Votre expérience du vitiligo compte : participez à l’étude VITAL
Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de vitiligo est essentiel pour faire progresser la prise en charge médicale, en dermatologie comme en télémédecine. C’est dans cet objectif que l’Association Française du Vitiligo lance l’étude VITAL, à travers un questionnaire en ligne destiné aux personnes concernées par la maladie.
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Un outil au service des patients et de la recherche
Cette étude vise à recueillir votre expérience du vitiligo au quotidien, vos besoins, ainsi que votre ressenti sur le suivi médical, qu’il soit réalisé en consultation présentielle ou à distance, via la téléconsultation.
Vos réponses, totalement anonymes, permettront de mieux identifier les attentes des patients vis-à-vis des professionnels de santé, d’améliorer les outils de suivi, y compris en télémédecine, et de nourrir la réflexion médicale et scientifique autour du vitiligo. Elles renforceront également les actions de l’AFV pour défendre les intérêts des personnes concernées auprès des autorités de santé et du monde médical.
Le questionnaire est conçu pour s’adapter à votre rythme : il est possible de l’interrompre et de le reprendre plus tard, sur le même support. L’essentiel est de pouvoir aller jusqu’au bout, car chaque questionnaire complété contribue directement à la qualité et à la fiabilité des résultats.
Une mobilisation collective pour défendre nos intérêts
La force de cette étude repose sur le nombre de participants. Plus les réponses seront nombreuses, plus la voix des personnes vivant avec le vitiligo sera audible et légitime pour faire progresser la reconnaissance de la maladie, la qualité du suivi dermatologique et l’accès à des parcours de soins adaptés.
Participer à l’étude VITAL, c’est contribuer activement à l’amélioration de la prise en charge du vitiligo et à l’avenir des patients, aujourd’hui comme demain.
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