Retour sur la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 à Lyon
La Journée Mondiale du Vitiligo a été organisée cette année à Lyon, pour la première fois dans cette ville, avec une attention particulière portée aux jeunes enfants, aux adolescents, et à la santé mentale. Plus de 100 personnes étaient présentes : malades, adhérents et non adhérents, parents, enfants, psychologues, médecins, chercheurs, laboratoires, et partenaires fidèles.
Une journée riche en émotions, en bienveillance, en humanité dans les échanges, avec du réconfort, du soutien mutuel, des informations, des sourires… et surtout des espoirs qui deviennent réalité. Nous vous en partageons les moments forts dans cet article !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Une attention politique et institutionnelle renouvelée
Placée sous le Haut patronage du ministre de la Santé et de l’Accès aux soins, la journée a été ouverte par le ministre Yannick Neuder lui-même, via un message vidéo. Il y exprime son soutien fort et encourageant, et sa volonté que le « vitiligo soit mieux reconnu… et pleinement intégré » dans les politiques de santé.
Madame Céline de Laurens, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la Santé, de la Prévention et de la Santé environnementale, a également exprimé le soutien de la Ville et de la région, en ouvrant la journée par un mot d’accueil.
Informations médicales, tables rondes et ateliers
Tout au long de la journée, tables rondes, groupes de parole, séances plénières, ateliers maquillage et temps d’échanges se sont succédé.
Le Dr Cécile Lesort et le Dr Flora Bagouet (Hôpital Edouard Herriot – HCL Lyon) ont présenté les avancées de la recherche et des traitements, et partagé de nombreux éléments porteurs d’espoir, notamment l’arrivée de nouveaux médicaments. Elles ont également souligné l’importance du rôle des patients dans les essais cliniques. Leur présentation a été suivie d’un temps d’échange en questions/réponses avec les participants.
Le Dr Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique, a animé une intervention sur l’éducation thérapeutique, qui a rassemblé de nombreux participants. Il a évoqué les besoins des malades en termes d’information (diagnostic, évolution, traitement), l’impact du vitiligo sur la qualité de vie et sur la santé mentale, et le manque d’accompagnement psychologique, trop souvent ignoré pour le vitiligo comme pour les autres maladies dermatologiques. Il a aussi insisté sur la nécessité d’une meilleure formation des jeunes médecins sur ces sujets.
Ateliers pratiques et échanges conviviaux
L’atelier maquillage organisé par Shiseido, a rencontré un succès incontestable auprès des participants. Très demandé, il a permis aux participantes de découvrir un nouveau produit de correction, d’échanger avec des professionnels, dans une ambiance accueillante, bienveillante et professionnelle. Comme toujours, nos partenaires ont offert conseils, démonstrations et informations sans compter.
Les stands de nos partenaires fidèles ACM, Glisodin, Isispharma, KerSun et Shiseido étaient également présents tout au long de la journée, disponibles pour répondre aux questions, présenter et offrir leurs produits dédiés au vitiligo.
Par ailleurs, l’atelier Paroles de jeunes a permis d’entendre des mots puissants et touchants. Quelques phrases marquantes, entendues lors de cet échange :
« Mes taches c’est comme des petites formes. Il y en a qui ont des formes d’animaux ou de cœurs. C’est comme ça que je vois si elles ont changé ou pas. »
« Mon vitiligo m’a rendue créative. »
« J’aime la tâche au niveau de mon front parce que ça ressemble à un arbre qui pousse, je trouve ça trop beau. »
« Avant je voulais être chercheur en physique, mais depuis que j’ai le vitiligo je veux devenir chercheur pour trouver des traitements et des médicaments. »
Vitiligo et enfance : accompagner, sécuriser, écouter
Une table ronde spécifique a été consacrée à l’accompagnement médical et psychologique de l’enfant atteint de vitiligo. Elle réunissait le Pr Khaled Ezzedine (en visio), le Dr Anne-Laure Souillet (dermatologue), la psychologue Pauline Vabre, et le Dr Worms Ehrminger.
Cette discussion a souligné l’importance de la place de l’enfant au sein de la famille – fratrie, parents – et les risques d’une anxiété parentale excessive, exprimée notamment lors de l’atelier Parents. Cette inquiétude, bien que légitime, peut être préjudiciable au développement de l’enfant.
Un environnement affectif sécurisé est nécessaire et essentiel : lui donner confiance, mettre en valeur ses talents, l’écouter et surtout lui donner la parole, l’accompagner notamment en matière de traitements, lui laisser le choix.
Atelier enfants/adolescents : une vraie leçon de résilience
C’est sans doute dans l’atelier Enfants/Adolescents que se sont révélés les meilleurs leviers de résilience. Démarré dans la timidité pour certains, l’atelier a permis à une dizaine d’enfants de s’exprimer librement, grâce notamment à la lecture du livre Léo s’efface, présenté ce jour-là et dont nous vous reparlerons en septembre.
Par le dessin, la parole, leurs mots simples, les enfants ont raconté leur vie avec le vitiligo : à l’école, avec leurs amis, à la maison. Un moment fort, pour eux comme pour les adultes présents.
« Je pourrai faire 10 heures de voiture pour revenir l’année prochaine ! » a lancé une jeune participante, comme un mot de la fin plein d’élan et de joie.
Une journée mondiale, une cause internationale
Depuis plus de 10 ans, la Journée Mondiale du Vitiligo est célébrée partout dans le monde, avec des événements toujours plus spectaculaires : manifestations sportives, concerts, conférences, témoignages.
Jean-Marie Meurant a rappelé l’histoire de cette journée et le rôle crucial de l’international, notamment à travers l’action de VIPOC, le comité international des organisations de patients du vitiligo.
Dans ce cadre, les membres de VIPOC (dont l’AFV) ont réalisé une vidéo collective – publiée sur notre compte Instagram – appelant au retour de la Journée Mondiale du Vitiligo dans le calendrier officiel de l’ONU. Cette vidéo a été projetée lors de la journée à Lyon.
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