En tant qu’association officielle qui représente les malades, l’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle. Nous consultons régulièrement les médias lorsque nous avons des choses à dire. Et à l’inverse, les médias et certains artistes nous sollicitent aussi pour inclure des patients à leur projet (interview audio ou vidéo, shooting photo…) : pour cela, nous avons besoin de vous !

Afin de pouvoir répondre le plus positivement et le plus rapidement possible aux sollicitations qui cherchent à mettre en avant le vitiligo (télévision, radio, projets photos, etc.), avec la participation de personnes concernées par la maladie, nous mettons en place une liste d’emails à qui nous envoyons régulièrement les propositions que l’on reçoit.

Vous souhaitez en faire partie, et aider le vitiligo à être mieux exposé, plus discuté et mieux compris dans notre société ?

C’est très simple, inscrivez votre adresse mail sur notre liste en cliquant sur ce bouton :

Les personnes qui y participent se sont inscrites sur le site de ComPaRe (les inscriptions sont toujours ouvertes !) et répondent régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. En y répondant, chaque malade partage ses expériences et apporte son témoignage. Ainsi, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.

Une partie de cette étude est menée spécialement auprès de patients atteints du vitiligo pour permettre d’évaluer son impact sur la vie du patient (le fardeau du traitement, les habitudes de vie, la santé en général…). Le responsable de cette cohorte est le Professeur K. Ezzedine, membre de notre comité scientifique.

Jusqu’à présent, la relation entre les facteurs de stress et l’apparition du vitiligo semble complexe, et reste inexpliquée… Mais les premiers résultats analysés ont permis de publier cette année une étude qui établit des liens entre stress et vitiligo !

En comparant les réponses (535 participant·es atteint·es de vitiligo) des personnes dont le vitiligo a été déclenché ou aggravé par un stress (ou non), l’étude met en avant des chiffres intéressants :

• 55,5 % ont déclaré que le stress avait été un facteur déclenchant de la maladie,
• 48,5 % ont décrit un vitiligo aggravé par le stress,
• La cause du stress était d’origine professionnelle pour 16.6% des participant·es, alors que 9% ont rapporté le décès d’un·e proche et 8.8% des problèmes conjugaux.

Cette étude conforte l’hypothèse liant facteurs de stress environnementaux / psychologiques et vitiligo, en apportant des précisions selon certains facteurs associés (âge de début de la maladie, sexe, antécédents familiaux…). Elle indique néanmoins que l’auto-immunité et la sévérité de la maladie ne seraient pas associés au vitiligo influencé par le stress.

L’étude conclue que les patient·es présentant des facteurs de risque d’aggravation du vitiligo lors des épisodes de stress doivent donc être suivis de manière pluri-disciplinaire avec des psychiatres/psychologues, pour établir les stratégies thérapeutiques.

Vous le savez particulièrement si vous êtes concerné par le vitiligo : la qualité de vie des personnes souffrant de cette dermatose est bien souvent perturbée par l’apparition des zones dépigmentées, en particulier au niveau des parties du corps qui sont souvent découvertes (visage, mains…). Les difficultés sont nombreuses et affectent la sphère professionnelle, familiale et psychologique de la personne.

Pour les personnes les plus jeunes, l’école (et peut-être plus particulièrement le collège et le lycée) est une sphère particulière pour vivre avec le vitiligo. Dans de nombreux cas, l’enfant peut se construire avec cette « spécificité », et jusqu’à la fin de l’école primaire il peut construire sa personnalité avec cette différence que les autres ne remarquent plus. Il peut donc arriver qu’il ne vive pas forcément le vitiligo comme un problème en soi : cela fait “partie de lui”… si son entourage le sait et ne pose pas de questions trop insistantes ! Dans d’autres cas, l’enfant peut craindre d’affronter un environnement moins bienveillant et être la proie de moqueries ou de curiosité. A l’adolescence en particulier, s’ajoutent aux bouleversements du corps provoqués par la puberté, cette atteinte parfois difficile à cacher même avec des vêtements amples ou des accessoires… Les premières rencontres amoureuses, la place des copains, les jugements critiques sur les réseaux sociaux sont autant d’obstacles à franchir, et il est parfois difficile de mettre des mots sur ce qu’on ressent.

Pour illustrer ce sujet sensible, nous avons réalisé un court film d’animation avec la participation financière de notre partenaire CNP Assurance Fondation d’Entreprise. Cette vidéo existe aujourd’hui grâce à l’idée originale d’une équipe de jeunes lycéens du Groupe Scolaire Montalembert, initiée dans le cadre d’un atelier d’écriture, sous l’impulsion de l’Association Française du Vitiligo et avec le concours de leur professeur de lettres. Ce projet s’est mis en place de façon particulièrement collaborative : une fois le scénario défini (volontairement court pour circuler facilement sur internet et sur les réseaux sociaux), l’agence Vidéotelling et ses illustrateurs ont pris le temps de nous écouter car ils ont été sensibles à notre projet. Ils ont dessiné et animé avec brio cette histoire touchante, qui devrait parler à tous les jeunes qui sont directement concernés par le vitiligo… mais aussi à tous les autres ! 

« Vitiligo Story » porte des messages forts de résilience et de sortie de l’isolement. Le film met l’accent sur la possibilité de s’accepter, vivre sa vie de jeune, mais aussi de rencontrer et partager avec les autres.

^{Traduction de l’article publié le 03 septembre 2021, par ÉCRITURE MÉDICALE • Source : https://www.redaccionmedica.com/secciones/dermatologia/informacion-dermatologia-redes-sociales-bulos-9830}

Une étude menée par des dermatologues de l’hôpital clinique de San Carlos révèle que 64,7% des contenus partagés sur les réseaux sociaux concernant la dermatologie sont imprécis ou prêtent à confusion. Cette recherche a été publiée dans l’International Journal of Dermatology, après avoir analysé les publications sur 385 sites Web.

L’ouvrage, intitulé « Fake news in Dermatology : Résultats d’une étude observationnelle et transversale » est le résultat de recherches menées entre mars 2019 et mars 2020. Durant cette période, les chercheurs ont analysé les contenus relatifs aux problèmes dermatologiques partagés sur les réseaux sociaux tels que Facebook, Twitter, Pinterest et Reddit. Ceux-ci ont ensuite été comparés aux preuves scientifiques disponibles.

L’étudie indique que « 44,7% du contenu partagé sur Internet a été classé comme inexact ou trompeur et 20% comme déroutant, tandis que seuls les 35,3% restants peuvent être classés comme exacts ». De plus, « les contenus qui ont enregistré le plus grand nombre d’adeptes étaient ceux classés comme imprécis… avec le risque conséquent que cela implique auprès de la population », explique Álvaro Iglesias-Puzasel, dermatologue à l’hôpital Clínico San Carlos et l’un des chercheurs impliqués dans cette étude.

Les pathologies et affections suivantes apparaissent comme les plus recherchées sur internet, parmi 385 sites web analysés :

• psoriasis (19,8% du contenu, sujet le plus partagé)
• eczéma (17,6%)
• alopécie (15,4%)
• mélanome (14,3%)
• cancer de la peau (13,3%)
• acné (9,7%)
• éruptions cutanées (8,9%)
• rosacée (1%).

Parmi les contenus partagés, celui avec le plus grand nombre de sites web et avec le moins de preuves scientifiques concerne l’acné (50%), tandis que la rosacée et l’eczéma enregistrent le pourcentage le plus élevé de contenu exact (respectivement, 43 et 42%).

L’étude souligne également que, non seulement la plupart des contenus partagés en dermatologie sur les réseaux présentent des inexactitudes, mais également que ces contenus, inexacts ou trompeurs, sont ceux qui suscitent le plus d’intérêt chez les utilisateurs. Ces contenus imprécis concernent surtout :

• la médecine alternative,
• les opinions individuelles,
• les articles non liés aux établissements de santé ou évalués par des pairs, c’est-à-dire par d’autres spécialistes.

Les dermatologues avertissent que la divulgation de contenus liés aux problèmes dermatologiques, sans vérification scientifique « peut être un problème de santé publique« . En raison de la facilité pour les réseaux sociaux de partager rapidement et largement ces informations, certaines personnes prennent des décisions basées sur des informations imprécises qui n’ont pas été vérifiées par des spécialistes. 

« L’accès à ces contenus et leur diffusion rapide et multipliée leur donnent une certaine crédibilité, mais sans aucune vérification scientifique. Ils influencent la prise de décision et l’adoption de certaines habitudes » ajoute le chef du service de dermatologie de l’hôpital clinique de San Carlos, Eduardo López Bran.

Toutes les données de l’étude ont été extraites de sources d’information publiques et analysées indépendamment par ces deux dermatologues, et s’il y avait un désaccord entre les deux, l’opinion d’un tiers était médiatisée. Les chercheurs concluent que la plupart des contenus partagés sur les réseaux sociaux sont en-deçà des normes de qualité acceptables et proposent l’élaboration de guides et de codes de bonnes pratiques basés sur des preuves et des connaissances scientifiques pour contrer les contenus trompeurs et inexacts.

Le Fonds de dotation AVENI est une structure d’intérêt général à but non lucratif, administrée par le CHU de Nice qui lui permet de bénéficier du mécénat et la générosité du public pour des projets qui visent notamment à :

• acquérir des équipements de pointe
• soutenir la recherche
• améliorer l’accueil et le bien-être des patients
• améliorer les conditions de travail des personnels 

Tout au long de cette soirée, la haute technologie au service de la santé a été mise en lumière ; les projets présentés par mesdames et messieurs professeurs, docteurs, scientifiques du CHU de Nice, en témoignent : exosquelette de marche, développement de la bio-impression tridimensionnelle de prothèse biologiques pour la reconstruction mammaire, système robotique télé-opéré d’assistance à la chirurgie de l’oreille, intelligence artificielle au service du dépistage du cancer du poumon …

Le vitiligo affecte environ 2% de la population mondiale. Apparaissant en général entre l’âge de 10 et 30 ans, il a un impact sur la qualité de vie, en particulier quand il intéresse des zones visibles, telles que le visage et les mains. Les conséquences peuvent aller jusqu’à la dépression, une baisse de l’estime de soi, un isolement social.

Malheureusement les traitements disponibles sont d’une efficacité variable : les approches recommandées actuellement sont la corticothérapie topique, le tacrolimus et les UVB à spectre étroit (NB-UVB pour narrow band UVB). Ces derniers sont souvent réservés aux patients avec des vitiligos étendus et ne sont habituellement accessibles que dans des centres spécialisés. Pour les vitiligos plus limités, des appareils « domestiques » ont été proposés. Mais leur maniabilité et leur efficacité n’ont tout au plus été rapportées que dans des études rétrospectives sur de petits effectifs.

Au total 517 participant, âgés d’au moins 5 ans avec un vitiligo ne touchant pas plus de 10% du corps, ont été randomisés en trois groupes parallèles (1:1:1) pour recevoir :

• dans le groupe corticoïdes (n = 173) : corticothérapie (furoate de mométasone 0,1 %) une fois par jour une semaine sur deux pendant 9 mois et UVB factices,
• dans le groupe NB-UVB (n = 169) : excipient du topique et irradiation NB-UVB par lampe à main un jour sur deux,
• dans le troisième groupe (n = 175) : corticoïdes associés à NB-UVB.

Les résultats ont été disponibles pour 72% des patients inclus. Les pourcentages de succès (au moins 75 % de repigmentation) dans les différents groupes ont été de 17% (corticoïdes), 22% (NB-UVB) et 27% (traitement combiné). Le traitement combiné s’est révélé supérieur à la corticothérapie seule, mais les UVB seuls n’ont pas été statistiquement plus efficaces que la corticothérapie seule. Les résultats ont été globalement meilleurs sur le visage que sur les mains et les pieds.

Les participants qui ont fait preuve de la plus grande adhésion au traitement avaient plus de chance de bénéficier d’un succès thérapeutique, mais les effets ont progressivement disparu au cours du suivi pour plus de 40% des patients dans les trois groupes.

Des cas d’érythème de grade 3 lié aux UVB (mêmes factices !) et d’affinement de la peau sous corticothérapie (dont un sous excipient de la crème !) ont été rapportés dans 12% et 2,5% des cas respectivement.

Cette étude montre qu’une association de corticoïdes puissants et d’irradiations par NB-UVB peut donner de meilleurs résultats que l’une des deux approches isolées, avec un niveau de sécurité correct. Cette association n’est toutefois vraiment efficace que pour environ 1/4 des patients et de manière souvent transitoire.

Cependant, il faut rappeler qu’une méta-analyse regroupant des études ayant évalué la photothérapie corps entier dans le vitiligo conclut à une proportion de patients bénéficiant d’une réponse nette (plus de 75% de repigmentation) de 19%. Pourquoi alors ne pas tenter le traitement « à domicile » proposé ici…

Dr Marie-Line Barbet

_{RÉFÉRENCE
Thomas KS et coll. : Randomized controlled trial of topical corticosteroid and home-based narrowband ultravioletB for active and limited vitiligo: results of the HI-Light Vitiligo Trial. Br J Dermatol., 2021 : 184, pp828–839 DOI 10.1111/bjd.19592}

Selon Pr Passeron : « si notre hypothèse se vérifie, cela modifiera la prise en charge du vitiligo avec nécessité de proposer un traitement très actif dès les premiers mois d’évolution. Une approche très active dès la survenue de nouvelles plaques pourrait permettre de repigmenter complètement ces plaques, quelle que soit la localisation mais aussi de prévenir ou de diminuer les récidives. »

Les personnes souhaitent participer doivent répondre aux critères ci-dessous :

• Homme ou femme de 18 à 35 ans avec vitiligo non segmentaire pouvant se rendre au CHU de Bordeaux ou de Nice
• Présentant au moins une lésion ≥ 2 cm² non localisée sur le visage, les mains ou les pieds
• Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans et pas de nouvelle lésion depuis au moins 2 ans
  OU Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans mais ayant au moins une lésion apparue depuis moins de 6 mois
  OU Patient venant de développer un vitiligo depuis moins de 6 mois

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne pourront pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (faite proche de son domicile) pendant 6 mois. Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou Bordeaux ;
• 3 biopsies cutanées (en dehors du visage ou des plis) réalisées à l’inclusion, et 2 après 6 mois de traitement ;
• une prise de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.

En tant que maladie auto-immune, prévenir le vitiligo à l’avance n’est pas encore possible. Cependant, il existe des traitements qui peuvent atténuer ses effets et gérer les symptômes du vitiligo. 

L’un des déclencheurs les plus communs du vitiligo est le « coup de soleil ». Les parents peuvent aider à les prévenir en limitant l’exposition au soleil, en appliquant un écran solaire à leurs enfants et en les protégeant avec des chapeaux et des vêtements de protection solaire adaptés. Cependant, le Dr Grimes exhorte les parents d’enfants atteints de vitiligo à ne pas aller trop loin en les protégeant trop de l’exposition au soleil. 

« Vous devez permettre à votre enfant de vivre la vie, de profiter de la vie et de s’amuser », dit-elle. « Je pense que si vous le restreignez, ou si vous limitez leurs activités, ce pourrait être encore plus dommageable et dévastateur pour l’enfant, à long terme. »

Un autre déclencheur commun du vitiligo est le stress émotionnel. Le Dr Grimes précise que, bien que le stress soit invisible, il ne fait aucun doute qu’il peut nuire aux réponses immunitaires. Par conséquent, elle conseille aux personnes atteintes de vitiligo et aux parents d’enfants atteints de vitiligo de prendre ce stress au sérieux et d’essayer de le réduire ou de l’éliminer, si possible. 

« Nous savons que le stress aigu et chronique peut induire des changements immunitaires. Lorsque vous décelez ces changements immunitaires, ce sont certains des mêmes facteurs et altérations immunologiques qui peuvent être un déclencheur du vitiligo. »

Le Dr Grimes déclare que, pour les parents d’enfants atteints de vitiligo, la gestion de leur stress exige une implication constante et devrait être considérée comme un investissement à long terme pour leur santé : « Je pense que les parents doivent travailler avec leurs enfants, et il faut être vigilant en regardant simplement… les problèmes de qualité de vie », dit-elle. « Si vous constatez qu’il y a un stress continu… je pense qu’il est très important à ce stade de consulter un spécialiste ». 

En plus des coups de soleil et du stress, Dr Grimes remarque dans sa pratique deux déclencheurs environnementaux du vitiligo : les infections bactériennes et virales. 

« J’ai vu des enfants avec des infections récurrentes de l’oreille qui ont été traitées avec des antibiotiques ou qui ont eu une grave infection virale », dit-elle. « Il peut s’agir de maladies classiques de type grippal. En général, nous voyons ces cas plus souvent comme un déclencheur ».