Le samedi 22 juin 2024 de 9h30 à 16h30, la jolie ville de Bordeaux accueillera un événement important orchestré par l’Association Française du Vitiligo, en l’honneur de la Journée Mondiale du Vitiligo. Traditionnellement observée le 25 juin de chaque année, cette journée revêt une importance particulière pour sensibiliser et éduquer sur notre maladie.

L’événement prévoit un programme riche et diversifié, à travers une palette d’activités en tous genres. De précieuses informations scientifiques seront partagées, éclairant sur les avancées les plus récentes dans le domaine du vitiligo. Des moments d’échanges privilégiés permettront aux participants de partager leurs expériences et leur parcours avec le vitiligo. Des témoignages viendront également donner voix à différentes histoires vécues, apportant ainsi un regard authentique sur la maladie, à travers des récits personnels.

En plus de ces moments de partage et de réflexion, des animations variées viendront agrémenter la journée, dans une atmosphère conviviale et festive. Cette journée promet donc d’être une source d’inspiration et de motivation pour toutes les personnes concernées par le vitiligo, ainsi que pour leurs proches et les professionnels de la santé intéressés par cette thématique.

^{(sous réserve de modification)}

9h30 : Programme de la matinée

• Accueil par Martine Carré Présidente de l‘Association Française du Vitiligo

En présence de Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire

Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo par le Professeur Marie Beylot-Barry, Chef du Service de Dermatologie, CHU de Bordeaux

• Présentation des actions 2024 de l’AFV
• « Bordeaux : une histoire de vitiligo » : Docteur Yvon Gauthier, membre d’honneur du comité scientifique de l’AFV
• Présentation de l’équipe de l’hôpital Saint André de Bordeaux, ses travaux de recherche sur le vitiligo, la consultation, etc. : les Professeurs Julien Seneschal et Katia Boniface, membres du comité scientifique AFV, et Nicolas Andreu, Assistant de recherche clinique
• Points sur les traitements, les études en cours, le vitiligo chez l’enfant, la photothérapie : entretien avec le Professeur Julien Seneschal
• « Apprivoiser le soleil » par le Professeur Julien Seneschal

12h30 : Synthèse et clôture de la matinée

14h00 : Programme de l’après-midi

• Paroles de jeunes sous forme de table ronde, animée par Lucille Mauny, Psychologue clinicienne
• Ateliers pour les enfants
• Atelier maquillage correcteur pour les adultes animé par une maquilleuse professionnelle
• Espace d’échanges et de partage d’expériences
• Stands des laboratoires partenaires
• Remise des prix du concours photo en collaboration avec le laboratoire Incyte Biosciences

16h30 : Clôture par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo

Des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension du vitiligo ces dernières années, ainsi que dans le développement de traitements efficaces. En soutien de ces traitements, les études indiquent que l’exposition au soleil favorise la repigmentation ; il faut néanmoins savoir quand et comment intégrer les UV de façon sécurisée. Dr Comte et Pr Seneschal, membres de notre Comité Scientifique, nous ont partagé des informations importantes à ce sujet lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voici ce qu’il faut savoir.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo – MERCI à Dr Comte et Pr Seneschal pour leur contribution à cet article}

Dans le vitiligo, le processus de repigmentation se déroule en trois phases essentielles :

• stabiliser la maladie et arrêter la perte de mélanocytes,
• favoriser la repigmentation en stimulant la différenciation et la prolifération des mélanocytes,
• puis prévenir les rechutes.

Le processus de repigmentation, étape cruciale dans le traitement du vitiligo, est une étape longue du traitement. En effet, bien que la dépigmentation puisse survenir rapidement, générer à nouveau la coloration de la peau nécessite en général entre 6 et 24 mois. Les données scientifiques connues aujourd’hui, notamment les recommandations internationales de septembre 2023, soulignent une efficacité accrue des traitements médicaux s’ils sont combinés à l’exposition solaire ou la photothérapie. En effet, l’exposition aux UVB présente un double effet : d’une part, elle régule l’activité du système immunitaire (qui permet la défense de l’organisme mais qui agit contre soi et ses propres mélanocytes dans le cadre du vitiligo, maladie dite auto-immune), et d’autre part, elle favorise la mobilisation et le développement des mélanocytes, à partir des réservoirs qui peuvent faire revenir la couleur de la peau.

Une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie encourage donc la repigmentation : c’est le cas pour la crème Ruxolitinib (commercialisée sous le nom Opzelura), qui a déjà montré une efficacité en monothérapie (c’est-à-dire sans exposition aux UV) mais qui semble démontrer une meilleure efficacité en combinaison aux UVB, cela étant nécessaire de le confirmer par une étude clinique (en cours). L’exposition aux UVB est par ailleurs désormais établi pour améliorer l’efficacité du Tacrolimus (commercialisé sous le nom de Takrozem ou Protopic). Cela concerne également les traitements par voie orale, dont certains sont en cours de développement.

Il est également important de rappeler que les personnes atteintes de vitiligo présentent un risque diminué de développer un mélanome, mais aussi d’autres cancers cutanés.

Ainsi, il est préférable d’exposer une peau sans aucune protection ni traitement, ou du moins une fois que la crème a été entièrement absorbée, afin de favoriser une absorption optimale des rayons UVB jusqu’à obtenir une légère rougeur. Par la suite, la protection solaire habituelle reste indiquée bien sûr, selon les recommandations habituelles par l’application de crèmes solaires et/ou protection vestimentaire.

En conclusion, il est désormais prouvé qu’une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie offre de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de vitiligo. Avec des conseils appropriés et une surveillance médicale régulière, la repigmentation peut être encouragée de manière sûre et efficace.

Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 (en mars dernier), le journaliste média Patrice Gascoin a interrogé les comédiennes Carole Bianic et Vanessa Fery, à propos de leur vitiligo. Leurs témoignages, à la fois intimes, touchants et drôles, méritent d’être salués.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

Carole Bianic, célèbre pour son rôle de Lucie Delambre, capitaine de police dans la série française « Caïn », ainsi que pour sa carrière de mannequin et ses diverses apparitions à l’écran (Cherif, Fille de Paysan…), a été confrontée au vitiligo dès l’âge de 24 ans. Il y a quelques années, elle a fait le choix d’assumer ouvertement sa condition.

Vanessa Fery, actrice et humoriste française, officie régulièrement dans l’émission Tout le monde a son mot à dire (France 2) ; elle prête aussi sa voix à des publicités et dessins animés, et joue régulièrement dans des pièces de théâtre. Son vitiligo est apparu à l’âge de 39 ans, et a décidé d’en parler pour expliquer et mieux faire comprendre la maladie… et essayer d’en rire, pour prendre du recul.

Le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie, en particulier lorsque les zones dépigmentées sont visibles, comme sur le visage ou les mains. Cependant, Carole Bianic souligne que cette épreuve peut également « renforcer la personnalité de chacun », en incitant à un travail sur soi et à un épanouissement personnel malgré les défis rencontrés.

Aujourd’hui, les deux comédiennes constatent une évolution positive de la perception du vitiligo dans la société et dans l’industrie du divertissement. Comme le souligne Vanessa Fery, « le vitiligo n’enlève pas le talent ! »

L’Association Française du Vitiligo est partenaire institutionnel d’un événement important dans le domaine de la dermatologie : la revue professionnelle Pharmaceutiques organise une demi-journée de débats sous forme de web-conférences. Cet événement est l’occasion de réfléchir aux enjeux majeurs de la dermatologie d’aujourd’hui et de demain, sur le thème du « renouveau de la dermatologie. »

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

L’une des principales problématiques auxquelles est confrontée la dermatologie en France est la pénurie de dermatologues. Cette première partie de la web-conférence explorera les solutions possibles pour faire face à cette crise, en mettant l’accent sur l’optimisation des ressources humaines et la promotion de la spécialité auprès des étudiants en médecine.

Les débats se concentreront également sur les stratégies visant à sensibiliser tant les professionnels de santé que les patients eux-mêmes au fait qu’un diagnostic précoce est crucial pour la prise en charge efficace des maladies dermatologiques, afin de favoriser un dépistage précoce et une intervention rapide.

Les biothérapies représentent en effet une avancée majeure dans le traitement des dermatoses, offrant des résultats prometteurs pour les malades. Cette section explorera les moyens d’optimiser l’utilisation de ces traitements, en mettant en lumière les bonnes pratiques cliniques et les dernières recherches dans le domaine.

Par ailleurs, l’intégration de l’intelligence artificielle (IA) et des nouvelles technologies numériques dans la pratique dermatologique ouvre de nouvelles perspectives. Cependant, il est essentiel de maîtriser ces outils pour garantir leur utilisation efficace et sécurisée. Les experts discuteront des bonnes pratiques à adopter pour maximiser les avantages de l’IA et des technologies numériques, tout en minimisant les risques potentiels.

La Journée Mondiale du Vitiligo a lieu le 25 juin chaque année : cette année encore, nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public sur les panneaux d’affichage numérique des villes de France. L’an dernier, plus de 15 villes avaient participé à l’opération : ensemble, visons plus grand encore pour 2024 !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Dans le cadre de l’engagement des municipalités françaises à soutenir leurs concitoyens, nous souhaitons mettre à profit le « mois du vitiligo » en juin, notamment à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin. Notre initiative vise à sensibiliser les mairies à travers toute la France afin de fournir des informations sur cette maladie aux patients et au grand public, en utilisant les panneaux électroniques présents dans de nombreuses communes.

En effet, les dernières avancées concernant les traitements ont besoin d’être connues du plus grand nombre et notamment des dermatologues ! En ce début d’année 2024, deux nouvelles cruciales pour soigner le vitiligo sont venues s’ajouter aux traitements administrés pour le vitiligo :

• le tacrolimus 0,1% (Protopic® ou Takrozem®) est officiellement autorisé pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant ;
• le Ministère de la santé a autorisé la délivrance du ruxolitinib (Opzelura®) dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct » pour le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, qui vise à s’informer et faire circuler ces informations importantes :

LE VITILIGO, ÇA SE SOIGNE !

PARLEZ-EN À VOTRE DERMATO.

Depuis plus de 30 ans, l’Association Française du Vitiligo travaille activement à défendre et représenter les personnes atteintes de cette maladie, que ce soit dans le domaine public ou dans leur vie privée et professionnelle. Au cours des dernières mois, des progrès significatifs ont été réalisés en faveur des patients : deux nouveaux traitements sont à présent officiellement indiqués pour le vitiligo et remboursés, la recherche sur le vitiligo s’est intensifiée, et une meilleure compréhension de la maladie est désormais observée.

Il est aujourd’hui inacceptable d’entendre encore des discours minimisant l’impact du vitiligo ou affirmant qu’il n’y a rien à faire pour y remédier, ce qui ne fait que sous-estimer la souffrance des personnes concernées et ne leur offre aucune perspective d’amélioration. Ensemble, changeons les choses !

Grande nouvelle pour le vitiligo ! Une décision officielle du l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM) a été publiée le 21 mars 2024, autorisant le tacrolimus 0,1% pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de deux ans, dans le cadre de la prescription compassionnelle pour une durée de trois ans.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Que ce soit pour les adultes ou les enfants, ce traitement reste à suivre pendant plusieurs mois avant d’en observer les effets. Afin de comprendre les modalités de traitements et d’application, les durées, les expositions au soleil ou aux UV-B, un protocole d’utilisation thérapeutique de 3 pages a été joint en annexe au CPC.

Pour en savoir plus, ce lien vous permet de prendre connaissance de l’intégralité des documents mentionnés :

• Décision de l’ANSM du 21 mars 2024 Cadre de prescription compassionnelle de tacrolimus 0,1% pommade
• Protocole d’utilisation thérapeutique et de suivi des patients traités par tacrolimus 1,1% pommade

A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !

Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :

Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».

Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »

Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».

Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »

Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.

Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.

Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.

Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.

La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.

Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.

Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.