Rencontre régionale du vitiligo au Havre : une parole libérée, des solutions partagées
Le 22 mai 2025, l’Association Française du Vitiligo et le Collectif Vitiligo ont organisé leur toute première rencontre régionale, au Havre. Un après-midi d’échanges riches, pour faire entendre la voix des patients et avancer ensemble.
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Un événement utile, au service des patients
« En faisant œuvre utile, le monde ira mieux » : ces mots d’Édouard Philippe, maire du Havre et ancien Premier ministre, ont donné le ton dès l’ouverture de la rencontre. Organisée au cœur de la Normandie, cette demi-journée a réuni une diversité d’intervenants : dermatologues, pharmaciens, psychologues, élus locaux et nationaux, responsables de l’Agence Régionale de Santé… Tous mobilisés autour d’un objectif commun : mieux comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes de vitiligo et de maladies de peau affichantes.
À travers deux tables rondes, les échanges ont permis de mettre en lumière les réalités du quotidien : les conséquences psychosociales profondes de la maladie, en particulier chez les jeunes, mais aussi les obstacles dans le parcours de soins, souvent aggravés par le manque de spécialistes et d’information.
Le Collectif Vitiligo, à l’origine de cette première rencontre régionale et dont l’AFV est un acteur important, entend poursuivre la mobilisation des élus, des décideurs politiques et des institutions. Objectif : améliorer les parcours de soins et renforcer la sensibilisation autour des maladies de peau affichantes. Fort du succès de cette édition au Havre, nous espérons organiser d’autres rencontres régionales sur le même modèle, avec des échanges concrets et engagés, en lien direct avec les propositions de notre manifeste.
Parler, sensibiliser, agir
« Quand on vit la maladie, on la comprend » a rappelé Édouard Philippe. Cette phrase a résonné tout au long de l’après-midi. Les témoignages ont souligné l’importance de parler du vitiligo, de sensibiliser l’entourage, les professionnels, et plus largement la société à cette maladie qui va bien au-delà des aspects visibles, notamment chez les adolescents en pleine construction identitaire ; ou encore les difficultés rencontrées dans les parcours de soin qui peuvent générer une grande détresse chez les patients. Dans le prolongement de la grande cause nationale 2025 qu’est la santé mentale, il est apparu essentiel de garantir aux patients un accompagnement adapté, pour lutter contre l’isolement, le manque d’information, la stigmatisation et toute forme de discrimination que pourraient générer les maladies de peaux affichantes.
Le Pr Khaled Ezzedine, dermatologue expert et membre du comité scientifique de l’AFV, a rappelé que « les maladies de la peau appartiennent à tout le monde, puisque tout le monde les voit ». Un enjeu de santé, mais aussi de société, qui nécessite une mobilisation collective des représentants des territoires, des pouvoirs publics et des politiques. Il a salué l’AFV comme un modèle d’association, fondée sur la bienveillance, la constance et la volonté de faire avancer les choses : « On ne construit rien sans la bienveillance ».
Les échanges ont aussi mis en avant des pistes concrètes : le rôle clé des pharmaciens dans l’information et le conseil, les retours positifs sur la téléconsultation et la photothérapie à domicile, ainsi que la nécessité d’un soutien renforcé des autorités de santé. À ce sujet, le directeur de l’ARS a évoqué l’éventualité que l’AFV puisse, à l’avenir, bénéficier de subventions du Ministère de la Santé comme d’autres associations.
Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo tient ainsi à remercier les membres du Collectif Vitiligo présents lors de cette rencontre, ainsi que nos adhérents qui ont pu faire le déplacement. Ses remerciements vont aussi bien sûr à l’ensemble des intervenants pour leur présence et leur écoute. Leurs messages étaient porteurs d’une belle énergie et d’une cohérence dans les différentes initiatives portées ainsi que dans la volonté de faire avancer les actions.
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