Informer, sensibiliser et accompagner : telles sont les missions que l’Association Française du Vitiligo poursuit avec engagement depuis sa création. Cette fois, c’est à destination des pharmaciens et préparateurs en pharmacie que nous avons contribué à diffuser une information claire et précise sur le vitiligo.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le magazine Porphyre, revue dédiée aux professionnels d’officine, a consacré un dossier de 7 pages à notre maladie encore trop méconnue ! Définition, diagnostic, suivi, évolution, stratégies thérapeutiques et traitements existants : un contenu complet qui permettra aux pharmaciens d’être mieux informés et de mieux accompagner leurs patients atteints de vitiligo.

Ce dossier a été réalisé avec la participation active de l’AFV. En effet Martine Carré, notre Présidente, a apporté son expertise au travers d’une interview, partageant le vécu des patients et les défis quotidiens liés au vitiligo.

Grâce à cet article, ils pourront :

• Mieux comprendre la maladie, son évolution et ses impacts au quotidien
• Orienter les patients vers un suivi adapté en dermatologie
• Conseiller les traitements existants, qu’ils soient médicaux ou dermocosmétiques
  
• Aider à lutter contre les idées reçues sur le vitiligo

En participant à la rédaction de ce dossier, l’AFV poursuit sa mission de sensibilisation, non seulement auprès des patients et du grand public, mais aussi auprès des professionnels de santé. Nous sommes convaincus que mieux informer, c’est mieux accompagner, et que chaque initiative de ce type contribue à améliorer la prise en charge du vitiligo.

Bien que plusieurs facteurs soient impliqués dans l’apparition du vitiligo, son origine exacte reste encore mal comprise. Aujourd’hui, la recherche avance et une nouvelle étude nommée « VITYK » vise à évaluer l’efficacité d’un traitement innovant : le « deucravacitinib », un médicament qui cible une voie spécifique du système immunitaire impliquée dans le vitiligo. L’objectif est de voir s’il permet, seul ou en association avec la photothérapie UVB, d’améliorer la repigmentation des plaques de vitiligo. Vous pouvez contribuer à cette avancée scientifique en participant à cette étude !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le « deucravacitinib » est un traitement administré par voie orale (ce n’est donc pas une crème à appliquer sur la peau mais un médicament à avaler), et déjà autorisé en Europe pour le psoriasis. Il agit en bloquant une protéine clé du système immunitaire (TYK2) impliquée dans plusieurs maladies inflammatoires.

Les chercheurs pensent que ce médicament pourrait aider à restaurer la pigmentation en freinant la réponse auto-immune responsable du vitiligo. Ils souhaitent aussi vérifier si son association avec la photothérapie UVB, un traitement déjà utilisé pour le vitiligo, pourrait renforcer encore plus la repigmentation.

Cette étude représente donc une avancée majeure dans la compréhension du vitiligo et pourrait, à terme, contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

L’étude est menée dans plusieurs centres hospitaliers universitaires en France : Bordeaux, Créteil, Lille, Lyon et Nice. Elle inclura 128 participants, pour une durée totale de 12 mois par patient, et 6 visites médicales seront prévues tout au long de l’étude (examens cliniques, photos de suivi, prises de sang, biopsies cutanées pour les volontaires).

Chaque participant·e fera partie d’un groupe prenant le médicament expérimental ou recevant un placebo (sans principe actif), et ni vous ni le médecin ne saurez dans quel groupe vous êtes. Après 24 semaines, tous les participants recevront le traitement actif. Certains bénéficieront également d’une photothérapie UVB, selon un nouveau tirage au sort.

Qui peut participer ?

L’étude recherche des adultes atteints de vitiligo, répondant aux critères suivants :

• Être âgé de 18 ans ou plus,
• Avoir un vitiligo diagnostiqué par un professionnel de santé, présent sur le visage et le corps (sans compter les mains et les pieds),
• Ne pas suivre de traitement immunosuppresseur (cortisone forte, inhibiteurs de JAK…),
• Ne pas avoir d’autres maladies inflammatoires de la peau (eczéma sévère, psoriasis…).

Les membres du Conseil d’Administration de l’Association Française du Vitiligo auront plaisir à vous y accueillir et comptent sur votre présence et votre soutien parmi les adhérents et les sympathisants : samedi 29 mars 2025, de 9h à 17h environ, au Pan Piper, 2-4 Imp. Lamier, 75011 Paris (métro Philippe Auguste).

Stands présents sur place :

Avène • Ker Sun • La Roche-Posay • Isispharma • Make Up For Ever • ACM • GliSODin

Cette année encore, nous mettons en place un dispositif vidéo afin que les Rencontres Annuelles du Vitiligo soient diffusées en direct sur notre page YouTube à partir de 10h environ (voir le programme ci-dessous) ! Cela permettra au plus grand nombre de suivre les informations qui y seront partagées ; bien sûr, les vidéos seront également disponibles après l’événement pour les personnes qui voudront (re)voir les conférences.

L’Association Française du Vitiligo (AFV) intensifie ses actions à La Réunion grâce à l’engagement de Péroûndévy Lebon, secrétaire générale adjointe et membre du conseil d’administration.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

À La Réunion, les patients atteints de vitiligo bénéficient d’un accompagnement de qualité au CHU de Saint-Pierre, au sein de l’unité de dermatologie dirigée par le Professeur Antoine Bertolotti, membre du comité scientifique de l’AFV.

Chaque semaine, près de 20 patients sont pris en charge par une équipe dédiée, disponible sur rendez-vous. En plus des soins personnalisés, cette unité joue un rôle clé dans la recherche :

• Essais cliniques internationaux : depuis 2024, un protocole de phase 3 est en cours, avec deux nouveaux prévus pour 2025,
• Innovation médicale : le service participe activement à des programmes de recherche prometteurs.

L’Association Française du Vitiligo reste mobilisée pour apporter information, soutien et solutions concrètes aux patients atteints de vitiligo, où qu’ils se trouvent. L’implication de Péroûndévy Lebon est un atout précieux pour le développement des actions de l’AFV à La Réunion. En plus de son rôle dans le projet « Paroles de Jeunes » et les relations internationales, elle agit pour adapter les initiatives de l’association aux besoins spécifiques des patients réunionnais.

C’est une première européenne et mondiale : un plaidoyer essentiel vient d’être publié sur le vitiligo pour comprendre les impacts de la maladie, agir pour améliorer la situation des malades et transformer la prise en charge de cette maladie méconnue en Europe, et aussi plus largement à travers le monde.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Un livre blanc est un document officiel qui présente de manière détaillée un problème spécifique (ici : le vitiligo, les impacts, la prise en charge des malades, etc.) et propose des solutions pour remédier aux problèmes rencontrés. Il sert de guide de référence, fournissant des informations précises et des recommandations pratiques à mettre en œuvre.

Le Livre Blanc du Vitiligo sert à sensibiliser le public en général, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à une maladie qui est encore trop méconnue, aux effets personnels et familiaux sous-estimés. Il expose les défis rencontrés par les patients, les avancées scientifiques récentes et les pistes d’amélioration à court et moyen terme.

A travers 54 pages, le livre blanc le point sur les études scientifiques et les constats alarmants tels que :

• Attente de 2,5 années en moyenne pour être diagnostiqué
• 50 % des personnes atteintes de vitiligo ont eu des erreurs de diagnostic
• 65 % des malades se sont vu répondre qu’il n’y avait pas de traitements
• 84 % des malades ne reçoivent pas de traitements contre leur vitiligo en France…

Le Livre Blanc du Vitiligo (Vitiligo White Paper) est disponible sur le site de VIPOC (comité international réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo), en version anglaise pour l’instant. Il sera traduit en français prochainement. Le document peut être traduit à l’aide d’outils de traduction en ligne, mais attention : ces traductions automatiques nécessitent des ajustements et une relecture avisée pour garantir leur sens et leur qualité.

Ce Livre Blanc sur le Vitiligo représente une collaboration unique et originale, rassemblant des expertises variées. En partenariat avec des professionnels de santé et avec le soutien du laboratoire Incyte, il représente un projet novateur pour aboutir à des recommandations politiques concrètes à l’échelle européenne, conçues pour répondre aux enjeux cruciaux du vitiligo aujourd’hui.

Plusieurs réunions de suivi et de plaidoyer sont prévues à Bruxelles en 2025 et chaque association de malades en Europe va se servir de ce document et des propositions qu’il contient pour faire avancer concrètement la cause du vitiligo partout où cela est nécessaire.

Le SKIN Summit, congrès international dédié aux troubles pigmentaires, se tiendra les 24 et 25 avril 2025 au Palais des Congrès d’Antibes (Juan-les-Pins) pour sa toute première édition. Cet événement réunira des experts mondiaux pour explorer les avancées technologiques et thérapeutiques des troubles de la pigmentation et de la photoprotection, avec un focus tout particulier sur le vitiligo.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Sous la direction de 10 experts internationaux, dont le Pr Thierry Passeron, membre de notre Comité Scientifique, les participants auront l’opportunité d’échanger sur des thématiques clés telles que les nouvelles technologies, les traitements émergents et les défis liés à la photoprotection.

Durant ces deux jours, le SKIN Summit proposera un programme varié pour favoriser les échanges et les découvertes, avec notamment :

• Conférences : des experts de renommée mondiale partageront les dernières avancées scientifiques et cliniques ;
• Tables rondes : un cadre interactif pour confronter des perspectives et partager des expériences ;
• Exposition : un espace dédié aux innovations dermatologiques, permettant de découvrir des produits révolutionnaires et de rencontrer les leaders du secteur ;
• Pitch Sessions : une occasion unique de présenter des idées nouvelles à un public d’experts et d’investisseurs.

Le SKIN Summit 2025 s’annonce comme un événement prometteur pour les patients, les médecins et tous les acteurs engagés dans la santé de la peau.

Dr Thomas Lafon, fondateur de la start-up Pictaderm, souhaite faciliter l’accès aux soins dermatologiques en permettant aux pharmaciens de solliciter l’avis d’un médecin expert pour les problèmes de peau. Avec sa solution de télé-expertise, il ambitionne de réduire les délais de consultation et d’améliorer la prise en charge des patients, y compris ceux atteints de vitiligo. À l’occasion du salon Pharmagoraplus 2025, son entreprise s’engage aux côtés de l’Association Française du Vitiligo (AFV) en organisant une initiative solidaire.

Pouvez-vous nous expliquer la mission de Pictaderm et en quoi cette solution pourrait transformer l’accès aux soins dermatologiques ?

Pictaderm a pour mission à la fois de faciliter l’accès au soin dermatologique pour le patient, d’aider le pharmacien dans son quotidien lorsqu’il reçoit des demandes concernant la dermatologie et également de libérer du temps médical en prenant en charge, lorsque cela est possible, les affections cutanés à distance. Nous proposons un nouveau parcours de soins plus fluide en se basant sur l’existant et le maillage territorial des pharmacies.

En quoi votre solution peut-elle répondre aux besoins des patients atteints de vitiligo, notamment dans les zones où l’accès à un dermatologue est difficile ? Quels bénéfices concrets pourraient-ils tirer de la télé-expertise proposée par Pictaderm, en termes de diagnostic, de suivi ou de conseils ?

Notre professeur de séméiologie nous disait toujours « on trouve ce qu’on cherche et on cherche ce qu’on connaît ». Le vitiligo est une pathologie peu connu des professionnels de santé et de ce fait le diagnostic n’est pas forcément évoqué.

Qu’est-ce qui vous a motivé à vous intéresser particulièrement au vitiligo dans le cadre de votre projet Pictaderm ?

Lors du salon Pharmagoraplus (salon européen de la pharmacie), vous avez prévu une vente de nounours pour financer un don à l’AFV. Pourquoi avoir choisi ce geste symbolique et comment voyez-vous l’impact de cette initiative ?

Nous avons choisi le nounours car il représente le réconfort du retour dans l’enfance. Il fait de ce fait écho auprès du plus grand nombre et nous voulions sensibiliser le plus grand nombre de personne sur cette affection souvent peu connue. L’impact de cette initiative est pluriel. En dehors de l’aspect financier, l’objectif est de créer des échanges à la fois autour de la pathologie mais aussi autour du lien qui unit association de patient et professionnels de santé.

Cette innovation place les pharmaciens au cœur du parcours de santé, rendant les soins dermatologiques plus accessibles, rapides et efficaces. En connectant patients et experts, elle ouvre de nouvelles perspectives pour des maladies comme le vitiligo, où le diagnostic et l’accompagnement sont essentiels. Ce modèle prometteur témoigne d’une vision moderne et solidaire de la santé, où chaque acteur, du pharmacien au patient, trouve sa place pour relever les défis de demain !

Toute l’équipe de l’Association Française du Vitiligo vous souhaite une très bonne année 2025 !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

2024 a été riche en actualités pour le vitiligo ! Les 12 derniers mois ont connu l’arrivée en pharmacie du nouveau traitement Opzelura dédié au vitiligo bien sûr, mais aussi de nouvelles études et avancées, des actions contre le harcèlement scolaire, ou encore un programme d’éducation thérapeutique du patient…

Fidèles à notre dynamique, nous avons également proposé de nouveaux rendez-vous et de nouveaux formats pour continuer à soutenir les personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches, sensibiliser le grand public, susciter et encourager la recherche scientifique :

• Nos Rencontres Annuelles du Vitiligo ont été diffusées en live et en replay sur Youtube pour la première fois ;
• Nous avons organisé la Journée Mondiale du Vitiligo à Bordeaux avec des conférences animées par l’équipe du CHU de Bordeaux, des entretiens avec des spécialistes de la maladie, une table ronde et des ateliers ;
• Nous avons invité des personnalités atteintes de vitiligo pour animer nos rendez-vous Paroles de Jeunes ;
• Nous avons enregistré des tutos de maquillage correcteur pour donner accès aux bonnes pratiques adaptées au vitiligo, au plus grand nombre ;
• Nous avons également renouvelé l’affichage du vitiligo dans des abribus partout en France.

Agissons tous ensemble pour bousculer les idées reçues, faire connaitre le vitiligo et obtenir des parcours de soins validés et généralisés.

Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.

Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.

Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.

Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.

De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.

Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).