Chaque année autour du 25 juin, des événements sont organisés dans le monde entier pour la Journée Mondiale du Vitiligo. Cette année, pour la première fois, la grande rencontre organisée par l’AFV se tiendra à Lyon, le samedi 28 juin 2025. Une journée d’échanges, d’informations, et de soutien, ouverte à toutes les personnes concernées.

Mise à jour 23/06/2025 : L’événement est COMPLET ! Merci à toutes et tous de vous y êtes inscrit.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

^{[Programme indiqué sous réserve de modification]}

• 10h00 : Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 par Martine Carré, présidente de l’AFV
• Mot d’accueil de Madame Céline de Laurens, Adjointe au maire chargé de la Santé, Prévention et Santé environnementale et Conseillère du 7e arrondissement Lyon
• « Pourquoi une Journée Mondiale du Vitiligo ? Quelle en est l’utilité pour les malades et leurs
  familles ? » par Jean-Marie Meurant, Président en charge de Vitiligo International Patient Organizations Committee – VIPOC
• « Actualités sur la prise en charge du vitiligo, les avancées de la recherche » par le Docteur Cécile Lesort, hôpital Edouard Herriot – HCL et le Docteur Flora Baguet, Cheffe de Projet Recherche Clinique Service de Dermatologie hôpital Edouard Herriot – HCL
• Table ronde « L’enfant et le vitiligo : quel accompagnement médical et quel soutien psychologique ? » Professeur Khaled Ezzedine Paris (en visio), Docteur Anne-Laure Souillet dermatologue (39), Pauline Vabre psychologue clinicienne (Lyon), Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

Après la pause du midi autour d’un buffet convivial, place aux ateliers et groupes de parole de 14h à 17h, pour permettre à chacun de s’exprimer, poser ses questions, ou simplement partager un moment convivial.

• Atelier pour les enfants
• Groupe de paroles pour les adolescents, jeunes adultes
• Temps d’échange pour les parents
• Temps d’échange : « L’éducation thérapeutique : quelles attentes des malades ? »
• Atelier maquillage
• Intervention sur « La santé mentale et les maladies dermatologiques », avec le Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

C’est une avancée historique pour les plus de 2 milliards de personnes dans le monde atteintes d’une maladie de peau : lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé (78th World Health Assembly ou WHA78) ayant eu lieu du 19 au 27 mai 2025, les États membres ont adopté une résolution inédite plaçant les maladies de la peau au cœur des priorités de santé publique. Le vitiligo, comme d’autres pathologies visibles, est pleinement concerné par cette décision.

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Cette résolution appelle à la création d’un Plan d’action mondial pour améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies de peau, tout en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé existants.

Les chiffres sont sans appel : en 2019, 4,69 milliards de nouveaux cas de maladies de peau ont été recensés dans le monde. Et si plus de 3 000 pathologies sont identifiées, 10 d’entre elles concentrent l’essentiel du fardeau mondial. Pourtant, ces maladies restent encore largement négligées dans les politiques de santé publique.

La résolution reconnaît la diversité des maladies concernées – infectieuses, auto-immunes, génétiques, ou liées au climat – et leur impact sur la santé mentale, le bien-être social, et la qualité de vie.

Parmi les priorités fixées :

• Renforcer les soins de santé primaires et la formation des professionnels de santé,
• Améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements abordables,
• Intégrer la santé de la peau dans les politiques liées au handicap, à la réhabilitation et à la santé mentale,
• Promouvoir la recherche, la surveillance, l’innovation, et les outils numériques, dont la télédermatologie.

L’OMS pilotera l’élaboration du Plan d’action mondial. Les parties prenantes – gouvernements, ONG, universités, secteur privé, organisations de patients – sont invitées à collaborer pour transformer cet engagement en actions concrètes. “La réussite de cette résolution dépendra de la coopération de tous”, a rappelé Marc Yale, Président de la World Skin Health Coalition.

Et comme l’a souligné Dr Claire Fuller, présidente de la Fondation internationale de dermatologie (FID), “la résolution reconnaît l’intersection entre santé de la peau, santé mentale, stigmatisation et bien-être social. C’est une approche globale, qui profitera à des millions de personnes.”

L’Association Française du Vitiligo et la Fédération Française de la Peau (qui regroupe 35 associations de malades de la peau dont l’AFV), vont demander une réunion avec le Ministre de la Santé pour voir les déclinaisons de cette résolution historique dans nos territoires. Affaire à suivre…

Le 22 mai 2025, l’Association Française du Vitiligo et le Collectif Vitiligo ont organisé leur toute première rencontre régionale, au Havre. Un après-midi d’échanges riches, pour faire entendre la voix des patients et avancer ensemble.

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À travers deux tables rondes, les échanges ont permis de mettre en lumière les réalités du quotidien : les conséquences psychosociales profondes de la maladie, en particulier chez les jeunes, mais aussi les obstacles dans le parcours de soins, souvent aggravés par le manque de spécialistes et d’information.

Le Collectif Vitiligo, à l’origine de cette première rencontre régionale et dont l’AFV est un acteur important, entend poursuivre la mobilisation des élus, des décideurs politiques et des institutions. Objectif : améliorer les parcours de soins et renforcer la sensibilisation autour des maladies de peau affichantes. Fort du succès de cette édition au Havre, nous espérons organiser d’autres rencontres régionales sur le même modèle, avec des échanges concrets et engagés, en lien direct avec les propositions de notre manifeste.

« Quand on vit la maladie, on la comprend » a rappelé Édouard Philippe. Cette phrase a résonné tout au long de l’après-midi. Les témoignages ont souligné l’importance de parler du vitiligo, de sensibiliser l’entourage, les professionnels, et plus largement la société à cette maladie qui va bien au-delà des aspects visibles, notamment chez les adolescents en pleine construction identitaire ; ou encore les difficultés rencontrées dans les parcours de soin qui peuvent générer une grande détresse chez les patients. Dans le prolongement de la grande cause nationale 2025 qu’est la santé mentale, il est apparu essentiel de garantir aux patients un accompagnement adapté, pour lutter contre l’isolement, le manque d’information, la stigmatisation et toute forme de discrimination que pourraient générer les maladies de peaux affichantes.

Les échanges ont aussi mis en avant des pistes concrètes : le rôle clé des pharmaciens dans l’information et le conseil, les retours positifs sur la téléconsultation et la photothérapie à domicile, ainsi que la nécessité d’un soutien renforcé des autorités de santé. À ce sujet, le directeur de l’ARS a évoqué l’éventualité que l’AFV puisse, à l’avenir, bénéficier de subventions du Ministère de la Santé comme d’autres associations.

Photos, vidéos, interviews, documentaires… Le vitiligo gagne en visibilité dans les médias et les projets artistiques. Et pour que cette avancée continue, nous avons besoin de vous.

Chaque année, la représentation du vitiligo dans l’espace public progresse. Mais notre maladie mérite d’être encore mieux exposée, mieux comprise, et plus discutée.

Pour répondre à ces demandes et faire vivre cette dynamique, nous constituons une liste de diffusion dédiée. Elle nous permet de transmettre rapidement les propositions reçues à celles et ceux qui souhaitent y prendre part.

👉 Vous avez envie de contribuer à faire connaître le vitiligo ?
👉 Vous êtes d’accord pour recevoir ponctuellement des opportunités de participation ?

Inscrivez-vous simplement en cliquant ici :

Vous recevrez ensuite les projets au fur et à mesure. La participation est bien sûr totalement libre, sans engagement. Un grand merci à celles et ceux qui contribuent à rendre le vitiligo plus visible. Chaque prise de parole, chaque image, chaque témoignage compte. Ensemble, nous sommes plus forts !

La création de cette organisation, en 2016, a été portée notamment par l’Association Française du Vitiligo et son Président Jean-Marie Meurant, ayant été le premier Président et fondateur de l’International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO, aussi nommée « GlobalSkin »).

Cette année, du 24 au 27 avril, près de 250 participants venus de tous les continents se sont réunis à Prague pour la conférence GlobalSkin. Toutes les maladies de peau étaient représentées, et parmi elles, 12 associations dédiées au vitiligo, membres de VIPOC (dont l’AFV) étaient présentes, aux côtés d’experts médicaux, de chercheurs, de représentants institutionnels et de l’industrie pharmaceutique.

de gauche à droite, les représentants d’associations du vitiligo : Kenya, Mexique, Afrique du Sud, Uganda, Sri Lanka, France, Allemagne, Uganda, Kenya, Sri Lanka, Bahreïn

Sous le thème « Champion », les organisateurs ont mis en lumière le rôle essentiel des représentants de patients dans l’amélioration des soins, la sensibilisation et le plaidoyer politique. Conférences, ateliers et temps d’échanges ont permis de partager expériences, réussites et besoins autour de thématiques clés :

• Avancées scientifiques en dermatologie et impact sur la vie des patients ;
• Santé mentale et maladies dermatologiques visibles ;
• Accès aux traitements : importance des données chiffrées, des sondages, et de la reconnaissance de l’impact psychologique ;
• Communication stratégique, lobbying et campagnes de sensibilisation ;
• Apports de l’intelligence artificielle en dermatologie.

Parmi les moments forts : les nombreux témoignages des représentants d’association ; pour le vitiligo, 5 représentants VIPOC venus du Mexique, d’Inde, d’Afrique du Sud et du Kenya, ont fait part de leur actualité (projets, réalisations, prise en charge du vitiligo dans leurs pays respectifs).

Les laboratoires présents (Pierre Fabre, Pfizer, Almiral, Novartis, Abbvie, Incyte) ont souligné l’importance de la participation des patients aux essais cliniques : mieux comprendre leurs attentes, mieux les informer (sur la durée, les implications, les résultats), et co-construire les messages de sensibilisation à travers des conférences de presse ou des publications.

Enfin, une initiative majeure a été annoncée : une résolution visant à faire des maladies de peau une priorité mondiale de santé publique sera présentée à la WHA (World Health Assembly) en mai 2025. Cette proposition, portée par la Côte d’Ivoire, la Colombie, la Chine, l’Égypte, le Nigéria, le Togo et la Micronésie, avec le soutien de GlobalSkin, appelle tous les pays à se mobiliser. Un signal fort pour la reconnaissance des maladies de peau, et une avancée cruciale pour la cause du vitiligo à l’échelle internationale.

Le 22 mai prochain, l’AFV et le Collectif Vitiligo vous donnent rendez-vous au Havre pour un après-midi d’échanges autour du vitiligo et des maladies de peau affichantes. Témoignages, experts, débats publics : un programme fort et ouvert à tous. Inscrivez-vous dès maintenant !

Jeudi 22 mai de 15h à 17h30, au CHCI – 182 Quai Georges V, Le Havre

Réservation obligatoire • Places limitées !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo – Mise à jour : 20/05/2025}

L’événement s’ouvrira avec Edouard Philippe, maire du Havre, et le Pr Khaled Ezzedine, membre de notre Comité Scientifique, puis deux tables-rondes rythmeront l’après-midi.

La première abordera les solutions face aux conséquences psychosociales du vitiligo, en particulier chez les jeunes. En effet, 76 % des jeunes estiment que le regard que porte la société sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale et seulement 38 % des 12-25 ans déclarent qu’ils accepteraient d’interagir avec un jeune atteint de vitiligo (source Ifop, février 2024).

La deuxième table-ronde posera une question centrale : comment mieux accompagner les patients atteints de vitiligo et de maladies de peau affichantes en Normandie ? Dans un contexte de pénurie de dermatologues, il devient urgent de repenser les parcours de soins pour les 1 million de Français concernés.

Interviendront notamment :

• Agnès Firmin-Le Bodo, Députée de la 7ème circonscription de la Seine-Maritime, ancienne ministre (en vidéo),
• Dr Luc Sulimovic, président du SNDV,
• Martine Carré, présidente de l’AFV,
• Dr Anne-Bénédicte Duval-Modeste, dermatologue au CHU de Rouen,
• Nathalie Bosser, pharmacien à Rouen, membre de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officines (USPO),
• Dr Danièle Vaschalde, conseillère municipale du Havre chargée de la santé
• Philippe Romac, directeur de l’ARS Normandie.

La clôture sera assurée par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, et Angèle Mâlatre-Lansac, de l’Alliance pour la santé mentale.

Le samedi 29 mars vous avez répondu présents aux Rencontres Annuelles du Vitiligo : participants, intervenants et partenaires de l’AFV ont pu profiter d’une riche journée d’échanges ! Vous pouvez désormais retrouver les vidéos des conférences et présentations de cette journée…

L’ensemble des membres du Conseil d’Administration de l’AFV remercie chaleureusement :

1. les membres de notre Comité Scientifique – Pr Thierry Passeron, Pr Antoine Bertolotti, Pr Julien Seneschal – non seulement pour leurs interventions et éclairages sur la maladie, sur les avancées thérapeutiques et les recherches en cours ; mais également pour le temps précieux dédié aux questions-réponses avec l’auditoire qui a été souligné par les participants et grandement apprécié ;
2. les intervenants invités – Mickael Worms Ehringer, Dr Emilio Simeone – pour l’apport de visions extra-médicales qui permettent de mieux comprendre le quotidien et les besoins des patients ;
3. l’artiste Edouard Bielle pour sa prestation en live et la sincérité de son témoignage ;
4. l’ensemble des partenaires qui nous ont permis d’accueillir les participants dans de si bonnes conditions et à leurs représentants présents sur les stands tout au long de la journée, à l’écoute des expériences et des besoins de chacun ; mais aussi pour s’être prêtés au jeu des interviews « capsules » qui seront diffusées sur nos réseaux sociaux ;
5. l’ensemble des participants pour leur présence active par le biais des questions posées mais aussi des témoignages partagés permettant d’enrichir et de faire avancer le sujet.

Nous adressons également de grands bravos à l’équipe de vidéastes – Pierre et Thomas – pour leur professionnalisme et leur patience, ainsi qu’au Pan Piper et Pan Cooker – Jeanne et son équipe – pour leur écoute et leur accueil.

Portée par l’élan de cette journée, l’AFV a également accueilli trois nouveaux membres au sein du Conseil d’Administration (bienvenue à toutes !) et a élu un nouveau Bureau. Une mention spéciale à l’équipe bénévole toujours aussi investie et engagée pour le succès de cet événement et pour toutes les actions menées.

En 2024, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a sollicité ses adhérents et lecteurs pour participer à une enquête dans le cadre d’une thèse en pharmacie portant sur le vitiligo et le nouveau traitement Opzelura®, afin de mieux appréhender l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament. Aujourd’hui, nous partageons avec vous les principaux résultats de cette recherche !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Grâce à votre mobilisation, 131 patients ont répondu à cette étude, qui apporte un éclairage précieux sur la perception des traitements, les attentes des patients et le rôle du pharmacien dans le parcours de soin.

L’enquête a confirmé l’impact majeur du vitiligo sur la vie des patients :

• 77 % des participants décrivent leur maladie avec des termes négatifs ;
• Près de la moitié (48 %) déclarent ne recevoir aucun soutien médical, et 31 % en reçoivent rarement ;
• 61,8 % des patients utilisent un traitement local, mais seulement 13,7 % associent corticothérapie et photothérapie ;
• 20,6 % des patients n’ont jamais suivi de traitement, faute d’options satisfaisantes ;
• Les techniques de camouflage (autobronzants, maquillage médical) sont bien connues, mais près d’un tiers des patients n’y ont jamais eu recours.

Les patients expriment notamment des préoccupations majeures quant à l’efficacité réelle du traitement en vie réelle, mais aussi son accessibilité et sa prise en charge par le système de santé (questionnements auxquels nous vous avons répondu dans cet article).

L’étude révèle par ailleurs que près de 70% des patients ont découvert ce traitement grâce à l’AFV, soulignant ainsi l’importance de notre rôle d’information et de sensibilisation !

Cette enquête met en évidence le besoin crucial d’un meilleur accompagnement psychologique et médical pour les personnes atteintes de vitiligo. L’AFV continue de s’engager pour :

• Diffuser des informations claires et accessibles sur les traitements ;
• Sensibiliser les professionnels de santé, y compris les pharmaciens ;
• Défendre l’accès aux soins et aux traitements innovants.

Nous remercions chaleureusement tous les participants à cette étude, ainsi que Chloé Blais, l’étudiante qui a mené cette recherche. Votre voix compte et contribue à faire avancer la prise en charge du vitiligo !

Une étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy réalise une étude qui s’intéresse à l’impact du vitiligo sur l’image corporelle, une dimension essentielle et très particulière de la maladie. Que vous soyez concerné·e par la maladie ou non, vous pouvez participer à cette recherche afin de faire avancer les connaissances sur ce sujet et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Emmy Thevenon, étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy et elle-même atteinte de vitiligo généralisé, consacre son mémoire à l’impact de cette maladie sur la perception du corps et le bien-être psychique. Son objectif est d’évaluer la manière dont le vitiligo influence la représentation que l’on a de soi et ses répercussions sur la psychomotricité.

La psychomotricité est une discipline qui prend en compte à la fois les dimensions corporelle, psychique et cognitive de la personne. En étudiant le lien entre le corps et l’esprit à travers le prisme du vitiligo, cette recherche pourrait permettre d’améliorer l’accompagnement des patients et d’apporter une meilleure compréhension de leur vécu.

Votre participation est volontaire et vous pouvez arrêter à tout moment sans obligation. Votre expérience compte ! Plus il y aura de participants, plus cette étude pourra apporter des résultats significatifs.

Pour participer : vous pouvez répondre à un questionnaire anonyme d’environ 10 minutes (20 questions) : une version est dédiée aux atteintes de vitiligo, et une autre version pour les les personnes n’ayant pas de vitiligo (pour comparaison des résultats).

Prenez quelques minutes pour contribuer à cette recherche :

A noter : la confidentialité est garantie, toutes les réponses resteront strictement anonymes et protégées selon la réglementation en vigueur (RGPD).

L’AFV soutient cette initiative scientifique et remercie par avance toutes celles et ceux qui prendront le temps de partager leur vécu pour faire avancer la connaissance sur notre maladie.