Une nouvelle étape majeure pour la reconnaissance du vitiligo et des maladies de peau « affichantes » : le Conseil économique, social et environnemental (CESE, qui conseille le Gouvernement et le Parlement) vient de publier son rapport sur la santé mentale des jeunes, dans lequel il souligne le poids des discriminations liées à l’apparence physique, et cite spécifiquement le vitiligo parmi les exemples emblématiques. Un signal fort pour la communauté des patients, et une véritable reconnaissance du travail accompli par l’Association Française du Vitiligo (AFV) depuis plus de 30 ans.

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Le document cite explicitement le cas du vitiligo, notant que le stress, les facteurs environnementaux et psychosociaux contribuent non seulement à son apparition, mais aussi à sa progression.

Le CESE insiste aussi sur la nécessité de mieux informer les proches, les enseignants et les professionnels de santé : « Le traitement ne devrait pas se limiter à la sévérité clinique de la maladie, mais également aborder les enjeux de qualité de vie du patient. » Ce constat rejoint les messages portés par l’AFV depuis des années : parler du vitiligo, former, accompagner, et ne plus séparer santé physique et santé mentale.

Sensible à ces constats, le rapporteur et la commission des affaires sociales du CESE ont repris plusieurs propositions formulées par le Collectif Vitiligo dans lequel l’AFV est une partie prenante très impliquée. Le rapport cite même explicitement l’association et ses travaux sur le vécu psychosocial des jeunes atteints de vitiligo.

Cette mention constitue une avancée majeure : elle place désormais le vitiligo au cœur des réflexions nationales sur la santé mentale et les discriminations liées à l’apparence. C’est aussi une reconnaissance officielle du travail d’influence et de sensibilisation mené depuis plusieurs années par Martine Carré, Présidente de l’AFV, avec le soutien constant de nos laboratoires partenaires.

Le vitiligo touche toutes les générations, mais le regard porté par les jeunes d’aujourd’hui semble bien différent de celui de leurs aînés. Nous avons eu l’occasion d’en discuter avec eux, lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2025, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo.

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Lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2024, plusieurs adolescent·es ont partagé la manière unique dont ils et elles perçoivent leur peau. Leurs taches deviennent des formes, des symboles, parfois même des œuvres d’art.

Là où dominaient autrefois la gêne et le camouflage, on observe désormais plus d’espoir, d’acceptation et même de créativité. Les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle clé dans cette dynamique : en suivant des personnalités ou des modèles qui s’affichent fièrement avec leur vitiligo, beaucoup d’adolescents trouvent une source d’inspiration et de confiance.

Les jeunes ont rappelé l’importance d’être entourés : famille et amis sont des soutiens essentiels face aux regards difficiles. Avoir des amis qui les acceptent tels qu’ils et elles sont, et des proches qui les accompagnent sans jugement, constitue une véritable force.

L’un d’eux a même témoigné d’un changement de trajectoire inspiré par son vécu, démontrant que l’expérience personnelle peut devenir une source de motivation tournée vers les autres et vers l’avenir :

C’est avec passion et engagement personnel que Victoria Peter, récemment diplômée Docteur en Pharmacie à la faculté de Pharmacie de Strasbourg, a consacré sa thèse de fin d’études au vitiligo sous la direction du Pr Pauline Soulas-Sprauel, Professeur d’Immunologie. Une démarche que l’étudiante qualifie elle-même de « photo à un instant T » de l’éventail thérapeutique disponible et en développement, enrichie d’une approche immunologique fine qui mérite d’être partagée.

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L’immunologie joue un rôle fondamental dans les mécanismes du vitiligo, en croisant l’immunité innée et adaptative (les mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation, étant détruits sous l’effet de mécanismes immunitaires complexes), avec des pistes de recherche de plus en plus fines pour en décrypter les causes et les leviers d’action. Outre les facteurs génétiques et environnementaux, le stress oxydant et les déséquilibres immunitaires contribuent à déclencher et à entretenir la maladie. C’est donc tout naturellement que les nouvelles thérapeutiques explorent ces mécanismes en profondeur.

La thèse présente notamment une ouverture sur les traitements à venir, à travers l’analyse d’essais cliniques en cours et du rationnel immunologique sous-jacent. De nombreux traitements du vitiligo sont utilisés hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché, accord officiel délivré par une agence de santé qui permet à un médicament d’être commercialisé car il est jugé sûr, efficace et de qualité), ce qui rend d’autant plus nécessaire l’information des pharmaciens et patients pour sécuriser leur usage.

L’implication des professionnels de santé est en effet essentielle pour mieux informer, orienter, et accompagner les patients. Elle précise : « En tant que pharmaciens, nous ne connaissons pas toujours le diagnostic qui a conduit à la prescription d’un médicament. Il est donc essentiel d’interroger le patient pour savoir si le traitement est bien prescrit dans le cadre de l’AMM et, par conséquent, d’adapter les conseils donnés. J’avais donc très envie, dans le cadre de ma thèse, de faire un tour d’horizon des traitements pouvant être utilisés dans le vitiligo d’après les dernières recommandations internationales. »

Dans le cadre de la rédaction de cette thèse, l’étudiante s’est notamment appuyée sur sa propre expérience de traitement interrompu, par manque de solutions perçues et de régularité dans l’application des protocoles, notamment avec le Protopic®. Son parcours universitaire et un stage en service d’essais cliniques l’ont poussée à vouloir décortiquer le fonctionnement des essais thérapeutiques et à apporter des réponses concrètes, scientifiquement étayées, autour du vitiligo.

Le site Ameli.fr, référence nationale en matière de santé, publie un dossier complet consacré au vitiligo. Une avancée importante qui marque la reconnaissance de cette maladie par les instances officielles et le monde médical. L’AFV, par la voix de sa Présidente Martine Carré, a été sollicitée pour y apporter des éclairages.

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Ce nouvel article sur Ameli.fr n’est pas seulement une fiche d’information : il est le signe que le vitiligo est reconnu comme une véritable problématique de santé publique, prise en compte par les instances officielles. En effet, l’article met l’accent sur des sujets actuels de grande importance pour les malades du vitiligo : l’urgence médicale à traiter dès l’apparition de la maladie, recommandations détaillées de traitements de référence pour le monde médical, ainsi que la photothérapie et l’usage des lampes à domicile. Pour les malades, c’est un message fort : leur maladie existe, elle est connue, étudiée, et fait l’objet d’une attention croissante du monde médical. Pour l’AFV, c’est une nouvelle étape dans un long combat pour changer le regard de la société et favoriser une meilleure prise en charge.

Cette reconnaissance n’arrive pas par hasard. En effet depuis sa création en 1991, l’AFV œuvre sans relâche pour défendre les personnes atteintes de vitiligo. Pendant 34 ans, l’association a participé à d’innombrables enquêtes, études, réunions et congrès, en France comme à l’international, pour porter la parole des malades auprès des chercheurs, des médecins, des institutions et du grand public.

Aujourd’hui, voir le vitiligo traité officiellement sur Ameli.fr est une victoire collective, qui prouve que l’engagement de l’AFV, aux côtés des patients et des professionnels de santé, fait bouger les lignes.

À La Réunion, l’organisation autour de la télé-expertise permet un gain de temps précieux pour les patients comme pour les médecins. Un modèle efficace, présenté lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2025.

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Depuis son retour à La Réunion, le Pr. Bertolotti a constaté une prévalence importante du vitiligo sur l’île, qui compte environ 900 000 habitants. Tous les phototypes de peau y sont représentés, en raison d’un brassage ethnique historique (Europe, Afrique, Asie). Cela crée une grande variété d’expressions cliniques des maladies de peau, représentant un véritable défi dermatologique.

En parallèle, la question de l’accès aux soins dermatologiques reste cruciale. En métropole, les délais de rendez-vous peuvent atteindre plusieurs mois, alors que le vitiligo est ce qu’on peut appeler une “urgence thérapeutique” : plus un traitement est commencé tôt après l’apparition des zones dépigmentées, meilleurs seront les résultats.

L’un des leviers les plus efficaces mis en place est la télé-expertise : une plateforme qui permet à un médecin généraliste de solliciter l’avis d’un autre médecin (ici, un dermatologue – à ne pas confondre avec la téléconsultation, où un patient consulte directement un spécialiste), en envoyant un cas ou des photos.

Cette organisation fonctionne bien : sur les 1 000 médecins généralistes de l’île, 500 participent activement au réseau. Cela représente 25 à 30 demandes par jour au service du Pr. Bertolotti, prises en charge par une personne quasi dédiée à temps plein.

Les bénéfices sont multiples :

• Les médecins peuvent obtenir une réponse rapide et spécialisée,
• Les dermatologues transmettent des recommandations à jour, partagent des protocoles, et renforcent la qualité des soins sur l’ensemble du territoire,
• Chaque retour est aussi une occasion pédagogique, offrant une formation continue concrète à chaque médecin généraliste.

L’exemple réunionnais montre que la télé-expertise peut transformer l’accès aux soins en dermatologie, en particulier pour des maladies comme le vitiligo, où le facteur temps est déterminant. Mieux informés, mieux orientés, les patients peuvent bénéficier plus tôt des traitements adaptés. Une voie à suivre pour d’autres territoires confrontés à une démographie médicale tendue.

En début d’année, nous avions relayé un appel à participation pour une étude menée par Emmy Thevenon, alors étudiante en psychomotricité à l’ISRP de Vichy. Atteinte elle-même de vitiligo généralisé, elle a consacré son mémoire de fin d’études à une question peu abordée mais cruciale : l’impact du vitiligo sur l’image corporelle. Merci à toutes les personnes qui avaient répondu à cette étude, et voici ce que son travail révèle.

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L’étude de Emmy Thevenon repose sur une comparaison entre deux groupes : des adultes atteints de vitiligo généralisé (91 personnes), et un groupe témoin sans vitiligo (66 personnes), tous âgés de 25 à 59 ans. Les résultats doivent être interprétés avec prudence de par le faible échantillon et les biais d’interprétation possible.

Les résultats sont parlants néanmoins : 75,4% des personnes atteintes de vitiligo déclarent ne pas aimer leur corps, contre seulement 19% dans le groupe témoin, soit un écart statistiquement significatif. Autrement dit, le vitiligo, bien que bénin physiquement, peut générer une souffrance psychocorporelle importante pour les personnes atteintes, marquée par un sentiment d’insatisfaction fort.

Concernant la perception corporelle (la manière de ressentir son corps dans l’espace et dans la vie quotidienne), les résultats montrent des différences modérées mais constantes :

• Les personnes atteintes de vitiligo se sentent un peu moins résistantes (score moyen de 3,08 contre 3,42) ;
• Leur perception de l’attirance corporelle est également en retrait (3,18 vs 2,97) ;
• La perception d’un corps “plein”, chaleureux ou source de plaisir est diminuée.

Par ailleurs, les personnes atteintes de vitiligo interrogées dans l’étude décrivent une inhibition dans l’exposition de leur corps : une tendance à cacher leur peau, à percevoir leur corps comme “moins expressif” ou “moins érotique”. Ces données rejoignent d’autres recherches internationales qui font état d’une anxiété sociale accrue, de difficultés relationnelles ou sexuelles chez les personnes atteintes de vitiligo.

L’impact dépasse donc l’esthétique : il touche à l’identité, à l’intimité, au lien aux autres et à la façon de se sentir “entier”.

Dans son mémoire, Emmy Thevenon précise que le vitiligo, au-delà de sa dimension cutanée, devrait être considéré comme une expérience corporelle globale, engageant le regard, le toucher, la représentation de soi et le lien à autrui. Elle précise : « La peau est unique (vitiligo, grain de beauté), porteuse des traces (cicatrices, maquillage, tatouage), de notre vécu et identité. »

Ce travail appelle à une meilleure reconnaissance du vitiligo dans les champs de la santé mentale et la psychomotricité (approche dite « hollistique », c’est-à-dire qu’elle regroupe toutes les sphères de l’individu : sensorialité, psyché, motricité, social, cognition…). Il met en lumière l’importance d’accompagner les patients dans une reconquête de leur corps, via des approches corporelles, sensorielles et affectives.

Merci encore à toutes les personnes de notre communauté ayant répondu à ce questionnaire. Ce travail contribue à faire avancer la compréhension du vitiligo dans ses dimensions psychiques et sociales – et à rendre visible ce qui ne l’est pas toujours.

Puisque que les « vêtements anti-UV » représentent un bon complément aux crèmes de protection solaire, nous avons interrogé Claudia Galeana, co-fondatrice de Ker Sun, marque spécialisée dans ce domaine. Elle était présente lors de la Journée Mondiale du Vitiligo à Lyon en juin dernier, et nous partage ici son expérience personnelle face à une autre maladie de peau affichante, ainsi que son interaction avec la communauté concernée par le vitiligo.

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Suite au diagnostic du lupus, une autre maladie auto-immune affectant la peau, le besoin de se protéger du soleil est devenu central pour vous. En quoi les vêtements ont-ils alors transformé votre rapport au corps, à l’apparence et au regard des autres ?

Je crois que les moments les plus difficiles pour moi ont été les premières années après le diagnostic. Je me sentais un peu perdue et je ne me reconnaissais plus dans la manière dont je devais désormais m’habiller pour me protéger du soleil. Petit à petit, j’ai fini par me contenter de ce que je trouvais : des vestes de golf anti-UV pour marcher en ville, des hauts noirs de surf pour aller à la plage, des leggings de surf pour pouvoir porter une jupe… Finalement, j’ai accepté, ou plutôt je me suis habituée, à une apparence qui ne me correspondait pas, mais c’était la seule solution que j’avais à l’époque.

Quand je suis arrivée en France, tout a changé ! Une autre culture, une autre relation au soleil. Au Mexique, nous avons l’habitude de nous protéger du soleil car il est présent toute l’année. En France, dès que les beaux jours arrivent, les gens se découvrent, s’exposent, profitent des pique-niques, des petits déjeuners en terrasse, à la plage… J’étais à nouveau perdue. La manière dont je m’habillais jusque-là ne fonctionnait plus ici. Je me sentais jugée, observée. Alors pendant quelques années, je préférais rester chez moi quand je le pouvais, et ne sortir qu’après 17h, quand le soleil était moins fort, pour pouvoir porter une robe courte comme les autres.

Au lieu de me réjouir, comme tout le monde, de l’arrivée de l’été, je me sentais déprimée. Cela a duré plusieurs années.

Mais pendant cette période, j’ai rencontré d’autres personnes avec d’autres pathologies ou simplement une peau très sensible, et je me suis rendu compte que nous vivions tous cette situation avec les mêmes émotions. Alors j’ai décidé d’agir, de créer des vêtements pour que nous puissions à nouveau nous sentir en sécurité face au soleil, et surtout nous sentir nous-mêmes, tout simplement.

Au moment de créer Ker Sun, dans quelle mesure des maladies comme le vitiligo ont-elles nourri vos réflexions sur les besoins des personnes concernées ?

Ker Sun était présent lors de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 à Lyon, une occasion forte de rencontres avec des adhérents de l’AFV sensibilisés aux effets du soleil : qu’avez-vous retenu de ces échanges ? Ont-ils nourri ou confirmé certains engagements de la marque ?

La Journée Mondiale du Vitiligo a été un moment privilégié pour Ker Sun. Elle nous a permis d’échanger directement avec vous, utilisateurs et utilisatrices de nos produits. C’est un réel privilège pour nous de retrouver celles et ceux qui nous suivent depuis le début de l’aventure, mais aussi de faire découvrir Ker Sun à des personnes qui ne nous connaissaient pas encore et qui ne trouvent pas de solutions adaptées à leur quotidien.

Merci à notre partenaire Ker Sun pour leur présence et leur participation souriante et sympathique à la Journée Mondiale du Vitiligo, qui a accueilli les participants sur son stand avec beaucoup de bienveillance et de professionnalisme. Leur engagement à nos côtés est un véritable soutien pour faire avancer notre cause et nos actions associatives.

À l’occasion des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2025, le Pr. Antoine Bertolotti (CHU Saint-Pierre, La Réunion) et le Pr. Julien Seneschal (CHU Bordeaux) ont partagé leur expérience autour de la consultation vitiligo à La Réunion. L’occasion d’évoquer les spécificités d’une exposition solaire intense, et son impact sur l’efficacité des traitements.

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Le soleil est essentiel à notre équilibre : il permet la synthèse de la vitamine D, bénéfique pour les os, l’immunité, et le moral. Mais ses effets sur la peau ne sont pas toujours anodins, notamment à cause des rayons ultraviolets (UV).

Invisible et indolore, l’exposition aux UV se produit souvent à notre insu : en marchant, en conduisant, en prenant un café en terrasse… Et ce, même en hiver, même sous les nuages ou derrière une vitre.

Selon la Fédération Internationale de Dermatologie, 80% des dommages causés par les UV seraient accidentels. Une courte exposition (5 à 15 minutes par jour, sur le visage ou les bras) peut être bénéfique mais au-delà, sans protection, elle devient un facteur de risque majeur.

Le soleil peut être un allié thérapeutique, à condition qu’il soit bien utilisé. Il joue un rôle dans la photothérapie, souvent associée aux traitements du vitiligo. Que ce soit en cabine UV ou à travers une exposition naturelle contrôlée, l’objectif est d’obtenir une légère rougeur sans brûlure, pour stimuler la repigmentation.

Au CHU Site Sud Saint-Pierre, plusieurs protocoles thérapeutiques combinent traitements médicamenteux et exposition solaire, avec des résultats encourageants :

• Un protocole associant Tacrolimus, corticoïdes le week-end et exposition au soleil a permis de réduire de 40% la surface du vitiligo, et les résultats sont encore meilleurs dans les 24 mois suivant l’apparition de la maladie ;
• Une autre combinaison, mêlant la molécule « Baricitinib » et exposition solaire, a entraîné une réduction de 25 à 30% de la surface atteinte.

Le soleil peut donc devenir un outil précieux dans la prise en charge du vitiligo. À condition, toujours, d’être bien informé, bien accompagné, et de ne jamais négliger les risques liés aux UV.

La Journée Mondiale du Vitiligo a été organisée cette année à Lyon, pour la première fois dans cette ville, avec une attention particulière portée aux jeunes enfants, aux adolescents, et à la santé mentale. Plus de 100 personnes étaient présentes : malades, adhérents et non adhérents, parents, enfants, psychologues, médecins, chercheurs, laboratoires, et partenaires fidèles.

Une journée riche en émotions, en bienveillance, en humanité dans les échanges, avec du réconfort, du soutien mutuel, des informations, des sourires… et surtout des espoirs qui deviennent réalité. Nous vous en partageons les moments forts dans cet article !

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Madame Céline de Laurens, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la Santé, de la Prévention et de la Santé environnementale, a également exprimé le soutien de la Ville et de la région, en ouvrant la journée par un mot d’accueil.

Tout au long de la journée, tables rondes, groupes de parole, séances plénières, ateliers maquillage et temps d’échanges se sont succédé.

Le Dr Cécile Lesort et le Dr Flora Bagouet (Hôpital Edouard Herriot – HCL Lyon) ont présenté les avancées de la recherche et des traitements, et partagé de nombreux éléments porteurs d’espoir, notamment l’arrivée de nouveaux médicaments. Elles ont également souligné l’importance du rôle des patients dans les essais cliniques. Leur présentation a été suivie d’un temps d’échange en questions/réponses avec les participants.

Le Dr Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique, a animé une intervention sur l’éducation thérapeutique, qui a rassemblé de nombreux participants. Il a évoqué les besoins des malades en termes d’information (diagnostic, évolution, traitement), l’impact du vitiligo sur la qualité de vie et sur la santé mentale, et le manque d’accompagnement psychologique, trop souvent ignoré pour le vitiligo comme pour les autres maladies dermatologiques. Il a aussi insisté sur la nécessité d’une meilleure formation des jeunes médecins sur ces sujets.

Les stands de nos partenaires fidèles ACM, Glisodin, Isispharma, KerSun et Shiseido étaient également présents tout au long de la journée, disponibles pour répondre aux questions, présenter et offrir leurs produits dédiés au vitiligo.

Par ailleurs, l’atelier Paroles de jeunes a permis d’entendre des mots puissants et touchants. Quelques phrases marquantes, entendues lors de cet échange :

Une table ronde spécifique a été consacrée à l’accompagnement médical et psychologique de l’enfant atteint de vitiligo. Elle réunissait le Pr Khaled Ezzedine (en visio), le Dr Anne-Laure Souillet (dermatologue), la psychologue Pauline Vabre, et le Dr Worms Ehrminger.

Cette discussion a souligné l’importance de la place de l’enfant au sein de la famille – fratrie, parents – et les risques d’une anxiété parentale excessive, exprimée notamment lors de l’atelier Parents. Cette inquiétude, bien que légitime, peut être préjudiciable au développement de l’enfant.

Un environnement affectif sécurisé est nécessaire et essentiel : lui donner confiance, mettre en valeur ses talents, l’écouter et surtout lui donner la parole, l’accompagner notamment en matière de traitements, lui laisser le choix.

Par le dessin, la parole, leurs mots simples, les enfants ont raconté leur vie avec le vitiligo : à l’école, avec leurs amis, à la maison. Un moment fort, pour eux comme pour les adultes présents.

« Je pourrai faire 10 heures de voiture pour revenir l’année prochaine ! » a lancé une jeune participante, comme un mot de la fin plein d’élan et de joie.