Naissance de l’Association Congolaise du Vitiligo : une nouvelle voix pour le vitiligo !
Une nouvelle étape importante vient d’être franchie pour les personnes vivant avec le vitiligo en République démocratique du Congo. En novembre 2025, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a officiellement vu le jour. Présidée par Monsieur Benjamin Akilmali, elle s’adresse plus particulièrement aux personnes concernées dans la région de Goma, à l’est du pays, où la maladie reste encore largement méconnue et fortement stigmatisée. Une initiative porteuse d’espoir, de mobilisation et de solidarité.
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Sensibiliser, accompagner et lutter contre la stigmatisation
Le 11 janvier 2026, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a franchi une étape majeure dans son processus de structuration en organisant une réunion de prise de contact de ses membres fondateurs en République démocratique du Congo.
Cette rencontre a permis de consolider une vision commune, de définir les premières priorités stratégiques ; ses objectifs sont clairs et essentiels :
- sensibiliser le grand public et les institutions à la réalité du vitiligo ;
- favoriser la reconnaissance de la maladie comme une pathologie à part entière ;
- accompagner les malades et leurs familles ;
- améliorer l’accès aux soins et aux traitements, dans un contexte où les ressources médicales sont parfois limitées ;
- lutter activement contre la stigmatisation sociale, encore très présente, qui peut conduire à l’isolement, à l’exclusion ou à des discriminations.
Dès ses premiers mois d’existence, l’ACV s’est donc montrée particulièrement dynamique. Elle est déjà membre de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) et a organisé de nombreuses réunions d’information et de mobilisation, à destination des jeunes, des nouveaux membres, des professionnels de santé et des responsables politiques, ainsi que des partenariats internationaux.
Ces actions témoignent d’une volonté forte : faire du vitiligo un sujet de dialogue, de santé publique et de dignité.
Un engagement qui s’inscrit dans une dynamique nationale et internationale
La République Démocratique du Congo est un pays vaste, aux réalités régionales très diverses. L’ACV vient ainsi compléter le travail mené depuis 2021 par l’AFCV – Association Franco-Congolaise du Vitiligo, présidée par Madame Huguette Kalenga, implantée dans la province du Haut Katanga.
Ces initiatives locales, portées par des personnes directement concernées ou engagées aux côtés des malades, sont essentielles pour répondre aux besoins spécifiques de chaque territoire. Elles montrent aussi que, malgré les difficultés, des réseaux se structurent, des voix s’élèvent, et des solutions émergent.
Comme pour l’AFCV, l’Association Française du Vitiligo a tenu à encourager et accompagner la création de l’ACV, convaincue que le partage d’expériences, la coopération internationale et le soutien entre associations renforcent durablement les actions menées sur le terrain.
À toutes les personnes vivant avec le vitiligo en RDC, et en particulier dans la région de Goma, la naissance de l’ACV est un message fort : vous n’êtes pas seuls. Des femmes et des hommes s’engagent pour faire évoluer les regards, améliorer l’accès aux soins et défendre la dignité de chacun.
Pas à pas, par la sensibilisation, l’information et la solidarité, le vitiligo peut sortir de l’ombre et devenir un sujet reconnu, compris et pris en compte.
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