Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 (en mars dernier), le journaliste média Patrice Gascoin a interrogé les comédiennes Carole Bianic et Vanessa Fery, à propos de leur vitiligo. Leurs témoignages, à la fois intimes, touchants et drôles, méritent d’être salués.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Deux comédiennes qui témoignent à cœur ouvert
Carole Bianic, célèbre pour son rôle de Lucie Delambre, capitaine de police dans la série française « Caïn », ainsi que pour sa carrière de mannequin et ses diverses apparitions à l’écran (Cherif, Fille de Paysan…), a été confrontée au vitiligo dès l’âge de 24 ans. Il y a quelques années, elle a fait le choix d’assumer ouvertement sa condition.
Vanessa Fery, actrice et humoriste française, officie régulièrement dans l’émission Tout le monde a son mot à dire (France 2) ; elle prête aussi sa voix à des publicités et dessins animés, et joue régulièrement dans des pièces de théâtre. Son vitiligo est apparu à l’âge de 39 ans, et a décidé d’en parler pour expliquer et mieux faire comprendre la maladie… et essayer d’en rire, pour prendre du recul.
Ensemble, elles ont partagé l’impact du vitiligo sur leur carrière artistique, tant sur leur image publique que sur leur perception personnelle. Elles ont été confrontées à des remarques parfois déplacées et choquantes, mais ont également reçu des marques de bienveillance. Leur témoignage, dans cette vidéo, offre un aperçu unique de leur expérience.
L’importance des personnalités publiques pour le vitiligo
Les personnalités publiques sont importantes dans la sensibilisation, l’éducation et la mobilisation des efforts contre une maladie comme le vitiligo. En effet, au-delà d’informer le grand public et d’attirer l’attention des médias, leur parole aide à dissiper les mythes et réduire la stigmatisation et la discrimination associées à la maladie. En partageant leurs propres expériences, elles encouragent également l’empathie et apporte un soutien précieux aux individus touchés par cette dermatose. A ce jour en France, les personnalités qui partagent leur expérience du vitiligo sont déjà nombreuses : l’animatrice Nathalie Simon, la chanteuse Pomme, l’acteur Michaël Youn, la chanteuse Nicoline, les humoristes Edouard Deloignon et Luigi Li, les mannequins Gaëlle Pietri, Estelle Mendy, Jyoti Brault, Tiger Lily, le politicien Edouard Philippe…
Photo : unsplash
Le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie, en particulier lorsque les zones dépigmentées sont visibles, comme sur le visage ou les mains. Cependant, Carole Bianic souligne que cette épreuve peut également « renforcer la personnalité de chacun », en incitant à un travail sur soi et à un épanouissement personnel malgré les défis rencontrés.
Aujourd’hui, les deux comédiennes constatent une évolution positive de la perception du vitiligo dans la société et dans l’industrie du divertissement. Comme le souligne Vanessa Fery, « le vitiligo n’enlève pas le talent ! »
L’Association Française du Vitiligo est partenaire institutionnel d’un événement important dans le domaine de la dermatologie : la revue professionnelle Pharmaceutiques organise une demi-journée de débats sous forme de web-conférences. Cet événement est l’occasion de réfléchir aux enjeux majeurs de la dermatologie d’aujourd’hui et de demain, sur le thème du « renouveau de la dermatologie. »
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Date reportée
L’événement sera retransmis en direct en ligne : inscrivez-vous sur ce bouton pour y accéder !
MISE A JOUR : Pour des raisons indépendantes de leur volonté, les organisateurs sont contraints de devoir reporter cet évènement à une date ultérieure. La nouvelle date sera annoncée prochainement.
Répondre aux défis actuels de la dermatologie
Cette initiative rassemblera sur le plateau des experts, médecins et industriels, ainsi qu’une audience diversifiée composée d’institutionnels, d’associations de patients, d’autorités et d’entreprises, tous acteurs du monde de la santé. Les intervenants discuteront des enjeux actuels et des perspectives futures de la dermatologie.
L’une des principales problématiques auxquelles est confrontée la dermatologie en France est la pénurie de dermatologues. Cette première partie de la web-conférence explorera les solutions possibles pour faire face à cette crise, en mettant l’accent sur l’optimisation des ressources humaines et la promotion de la spécialité auprès des étudiants en médecine.
Les débats se concentreront également sur les stratégies visant à sensibiliser tant les professionnels de santé que les patients eux-mêmes au fait qu’un diagnostic précoce est crucial pour la prise en charge efficace des maladies dermatologiques, afin de favoriser un dépistage précoce et une intervention rapide.
Avancées et bonnes pratiques dans le traitement dermatologique
Le renouveau de la dermatologie passe par une réorganisation des dermatologues et de l’ensemble des soignants, en s’inscrivant dans l’essor des nouvelles technologies et des nouvelles thérapeutiques. Il passe aussi par une implication des différents acteurs, y compris les patients, dans la prévention. En tenant compte là aussi des attentes des patients, la question de la bonne prescription des biothérapies sera posée. Et dans ce paysage en pleine mutation, l’IA et le numérique deviennent peu à peu incontournables.
Les biothérapies représentent en effet une avancée majeure dans le traitement des dermatoses, offrant des résultats prometteurs pour les malades. Cette section explorera les moyens d’optimiser l’utilisation de ces traitements, en mettant en lumière les bonnes pratiques cliniques et les dernières recherches dans le domaine.
Par ailleurs, l’intégration de l’intelligence artificielle (IA) et des nouvelles technologies numériques dans la pratique dermatologique ouvre de nouvelles perspectives. Cependant, il est essentiel de maîtriser ces outils pour garantir leur utilisation efficace et sécurisée. Les experts discuteront des bonnes pratiques à adopter pour maximiser les avantages de l’IA et des technologies numériques, tout en minimisant les risques potentiels.
La Journée Mondiale du Vitiligo a lieu le 25 juin chaque année : cette année encore, nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public sur les panneaux d’affichage numérique des villes de France. L’an dernier, plus de 15 villes avaient participé à l’opération : ensemble, visons plus grand encore pour 2024 !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le mois du vitiligo en affichage
Dans le cadre de l’engagement des municipalités françaises à soutenir leurs concitoyens, nous souhaitons mettre à profit le « mois du vitiligo » en juin, notamment à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin. Notre initiative vise à sensibiliser les mairies à travers toute la France afin de fournir des informations sur cette maladie aux patients et au grand public, en utilisant les panneaux électroniques présents dans de nombreuses communes.
En effet, les dernières avancées concernant les traitements ont besoin d’être connues du plus grand nombre et notamment des dermatologues ! En ce début d’année 2024, deux nouvelles cruciales pour soigner le vitiligo sont venues s’ajouter aux traitements administrés pour le vitiligo :
- le tacrolimus 0,1% (Protopic® ou Takrozem®) est officiellement autorisé pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant ;
- le Ministère de la santé a autorisé la délivrance du ruxolitinib (Opzelura®) dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct » pour le vitiligo.
Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, qui vise à s’informer et faire circuler ces informations importantes :
LE VITILIGO, ÇA SE SOIGNE !
PARLEZ-EN À VOTRE DERMATO.
Votre participation à cette campagne est primordiale ! Nous vous sollicitons pour entrer en contact avec votre Mairie, votre Municipalité, ainsi qu’avec tous les contacts pertinents que vous pourriez avoir. L’objectif est de prévoir la diffusion de ces informations durant la semaine de la Journée Mondiale du Vitiligo (du 24 au 30 juin 2024).
A NOTER : les délais pour organiser cette campagne de sensibilisation peuvent être assez longs, c’est pourquoi nous devons initier ces démarches dès que possible ! Nous restons à votre entière disposition pour répondre rapidement à toutes vos questions ou demandes de précisions par e-mail.
L’importance d’informer
Depuis plus de 30 ans, l’Association Française du Vitiligo travaille activement à défendre et représenter les personnes atteintes de cette maladie, que ce soit dans le domaine public ou dans leur vie privée et professionnelle. Au cours des dernières mois, des progrès significatifs ont été réalisés en faveur des patients : deux nouveaux traitements sont à présent officiellement indiqués pour le vitiligo et remboursés, la recherche sur le vitiligo s’est intensifiée, et une meilleure compréhension de la maladie est désormais observée.
Il est aujourd’hui inacceptable d’entendre encore des discours minimisant l’impact du vitiligo ou affirmant qu’il n’y a rien à faire pour y remédier, ce qui ne fait que sous-estimer la souffrance des personnes concernées et ne leur offre aucune perspective d’amélioration. Ensemble, changeons les choses !
Grande nouvelle pour le vitiligo ! Une décision officielle du l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM) a été publiée le 21 mars 2024, autorisant le tacrolimus 0,1% pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de deux ans, dans le cadre de la prescription compassionnelle pour une durée de trois ans.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Un traitement validé pour les adultes et les enfants de plus de 2 ans
Cette décision définit le Cadre de Prescription Compassionnel (CPC) du tacrolimus 0,1% sous forme de pommade, qui peut donc être prescrit par tous les dermatologues sans encourir les foudres des autorités de santé pour une prescription hors de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) de ce produit. Les dermatologues doivent porter sur l’ordonnance la mention : « Prescription au titre d’un accès compassionnel en dehors du cadre de l’autorisation de mise sur le marché. »
En effet pour qu’un médicament puisse être prescrit pour une maladie, il faut qu’il ait reçu une autorisation de prescription : c’est la fameuse « AMM » (autorisation de mise sur le marché). Jusqu’à présent, le tacrolimus 0,1% était autorisé seulement pour la dermatite atopique et non pour le vitiligo. Le CPC permet désormais, officiellement, la prescription du tacrolimus 0,1% pommade pour le vitiligo, sans restriction.
La décision publiée définit très clairement l’indication de la pommade 0,1% : « Traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de l’âge de 2 ans » pour le Protopic® et les médicaments du même groupe générique tels que Takrozem®. Les enfants vont donc pouvoir recevoir ce traitement pour limiter la dépigmentation et même pouvoir repigmenter.
Que ce soit pour les adultes ou les enfants, ce traitement reste à suivre pendant plusieurs mois avant d’en observer les effets. Afin de comprendre les modalités de traitements et d’application, les durées, les expositions au soleil ou aux UV-B, un protocole d’utilisation thérapeutique de 3 pages a été joint en annexe au CPC.
Une note d’information pour les malades
Une note d’information détaillée (que vous pouvez retrouver en cliquant ici) doit être remise au malade par le médecin prescripteur. Elle va permettre de clarifier le protocole d’utilisation thérapeutique du tacrolimus pour le vitiligo, en particulier par rapport à l’exposition au soleil. Celle-ci précise plusieurs points importants comme les modalités d’application, les délais d’application, l’exposition au soleil et aux UV-B, etc.
La note fait également une mise en garde spéciale sur la différence de l’AMM originale (pour le dermatite atopique) et aujourd’hui pour le CPC vitiligo relative à l’exposition solaire ou UB-B : « il existe une synergie positive entre les UV naturels ou UV-B et le tacrolimus topique en termes d’efficacité dans le vitiligo. Ainsi pendant le traitement (…) une exposition solaire modérée mais quotidienne est recommandée… »
Pour en savoir plus, ce lien vous permet de prendre connaissance de l’intégralité des documents mentionnés :
- Décision de l’ANSM du 21 mars 2024 Cadre de prescription compassionnelle de tacrolimus 0,1% pommade
- Protocole d’utilisation thérapeutique et de suivi des patients traités par tacrolimus 1,1% pommade
Une première mondiale pour la France : 2 traitements officiellement reconnus pour le vitiligo
Aujourd’hui, les malades du vitiligo peuvent en effet avoir accès officiellement et légalement à deux lignes de traitement pour le vitiligo : avec les principe actifs du ruxolitinib (Opzelura®) des laboratoires Incyte (princeps) et du tacrolimus (Protopic®) des Laboratoires Leo Pharma (princeps) ou Takrozem® des laboratoires Pierre Fabre (générique).
A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Méconnaissance et stigmatisation
Parmi les données principales qui se détachent de l’étude, il est important de noter que le vitiligo reste méconnu chez les jeunes (puisque 30% des jeunes seulement « connaissent le vitiligo », tandis que 51% ont dit « en avoir entendu parler »), et ce malgré la plus grande visibilité de la maladie dans les médias et les réseaux sociaux ces dernières années. Les jeunes femmes apparaissent comme les plus informées (autour de 60% chez les 19-25 ans), les moins informés étant les collégiens (34%). Cette méconnaissance provoque une stigmatisation du vitiligo, qui apparaît particulièrement forte précisément au collège : seuls 34% des collégiens accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de la maladie, et seuls 38% accepteraient d’interagir avec elle !
Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !
Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :
Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».
Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »
Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».
Le vitiligo provoque donc des conséquences fortes sur la santé mentale des 12-25 ans. Les collégiens sont les moins informés et tolérants envers les personnes vivant avec un vitiligo, pourtant la puberté est un âge charnière dans l’acceptation de la maladie par les patients et par leur entourage. Il est donc clair que renforcer la sensibilisation sur la maladie auprès de cette tranche d’âge est une priorité. C’est ce que nous visons en publiant notamment notre bande-dessinée « Le vitiligo et nous…« , et en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes. Mais il apparaît nécessaire de renforcer encore l’effort de sensibilisation : 82% des participants à l’étude estiment que c’est en effet « indispensable ou important ».
Parler du vitiligo pour mieux vivre avec
Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »
Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »
Des situations qui peuvent sembler contradictoires, entre désir d’acceptation et difficulté que cela représente dans certaines situations, mais qui mettent en lumière le « fardeau » que peut représenter une maladie de peau visible comme le vitiligo… En parler à son entourage ou à un thérapeute permet souvent de changer le regard sur soi et sur son vitiligo. C’est notamment ce que nous visons en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes.
Cette étude, menée avec le cabinet Baltasar et conduite par l’IFOP, a adopté une approche mixte en mêlant 2 enquêtes :
- l’une construite sur les témoignages de 12 patients (pour mieux comprendre le vécu des personnes, mettre des mots sur leur perception de la maladie et ses impacts sur leur vie, dans leur contexte social et culturel)
- l’autre mesurant les perceptions de 1000 jeunes sur les maladies de peau et le vitiligo (pour récolter plus d’informations importantes sur les croyances, attitudes et comportements envers les personnes souffrant de maladies de peau visibles).
La participation active de l’Association Française du Vitiligo à cette étude a contribué à l’élaboration des questions qui composaient l’enquête, mais aussi à la recherche de jeunes pour y participer. Merci à celles et ceux qui ont répondu, parmi nos adhérents et lecteurs de notre site et notre newsletter !
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Comprendre les mécanismes à l’origine de la repigmentation
L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.
Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.
Qui peut participer, et comment ?
L’étude STRAVI s’adresse aux patients qui répondent à ces critères :
- adultes de moins de 65 ans
- atteints de vitiligo en cours d’évolution/progression
- avec une surface atteinte de plus de 5% (en excluant l’atteinte des mains et des pieds)
- atteints de vitiligo au niveau des membres (par exemple les bras, avant-bras)
- et avec de nouvelles lésions apparues au cours des 6 derniers mois.
Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.
Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Mieux comprendre l’expérience et les attentes des malades
Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.
La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.
Qui peut participer, et comment ?
Cette étude est totalement anonymisée, et concerne toute personne atteinte de vitiligo (adultes de 18 ans ou plus et d’adolescents de 12 à 17 ans).
Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.
Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.
A la lumière des dernières actualités autour du vitiligo, le thème de cette édition 2024 est : « Parcours de soins, les nouveaux traitements du vitiligo » !
Les membres de son Conseil d’Administration auront plaisir à vous y accueillir et comptent sur votre présence et votre soutien parmi les adhérents et les sympathisants : samedi 16 mars, de 9h à 16h30 environ, au 270 rue Saint Jacques (Paris 5eme).
COMPLET !
Pour la première fois depuis les 33 ans d’existence de l’Association Française du Vitiligo, les Rencontres Annuelles du Vitiligo sont complètes, 15 jours avant l’événement.
Cela ne fait que confirmer l’extraordinaire mobilisation de notre communauté, et renforcer notre conviction que la cause du vitiligo avance de mieux en mieux (d’ailleurs les dernières actualités sont là pour en attester).
DIFFUSION EN DIRECT VIDÉO !
Forts de cette situation exceptionnelle, nous avons tenu à mettre en place un dispositif novateur pour la première fois depuis les 33 ans d’existence de l’AFV : les Rencontres Annuelles du Vitiligo seront diffusées en direct sur notre page YouTube à partir de 10h15 environ (voir le programme ci-dessous) ! Cela permettra au plus grand nombre de suivre les informations qui y seront partagées ; bien sûr, les vidéos seront également disponibles après l’événement pour les personnes qui voudront (re)voir les conférences.
A travers ce dispositif exceptionnel, nous voulons continuer d’informer le plus grand nombre et renforcer ainsi notre mission d’intérêt général.
Programme de la journée
(Horaires indicatifs, sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)
9h : Assemblée Générale Ordinaire de l’AFV
Rapport d’activité, rapport financier, élection du Conseil d’Administration (non diffusé sur YouTube en direct)
10h : Ouverture des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024
Diffusion en direct sur notre chaîne YouTube, sauf pendant les pauses
10h15 • “Traitements par voie orale pour les formes étendues de vitiligo”
Pr Thierry Passeron, MD, PhD Université Côte d’Azur Centre Hospitalier Universitaire de Nice, Service de Dermatologie
10h40 • “Le dispositif de l’accès direct et ses modalités ; les étapes pour la mise sur le marché d’un médicament pour les patients”
Pr Guillot, Université Montpellier
11h • “L’intérêt de combiner la photothérapie aux traitements locaux ou systémiques du vitiligo”
Pr Julien Seneschal, Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, Responsable de l’unité Dermatologie Inflammatoire et Auto-Immune, Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau
• PAUSE VERS 11H20 •
11h45 • “Quels traitements du vitiligo possibles chez l’enfant et quelles sont les nouveautés thérapeutiques”
Pr Khaled Ezzedine, MD, PhD, Department of Dermatology, Henri Mondor University Hospital
• DÉJEUNER LIBRE VERS 12H30 •
14h15 • Echanges avec Carole Bianic (comédienne) et Vanessa Fery (comédienne et humoriste), animés par Patrice Gascoin (journaliste média)
14h45 • “La photothérapie, ce qu’il faut savoir : les bases, les recommandations, la photothérapie à domicile”
Dr Christelle Comte, Dermatologue, Paris
• PAUSE VERS 15H10 •
15h40 • Les projets 2024 de l’Association Française du Vitiligo
16h • “La médecine de demain : télémédecine, téléexpertise, téléconsultation”
Adeline Patte, Cadre de santé paramédicale , Chargée de missions “Télésanté” ARS Bourgogne Franche Comté, et Dr Emmanuelle Moirand, médecin du travail à Paris
• CLÔTURE VERS 16H30 •
Merci à nos partenaires
Une étudiante en 6ème année de pharmacie prépare une thèse d’exercice sur le vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura. Répondez à ses quelques questions en ligne (quelques minutes) afin de l’aider à appréhender au mieux l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Une thèse sur le vitiligo et l'Opzelura
Chloé Blais, étudiante en 6ème année de pharmacie dans la filière officine à la Faculté de Poitiers, prépare une thèse d’exercice en se concentrant sur l’étude du vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura, qu’elle considère comme « une véritable prouesse dans la prise en charge de la maladie ». Afin d’explorer la diversité des réponses individuelles face au vitiligo et évaluer le degré d’attente quant au nouveau traitement, elle nous propose de répondre à une enquête en ligne.
Mise à jour 27/03/2024 : après avoir reçu suffisamment de réponses, l’enquête est clôturée !
Merci à toutes les personnes qui y ont participé.
Toute une partie de sa thèse sera dédiée à l’enquête, qui permettra de refléter l’impact de la maladie, les stratégies d’adaptation employées par les malades et leur espoir face à l’arrivée de ce nouveau traitement. L’étudiante nous fera parvenir sa thèse après sa soutenance !
Sensibiliser au vitiligo dans les pharmacies
Consciente que le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients touchés, allant de l’impact psychologique, social, émotionnel et aussi professionnel, mais aussi en raison de son caractère multifactoriel, Chloé considère que l’étude de cette maladie constitue un sujet de recherche important et très intéressant. Cette enquête aspire à donner une voix aux expériences personnelles des patients : aspects psychosociaux de la pathologie, expériences vécues, stigmates associés, stratégies d’adaptation…
Elle précise : « Je suis très intéressée par l’aspect dermatologique car je trouve que la peau est un miroir de l’intérieur et en l’occurrence travailler sur le vitiligo est très stimulant pour la compréhension des mécanismes sous-jacents. De plus, avec l’arrivée du nouveau traitement Opzelura®, on voit que la science avance et évolue avec le développement de nouvelles approches thérapeutique. »
Motivée par le désir d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de vitiligo, de la réception d’une prescription à la délivrance du traitement, en passant par les conseils associés au comptoir d’une pharmacie d’officine, l’étudiante envisage de sensibiliser davantage au sujet du vitiligo. Et de mettre en pratique ses enseignements lors de son entrée dans la profession de pharmacienne !
Inscrivez-vous à notre newsletter !
