Le CESE reconnaît l’impact du vitiligo sur la santé mentale des jeunes
Une nouvelle étape majeure pour la reconnaissance du vitiligo et des maladies de peau « affichantes » : le Conseil économique, social et environnemental (CESE, qui conseille le Gouvernement et le Parlement) vient de publier son rapport sur la santé mentale des jeunes, dans lequel il souligne le poids des discriminations liées à l’apparence physique, et cite spécifiquement le vitiligo parmi les exemples emblématiques. Un signal fort pour la communauté des patients, et une véritable reconnaissance du travail accompli par l’Association Française du Vitiligo (AFV) depuis plus de 30 ans.
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Le vitiligo enfin cité comme exemple de maladie visible à fort impact psychologique
Dans ce rapport de référence sur la santé mentale, le CESE consacre un passage à l’impact des discriminations liées à l’apparence sur la santé mentale des jeunes. On peut y lire : « À un âge de construction de son identité, des discriminations liées à l’apparence pèsent sur la santé mentale. Les maladies visibles engendrent des phénomènes de stigmatisation et de discrimination, principalement en milieu scolaire (…). »
Le document cite explicitement le cas du vitiligo, notant que le stress, les facteurs environnementaux et psychosociaux contribuent non seulement à son apparition, mais aussi à sa progression.
Le CESE insiste aussi sur la nécessité de mieux informer les proches, les enseignants et les professionnels de santé : « Le traitement ne devrait pas se limiter à la sévérité clinique de la maladie, mais également aborder les enjeux de qualité de vie du patient. » Ce constat rejoint les messages portés par l’AFV depuis des années : parler du vitiligo, former, accompagner, et ne plus séparer santé physique et santé mentale.
Une reconnaissance officielle du travail de l’AFV et de ses partenaires
Le Dr Mickaël Worms Ehrminger (docteur en santé publique, qui a animé une intervention sur l’éducation thérapeutique lors de la la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 à Lyon, ainsi qu’un conférence sur la perception du vitiligo lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2025, voir la vidéo ci-contre), avait été auditionné par le CESE dans le cadre de cette étude, tout comme le laboratoire Incyte, partenaire de l’association. Ils ont témoigné sur la prise en compte des maladies de peau affichantes, dont le vitiligo, et sur les enseignements de l’étude IFOP menée en partenariat avec l’AFV.
Sensible à ces constats, le rapporteur et la commission des affaires sociales du CESE ont repris plusieurs propositions formulées par le Collectif Vitiligo dans lequel l’AFV est une partie prenante très impliquée. Le rapport cite même explicitement l’association et ses travaux sur le vécu psychosocial des jeunes atteints de vitiligo.
Cette mention constitue une avancée majeure : elle place désormais le vitiligo au cœur des réflexions nationales sur la santé mentale et les discriminations liées à l’apparence. C’est aussi une reconnaissance officielle du travail d’influence et de sensibilisation mené depuis plusieurs années par Martine Carré, Présidente de l’AFV, avec le soutien constant de nos laboratoires partenaires.
Cette visibilité institutionnelle marque une étape importante : le vitiligo n’est plus seulement une maladie de peau, mais une réalité de santé publique reconnue par les instances nationales. Une victoire collective pour toutes les personnes concernées, et un encouragement à poursuivre le combat pour la reconnaissance, la recherche et le bien-être des patients…