

Pour donner plus de vie encore à cette campagne d’affichage et faire cesser la stigmatisation, les modèles français Tiger Lily et Jyoti Brault ont accepté de témoigner en vidéo devant les caméras de Make Up For Ever, sous les mains expertes de leurs makeup artists, ainsi que la modèle espagnole Katalina :

Léna Mechler, adhérente de l’Association Française du Vitiligo, a remporté le concours de dessin « Raconte-moi ta peau » (concours international) à la 3ème place, catégorie 14-18 ans ! Pour l’édition 2021, le thème était “A fleur de peau”.
Léna avait déjà partagé avec nous quelques unes de ses jolies illustrations dans les témoignages, mais pour cette belle nouvelle elle a bien voulu nous raconter ci-dessous son histoire, et l’histoire de ce dessin.
BRAVO à elle !

« J’ai eu mes premières taches de vitiligo il y a 5 ans. Au début, elles ne me dérangeaient pas et elles se voyaient peu. Mais au fur et à mesure, surtout vers l’approche de l’été, elles suscitaient beaucoup de regards. J’avais pas encore confiance en moi et je les détestais. J’ai eu la chance de participer à des rencontres organisées par l’Association Française du Vitiligo et cela m’a beaucoup aidé dans ma démarche d’acceptation de soi.
Le déclic qui m’a permis de les accepter a été de les dessiner. J’ai également choisi d’en parler le plus possible autour de moi, afin de faire connaître le vitiligo. Instagram a également joué un rôle important. Je partage mes dessins et j’ai pu échanger plus facilement avec d’autres personnes ayant du vitiligo.
Le dessin que j’ai envoyé pour le concours représente mes taches que j’ai décidé d’embellir en les recouvrant de fleurs. C’est une des façons de comprendre que la différence est la plus belle chose qui existe. Les taches peuvent représenter des tatouages naturels et je trouve cette interprétation juste magnifique puisque les taches permettent de marquer les différents moments de notre vie. Elles racontent ensemble une histoire et plus précisément une histoire propre à chacun.
Ce dessin représente mes taches, et j’ai choisi de les dessiner pour pouvoir voir dans quelque temps leur évolution. Pour la personne représentée, je me suis inspirée de Winnie Harlow, une personne admirable et confiante qui m’inspire énormément !
Sur mon Instagram (lenaa_art), je partage mon histoire et la beauté de cette maladie comme les remarques, les critiques… la douleur que l’on peut ressentir à cause du regard des autres. En faisant ce partage personnel, j’espère aider d’autres personnes à se sentir mieux et surtout à ne pas se sentir seules. Croire que l’on est seul à avoir cette maladie est revenu fréquemment quand j’ai pu échanger avec d’autres « vitiligopeoples ». Et ça a été longtemps mon ressenti, alors j’espère pouvoir aider pour que le vitiligo ne devienne plus la pire chose qui nous soit arrivé mais la plus belle et la plus précieuse.
Sur une planète où tout le monde se ressemble (mode vestimentaire, la pression sociale, la pression des réseaux sociaux) je trouve qu’il est important d’être différent et d’assumer d’être différent. C’est pas facile tous les jours mais cela montre à quel point on est courageux et heureux d’être qui l’on est !
Faisons de notre complexe, notre plus grande force ! »
A l’occasion du passage du Tour de France du Vitiligo au CHU de Nice le 16 juin 2021, le Professeur Thierry Passeron, Dermatologue au CHU de Nice, a présenté sa conférence « Prise en charge du vitiligo en 2021 et perspectives ». Lisez ce compte-rendu, rédigé par nos soins.
Photo : Pr Thierry Passeron, 16 juin 2021 à l’Hôpital L’archet (Nice)

Un moment clé pour le vitiligo
Tout d’abord, le Professeur Passeron remercie l’Association Française du Vitiligo pour cette initiative et rappelle combien il est important de faire connaître le vitiligo et sensibiliser largement à cette maladie.
Il souligne, dans un premier temps, combien il lui est difficile d’entendre les propos tenus encore aujourd’hui par certains médecins généralistes ou même dermatologues « il n’y a rien à faire pour le vitiligo », propos qui lui sont rapportés par certains de ses patients (et aussi entendus régulièrement par les bénévoles de la permanence de l’Association Française du Vitiligo).
Non, le vitiligo n’est pas une maladie esthétique. Non, le vitiligo n’est pas anodin.
« Nous sommes actuellement dans un moment clé et connaissons mieux aujourd’hui les mécanismes du vitiligo », précise-t-il, ajoutant que dans les très proches années, un traitement pourrait être remboursé par la Sécurité Sociale. Le travail de persuasion auprès des autorités de santé et des médecins doit être sans relâche, et l’Association Française du Vitiligo a là aussi un rôle à jouer.
Rappelons également que le risque de cancer cutané est moins grand chez les malades du vitiligo.
Le vitiligo et son traitement
Le Professeur Passeron présente ensuite les aspects cliniques du vitiligo et l’intérêt de l’examen à la lumière de wood pour un bon diagnostic.
Rappelons les 3 étapes importantes dans le traitement :
- stopper la dépigmentation
- stimuler la repigmentation (6 à 24 mois)
- prévenir les récidives

Pour la repigmentation, plus facile sur le visage, moins sur les pieds et mains, le Tacrolimus 0,1% associé au soleil ou à la photothérapie (cabines UVB, lampes à domicile), reste le meilleur remède, bien que toujours hors AMM et non remboursable. Des traitements chirurgicaux peuvent être envisagés dans le cas de vitiligo stable ou après un échec médical dans le vitiligo segmentaire. En ce qui concerne les pieds et les mains, zones plus difficiles à repigmenter, une étude spécifique est en cours.
Enfin, le maquillage (cosmétique, auto-bronzant) peut être une alternative, mais attention : le tatouage de dermopigmentation est à réserver uniquement sur les lèvres et les mamelons.
Des perspectives encourageantes
Pr Passeron souligne encore une fois, comme le démontre également une étude réalisée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux), l’importance de traiter rapidement (quelques mois après l’apparition des zones dépigmentées) afin d’assurer un taux de succès significatif… en particulier dans le cas d’un vitiligo très actif (phénomène de Koebner, bords flous et dépigmentation en « confettis »).
De bonnes nouvelles sont attendues pour les traitements en développement :
- Ruxolitinib topique, probablement le premier traitement qui pourrait être remboursé, efficace sur le visage, un peu moins sur le corps, bonne tolérance, étude en phase 2 terminée, phase 3 en cours
- Inhibiteurs JAK
- SOD gastro-protégée, en complément de la photothérapie dans le vitiligo, augmente le pourcentage de repigmentation
De nombreux essais thérapeutiques en cours ou à venir :
- ERASE VITILIGO (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), traitement dès l’apparition de nouvelles zones dépigmentées sur personnes de 18 à 35 ans
- Ruxolinitinib topique en phase 3
- Baracitinib par voie orale pour les formes actives
- Upadacitinib par voie orale pour formes diffuses, actives ou pas
Après une série de questions-réponses avec le public, le Professeur Passeron rappelle qu’à ce jour, les chercheurs travaillent ensemble au niveau international, échangent leurs données, permettant ainsi des avancées significatives.
Un bémol cependant : le manque de dermatologues en France, plus ou moins criant selon les régions, constaté aussi par les équipes de l’Association Française du Vitiligo lors du Tour de France du Vitiligo.
Bien que conscient des difficultés existantes, le Professeur Passeron a su aussi se montrer rassurant et plutôt optimiste quant aux traitements à venir, donnant ainsi beaucoup d’espoir aux malades.
Pr Khaled Ezzedine (MD, PhD, Department of Dermatology, Hôpital Henri Mondor) lance une étude scientifique importante qui vise à évaluer l’impact de votre vitiligo sur votre vie, à travers un questionnaire accessible sur le bouton ci-dessous : soyons nombreux à y répondre, afin que les informations récoltées soient les plus représentatives possible !
Photo : AdobeStock

NB : certaines questions peuvent vous paraître redondantes, il est cependant important de répondre à toutes les questions et l’analyse statistique permettra de discriminer entre les questions.

Quelques chiffres !
5000+ kilomètres parcourus • 24 jours d’itinérance dans l’Hexagone • 18 villes étapes • 2000+ personnes rencontrées sur nos stands • 15 CHU visités • des dizaines de médecins, dermatologues, personnels de santé à notre écoute • 1 camping-car • 27° de température moyenne • une dizaine de bénévoles, membres du CA ou sympathisants mobilisés chaque jour • des dizaines de conseils maquillage dans chaque ville • sans compter les innombrables heures de préparation, mails, appels téléphoniques, courriers échangés pour une logistique exigeante !
Les conférences
« Vitiligo et stress, une nouvelle étude qui interroge » • Pr Khaled Ezzedine partage les résultats intéressants d’une étude menée autour du lien entre stress et vitiligo.
« Vitiligo : des mécanismes mieux précisés, des traitements innovants en développement » • Pr Katia Boniface et Pr Julien Seneschal (à l’occasion de notre passage au CHU de Bordeaux).
« Prise en charge des patients atteints de vitiligo, parcours de soin, éducation thérapeutique » • avec le service de dermatologie de l’hôpital de La Timone (à l’occasion de notre passage à Marseille).
« Vitiligo, actualités thérapeutiques », avec le Pr Anne-Claire Bursztejn (à l’occasion de notre passage à Nancy).
Conférence à Nice
« Prise en charge du vitiligo en 2021 et perspectives » (avec Pr Passeron)
Les médias en parlent ! (extraits)
M6
Reportage diffusé à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, avec le témoignage de Léna (17 ans) et les images du Tour de France du Vitiligo
France Inter
Interview du Pr Passeron : la journaliste Véronique Julia fait le point sur les traitements du vitiligo, et explique les missions du Tour de France du Vitiligo
France Inter
Le journaliste Philippe Bertrand a interviewé Nicolle Maquignon, Secrétaire générale, à propos du Tour de France du Vitiligo
La Dépêche
France 3 Aquitaine
Un reportage lors de notre passage à Bordeaux (émission du 09/06/2021, à 16 minutes)
Bien Public (Dijon)
Un article où des personnes atteintes de vitiligo partagent leur expérience, et qui fait le point sur la maladie.
Les photos du Tour de France du Vitiligo à vos côtés !
Nos objectifs : rencontrer les personnes atteintes de vitiligo, sensibiliser le public et rencontrer les CHU, les médecins dermatologues afin de faire le point sur les prises en charge et les difficultés rencontrées.












France Inter a diffusé 2 chroniques pour parler des nouveautés autour du vitiligo, et parler de notre Tour de France du Vitiligo !
Ecoutez ou réécoutez ces chroniques sur les liens ci-dessous…

Le vitiligo se soigne de mieux en mieux
La journaliste Véronique Julia fait le point sur les traitements du vitiligo, et explique les missions du Tour de France du Vitiligo
Le Tour de France du Vitiligo
Le journaliste Philippe Bertrand a interviewé Nicolle Maquignon, Secrétaire générale, à propos du Tour de France du Vitiligo organisé du 2 au 26 juin 2021
Recommandation : se faire vacciner même si l’on a un vitiligo
Voici les recommandations de nos spécialistes, membres de notre Conseil Scientifique, concernant la vaccination contre la COVID-19 pour les malades atteints de vitiligo. Ils abordent en particulier l’influence potentielle des traitements des malades sur la COVID, le risque infectieux liés aux vaccins et leur efficacité pour les patients sous corticothérapie orale En accord avec les recommandations formulées par la filière Fai2R (Filière Maladie Auto-Immune et Auto-Inflammatoire), il est recommandé aux patients atteints de vitiligo de se faire vacciner contre le SARS-CoV-2. Cela concerne tous les patients, quel que soit leur traitement topique et/ou systémique. A ce jour, aucun traitement utilisé pour la prise en charge du vitiligo n’est associé à un surrisque de développement d’une forme sévère de COVID-19. Ces données doivent cependant être confirmées avec davantage de recul et à plus grande échelle.
Image Freepik

Vaccins : pas de risque infectieux chez les patients atteints de vitiligo
Les « vaccins ARNm » actuellement disponibles sont des vaccins « inertes », c’est-à-dire ne comportant ni virus vivant, ni virus inactivé mais uniquement l’ARN du virus. De ce fait, pas de risque infectieux chez les patients atteints de vitiligo, y compris ceux sous traitement immunomodulateur. Il n’y a, à ce jour, aucun élément suggérant que la vaccination favorise la survenue de poussées ou influe sur la sévérité du vitiligo.
Cependant, les patients ayant déjà présenté une réaction d’hypersensibilité à une injection de vaccin contre le SARS-CoV-2 ou ceux ayant une allergie prouvée aux composants de ces vaccins (notamment des excipients comme le proplylène-glycol ou le polysorbate 80), présentent une contre-indication aux vaccins anti-SARS-CoV-2 (recommandations américaines du CDC-Centers for Disease Control and Prevention et recommandations de la Fédération Française d’Allergologie).
Corticothérapie orale : rien ne permet de conclure sur ses effets sur l’efficacité des vaccins
Pour les patients sous corticothérapie orale, aucune étude mesurant l’efficacité du vaccin n’a été menée. Nous ne pouvons donc conclure si la vaccination de ces patients aura le même niveau d’efficacité que celui initialement constaté lors des essais cliniques.
Pas de relâchement dans les gestes barrières surtout pour les personnes recevant un traitement immunosuppresseur
La vaccination ne doit pas s’accompagner d’un relâchement des mesures barrières (masque chirurgical, distanciation sociale et lavage des mains au gel hydro-alcoolique), en particulier chez les patients qui présentent des facteurs de risques et/ou reçoivent un traitement immunosuppresseur.
Pr Julien Seneschal, CHU de Bordeaux
Pr Thierry Passeron, CHU de Nice
Pr Khaled Ezzedine, CHU de Créteil
Le 28 janvier 2021
Sources :
- https://www.sfdermato.org
- https://www.cdc.gov/vaccines/covid-19/
- https://sfa.lesallergies.fr/communique/
Liens utiles :
- https://www.ansm.sante.fr/Dossiers/COVID-19-Vaccins/COVID-19-Les-vaccins/(offset)/0
- https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/public-health-threats/coronavirus-disease-covid-19/treatments-vaccines-covid-19
- https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/covid-19-vaccines
- https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/la-vaccination/article/foire-aux-questions-la-vaccination-contre-la-covid-19
- https://www.infovac.fr/
L’étude Vitac* est une étude multicentrique, menée auprès de 42 patients, parue en décembre 2020 dans les Annales de Dermatologie. C’est la première étude qui démontre l’efficacité du tacrolimus pommade 0,1% versus placebo dans le vitiligo non-segmentaire du visage de l’adulte.
Une efficacité sur 65% des patients sous tacrolimus pommade à 1% est observée par une amélioration significative du score Likert. Les effets secondaires sont modérés, de type sensation de chaleur à l’application. Néanmoins, il existe un taux de rechute important à l’arrêt du tacrolimus, soulignant l’intérêt d’un traitement préventif d’entretien.

*Auteurs : A. Duplaine, N. Andreu, H. Maillard, C. Droitcourt, T. Passeron, J. Seneschal, K. Ezzedine
VOIR AUSSI
L’Etude VITAC dans son intégralité :
Introduction
Le tacrolimus pommade est largement utilisé hors autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le vitiligo, seul ou en combinaison avec la photothérapie. Une méta-analyse récente a suggéré une meilleure efficacité des inhibiteurs de calcineurine topiques dans le vitiligo facial. Le rationnel physiopathologique de l’utilisation du tacrolimus dans le vitiligo repose sur sa capacité à interférer avec la perte mélanocytaire d’origine auto-immune, et sur son effet modulateur de la fonction, la prolifération et la migration mélanocytaire. Les principales limites des études évaluant le tacrolimus dans le vitiligo sont l’absence de suivi à long terme et l’absence d’étude multicentrique randomisée.
Le but de cette étude était de confirmer l’efficacité et la tolérance du tacrolimus pommade 0,1% dans le vitiligo non-segmentaire du visage chez l’adulte, et permettre ainsi son usage dans le cadre d’une extension d’AMM (autorisation de mise sur le marché).
Matériel et méthodes
Étude multicentrique française, randomisée comparative en double-insu versus placebo, d’une durée de 24 semaines avec une période de suivi post-traitement de 24 semaines. L’atteinte du visage devait être récente (< 2 ans) et stable. Le tacrolimus ou le placebo étaient appliqués deux fois par jour pendant 24 semaines.
L’objectif principal était d’évaluer l’efficacité du tacrolimus 0,1% à 24 semaines versus placebo, en étudiant la proportion de variation de succès entre les deux groupes. Le succès thérapeutique était défini par un pourcentage de repigmentation de la lésion cible ≥ 75%. L’évaluation du critère principal était faite en insu du traitement administré, à l’aide de calques de la lésion cible du visage avant et après 24 semaines de traitement. Les critères de jugement secondaires étaient la comparaison de l’évolution relative de scores de qualité de vie et de satisfaction, la tolérance du traitement et la proportion de rechute post-traitement.
Résultats
42 patients ont été inclus. L’analyse en intention de traiter avec recherche du biais maximal montrait un succès thérapeutique chez 65% des patients sous tacrolimus pommade contre 0% dans le groupe placebo à 24 semaines (p < 0,0001). À 24 semaines, on notait une amélioration significative du score Likert de satisfaction globale du patient et du médecin par rapport à l’inclusion dans le groupe tacrolimus versus le groupe placebo (p < 0,01 ; p < 0,0001). Seuls 40% des patients en succès thérapeutique initial maintenaient une pigmentation ≥ 75% à l’arrêt du tacrolimus à 48 semaines. Les effets secondaires étaient modérés avec principalement une sensation de chaleur à l’application.
Photo : Unsplash

Discussion
Notre étude confirme pour la première fois l’intérêt du tacrolimus topique 0,1% pour le vitiligo du visage chez l’adulte.
Cependant, il existe un taux de rechute important à l’arrêt du tacrolimus, ce qui souligne l’intérêt d’un traitement préventif d’entretien.
L’Association Française du Vitiligo réagit à l’assimilation des malades du vitiligo à des dalmatiens en résonance aux propos tenus par Monsieur Mélenchon sur la barbe d’Edouard Philippe, le jeudi 11 février 2021 sur C8 : « Il a fini une moitié blanche, une moitié noire. Le 101ème dalmatien ».
Photo : Touche Pas à Mon Poste

Nous avons publié cette tribune sur les réseaux sociaux pour éclairer sur le vitiligo et protester contre cette assimilation blessante vécue par les malades du vitiligo comme une discrimination, une ostracisation allant jusqu’au harcèlement.
LIRE AUSSI : l’article de Paris Match qui relaye notre tribune « Monsieur Mélenchon, vous avez blessé un million d’électeurs »
Malades du vitiligo : "Si on faisait la peau à l’ignorance…"
Nous avions déjà défendu les malades en février 2020 contre des propos anonymes dans l’article du Parisien : Malades du vitiligo : «Si on faisait la peau à l’ignorance…».
Réagissons à nouveau ensemble en relayant nos protestations sur les réseaux sociaux :