Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.

Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.

Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.

En 2018, le Professeur Andrew Finlay, de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni), venait en France pour la première fois afin de présenter son travail (sur invitation de Jean-Marie Meurant, alors président de la Fédération Française de la Peau). Il a notamment publié des études statistiques sur la notions de « fardeau » de la maladie, qui ont alerté les médecins sur la souffrance psychologique liée aux dermatoses.

En 1994, son équipe avait développé un questionnaire nommé « Dermatology Life Quality Index » (DLQI). Celui-ci permet de mesurer la qualité de vie d’une personne affectée par une maladie de la peau ; il s’agit du premier questionnaire s’intéressant à ce sujet dans le cadre des dermatoses. Cette évaluation est aujourd’hui utilisée dans le monde entier, par les dermatologues et les services de dermatologie.

Il y a quelques mois, les équipes de l’Université de Cardiff ont développé une application sur téléphone qui rend accessible et instantanée l’utilisation de ce questionnaire !

Grâce à cette application, l’utilisation du questionnaire DLQI est très simple : en répondant à 10 questions, l’utilisateur obtient un score ainsi que sa signification. Les 5 résultats les plus récents sont stockés sur l’application (de façon confidentielle et accessible seulement depuis le téléphone utilisé), afin que les malades puissent suivre l’évolution de leur situation et la partager, si nécessaire, aux professionnels de santé qui les suivent.

L’application DLQI remplit également une mission que l’on défend aussi en tant qu’association : rendre le malade acteur de sa maladie et des impacts sur sa vie quotidienne, grâce à cette forme d’auto-évaluation.

La société pharmaceutique américaine Incyte vient d’annoncer que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le traitement Ruxolitinib dont nous suivons, depuis plusieurs mois, les différentes étapes d’autorisation comme médicament dans le cadre du vitiligo.

Mise à jour Avril 2023 : ce traitement crème Opzelura a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché valable dans toute l’Union Européenne ! • LIRE PLUS

Opzelura™ est le premier et le seul traitement approuvé par la FDA pour la repigmentation chez les patients atteints de vitiligo, et la seule formulation topique d’un inhibiteur de JAK (Janus kinase) approuvée aux États-Unis.

Nous attendons la décision de l’Agence Européenne du Médicament sur le Ruxolitinib pour l’Europe. Gageons qu’elle soit positive et que les agences nationales du médicament puissent autoriser rapidement la vente du Ruxolitinib pour le vitiligo non segmentaire dans les différents pays européens !

Un programme d’Education Thérapeutique sur le vitiligo est en cours de création au CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie. Nous avions abordé le sujet lors de notre Assemblée Générale 2021 : ce programme se concrétise à présent !

A travers nos réponses, témoignages et propositions, l’équipe pourra répondre au mieux à nos questionnements, nos craintes et nos espoirs. Et ainsi, établir un programme qui corresponde le plus possible à nos attentes et nos problématiques.

Le premier questionnaire, plus général sur nos besoins d’accompagnement, pourra aider à construire des temps d’échange sur le vitiligo. Le deuxième est axé spécifiquement sur des ateliers de maquillage correcteur (rapport au maquillage correcteur et habitudes d’utilisation).

D’avance un grand merci pour votre implication à travers ces 2 questionnaires :

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.

Ces programmes visent à pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie, tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.

Jusqu’à présent, beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’une ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Grâce à vous, à l’Association Française du Vitiligo et bien sûr grâce à l’équipe du CHU de Bordeaux, ce programme va enfin voir le jour prochainement !

La marque de cosmétique Make Up For Ever nous a proposé de renouveler la superbe campagne d’affichage autour du vitiligo mise en place durant tout l’été 2021, offerte par la société de publicité urbaine JCDecaux. Vous pourrez donc découvrir environ 1000 affiches abribus réparties dans toute la France durant l’été 2022, durant les mois de juillet et août !

Comment évoquer cette deuxième campagne JCDecaux sans parler du partenariat de l’Association Française du Vitiligo avec Make Up For Ever ? La marque de maquillage de haute gamme aurait pu ignorer notre dermatose et ne souhaiter communiquer que sur la « beauté parfaite ». Mais c’est tout le contraire !

Contactés en 2017, nous avons très vite envisagé ensemble des projets autour du maquillage, en faisant appel à toutes les compétences des professionnels de la marque. L’école Make Up For Ever Academy nous a généreusement ouvert ses portes pour organiser des masterclasses, qui se sont maintenues pendant le confinement avec en versions virtuelles. Nous y avons trouvé beaucoup de talents et d’humanité…

Cette collaboration s’est également prolongée par une sensibilisation approfondie des personnes en formation maquillage (et celles déjà dans la pratique) au sujet de notre maladie. Nous avons pu expliquer aux professionnels la difficulté de vivre avec une dermatose aussi visible, et comment certaines paroles font du bien et d’autres blessent….

Quelles sont les raisons pour lesquelles MUFE a choisi de soutenir l’AFV dans ses actions et sa visibilité ?

Depuis la création de MAKE UP FOR EVER, le respect de la différence et de l’expression de soi sont au cœur de nos valeurs. Personnalité généreuse et engagée, Dany Sanz, fondatrice de MAKE UP FOR EVER, affirme très tôt sa vision d’une beauté inclusive en apportant son soutien aux malades, grands brûlés, ou encore aux membres de la communauté LGBTQIA+.

Notre ambition est d’aider chacun à se révéler à travers sa propre singularité. Ainsi, MAKE UP FOR EVER est partenaire depuis 2018 de l’Association Française du Vitiligo. L’objectif : aider les personnes atteintes de Vitiligo à développer leur confiance en eux, et à jouer avec les potentialités du maquillage pour se découvrir.

Comment s’est déroulée la préparation et la réalisation de l’affiche ?

Notre engagement auprès de l’Association Française du Vitiligo s’articule autour de deux objectifs clés : sensibiliser à cette maladie et aider les personnes atteintes de Vitiligo. Après une première campagne réussie en 2021, nous avons souhaité renouveler l’expérience en 2022 en réunissant un groupe de personnalités uniques aux différents types de Vitiligo et recueillir à nouveau leurs témoignages. Nous avons décidé de collaborer à nouveau avec notre ambassadeur français Jyoti Brault, mannequin et amateur d’escalade, et de développer la portée de notre action au-delà des frontières en collaborant avec des ambassadeurs européens tels que Francesca Prini, pole dancer professionnelle et Jasroop Singh, mannequin. Cette campagne constituée d’une série de portraits et de témoignages vidéo captivants (voir ci-dessous), montre comment ces personnalités, ensemble, font de leur Vitiligo une force pour vivre de leur passion au quotidien.

Comment pensez-vous que les différentes beautés puissent se retrouver derrière ce message fédérateur ?

« Vitiligo : ensemble » est un message fort à destination de chaque personne atteinte de Vitiligo, visant à les inciter à révéler leur singularité au quotidien et notamment à travers le maquillage. Chaque Vitiligo est unique, que vous souhaitiez le magnifier ou le dissimuler. La beauté est plurielle et nous encourageons chacun à la sublimer.

Le blog de Sylvie Legenne, consultante en dermo-cosmétologie et pharmacienne vivant en Suisse, a accordé une interview à notre nouvelle Présidente Martine Carré, dans le cadre de la série « Women in Cosmetology » (qui met en avant certains parcours féminins dans la cosmétologie).

Sylvie Legenne écrit également des articles pour la revue de l’association suisse du vitiligo (Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo), étant membre de cette association et elle-même atteinte de vitiligo.

Nous avons le plaisir de vous le partager ici, traduit en français !

Lisez l’article original en cliquant ici

Pourquoi avez-vous rejoint l’Association Française du Vitiligo (AFV) ?

En tant que psychologue clinicienne souffrant de vitiligo, rejoindre l’AFV était un moyen de m’aider et d’aider les autres en utilisant mes expériences personnelles et mes compétences professionnelles. Sur le plan personnel, c’était aussi un moyen pour moi de dépasser les contraintes et le fardeau de la maladie.

Au moment de mon adhésion, c’est-à-dire dans les premières années d’existence de l’AFV, j’ai proposé très vite, à titre bénévole, des activités de soutien psychologique aux malades : permanence téléphonique, ateliers de maquillage, groupes de parole, entretiens individuels…

Au fil des ans, j’ai travaillé dans tous les rôles au sein de l’association et chacun m’a donné une perspective plus large et a approfondi ma passion et mon engagement bénévole pour ce travail.

Qui vous a inspirée tout au long de votre parcours avec l’AFV ?

Les personnes atteintes de vitiligo m’inspirent tous les jours lorsqu’elles viennent me parler en toute confiance, me confier leurs questions, leurs doutes et leurs avancées. J’ai autant donné que j’ai reçu : comme je les ai aidés, les malades m’ont aussi aidé – en nourrissant ma vie en consolidant mon empathie, et en me permettant d’accepter et de vivre mieux avec mon vitiligo.

Si je devais nommer quelqu’un, ce serait le Dr Yvon Gauthier qui a consacré sa vie à cette recherche ! J’ai une admiration sans fin pour ceux qui travaillent sans relâche pour formuler des hypothèses et trouver des solutions. Il n’a jamais renoncé à enquêter sur le vitiligo pour le bénéfice des patients.

Parlez-nous du rôle que joue le maquillage chez les patients atteints de vitiligo…

Le « maquillage correcteur » permet souvent aux gens de retrouver une image qui leur correspond – une image qui a été modifiée au cours de la maladie – de se voir sous un jour nouveau et de se plaire. Le maquillage restaure et harmonise le visage, redonne confiance en soi et leur permet de rétablir une vie sociale apaisée.

Ce n’est pas une solution miracle, mais un moyen simple de reprendre le contrôle de l’image. Ne plus être « une victime de la maladie, mais être un acteur de sa guérison ».

Il y a de l’autonomisation dans le maquillage parce que vous le faites ou vous ne le faites pas : c’est votre choix. Il ne vous est pas imposé comme un traitement médical, où vous pourriez ne pas voir de résultats. Avec le maquillage, il y a un résultat visible immédiat.

Nous appelons souvent le maquillage pour les patients atteints de vitiligo « camouflage » ou « maquillage thérapeutique » ? Que pensez-vous de ces termes ?

Je n’aime pas le mot « camouflage » – c’est un terme militaire qui implique qu’il y a un ennemi dont vous devez vous cacher. Pour moi, le maquillage signifie embellir plutôt que « »camoufler ». Se maquiller, c’est prendre plaisir à prendre soin de soi. Les mots sont très importants et nous devons faire attention à ceux que nous utilisons. Si vous faites une guerre de Vitiligo, vous ne la gagnerez pas !

Certaines entreprises utilisent le terme « maquillage thérapeutique » que je n’aime pas non plus car il n’y a pas de traitement en soi dans ces produits. Je préfère le « maquillage correcteur » car il peut s’appliquer à tous les genres et aux enfants.

Parlez-nous des ateliers de maquillage Vitiligo que vous organisez à l’AFV ?

J’ai eu la chance de rencontrer Alain Barthélémy, maquilleur professionnel renommé qui s’était spécialisé dans le maquillage pour les patients souffrant de brûlures graves. Nous avons travaillé ensemble, en mélangeant les couleurs et en trouvant des moyens d’uniformiser les décolorations de la peau. Ce que j’ai compris de cette collaboration, c’est l’importance de demander au patient de confirmer ce qui le gène particulièrement, sans chercher la perfection absolue du teint que le malade ne demande pas. Savoir écouter, comprendre la personnalité, les besoins, le mode de vie des personnes permet ainsi d’être au plus près de leurs attentes.

Cela a mis en évidence le pouvoir du groupe lors des ateliers. Une personne fera toujours confiance à une autre patiente atteinte de vitiligo si elle lui dit « Votre vitiligo n’est plus visible », plutôt qu’à une maquilleuse ou à un proche.

Depuis que nous avons commencé, les ateliers de maquillage sont passés d’une journée à une demi-journée et ont même été organisés via Zoom pendant la pandémie mondiale.

Quels restent les principaux défis du « maquillage correcteur » ?

Un bon régime de soins de la peau comprenant une hydratation profonde, un nettoyage approprié et un démaquillage est vital pour les personnes atteintes de vitiligo. Tous les jours, matin et soir. Il est également essentiel d’éviter d’utiliser des peelings ou des exfoliants qui pourraient être abrasifs pour la peau. Les patients doivent également ajouter des masques à leur routine.

En été, nous vous recommandons d’utiliser un écran solaire comme base avant d’appliquer le fond de teint ou le correcteur de teint, et de finir avec une poudre transparente qui fixe le fond de teint. Ensuite (un petit conseil de maquilleur), vaporisez le visage avec un spray d’eau pour poser le fond de teint.

Quel avenir pour vous et l’AFV ?

L’AFV a beaucoup de projets passionnants en cours. Quant à moi, c’est un projet à long terme de pouvoir participer à la création d’une gamme de produits autobronzants spécialement conçus pour les patients atteints de vitiligo. J’aimerais commencer à travailler là-dessus !

Une page se tourne pour l’Association Française du Vitiligo : on déménage ! Installés au 11 rue de Clichy dans le 9ème arrondissement de Paris 2 ans après notre création, nous quittons le 3ème étage de l’adresse où nous avons passé des soirées et des weekends incalculables de travail, de partages, d’échanges… où nous avons fait de si belles rencontres avec les malades mais aussi les autres associations installées dans les mêmes bureaux… On emporte tous ces souvenirs dans les cartons et dans nos coeurs, pour s’installer dans un nouvel espace !

L’Association Française du Vitiligo s’installe donc désormais au :

Dans un quartier vivant et en plein coeur de Paris, entre la place de la Bastille et la Gare de Lyon, sur les bords du Port de l’Arsenal… Nous y préparerons l’avenir de l’Association Française du Vitiligo, l’avancée de la recherche, des traitements et les prochains événements lors desquels nous poursuivrons nos objectifs pour pour représenter et défendre les malades !

Nos missions ne changent donc pas avec ce changement d’adresse, tout comme notre numéro de téléphone sur lequel nous vous répondons pour la permanence téléphonique le mercredi de 14h à 17h (hors période de vacances scolaires sur la zone de Paris).

Vous pouvez retrouver les 5 personnalités de la vidéo sur leur compte Instagram

(cliquer sur les images pour y accéder) :