Sous l’égide de la Fondation René Touraine et du réseau européen ERN-Skin (European Reference Network for rare skin diseases), le premier Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (« Word Congress on Rare Skin Diseases » ou WCRSD) se tiendra à Paris les 7, 8 et 9 juin 2022.
Une première pour les maladies rares de la peau
Ce congrès est un véritable événement, qui donne une place et une reconnaissance internationale aux maladies de la peau, dont l’impact sur la qualité de vie est encore trop souvent minimisé. Son intérêt réside également dans le renforcement des réseaux européens et internationaux existant dans ce domaine. En effet, il permettra de réunir des équipes médicales, scientifiques, représentants de patients, décideurs politiques ainsi que des représentants des industries pharmaceutiques venus du Monde entier : pays européens, Etats-Unis, Japon, Inde, Koweït, etc.
Les objectifs de cet événement sont notamment de :
- renforcer la collaboration entre les spécialistes du Monde entier, afin de développer la recherche, les essais cliniques, et améliorer les parcours de soins ainsi que la qualité de vie des malades ;
- développer les liens entre les réseaux nationaux et les réseaux européens ;
- impliquer les jeunes médecins dans la prise en charge de ces maladies rares de la peau.
La place du vitiligo dans cet événement
Le vitiligo figure dans le programme du WCRSD parmi les « pigmentary disorders » (troubles de la pigmentation). Mais précisons qu’il n’est pas considéré comme une maladie rare, certains types de vitiligo étant néanmoins considérés comme des formes rares.
Ce programme s’articulera autour de :
- sessions plénières (à propos des essais cliniques, de la prise en charge multidisciplinaire, de la recherche…),
- un total de 28 groupes de travail portant sur les différentes maladies de la peau,
- sessions de formation pour les médecins, dont une réservée aux pays francophones,
- ainsi qu’un espace où seront exposées des affiches d’informations spécifiques (études cliniques, recherche, statistiques…) et accessible également en ligne.
Toutes les sessions auront lieu en anglais ; pour en savoir plus sur le programme et les différents intervenants, visitez : WCRSD2022.com
Donnons un sens à cette journée… ne restons pas seuls face à notre vitiligo.
A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo le samedi 25 juin 2022, l’Association Française du Vitiligo coordonne des rassemblements dans toute la France ! Tout le monde est invité à prendre contact par email avec nous avant le 30/05 pour organiser un événement dans sa ville ou son village, car chaque initiative sera la bienvenue.
Contact : courrier@afvitiligo.com
Se retrouver autour du vitiligo
En France, plus d’un million de personnes sont atteintes de vitiligo ; la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation.
Profitons de la Journée Mondiale du Vitiligo le samedi 25 juin 2022 pour nous rassembler, nous connaître, parler du vitiligo pour soi ou pour un·e proche, un membre de notre famille…
Vous souhaitez organiser cet événement dans votre ville ou village ? L’Association Française du Vitiligo accompagnera les volontaires dans l’organisation de cette journée. Cet événement pourra avoir lieu selon vos envies : sous forme de simple rencontre sur des bancs, sur de grandes pelouses, accompagné d’un pique-nique convivial, de balades ou autres activités… Laissez libre court à votre imagination !
Proposez-nous votre projet et contactez-nous par mail (courrier@afvitiligo.com), avant le 30/05 :
Lieux et horaires des événements organisés :
SAMEDI 25 JUIN
• Région NOUVELLE-AQUITAINE :
Emilie vous accueillera au Parc Bordelais (grande entrée), Rue du Bocage, à Bordeaux (33) • De 14h à 18h • Au programme : un moment convivial, des échanges et des rencontres
• Région PACA :
Myriam vous accueillera au Centre Myrlan, 168 avenue du colonel Manhès, à Bargemon (83) • De 14h à 17h • Au programme : un moment convivial, des échanges et des rencontres
• Région ILE-DE-FRANCE :
Mériam vous accueillera au restaurant Délice Monceau, 40 Rue de Laborde, à Paris (75) • À partir de 14h • Au programme : un moment convivial autour d’une boisson, des échanges et des rencontres
Anne vous accueillera au Parc du Prieuré (entrée près de la mairie), Rue Pasteur, à Conflans-Sainte-Honorine (78) • À partir de 15h • Au programme : un moment convivial, des échanges et des rencontres
• Région OCCITANIE :
Marie-Ambrym vous accueillera à la place de la fontaine à Villefranche-de-Rouergue (12) • Départ à 11h • Au programme : courte marche (4 km sur du plat le long de l’Aveyron) puis pique-nique
• Région BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE :
Laura vous accueillera au bar-restaurant Le BHV, Place de la libération à Dijon (21) • De 18h à 20h • Au programme : bavardages autour d’un verre
DIMANCHE 26 JUIN
• Région GRAND EST :
Christine vous accueillera aux Etangs st Pierre (pelouse et terrasse du home des pêcheurs), Rue du bosquet, à Pfastatt (68) • De 14h à 17h (attention : l’événement a bien lieu le dimanche 26 juin pour des raisons d’organisation !) • Au programme : un moment convivial, des échanges et des rencontres
L’association américaine Vitiligo Research Fondation met en place, du 30 mai au 30 juin 2022, une grande étude en ligne d’ampleur mondiale concernant la qualité de vie des malades atteint·es de vitiligo !
Partagez votre expérience pour prendre part à cette initiative inédite :
Le fardeau du vitiligo dans le monde
Cette étude a été conçue pour comparer la mesure de la qualité de vie des patients atteints de vitiligo dans une centaine de pays, dans le même laps de temps. Elle implique aussi bien des patients et des groupes de soutien, que des établissements universitaires et des cliniques de petite à moyenne taille. Le sondage est composé d’une dizaine de questions, et est ouvert aux personnes de 16 ans et plus, déclarant elles-mêmes le vitiligo.
Cette étude est particulièrement intéressante et importante car elle pourrait mettre en valeur ce qui pourrait potentiellement être lié au fardeau de la maladie, de façon spécifique aux régions du Monde. En effet, outre les manifestations cutanées et les comorbidités fréquentes, des symptômes tels que la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires sont malheureusement très fréquents chez les personnes touchées par le vitiligo. Bien que principalement considérée comme une affection cutanée bénigne, la maladie peut avoir de graves effets socio-économiques, qui ont un impact particulier sur de nombreux aspects du bien-être physique, émotionnel et mental.
La Vitiligo Research Fondation estime pouvoir récolter plus de 10 000 participations : répondez à l’étude en cliquant ici si vous vivez en France ! Si vous nous lisez depuis une autre région du Monde, cliquez sur votre pays dans la liste présente ici. Clôture des participations : le 30 juin 2022 !
Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :
Les maladies de peau, une souffrance
Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.
Ce document indique notamment que ces dermatoses touchent toutes les catégories de la population (enfants, adultes et seniors), avec de nombreux impacts médicaux, psychologiques, sociaux, et économiques… Selon l’étude « The global burden of skin disease in 2010 : An analysis of the prevalence and impact of skin conditions », les maladies dermatologiques sont même classées au 4ème rang mondial des pathologies impactant la qualité de vie des malades.
Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…
Une démarche collective pour la peau
La Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne, à laquelle nous vous invitons à participer en tant que malade concerné·e par une dermatose. Celle-ci est ouverte jusqu’au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre). L’objectif de cette démarche est de co-construire des propositions ambitieuses pour améliorer durablement la vie des 20 millions de malades qui souffrent de pathologies de la peau, en enrichissant chaque proposition par le témoignage des malades, leur expérience, leur ressenti, mais aussi en ajoutant de nouvelles propositions.
Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :
- L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
- L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
- L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.
Participez à cette mobilisation, en soutenant les propositions et en les complétant à partir de votre expérience ! Car il est urgent d’agir pour que les autorités de santé et les pouvoirs publics prennent enfin en compte les difficultés et les besoins des personnes concernées par les maladies de la peau…
Une pétition est également proposée, afin de de soutenir la démarche de cette cause importante : plus nous serons nombreux, plus nous compterons dans le débat public.
A l’occasion du congrès international de dermatologie organisé par l’AAD (American Academy of Dermatology, ou Académie Américaine de Dermatologie), qui a eu lieu à Boston du 25 au 29 mars 2022 et auquel nous avons participé, une session spéciale présentée par les plus éminents spécialistes du vitiligo a porté sur l’efficacité des Inhibiteurs de JAK (ruxolitinib) dans le cadre d’un traitement du vitiligo.
Cet article est adapté du texte publié sur le site PracticeUpdate (traduit de l’anglais).
Amélioration de la repigmentation et bonne tolérance du traitement
Le ruxolitinib avait déjà été approuvé pour le traitement à court terme de la dermatite atopique légère à modérée. Dans le cadre des essais cliniques de phase 3 portant sur l’évaluation topique de ce médicament pour le vitiligo, deux études (TRuE-V1 et TRuE-V2) menées par Dr David Rosmarin, dermatologue au Tufts Medical Center à Boston, ont évalué son efficacité et son innocuité.
Cette formulation de crème ruxolitinib (dont on vous a parlé ici) a démontré une repigmentation cliniquement significative pour le traitement du vitiligo, sur le visage et tout le corps.
« Le point important à retenir de l’étude de phase 3 est que la crème de ruxolitinib en monothérapie est efficace pour repigmenter à la fois le visage et l’ensemble du corps chez les adolescents, ainsi que chez les adultes », a déclaré Dr Rosmarin. « L’utilisation continue du médicament au-delà de six mois et au-delà d’un an conduit également à un bénéfice continu. »
Les études de phase 3 montrent donc une amélioration ainsi qu’une bonne tolérance… et l’examen du ruxolitinib par la Food and Drug Administration des États-Unis pour le traitement du vitiligo devrait être terminé le 18 juillet (ce serait le premier traitement pour le vitiligo approuvé par la FDA, dont nous suivons avec attention les publications) !
Pour l’Europe, l’Agence Européenne du Médicament (European Medicament Agency – EMA) étudie actuellement la demande d’autorisation de mise sur le marché dans les 27 pays européens. Toutefois, nous n’avons pas encore de date précise de publication de cet avis. Nous vous tiendrons informés des décisions qui seront rendues par la FDA pour les États-Unis et par l’EMA pour l’Union Européenne. Chaque pays membre de l’UE devra ensuite décliner individuellement les mesures d’autorisation et de remboursement dans son cadre ; pour la France, cela se fait au travers de deux structures : l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS). L’Association Française du Vitiligo est en contact avec ces deux institutions et a déjà fait parvenir un dossier de contribution sur la nécessité de reconnaître la maladie qu’est le vitiligo et l’urgence d’avoir des accès à des médicaments efficaces pour traiter le vitiligo.
Méthodologie et résultats de ces études sur le ruxolitinib
Ces deux études incluaient respectivement 330 et 344 participants, avec des critères d’éligibilité incluant des patients de 12 ans ou plus, diagnostiqués avec un vitiligo non segmentaire avec une dépigmentation couvrant moins de 10% de la surface du corps. L’âge moyen des participants inscrits aux études TRuE-V1 et TRuE-V2 était respectivement de 40,2 et 38,9 ans.
La moitié des participants, répartis au hasard, a d’abord reçu une crème ruxolitinib à 1,5% ou un placebo à appliquer 2 fois par jour pendant 24 semaines. Puis, l’ensemble des patients pouvait appliquer la crème ruxolitinib à 1,5% jusqu’à la semaine 52.
Les chercheurs ont découvert qu’à la semaine 24, la crème ruxolitinib était bien tolérée et statistiquement supérieure au placebo, avec une amélioration d’au moins 75% du score F-VASI (facial Vitiligo Area Scoring Index) par rapport à l’état initial, atteint par 29,8% et 30,9% des participants tirés au sort pour recevoir le ruxolitinib dans les études TRuE-V1 et TRuE-V2, respectivement, contre 7,4% et 11,4% des participants dans les deux études tirés au sort pour recevoir le placebo (P < 0,0001 et P < 0,001, respectivement). De plus, le ruxolitinib était significativement supérieur au placebo pour tous les critères d’évaluation secondaires clés (P < 0,01).
Les effets indésirables liés au traitement étaient légers ou modérés, parmi les patients ayant appliqué la crème de ruxolitinib pendant 52 semaines (chez 18,6% des participants à l’étude TRuE-V1 et 15,4% des participants à l’étude TRuE-V2). Les effets les plus fréquemment signalés étaient l’acné sur la zone d’application de la crème (5,9% et 5,3%, respectivement) ainsi que des démangeaisons (5,0% et 4,4%, respectivement).
« Cette étude a montré des résultats impressionnants de la monothérapie à la crème ruxolitinib. Des recherches plus approfondies montreront s’il y a un avantage supplémentaire lorsque la crème ruxolitinib est associée à la photothérapie. Par ailleurs, nous aimerions savoir dans quelle mesure le traitement maintient ses effets après la repigmentation. »
Dr Rosmarin
L’Association Française du Vitiligo était à Amsterdam du 21 au 23 avril 2022 à l’occasion de la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference ». Nous partageons ici avec vous les moments forts de cet événement, consacré à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.
Jour 1
Une vingtaine de représentants d’associations du vitiligo du monde entier sont présents ou participent par visio conférence à cette journée consacrée au patient (« patient’s day »).
Une matinée dédiée à l’activité et aux projets de chaque association, suivi de groupes de travail visant à faire émerger les priorités à mettre en œuvre pour les 2 prochaines années :
- sensibilisation et formation des médecins généralistes,
- collaboration renforcée entre les associations internationales,
- accès aux résultats des essais cliniques,
- enquêtes auxquelles les associations ont participé,
- centraliser les témoignages sur l’impact de la maladie dans la qualité de vie pour enrichir les données de la recherche.
L’après-midi, présentation très intéressante de l’EMA (European Medicine Agency) : les échanges ont été riches, notamment à propos de l’autorisation de la mise sur le marché des médicaments. Puis, le Professeur Van Geel a expliqué en ligne le projet « Vital » dont l’objectif est l’harmonisation des outils d’évaluation des traitements dans les études cliniques.
L’Assemblée Générale de VIPOC a clos la journée avec l’élection de 10 personnes venant de tous les pays membres.
Jour 2
La deuxième journée est dédiée aux scientifiques : près de 20 éminents spécialistes du vitiligo venant du monde entier sont intervenus en ligne et sur place, pour présenter les différents traitements existants : chirurgie, photothérapie, traitement systémique, par voie orale ou topique, compléments alimentaires, vitamines… avec une session spéciale sur les innovations, les inhibiteurs de Jaks (ruxolinitib).
Ces présentations ont soulevé de nombreuses questions de la part des membres participants, et les échanges ont été fructueux et constructifs, tant pour les responsables d’associations que pour les chercheurs.
La discussion autour de la rédaction des guidelines (guide visant à aider les professionnels de soins de santé avec des conseils pratiques, afin qu’ils puissent prendre des décisions basées sur des preuves), menée actuellement par la Vitiligo Task Force et coordonnée par les Professeurs Van Geel et Sénéschal, fut un temps fort de la journée. Le Pr Van Geel a animé ces échanges, et l’auditoire a répondu avec intérêt aux questions posées. Un consensus s’est dégagé sur certains points sensibles…
Une journée bien remplie qui a conforté notre relation avec les chercheurs !
Jour 3
Le 3ème jour de VIPOC était le « Pharma-day » : une matinée consacrée à la rencontre des laboratoires Incyte et Pierre Fabre avec les associations membres de VIPOC… c’est une première !
La présentation du Laboratoire Incyte a démontré que leur intérêt pour le vitiligo est manifeste ainsi que leur volonté d’inclure les malades dans leurs études. Les remarques et les besoins des associations ont particulièrement retenu leur attention, et nous avons approfondi notre connaissance de leurs domaines d’activité, de leur fonctionnement et de l’approche de nos problématiques.
Après une présentation dynamique, les représentantes du laboratoire Pierre Fabre ont proposé 2 ateliers de réflexion :
- l’un tourné davantage sur le vécu, l’expérience individuelle et les besoins de chacun venant de cultures différentes,
- l’autre, orienté plus spécifiquement vers nos attentes en complément des traitements médicamenteux.
La qualité de l’attention et de l’écoute que ces intervenants nous ont porté, est pour nous la preuve concrète de leur volonté de collaborer activement avec les associations de malades. Une 3ème édition riche et bénéfique pour le vitiligo !
A l’occasion du printemps 2022, 5 élèves de Terminale Bac Pro ASSP (Accompagnement Soins et Services à la Personne) en région Nouvelle-Aquitaine organisent un événement qui vise à mieux faire connaître et accepter le vitiligo : 3 défilés de mode pour valoriser nos couleurs de peau, dans la jolie ville de Pau !
Retrouvez également plus d’informations sur le compte Instagram de l’événement
Un projet concret autour du vitiligo
Dans le cadre de leur formation, les 5 jeunes femmes prénommées Lou, Dayana, Claire, Elia et Solene, ont pour mission de mener une initiative de leur choix, en lien avec l’Accompagnement Soins et Services à la Personne. Imaginée en 2020, cette démarche devait se concrétiser en 2022.
En tant que lycéennes et futures professionnelles de santé, elles se sont assez naturellement tournées vers la pathologie du vitiligo car c’est un sujet auquel elles sont sensibles.
Mêler mode et vitiligo
Fortes de leur énergie et de leurs bonnes idées, les 5 étudiantes ont choisi d’organiser et de réaliser un défiler de mode avec majoritairement des modèles atteints de vitiligo. Cette initiative nommée « VITIPRINTEMPS » aura lieu au Centre Commercial E. Leclerc Tempo de Pau, le 7 Mai 2022 ; 3 défilés sont prévus : à 11h15, 15h30 et 17h30, sous l’objectif d’un photographe qui immortalisera ces moments.
Ces défilés visent à célébrer « toutes les beautés », en faisant défiler des personnes de tout style et de toute morphologie, tout en valorisant le vitiligo à travers la mode afin de redonner confiance aux personnes porteuses de cette dermatose. Selon les jeunes femmes, le style est « une manière de faire savoir qui l’on est sans parler » : une façon de montrer notre façon d’être mais aussi qui nous sommes.
Quelques photos de l'événement !
Retrouvez également plus d’informations sur le compte Instagram de l’événement !
Après deux premières éditions en France puis en Inde, la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference » se tiendra à Amsterdam (Pays-Bas) du 21 au 23 avril 2022. L’Association Française du Vitiligo y sera, bien sûr !
Le vitiligo à l'international
VIPOC est un événement d’envergure internationale autour du vitiligo se tenant tous les deux ans. Il concrétise une véritable alliance internationale d’associations de patients, consacrée à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.
En 2022, l’événement réunira près de 25 représentants d’associations et de nombreux experts du vitiligo (chercheurs, médecins) venus du monde entier : Afrique, US, Inde, Europe… Et pour la première fois cette année, des laboratoires seront également présents !
A travers cette dynamique de niveau international, les participants poursuivront plusieurs objectifs :
- Partager les initiatives de sensibilisation et les meilleures pratiques,
- Améliorer le rôle/la place des associations de patients dans les études et les processus médicaux
- Accroître la compréhension de la physiopathologie du vitiligo
- Développer l’accompagnement et les interactions avec les chercheurs et les dermatologues
- Obtenir des informations actualisées sur les essais cliniques et leurs résultats
- Mettre en œuvre des actions stratégiques dans l’intérêt des malades.
Dans le cadre du Festival de la Communication Santé 2022, pour la première fois de son histoire l’Association Française du Vitiligo a présenté un grand projet réalisé en 2021 : le Tour de France du Vitiligo. Et le jury lui a attribué le Prix d’Argent, dans la catégorie « Prix de la communication événementielle d’une association de patients » !
Communication Santé et Confiance
Le Festival de la Communication Santé, créé en 1990 et présidée par Dominique Noël, récompense chaque année les meilleures campagnes de communication santé. L’événement est devenu une rencontre incontournable des principaux acteurs de la santé, et rassemble tous les secteurs d’activité du monde de la santé : Associations de Patients, Entreprises de Santé, Établissements de soins, Organisations professionnelles, Collectivités locales et territoriales, Start-ups…
Pour l’édition 2022 qui s’est tenue le 1er avril à Deauville, l’ensemble des acteurs principaux de la santé se sont rassemblés sur le thème « Communication Santé et Confiance », et chaque participant a pu présenter devant un jury d’experts son ou ses meilleurs projets de 2020 et 2021. Ceux-ci étaient répartis en 13 catégories (communication des associations de patients / aidants, dispositifs médicaux, médicaments de prescription, corporate, com. interne, RSE, santé animale…).
Les différentes récompenses ont été remises après délibération des jurys, qui ont pris en compte les stratégies employées pour sensibiliser et faire passer des messages de santé, les évolutions des campagnes de communication ainsi que leurs innovations et impact.
Une récompense pour le vitiligo
L’Association Française du Vitiligo a donc eu l’occasion de présenter le Tour de France du Vitiligo dans la catégorie « communication des associations de patients ».
Il s’agissait à la fin d’une occasion de promouvoir l’association, son dynamisme, ainsi que la cause du vitiligo qu’elle défend, mais aussi de valoriser cette campagne de communication qui fut un des plus grands succès de l’histoire de l’AFV ! Doctissimo, partenaire du FestiComSanté, était également parrain de ce prix dont nous sommes fiers d’avoir remporté le Prix Argent.
Cette récompense est une véritable reconnaissance pour l’association mais aussi tou·tes les malades qui ont participé, de près ou de loin, à cet événement d’une envergue inédite pour le vitiligo en France ! C’est également une magnifique façon de récompenser nos partenaires, qui ont largement participé à la réussite du Tour de France du Vitiligo.
L’importance des malades et des associations de patients
Lors du FestiComSanté 2022, plusieurs conférences et discours se sont enchaînés, abordant des thématiques variées telles que la place des patients dans le système de santé, les fake news ou la médiation en santé. Au cours de ces échanges, le sujet de la place des malades et des associations qui les défendent était récurrent.
En effet, depuis quelques années, la communication santé apparaît de plus en plus importante et innovante, et la place des malades est de plus en plus centrale. Leur participation est sollicitée, leurs retours d’expérience sont mieux écoutés, et des collaborations rapprochées intéressantes s’organisent entre les patients et différents acteurs de santé.
Ensemble, continuons à défendre la cause du vitiligo, à faire avancer la recherche avec et pour nous !
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