’affichage numérique des villes de France. L’an dernier, plus de 15 villes avaient participé à l’opération : ensemble, visons plus grand encore pour 2024 !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Dans le cadre de l’engagement des municipalités françaises à soutenir leurs concitoyens, nous souhaitons mettre à profit le « mois du vitiligo » en juin, notamment à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin. Notre initiative vise à sensibiliser les mairies à travers toute la France afin de fournir des informations sur cette maladie aux patients et au grand public, en utilisant les panneaux électroniques présents dans de nombreuses communes.

En effet, les dernières avancées concernant les traitements ont besoin d’être connues du plus grand nombre et notamment des dermatologues ! En ce début d’année 2024, deux nouvelles cruciales pour soigner le vitiligo sont venues s’ajouter aux traitements administrés pour le vitiligo :

• le tacrolimus 0,1% (Protopic® ou Takrozem®) est officiellement autorisé pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant ;
• le Ministère de la santé a autorisé la délivrance du ruxolitinib (Opzelura®) dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct » pour le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, qui vise à s’informer et faire circuler ces informations importantes :

LE VITILIGO, ÇA SE SOIGNE !

PARLEZ-EN À VOTRE DERMATO.

Depuis plus de 30 ans, l’Association Française du Vitiligo travaille activement à défendre et représenter les personnes atteintes de cette maladie, que ce soit dans le domaine public ou dans leur vie privée et professionnelle. Au cours des dernières mois, des progrès significatifs ont été réalisés en faveur des patients : deux nouveaux traitements sont à présent officiellement indiqués pour le vitiligo et remboursés, la recherche sur le vitiligo s’est intensifiée, et une meilleure compréhension de la maladie est désormais observée.

Il est aujourd’hui inacceptable d’entendre encore des discours minimisant l’impact du vitiligo ou affirmant qu’il n’y a rien à faire pour y remédier, ce qui ne fait que sous-estimer la souffrance des personnes concernées et ne leur offre aucune perspective d’amélioration. Ensemble, changeons les choses !

Grande nouvelle pour le vitiligo ! Une décision officielle du l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM) a été publiée le 21 mars 2024, autorisant le tacrolimus 0,1% pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de deux ans, dans le cadre de la prescription compassionnelle pour une durée de trois ans.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Que ce soit pour les adultes ou les enfants, ce traitement reste à suivre pendant plusieurs mois avant d’en observer les effets. Afin de comprendre les modalités de traitements et d’application, les durées, les expositions au soleil ou aux UV-B, un protocole d’utilisation thérapeutique de 3 pages a été joint en annexe au CPC.

Pour en savoir plus, ce lien vous permet de prendre connaissance de l’intégralité des documents mentionnés :

• Décision de l’ANSM du 21 mars 2024 Cadre de prescription compassionnelle de tacrolimus 0,1% pommade
• Protocole d’utilisation thérapeutique et de suivi des patients traités par tacrolimus 1,1% pommade