Créativité et résilience : le regard des jeunes sur leur vitiligo
Le vitiligo touche toutes les générations, mais le regard porté par les jeunes d’aujourd’hui semble bien différent de celui de leurs aînés. Nous avons eu l’occasion d’en discuter avec eux, lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2025, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Créativité et confiance pour se réinventer
Lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2024, plusieurs adolescent·es ont partagé la manière unique dont ils et elles perçoivent leur peau. Leurs taches deviennent des formes, des symboles, parfois même des œuvres d’art.
« Mes taches, c’est comme des petites formes. Il y en a qui ont des formes d’animaux ou de cœurs. C’est comme ça que je vois si elles ont changé ou pas. »
« Mon vitiligo, ça m’a rendue créative. »
« J’aime la tache au niveau de mon front parce que ça ressemble à un arbre qui pousse, je trouve ça trop beau. »
Là où dominaient autrefois la gêne et le camouflage, on observe désormais plus d’espoir, d’acceptation et même de créativité. Les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle clé dans cette dynamique : en suivant des personnalités ou des modèles qui s’affichent fièrement avec leur vitiligo, beaucoup d’adolescents trouvent une source d’inspiration et de confiance.
Soutien et projets d’avenir : une génération tournée vers l’espoir
Au départ timides, les participant·es ont trouvé dans le groupe un espace d’écoute et de solidarité. Les échanges ont en effet libéré la parole et renforcé la confiance, les jeunes ont découvert que parler ensemble de leur vécu apportait un soutien précieux et renforçait leur confiance. Cette expérience témoigne de leur immense capacité de résilience : transformer un moment de vulnérabilité en espace d’ouverture et de solidarité.
Les jeunes ont rappelé l’importance d’être entourés : famille et amis sont des soutiens essentiels face aux regards difficiles. Avoir des amis qui les acceptent tels qu’ils et elles sont, et des proches qui les accompagnent sans jugement, constitue une véritable force.
L’un d’eux a même témoigné d’un changement de trajectoire inspiré par son vécu, démontrant que l’expérience personnelle peut devenir une source de motivation tournée vers les autres et vers l’avenir :
« Avant je voulais être chercheur en physique, mais depuis que j’ai le vitiligo je veux devenir chercheur pour trouver des traitements et des médicaments. »
Ces expériences révèlent une immense capacité de résilience. Pour cette nouvelle génération, le vitiligo peut rester une contrainte, mais il devient aussi une singularité porteuse d’espoir, de créativité et parfois même d’engagement.
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