Enfants & vitiligo : quand la poésie aide à changer le regard

Professeure des écoles dans la région de Lyon et elle-même atteinte de vitiligo, Élodie Buisson a choisi la littérature jeunesse pour parler de cette maladie de peau encore trop méconnue. À travers « Mes petites taches », un petit livre poétique, sensible et accessible, elle propose aux enfants – concernés ou non par le vitiligo – un autre regard sur la peau, la différence et l’identité.

Une initiative individuelle que l’Association Française du Vitiligo  est fière de soutenir et de valoriser, tant elle contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et à ouvrir le dialogue dès le plus jeune âge.

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Convaincue que la littérature jeunesse est un support privilégié pour aborder des sujets sensibles, elle décide d’écrire elle-même le livre qu’elle aurait aimé trouver. Pour cela, elle choisit une approche poétique, en résonance avec sa propre manière de vivre la maladie. Là où certains ne voient que des taches, Élodie perçoit des formes, des images et des histoires : « Dans les taches du vitiligo, je vois des nuages, des paillettes, des personnages qui prennent vie au fil de mon imagination. Le corps devient paysage mouvant et toile vivante. » Cette vision artistique traduit un cheminement personnel, aujourd’hui résolument positif, qui irrigue l’ensemble du livre, illustré par Astride Essame.

Atteinte de vitiligo depuis huit ans, Élodie Buisson évoque avec justesse l’impact du regard des autres, central dans l’expérience de la maladie. Plus que les taches elles-mêmes, c’est souvent ce regard qui fragilise l’image de soi, dans une société où la norme et la conformité prennent une place importante : « La peau raconte une partie de l’histoire, jamais l’entièreté de la personne. »

C’est ce message qu’elle souhaite transmettre aux enfants à travers son personnage, Robin. Pour les jeunes concernés par le vitiligo, le livre agit comme un miroir : il permet de se reconnaître, de se sentir moins seul, de mettre des mots sur ses émotions et de percevoir sa singularité comme une richesse plutôt que comme une faiblesse. Pour les autres enfants, le livre devient une fenêtre, ouvrant à la compréhension d’une différence visible, sans peur ni jugement.

L’autrice rappelle combien les paroles et les attitudes des adultes sont déterminantes dans la construction de l’estime de soi des enfants atteints de vitiligo. Accueillir la maladie avec naturel, valoriser les talents et la personnalité de l’enfant, permet de lui donner des bases solides pour se construire avec confiance.

Cette démarche a trouvé un écho particulier au sein de l’Association Française du Vitiligo. Lors de la Journée Mondiale du Vitiligo organisée à Lyon en 2025, Élodie a pu présenter son projet à Martine Carré, Présidente de l’AFV, qui l’a accueilli avec enthousiasme.

En soutenant ce type d’initiative, l’AFV réaffirme son engagement : encourager les projets portés par des personnes concernées, qui contribuent concrètement à la sensibilisation, à l’inclusion et à l’amélioration de la qualité de vie des enfants vivant avec le vitiligo.