En ce mois de novembre 2024, la plateforme ComPaRe célèbre 5 années de contributions importantes dans la recherche sur les maladies chroniques. Pour marquer cet anniversaire, une journée d’échanges organisée à Paris a permis de faire le point sur les accomplissements de la plateforme et les projets à venir.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

A l’occasion de cette journée organisée pour ses 5 ans d’existence, les associations de patients étaient fortement représentées. Car l’existence même de ComPaRe se base sur la place centrale des patients, et l’aide des associations de patients. ComPaRe compte à ce jour pas moins de 59 associations de patients qui participent activement au projet ! L’Association Française du Vitiligo a d’ailleurs été saluée pour son rôle pivot dans le processus de recrutement de patients pour participer aux différentes cohortes, contribuant ainsi activement aux progrès de la recherche sur le vitiligo et d’autres maladies chroniques.

Les réseaux sociaux ou encore la prise de rendez-vous via Doctolib constituent également d’autres canaux permettant à ComPaRe de sensibiliser les patients sur leur rôle important dans l’avancée de la recherche.

Ces recherches révèlent des données cruciales pour comprendre le quotidien des patients, notamment le fardeau émotionnel et les défis du quotidien. Les témoignages recueillis par le biais d’une étude basée sur 602 patients ont permis de mettre en lumière la réalité vécue par les personnes atteintes de vitiligo, enrichissant ainsi la perspective médicale. Il a été rappelé que la participation aux questionnaires de ComPaRe, si elle est régulière, est un élément fondamental pour ces recherches : chaque réponse éclaire davantage les parcours individuels, permettant une analyse approfondie des trajectoires de la maladie.

ComPaRe et ses cohortes, dont celle dédiée au vitiligo, témoignent de l’importance d’une recherche centrée sur l’expérience des patients. Grâce à cette collaboration inédite entre patients et scientifiques, des avancées significatives sont possibles pour mieux comprendre, soigner et accompagner les malades dans leur quotidien.

Si les remarques des adultes face au vitiligo sont parfois blessantes, les enfants ne sont pas toujours plus tendres. Et dans le contexte particulier de l’école, une maladie de peau affichante peut-être très difficile à vivre. A l’occasion de la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire qui se tient ce jeudi 7 novembre, le journal Libération a publié deux articles à ce sujet en partageant des propositions que nous avons élaborées pour combattre les discriminations liées aux maladies de peau.

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Pour les jeunes atteints de vitiligo, le parcours scolaire peut s’avérer difficile, en raison des réactions de leurs camarades et de l’incompréhension générale liée à cette maladie : cette maladie suscite parfois des questions maladroites ou des réactions blessantes.

Pour sensibiliser sur ces réalités, la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire est une occasion spéciale de rappeler que la différence ne doit pas être un motif de rejet. L’Association Française du Vitiligo milite activement pour une meilleure connaissance du vitiligo, tant auprès des jeunes que des adultes et enseignants, pour faire tomber les préjugés, déconstruire les stéréotypes et réduire le harcèlement. Il est en effet essentiel de poursuivre les efforts de sensibilisation afin de réduire l’isolement de ces jeunes et les aider à s’accepter pleinement. Nous pouvons permettre aux jeunes concernés de se sentir mieux intégrés et respectés dans leur environnement scolaire.

A la suite de la publication d’une enquête réalisée par l’IFOP sur les jeunes et le vitiligo (en mars 2024), un groupe de travail pluridisciplinaire s’est réuni à l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, pour transformer les conclusions de l’étude en actions concrètes. Comprenant l’Association Française du Vitiligo, des chercheurs en santé publique, en sciences sociales, des associations centrées sur l’écoute des jeunes et sur la lutte contre le harcèlement, ce groupe a travaillé sur la formulation de propositions afin d’apporter des réponses sur les enjeux de l’information des patients et de leurs familles, de l’amélioration du suivi médical, et de la prévention et de la lutte contre les situations de crise (isolement, discrimination, harcèlement) parfois subies par les jeunes patients. Nous partageons ici le carnet de propositions qui résulte de ces séances de travail :

Libération a récemment relayé certaines de ces propositions, réalisables sans réformes coûteuses, privilégiant une approche des petits pas pour faire émerger le sujet à plusieurs moments clés du suivi des patients.

L’Association Française du Vitiligo est fière de faire partie de ce type d’initiative, qui vise à transformer les regards et à construire un environnement plus inclusif et bienveillant. Pour que chaque jeune puisse grandir et évoluer sans crainte de jugement, nous continuerons à œuvrer aux côtés de ces groupes d’action, afin de faire de la diversité une richesse partagée.

Dans sa chanson « Vitiliboy », le chanteur Edouard Bielle a fait le choix d’aborder le sujet de l’apparition du vitiligo, et son évolution imprévisible. Nous l’avons rencontré pour en discuter avec lui !

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A quel moment de votre vie est apparu le vitiligo ?

C’était à 18 ans : ma première tache est apparue à l’entrée dans l’âge adulte ! Au début, j’ai eu des appréhensions notamment pour la vie intime, j’ai eu peur du regard des autres… Je me souviens qu’à l’occasion d’un voyage à New York, j’ai vu une policière noire avec du vitiligo, et ça m’a marqué parce que je me suis dit « je vais ressembler à ça ». Mais finalement j’ai décidé d’en parler librement avec mes proches, et puis je m’y suis habitué.

Quel rapport entretenez-vous avec cette maladie maintenant ?

Aujourd’hui, je n’en parle plus avec le mot de « maladie » car je ne le vis pas comme ça, je parle plutôt de « dépigmentation de la peau ». Les gens me disent souvent « je ne trouve pas ça dérangeant » ou « c’est plutôt joli, c’est original », mais moi je ne trouve pas ça joli. Quand tu es concerné tu sais comment tu étais « avant » et tu imagines comment ça va évoluer… Et chez moi, les taches ne sont pas harmonieuses ni symétriques : on dirait du Jackson Pollock, ça ne ressemble à rien du tout ! Mais je me rends compte que le vitiligo n’a pas d’impact négatif sur mes relations amicales, familiales, sentimentales… Je finis par ne plus y penser, hormis l’été avec le soleil et les coups de soleil.

La musique a été une aide pour vous ?

Oui depuis 3 ans, ça m’aide à penser à d’autres choses. De toute façon, dans la musique on cherche toujours à se différencier… Je pense que le vitiligo est une de mes différences et des choses qui me définissent. Mais même si je n’ai pas envie d’en faire un étendard et de le mettre en avant, je n’ai pas à en avoir honte non plus.

Comment est venue l’idée de la chanson « Vitiliboy » ?

J’ai écrit ce titre car c’était un thème original et jamais abordé dans une chanson avant, mais aussi pour dédramatiser le sujet, car on ne meurt pas du vitiligo et je ne voulais pas m’apitoyer sur mon sort. J’ai eu une enfance très heureuse, donc si le vitiligo est mon fardeau, je suis capable de le supporter. Pour moi, la chanson a été un peu comme une catharsis, une façon d’expier la pression que je me mettais depuis quelques années à voir mon corps changer. Mon label de musique a bien aimé la chanson, alors on l’a enregistrée, et on a fait des photos avec un dalmatien pour l’occasion…

Comment la chanson a-t-elle été reçue ?

Des personnes m’ont envoyé des messages sur Instagram, disant qu’elles avaient été touchées, que la chanson leur a parlé. C’est aussi pour ça que j’ai écrit cette chanson : si elle peut aider des personnes à prendre un peu de recul sur le vitiligo, à ne pas se laisser envahir par des sentiments négatifs, et qu’elles puissent reconnaître la sensibilité des mots car c’est une chanson avec des émotions simples…

A travers ses chansons qui mélangent la variété post-yéyé et des influences plus contemporaines, Edouard Bielle nous invite dans un univers qui oscille entre l’élégance raffinée des années 70 et une lecture incisive du quotidien. Porté par des synthétiseurs envoûtants et une voix haut perchée, il nous entraîne dans des émotions où se mêlent mélancolie, amour et humour.

Son tout premier EP « Loverdose » est sorti il y a 1 an tout juste, le 13 octobre 2023 (Cracki Records). Vous pouvez aussi retrouver Edouard Bielle sur scène actuellement, lors de premières parties de concert. Il sortira son premier album en 2025, dont un premier extrait sera dévoilé en novembre prochain !

Afin de sensibiliser et renforcer l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo, nous avons mis en place un collectif multipartite regroupant des professionnels de la dermatologie, de la psychologie, des pharmaciens ainsi que des représentants du milieu sportif et éducatif.

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Nous croyons fermement que chacun d’entre nous a un rôle à jouer pour améliorer le parcours de soins et l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo. Pour offrir aux malades un suivi optimal, il est en effet essentiel que les professionnels de santé travaillent main dans la main.

Le vitiligo présente des enjeux multiples qui en font une maladie de peau complexe, un véritable « cas d’école » pour les pathologies visibles. Cela nécessite une prise en charge globale, faisant appel non seulement à des compétences médicales, mais aussi à un soutien social et psychologique. Le parcours d’une personne atteinte de vitiligo ne s’arrête pas à la consultation médicale !

La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.

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Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.

A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.

Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.

La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.

Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.

Alors que les études indiquent que l’exposition aux UVB favorise la repigmentation lors d’un traitement topique ou systémique, l’accès aux cabines de photothérapie n’est pas aisé pour tous les malades. Dans certains cas, la photothérapie à domicile peut être une solution tout en sachant que ces dispositifs sont plus adaptés pour des zones limitées et à condition de respecter certaines règles d’utilisation importantes, que le CHU de Bordeaux a partagé sur son site.

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Il est possible d’effectuer une exposition aux UVB chez soi en utilisant des lampes spécifiques. Attention néanmoins, il existe des contre-indications à la photothérapie, et l’utilisation de lampes UVB à domicile ne doit se faire qu’après avoir consulté un dermatologue qui aura confirmé le diagnostic, expliqué la maladie et les objectifs du traitement, éliminé les contre-indications et aura dans la plupart des cas prescrit un traitement associé afin de potentialiser l’efficacité de la photothérapie.

Selon un décret de 2013, l’achat de ces lampes sans prescription médicale est interdit. Par ailleurs, nous avons lancé des démarches pour obtenir le remboursement de la location de ce type de matériel, bien que ce processus prenne du temps.

Le CHU de Bordeaux propose 7 recommandations clés pour un traitement optimal :

1. Commencez par une exposition d’une minute avec la lampe placée à la distance indiquée par le peigne, puis augmentez de 10 à 15 secondes par séance jusqu’à atteindre la dose où la peau devient légèrement rose le lendemain (dose érythémateuse minimale) ; maintenez cette dose ou restez légèrement en dessous pour le reste du traitement.
2. Évitez de chevaucher les zones de traitement.
3. Si plusieurs zones doivent être traitées, effectuez la photothérapie en alternant les champs de traitement sur des jours consécutifs.
4. En cas d’interruption de plus de 10 jours, reprenez à une demi-dose, puis revenez progressivement à la dose efficace en trois ou quatre séances.
5. Continuez le traitement à raison de trois à cinq expositions par zone par semaine tant que la repigmentation se poursuit (pensez à prendre des photos tous les trois mois).
6. Si vous combinez ce traitement avec du Tacrolimus ou une crème dermocorticoïde, appliquez le produit après la séance de photothérapie sur une zone légèrement plus large que la lésion ; n’appliquez pas de traitement local avant l’exposition aux UV.
7. En cas de doute ou de difficulté, contactez votre dermatologue ; n’oubliez pas de tenir un journal du nombre de séances hebdomadaires pour le présenter lors des consultations de suivi.

Pr Julien Seneschal (membre de notre Comité Scientifique) lance une nouvelle étude visant à évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement pour un vitiligo en cours de progression. Si vous faites partie des patients correspondant aux critères pour participer à cette étude, lisez vite ce qui suit !

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Le projet, mené par Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique), a pour objectif d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement immunomodulateur, utilisé couramment dans d’autres pathologies en dermatologie : le methotrexate, en combinaison avec une photothérapie UVB réalisée chez un dermatologue.

Cette étude nommée « METVI » s’adresse aux patients adultes de moins de 75 ans, atteints de vitiligo avec une surface atteinte de plus de 10% et avec des nouvelles lésions apparaissant au cours de l’année ou les 6 derniers mois.

La durée de l’étude est de 8 mois au total, et nécessite 4 visites sur le site hospitalier ; les centres participant à l’étude sont les centres de Bordeaux, Périgueux, Pau, Toulouse et Le Mans.

Pour participer, vous devez :

• avoir entre 18 et 75 ans,
• avoir un vitiligo en cours de progression (avec de nouvelles lésions apparues au cours de l’année ou les 6 derniers mois) touchant plus de 10% de la surface corporelle (c’est-à-dire plus de 10 fois une surface de votre paume de main),
• avoir la possibilité de réaliser des séances de photothérapie UVB chez un dermatologue proche de votre domicile à raison de 2 fois par semaine pendant 6 mois,
• ne pas avoir de contre-indication à la prise du médicament.

L’Association Française du Vitiligo a publié une série de 9 tutoriels sur le maquillage correcteur et les soins de la peau dédiés aux personnes atteintes de vitiligo. Ces vidéos, riches en conseils pratiques, sont disponibles pour être visionnées en détail et partagées avec celles et ceux qui en ont besoin !

^{Mise à jour : 12/06/2025}

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}  

Ces vidéos ont été créées pour aborder des thématiques clés du maquillage correcteur pour le vitiligo ainsi que des soins de la peau spécifiques. Nous avons choisi de ne citer aucune marque afin de préserver notre indépendance et de permettre à chacun de trouver les produits qui lui conviennent le mieux ; l’accent est mis sur les textures, les méthodes d’application, ainsi que sur les critères de choix des produits, tout en prenant soin de la peau affectée par le vitiligo.

Ces conseils sont illustrés par Carine Larchet, cheffe maquilleuse et experte en maquillage correcteur, qui a accepté de partager son savoir-faire devant la caméra. Accompagnée de volontaires que nous remercions chaleureusement, elle a veillé à rendre les tutoriels clairs et pédagogiques. Le résultat est à la hauteur de nos espérances, et nous espérons qu’il répondra à vos attentes !

Nous espérons que ces vidéos vous seront utiles et qu’elles vous plairont !

Ces événements ont déjà accueilli plus de 1 500 participants, venus seuls ou accompagnés pour :

• Apprendre les bases du maquillage et ses techniques d’application,
• Découvrir les produits les mieux adaptés à leur type de peau et à leur mode de vie,
• Bénéficier de conseils personnalisés de maquilleurs professionnels,
• Partager leur expérience et échanger avec d’autres personnes atteintes de vitiligo.

Les prochaines sessions seront annoncées dans notre agenda.

Une campagne pour sensibiliser aux idées reçues sur le vitiligo a été diffusée sur Doctolib en juin dernier, en partenariat avec l’AFV, le Syndicat National des Dermatologues – Vénérologues, Incyte et le laboratoire dermatologique Avène. Cette initiative visait à informer et éduquer le grand public sur la maladie, via la plateforme web et l’application mobile Doctolib.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Celui-ci expliquait les aspects médicaux du vitiligo, démystifiait les fausses croyances courantes et offrait des conseils pratiques pour ceux qui vivent avec cette maladie. Une initiative importante pour améliorer la compréhension et l’acceptation de cette maladie de peau, mais aussi pour générer un diagnostic et un suivi de la maladie auprès des professionnels de santé.

Cette campagne de sensibilisation n’a pas seulement généré de la curiosité, mais a également conduit à des actions concrètes. En effet, après avoir lu l’article, plus de 1 300 internautes ont cliqué sur le bouton de prise de rendez-vous, dont 539 ont réservé directement une consultation chez un médecin généraliste, un dermatologue ou un psychologue. Cela montre l’impact direct de la campagne sur l’engagement des utilisateurs et leur volonté de prendre en charge leur santé.