Conférence GlobalSkin 2025 à Prague : le vitiligo au cœur de la scène internationale
Comment mieux faire entendre la voix des patients atteints de vitiligo à l’international ? La conférence GlobalSkin 2025, organisée à Prague, a rassemblé des associations du monde entier pour échanger, s’organiser et défendre ensemble l’accès à des soins adaptés. Nous y étions, et vous partageons ici l’essentiel à retenir !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Une alliance mondiale pour les maladies de peau
La création de cette organisation, en 2016, a été portée notamment par l’Association Française du Vitiligo et son Président Jean-Marie Meurant, ayant été le premier Président et fondateur de l’International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO, aussi nommée « GlobalSkin »).
Cette année, du 24 au 27 avril, près de 250 participants venus de tous les continents se sont réunis à Prague pour la conférence GlobalSkin. Toutes les maladies de peau étaient représentées, et parmi elles, 12 associations dédiées au vitiligo, membres de VIPOC (dont l’AFV) étaient présentes, aux côtés d’experts médicaux, de chercheurs, de représentants institutionnels et de l’industrie pharmaceutique.
de gauche à droite, les représentants d’associations du vitiligo : Kenya, Mexique, Afrique du Sud, Uganda, Sri Lanka, France, Allemagne, Uganda, Kenya, Sri Lanka, Bahreïn
Sous le thème « Champion », les organisateurs ont mis en lumière le rôle essentiel des représentants de patients dans l’amélioration des soins, la sensibilisation et le plaidoyer politique. Conférences, ateliers et temps d’échanges ont permis de partager expériences, réussites et besoins autour de thématiques clés :
- Avancées scientifiques en dermatologie et impact sur la vie des patients ;
- Santé mentale et maladies dermatologiques visibles ;
- Accès aux traitements : importance des données chiffrées, des sondages, et de la reconnaissance de l’impact psychologique ;
- Communication stratégique, lobbying et campagnes de sensibilisation ;
- Apports de l’intelligence artificielle en dermatologie.
Plaidoyer mondial et coopérations renforcées
Parmi les moments forts : les nombreux témoignages des représentants d’association ; pour le vitiligo, 5 représentants VIPOC venus du Mexique, d’Inde, d’Afrique du Sud et du Kenya, ont fait part de leur actualité (projets, réalisations, prise en charge du vitiligo dans leurs pays respectifs).
Les laboratoires présents (Pierre Fabre, Pfizer, Almiral, Novartis, Abbvie, Incyte) ont souligné l’importance de la participation des patients aux essais cliniques : mieux comprendre leurs attentes, mieux les informer (sur la durée, les implications, les résultats), et co-construire les messages de sensibilisation à travers des conférences de presse ou des publications.
La conférence a aussi été l’occasion de renforcer les coopérations intercontinentales – Afrique, Europe, Asie, Amériques – pour développer des synergies régionales et mutualiser les actions.
Enfin, une initiative majeure a été annoncée : une résolution visant à faire des maladies de peau une priorité mondiale de santé publique sera présentée à la WHA (World Health Assembly) en mai 2025. Cette proposition, portée par la Côte d’Ivoire, la Colombie, la Chine, l’Égypte, le Nigéria, le Togo et la Micronésie, avec le soutien de GlobalSkin, appelle tous les pays à se mobiliser. Un signal fort pour la reconnaissance des maladies de peau, et une avancée cruciale pour la cause du vitiligo à l’échelle internationale.
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