Sévère, modéré, progressif… et si le vitiligo était plus qu’une question de peau ?

Fruit d’une collaboration internationale, l’étude INTERCEPT, publiée en 2026 dans JAMA Dermatology, propose une définition de la sévérité du vitiligo et de sa récidive. Elle comble le fossé entre l’évaluation clinique et l’expérience vécue par les patients, et établit un cadre plus global pour les soins, la recherche et les décisions réglementaires à l’échelle mondiale.

À l’écoute des patients

Cette étude visait à dégager un consensus sur trois questions clés :

• comment classer un vitiligo comme léger, modéré ou sévère ;
• comment identifier une récidive après repigmentation ;
• convient-il d’attendre une étendue importante de la dépigmentation avant de proposer un traitement approprié.

Si la surface corporelle dépigmentée reste un excellent point de départ pour évaluer la sévérité du vitiligo, elle ne reflète pas, à elle seule, le fardeau réel ni le véritable impact de la maladie. Même avec une dépigmentation limitée, certains patients présentent une détresse psychologique importante qui justifierait un traitement systémique.

En plus de la surface dépigmentée, le consensus recommande d’intégrer des facteurs cliniques et psychosociaux, notamment :

• l’activité de la maladie ;
• la localisation sur les zones visibles ou à fort impact (visage, cou, mains, pieds, organes génitaux) ;
• la détresse psychologique ;
• la stigmatisation et l’impact sur la qualité de vie ;
• le manque d’acceptation de soi.

D’autres critères sont également à considérer : peau foncée, jeune âge, atteinte du cuir chevelu ou de la pilosité faciale, risque de coup de soleil, impact sur la carrière ou la scolarité, perte d’identité personnelle ou culturelle.

Qu’en est-il de la récidive ?

La récidive est formellement définie comme une perte de pigmentation dans des lésions préalablement repigmentées, que cette repigmentation ait été spontanée ou induite par un traitement.

Les experts ont retenu une période de trois mois après l’arrêt du traitement comme délai pertinent pour l’évaluer, même si aucun consensus n’a été obtenu sur le pourcentage exact de pigmentation perdue.

Le traitement du vitiligo rapidement progressif

C’est l’autre apport majeur d’INTERCEPT. Lorsque de nombreuses nouvelles lésions apparaissent ou que la dépigmentation s’étend rapidement au cours des trois derniers mois, les experts considèrent que le patient doit être classé d’emblée dans la catégorie des vitiligos sévères, quelle que soit la surface atteinte.

Les auteurs précisent que dans cette situation, un traitement systémique peut devoir être instauré immédiatement, indépendamment du pourcentage de peau atteint.

Essais cliniques et critères d’inclusion des patients

Le cadre d’évaluation proposé est susceptible de renforcer la recherche clinique sur le vitiligo et d’en améliorer l’applicabilité à l’échelle mondiale.

À ce jour, plus de 30 traitements du vitiligo sont en développement, mais les essais cliniques continuent de s’appuyer principalement sur la BSA (surface corporelle atteinte) ou le VASI (Vitiligo Area Scoring Index) comme critères d’inclusion et d’évaluation de la sévérité, sans suffisamment prendre en compte l’activité de la maladie ou son « fardeau ». Cette approche limite la représentativité des essais et peut conduire à des inégalités d’accès aux traitements.

Les différents scores utilisés à ce jour

Les scores listés ci-après servent de référence dans la majorité des essais thérapeutiques et pourraient évoluer en tenant compte des résultats et recommandations de l’étude INTERCEPT.

• La BSA (Body Surface Area) correspond au pourcentage de la surface corporelle atteinte. La paume de la main, doigts compris, représente approximativement 1 % de la surface corporelle. INTERCEPT conserve cette mesure comme première étape de l’évaluation : vitiligo léger, moins de 3 % ; vitiligo modéré, de 3 à moins de 10 % ; vitiligo sévère, 10 % ou plus.
• Le VASI (Vitiligo Area Scoring Index) tient compte de la surface atteinte, mais aussi du degré de dépigmentation de chaque lésion.
• Le T-VASI mesure l’ensemble du corps, tandis que le F-VASI est consacré au visage.
• Le VES (Vitiligo Extent Score) est un outil plus récent, utilisant des représentations anatomiques standardisées afin d’améliorer la reproductibilité des mesures.

Une avancée majeure pour les patients

INTERCEPT change la donne : le vitiligo n’est plus évalué uniquement par ce que le médecin voit, mais également par ce que le patient vit. Cette approche plus globale et plus humaine devrait faire évoluer la pratique clinique, la conception des essais thérapeutiques et les conditions d’accès aux futurs traitements.

À propos de l’étude

Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement, étude dirigée par la Dre Viktoria Eleftheriadou (Royaume-Uni) et le Pr Khaled Ezzedine (France), publiée dans JAMA Dermatology, 2026, volume 162, n° 5, pages 515-524.

Consulter l’étude sur PubMed — DOI : 10.1001/jamadermatol.2026.0294

Méthodologie

• revue systématique de la littérature ;
• étude qualitative auprès de patients ;
• deux enquêtes Delphi internationales ;
• une réunion finale de consensus.

En chiffres

• 91 personnes issues de 21 pays et 5 continents : experts, chercheurs, psychologues, méthodologistes et représentants des associations de patients — dont Jean-Marie Meurant, pour le Vitiligo International Patient Organisations Committee (VIPOC) et l’Association Française du Vitiligo ;
• 85 participants au premier tour Delphi ;
• 81 au second, soit 95 % de participation ;
• 44 participants à la réunion finale, dont 16 personnes vivant avec un vitiligo.