L’Association Française du Vitiligo (AFV) intensifie ses actions à La Réunion grâce à l’engagement de Péroûndévy Lebon, secrétaire générale adjointe et membre du conseil d’administration.

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À La Réunion, les patients atteints de vitiligo bénéficient d’un accompagnement de qualité au CHU de Saint-Pierre, au sein de l’unité de dermatologie dirigée par le Professeur Antoine Bertolotti, membre du comité scientifique de l’AFV.

Chaque semaine, près de 20 patients sont pris en charge par une équipe dédiée, disponible sur rendez-vous. En plus des soins personnalisés, cette unité joue un rôle clé dans la recherche :

• Essais cliniques internationaux : depuis 2024, un protocole de phase 3 est en cours, avec deux nouveaux prévus pour 2025,
• Innovation médicale : le service participe activement à des programmes de recherche prometteurs.

L’Association Française du Vitiligo reste mobilisée pour apporter information, soutien et solutions concrètes aux patients atteints de vitiligo, où qu’ils se trouvent. L’implication de Péroûndévy Lebon est un atout précieux pour le développement des actions de l’AFV à La Réunion. En plus de son rôle dans le projet « Paroles de Jeunes » et les relations internationales, elle agit pour adapter les initiatives de l’association aux besoins spécifiques des patients réunionnais.

C’est une première européenne et mondiale : un plaidoyer essentiel vient d’être publié sur le vitiligo pour comprendre les impacts de la maladie, agir pour améliorer la situation des malades et transformer la prise en charge de cette maladie méconnue en Europe, et aussi plus largement à travers le monde.

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Un livre blanc est un document officiel qui présente de manière détaillée un problème spécifique (ici : le vitiligo, les impacts, la prise en charge des malades, etc.) et propose des solutions pour remédier aux problèmes rencontrés. Il sert de guide de référence, fournissant des informations précises et des recommandations pratiques à mettre en œuvre.

Le Livre Blanc du Vitiligo sert à sensibiliser le public en général, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à une maladie qui est encore trop méconnue, aux effets personnels et familiaux sous-estimés. Il expose les défis rencontrés par les patients, les avancées scientifiques récentes et les pistes d’amélioration à court et moyen terme.

A travers 54 pages, le livre blanc le point sur les études scientifiques et les constats alarmants tels que :

• Attente de 2,5 années en moyenne pour être diagnostiqué
• 50 % des personnes atteintes de vitiligo ont eu des erreurs de diagnostic
• 65 % des malades se sont vu répondre qu’il n’y avait pas de traitements
• 84 % des malades ne reçoivent pas de traitements contre leur vitiligo en France…

Le Livre Blanc du Vitiligo (Vitiligo White Paper) est disponible sur le site de VIPOC (comité international réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo), en version anglaise pour l’instant. Il sera traduit en français prochainement. Le document peut être traduit à l’aide d’outils de traduction en ligne, mais attention : ces traductions automatiques nécessitent des ajustements et une relecture avisée pour garantir leur sens et leur qualité.

Ce Livre Blanc sur le Vitiligo représente une collaboration unique et originale, rassemblant des expertises variées. En partenariat avec des professionnels de santé et avec le soutien du laboratoire Incyte, il représente un projet novateur pour aboutir à des recommandations politiques concrètes à l’échelle européenne, conçues pour répondre aux enjeux cruciaux du vitiligo aujourd’hui.

Plusieurs réunions de suivi et de plaidoyer sont prévues à Bruxelles en 2025 et chaque association de malades en Europe va se servir de ce document et des propositions qu’il contient pour faire avancer concrètement la cause du vitiligo partout où cela est nécessaire.

Le SKIN Summit, congrès international dédié aux troubles pigmentaires, se tiendra les 24 et 25 avril 2025 au Palais des Congrès d’Antibes (Juan-les-Pins) pour sa toute première édition. Cet événement réunira des experts mondiaux pour explorer les avancées technologiques et thérapeutiques des troubles de la pigmentation et de la photoprotection, avec un focus tout particulier sur le vitiligo.

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Sous la direction de 10 experts internationaux, dont le Pr Thierry Passeron, membre de notre Comité Scientifique, les participants auront l’opportunité d’échanger sur des thématiques clés telles que les nouvelles technologies, les traitements émergents et les défis liés à la photoprotection.

Durant ces deux jours, le SKIN Summit proposera un programme varié pour favoriser les échanges et les découvertes, avec notamment :

• Conférences : des experts de renommée mondiale partageront les dernières avancées scientifiques et cliniques ;
• Tables rondes : un cadre interactif pour confronter des perspectives et partager des expériences ;
• Exposition : un espace dédié aux innovations dermatologiques, permettant de découvrir des produits révolutionnaires et de rencontrer les leaders du secteur ;
• Pitch Sessions : une occasion unique de présenter des idées nouvelles à un public d’experts et d’investisseurs.

Le SKIN Summit 2025 s’annonce comme un événement prometteur pour les patients, les médecins et tous les acteurs engagés dans la santé de la peau.

Dr Thomas Lafon, fondateur de la start-up Pictaderm, souhaite faciliter l’accès aux soins dermatologiques en permettant aux pharmaciens de solliciter l’avis d’un médecin expert pour les problèmes de peau. Avec sa solution de télé-expertise, il ambitionne de réduire les délais de consultation et d’améliorer la prise en charge des patients, y compris ceux atteints de vitiligo. À l’occasion du salon Pharmagoraplus 2025, son entreprise s’engage aux côtés de l’Association Française du Vitiligo (AFV) en organisant une initiative solidaire.

Pouvez-vous nous expliquer la mission de Pictaderm et en quoi cette solution pourrait transformer l’accès aux soins dermatologiques ?

Pictaderm a pour mission à la fois de faciliter l’accès au soin dermatologique pour le patient, d’aider le pharmacien dans son quotidien lorsqu’il reçoit des demandes concernant la dermatologie et également de libérer du temps médical en prenant en charge, lorsque cela est possible, les affections cutanés à distance. Nous proposons un nouveau parcours de soins plus fluide en se basant sur l’existant et le maillage territorial des pharmacies.

En quoi votre solution peut-elle répondre aux besoins des patients atteints de vitiligo, notamment dans les zones où l’accès à un dermatologue est difficile ? Quels bénéfices concrets pourraient-ils tirer de la télé-expertise proposée par Pictaderm, en termes de diagnostic, de suivi ou de conseils ?

Notre professeur de séméiologie nous disait toujours « on trouve ce qu’on cherche et on cherche ce qu’on connaît ». Le vitiligo est une pathologie peu connu des professionnels de santé et de ce fait le diagnostic n’est pas forcément évoqué.

Qu’est-ce qui vous a motivé à vous intéresser particulièrement au vitiligo dans le cadre de votre projet Pictaderm ?

Lors du salon Pharmagoraplus (salon européen de la pharmacie), vous avez prévu une vente de nounours pour financer un don à l’AFV. Pourquoi avoir choisi ce geste symbolique et comment voyez-vous l’impact de cette initiative ?

Nous avons choisi le nounours car il représente le réconfort du retour dans l’enfance. Il fait de ce fait écho auprès du plus grand nombre et nous voulions sensibiliser le plus grand nombre de personne sur cette affection souvent peu connue. L’impact de cette initiative est pluriel. En dehors de l’aspect financier, l’objectif est de créer des échanges à la fois autour de la pathologie mais aussi autour du lien qui unit association de patient et professionnels de santé.

Cette innovation place les pharmaciens au cœur du parcours de santé, rendant les soins dermatologiques plus accessibles, rapides et efficaces. En connectant patients et experts, elle ouvre de nouvelles perspectives pour des maladies comme le vitiligo, où le diagnostic et l’accompagnement sont essentiels. Ce modèle prometteur témoigne d’une vision moderne et solidaire de la santé, où chaque acteur, du pharmacien au patient, trouve sa place pour relever les défis de demain !

Toute l’équipe de l’Association Française du Vitiligo vous souhaite une très bonne année 2025 !

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2024 a été riche en actualités pour le vitiligo ! Les 12 derniers mois ont connu l’arrivée en pharmacie du nouveau traitement Opzelura dédié au vitiligo bien sûr, mais aussi de nouvelles études et avancées, des actions contre le harcèlement scolaire, ou encore un programme d’éducation thérapeutique du patient…

Fidèles à notre dynamique, nous avons également proposé de nouveaux rendez-vous et de nouveaux formats pour continuer à soutenir les personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches, sensibiliser le grand public, susciter et encourager la recherche scientifique :

• Nos Rencontres Annuelles du Vitiligo ont été diffusées en live et en replay sur Youtube pour la première fois ;
• Nous avons organisé la Journée Mondiale du Vitiligo à Bordeaux avec des conférences animées par l’équipe du CHU de Bordeaux, des entretiens avec des spécialistes de la maladie, une table ronde et des ateliers ;
• Nous avons invité des personnalités atteintes de vitiligo pour animer nos rendez-vous Paroles de Jeunes ;
• Nous avons enregistré des tutos de maquillage correcteur pour donner accès aux bonnes pratiques adaptées au vitiligo, au plus grand nombre ;
• Nous avons également renouvelé l’affichage du vitiligo dans des abribus partout en France.

Agissons tous ensemble pour bousculer les idées reçues, faire connaitre le vitiligo et obtenir des parcours de soins validés et généralisés.

Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.

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L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.

Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.

Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.

Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.

De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.

Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).

L’Association Française du Vitiligo est heureuse de partager une excellente nouvelle : le laboratoire Incyte a reçu le prestigieux Prix Galien dans la catégorie « Médicaments utilisés en thérapeutique ambulatoire » pour son traitement Opzelura, dédié au vitiligo. Cette distinction souligne l’importance scientifique et économique de ce médicament innovant, qui a ouvert de nouvelles perspectives pour les patients.

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En effet, Annick Tibi, Présidente du jury des volets Médicament et Travaux de recherche du Prix Galien, précise : « Ce médicament a montré une efficacité significative dans le vitiligo non segmentaire avec atteinte faciale, maladie cutanée chronique fréquente, responsable d’une altération majeure de la qualité de vie des patients et pour laquelle il n’existait antérieurement aucun traitement ». 

Le vitiligo, maladie auto-immune qui touche environ un million de Français, est souvent mal compris et source de fausses idées reçues. Selon un sondage réalisé par Inserm (« Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable »), seuls 30% des jeunes de 12 à 25 ans connaissent cette maladie, et 20% ont été témoins de discriminations envers des personnes atteintes de vitiligo. Ces données montrent l’urgence d’une meilleure sensibilisation et d’un parcours de soins adapté.

Incyte s’inscrit dans cette démarche en participant activement au Collectif Vitiligo, qui regroupe des patients, professionnels de santé et décideurs publics pour améliorer la prise en charge de cette maladie. Ce collectif milite pour des politiques publiques adaptées, incluant des structures d’accueil et un parcours de soins coordonné.

Les traitements du vitiligo connaissent des progrès significatifs grâce à une meilleure compréhension de cette maladie auto-immune. Ces avancées, appuyées par des recommandations récentes, changent la vie des patients, qu’ils soient atteints de formes légères ou sévères. Le média d’actualité médicale Medscape (qui s’adresse aux médecins) a publié ces informations dans un article complet dédié au vitiligo, le 9 décembre 2024, par Aude Lecrubier. Partagez-le à votre médecin, et en voici un résumé !

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On le sait, le vitiligo est souvent perçu comme un problème esthétique, mais le magazine Medscape précise qu’il s’agit d’une maladie à part entière avec des impacts profonds sur la qualité de vie. Selon le Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) : « d’après une étude internationale, 65% des patients atteints de vitiligo en Europe ont été informés que la maladie ne pouvait pas être traitée, et c’est même 75% en France. C’est un message qu’il faut changer ».

Aujourd’hui le vitiligo n’est donc plus une fatalité : nous pouvons désormais espérer des traitements efficaces et adaptés à notre situation. La sensibilisation reste toutefois essentielle pour garantir que ces innovations atteignent tous les patients qui en ont besoin, mais ces avancées marquent un tournant pour améliorer à la fois la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients.

Trois amies passionnées ont relevé un défi extraordinaire au cœur du désert marocain, alliant dépassement de soi et soutien à des causes qui leur tiennent à cœur, dont l’Association Française du Vitiligo.

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Pendant trois jours d’étapes intenses et un challenge solidaire, ces femmes ont affronté les dunes munies seulement de leur boussole, d’un compteur de distances GPS et d’une carte topographique ! Une aventure dédiée à l’entraide, au lâcher-prise et à la découverte. A leur retour, elles nous ont confié que c’était une aventure avec « beaucoup d’émotions, de solidarité, de souvenirs exceptionnels »…

Au-delà de l’exploit sportif, ce trek portait des valeurs de solidarité. Animées par leurs propres expériences de vie, les trois amies ont décidé de soutenir plusieurs causes proches de leur cœur. Parmi elles, l’Association Française du Vitiligo, pour sensibiliser le public à cette maladie et apporter leur aide. La participation de Jess s’est révélée encore plus personnelle, son fils ayant récemment été diagnostiqué de vitiligo.

Leur initiative visait aussi à soutenir l’association « Le Ruban Rose », ayant toutes les trois connu des femmes qui ont traversé le cancer du sein, de près ou de loin, mais également pour « Les enfants du désert », mettant en oeuvre leurs expériences d’heureuses mamans afin d’aider des enfants et des femmes dans le désert.

La contribution de leurs amis, famille et sponsors a permis de donner vie à leur magnifique projet : nous les félicitons et les remercions du fond du coeur d’avoir choisi de reverser les bénéfices de leurs actions à notre association.

Les événements sportifs solidaires, comme le trek « Rose Trip Maroc », représentent bien plus qu’une aventure personnelle pour les participantes. Ils offrent une plateforme unique pour mettre en lumière des causes importantes et mobiliser un public large autour d’actions concrètes.

Pour les associations, ces initiatives sont une opportunité précieuse : elles attirent l’attention sur des maladies parfois trop peu connues, comme le vitiligo, tout en permettant de collecter des fonds pour financer des projets. Ces aventures véhiculent des messages forts : le dépassement de soi, l’entraide et la force du collectif. En associant sport et solidarité, elles démontrent qu’ensemble, il est possible de faire avancer les choses et d’apporter du soutien à ceux qui en ont besoin.